Monthly Archives: juni 2013

Ovilja att sätta diagnosen Borrelia skadar människor!!

Vi är tusentals som sett den uppenbara oviljan att sätta diagnosen borrelia trots en klinisk bild som stämmer med det och i vissa fall även positiva prover.

Ett exempel: 15 tjej som är duktig i fotboll och med i länslag får med tiden svår värk, yrsel och en extrem trötthet.
Skolan blir lidande och fotbollen är hon tvungen att sluta med.
Läkarna tar 2 positiva blodprover men säger att borrelia självläker och så får hon en tid till sjukgymnast.
Tiden går och hon blir bara sämre.
Jag fixar då en tid till en lite mer kunnig läkare som vi kan kalla dr L, han konstaterar att den kliniska bilden och dom 2 positiva proverna klart indikerar på en borrelia infektion, han sätter in antibiotika vara hon ganska fort blir bättre  och till slut helt bra.
Att dr L gjorde att hon fick livet tillbaks råder det inga tvivel om.

Detta är bara en av flera tusentals som får lida i onödan, är det okunnighet, nonchalans, rädslan för överanvändning av antibiotika eller kanske en  blandning av dessa som gör vissa läkare helt oförmögna att göra sitt arbete, dvs diagnostisera, lindra, bota.

Fega, okunniga läkare som missat vad deras uppgift är ska kanske söka sig ett annat arbete!!

Varning för Rickettsia!

Det är inte bara borrelia som kan ställa till det så man blir ordentligt sjuk. Rickettsia Helvetica är en av de vanligaste övriga infektionerna, som man tyvärr sällan testar för inom vården, då många läkare ännu inte känner till den. Den är liksom borrelia dödlig om det vill sig illa. Som namnet antyder så utgör den helvetet på jorden om man drabbas…och inte får tillräckligt med antibiotika. Har själv brottats mot den under alltför lång tid innan jag fick hjälp, har fortfarande kvar rickettsiabakterier i kroppen.

Läs mer här: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/31/rickettsiahelvetet/

Rickettsia sprids inte bara av fästingar utan även av loppor. Rickettsia Felis finns bl.a. hos kattloppor, som inte tycks göra katter sjuka, men väl överföra smittan till människor. Får du ansiktsförlamning eller plötslig dövhet så tyder det på det…. Gå och kräv ett test!

Mikrobakterie kan ge förlamning

Ny skräckbakterie sprids med fästingar

Stoppar hjärtan, immun mot penicillin

Fästingsmittan stoppade 19-åriga Peters hjärta

Bettet som kan döda dig i sommar

Oförmåga att diagnosticera borrelia i Sverige

Har noterat att Svenska läkare alltid efterfrågar analyssvar från blod eller likvor när det gäller sjukdomen Borrelia trots att det står i läkemedelsverkets rekommendationer att diagnosen kan ställas kliniskt.

De blodanalyser som finns tillgängliga i Sverige för Borrelia kan bara fånga upp antikroppssvar. Här har vi problem som aldrig tas upp av smittskyddsinstitutet (SMI) och därmed kommer denna information inte ut till svenska läkare.

  • Om man har ett svagt immunförsvar kommer antikroppssvaren i blodanalysen vara otydliga.
  • Om borreliainfektionen funnits länge i kroppen kan antikroppssvaren vara otydliga då infektionen lyckas gömma sig för immunförsvaret. Resultat inget antikroppssvar.
  • Testerna i Sverige gällande borreliainfektioner fångar inte främst upp de borreliastammar som finns i vårt land.  (Be gärna SMI redogöra för de fåtal borreliastammar som svenska tester tar upp och hur många procent av respektive patogen svenska tester detekterar.)

Tester i blod och likvor skulle ge läkare mycket hjälp i diagnosticeringen gällande borrelia efter vad jag förstår då många svenska läkare har svårt att enbart diagnosticera sjukdomen kliniskt.

Med tanke på ovanstående är det otroligt viktigt att utredningen som SBU och SMI genomför jus nu arbetar med tittar på utländska tester som  CD 57, Western Blot, Elispot-LTT samt mikroskopering mm.

Varför vi i Sverige inte har adekvata tester för de borreliastammar som faktiskt finns i landet är obegripligt.

10 infektionsläkare – 0 behandling

Ja, nästan så illa var det.

Tittar i journalen och hittar remisser, provsvar och anteckningar gjorda under ett par år, av ett tiotal olika infektionsläkare på ett stort svenskt universitetssjukhus, ett ställe som väl borde vara allra främst i landet i forskningshänseende vad gäller fästingsjukdomar? Ingen av dem (flera är experter just på fästingsjukdomar), lyckades ställa rätt diagnos eller behandla ordentligt utifrån kliniska symtom eller ens när det dök upp positiva provsvar på infektion (prover som de till en början dessutom vägrade ta). De blev väldigt förvånade över det positiva provet, men ändå osäkra på om det var en aktiv infektion. Men hallå, om patienten i det närmaste är döende efter ett bett, och kontinuerligt försämras utan behandling, så är det kanske väldigt tydligt att det är en aktiv infektion? Åtminstone kan det inte bli tydligare än så för patienten!! Måste man hosta upp lungorna rent bokstavligen och stappla in på akutmottagningen och servera nämnda organ på silverfat för att det ska bli ännu mer tydligt?

När en läkare till slut insåg att det verkligen var en synnerligen aktiv infektion då titrarna (både IgG och IgM) fortsatte att stiga, så gavs det äntligen lite antibiotika, men dessvärre en alldeles för kort behandling, varvid symtomen återkom efter avslutad behandling. Därefter gavs ingen behandling mer. För läkaren deklarerade plötsligt att han inte trodde att jag hade eller ens hade haft nån infektion. Trots provsvaren som sa det motsatta, trots att de fortfarande var positiva efter behandling! Jag lämnades därefter åt mitt öde, till att försöka behandla mig själv. Läkaren önskade mig spydigt ”lycka till” med det. Stort Tack.

Även ett tiotal vårdcentralsläkare hade dessförinnan briljerat med sin stora okunskap i ämnet medan symtomlistan växte och växte (de har aldrig ens hört talas om flera av de vanligaste sjukdomarna som sprids av bl.a. fästingar, och ett positivt provsvar på borrelia som togs för några år sen, men som inte föranledde någon behandling, har av någon anledning försvunnit ur journalen). De var riktigt bra på att leverera drapor av kränkande uttalanden och har också bidragit med en bunt felaktiga diagnoser utanför deras kompetensområde: ”du är fysiskt frisk, vi hittar inget i dina prover”. Nä, det berodde ju på att den nyblivne läkargrabben tyvärr missade att ta provet som visade den aggressivt härjande infektionen. Han rekommenderade dock medicin mot ångest (för fenomenet ångest hade han läst om i en av sina skolböcker), för att lindra det massiva trycket i lungorna som gjorde det svårt att andas, ackompanjerat av kraftiga hostattacker. Sen när har ångestmedicin nån effekt på bakterier? Har i och för sig aldrig testat det, så vem vet? Även husläkaren som har många år i branschen och som borde vara lite mer kunnig har sagt snälla saker som: ”är du säker på att det inte är psykiskt”. Ja, alldeles, alldeles bombsäker.

Påbörjade efter fyra månaders akut försämring av läget i ren desperation en egen hästkur med antibiotika, som efter två veckor hade förbättrat läget dramatiskt, efter fyra veckor var det ännu bättre, avslutade kuren efter åtta veckor. Men en del symtom återkom även efter den behandlingen, insåg då att det krävdes mer än en sorts antibiotika och något slags protokoll.

Jag hade till slut den stora glädjen och turen att få träffa en läkare, dr B, som är ordentligt påläst och erfaren inom området, och som därför genast satte in en tuff behandling mot mina (minst) tre fästingsjukdomar. Varje paus i behandlingen har tyvärr resulterat i en del symtoms återkomst. Men jag är tacksam för varje symtom som försvinner och sedan stannar borta. Nu senast blev jag av med den ihållande spränghuvudvärken som inga huvudvärkstabletter biter på. Wow, liksom! Det här är en långsam, tålamodskrävande och fysiskt tuff behandling för kroppen, som i mitt fall kräver pauser och medicinbyten när biverkningarna blir för hemska. Men det är absolut värt det, för varje liten förbättring ger mig lite mer av livet tillbaka, ett liv som infektionerna tog ifrån mig det mesta av hittills…

Det är väldigt smarta bakterier vi har att göra med, som vet hur man skyddar sig mot antibiotika och drar nytta av kroppens immunförsvar för sina egna syften… Man skulle önska att läkarna på vårdcentraler och infektionskliniker var åtminstone lika smarta, och kanske helst att de stod snäppet över bakterieintelligensnivån.

Tyska oberoende specialister har gjort denna.

http://www.borreliose-gesellschaft.de/Texte/guidelines.pdf

Dom har 102 referenser som visar på att deras rekommendationer har stöd i forskningen.
Det är 24 Läkare med olika specialiteter som arbetat fram detta som stöd för dom läkare som inte satt sig in i all forskning och problematik med borrelia bakterien.

I Sverige används Elisa men i Tyskland så används Western Blot (Immunoblot IgM and IgG) mer eftersom den har en högre känslighet:

”The test systems on the market (ELISA, immunoblotting) are not standardised. Therefore, findings from different laboratories can be compared to only a limited degree. Testing for the presence of Borrelia-specific antibodiesis possible only with an immunoblot. If a Borrelia infection is suspected, an IgG and IgM immunoblot for Borrelia should be carried out in all cases.

Viktigt att veta är att negativa provsvar inte utesluter en borrelia infektion!!

”A negative serological finding does not rule out Lyme borreliosis.
(7/115/118/154) There may be a disease requiring treatment even without the detection of antibodies. (Causes: e. g. antibiotic treatment starting early but inadequate with immunodepressants, including cortisone, exhaustion of the immune system, masking of the causative agents, genetic disposition.)
A positive serological finding means that the patient has acquired a Borrelia infection at some point in time.
With a single serological test it is not possible to decide whether this
infection is active or latent; at best this can be decided by the attending physician on the basis of its clinical development.”

Kronisk borrelia och co infections

Det är väldigt vanligt att man får co infections när man får borrelia. Vilket dom inom Svensk Sjukvård tyvärr helt struntar i.
När ca 70-80% får co infections så förstår man att detta behöver man ta på mer allvar.
Vilda djur dör ofta av fästingsjukdomar som älgdöden varav alla testade bar på Anaplasma.

Här är mer info från en kunnigare Läkare och referenser till studier, forskning.
http://www.benthamscience.com/open/toneuj/articles/V006/SI0078TONEUJ/158TONEUJ.pdf

Hård kamp och många felaktiga diagnoser,,,

Som nästan alla drabbade så gick jag i flera år och blev sakta sämre och sämre. Litade på läkarna (ca 10 st) när dom satte diagnos efter diagnos och behandlade med en massa olika starka mediciner. Det var diagnoser på sjukdomar som det inte fanns något bot på och jag låg inlagd åtskilliga gånger med allvarliga problem.
Men som alla med lite överlevnads instinkt så var jag tvungen att själv börja kolla efter lösningar när kroppen började ge upp på flera sätt som stopp i tarmar, dåliga levervärden, svåra andningsuppehåll osv…
För läkarna vägrade att prata ihop sig och ta ett helhetsgrepp för att se vad som egentligen var fel.
Fick tag i en privatläkare (dr L) som tog det på stort allvar och genast satte in antibiotika, den kliniska bedömningen talade starkt för borrelia och co infections. Att vi hade flera hundar och jag haft säkert över 40 st fästingar som suttit fast på kroppen stärkte misstankarna.
Redan efter några veckor så började jag bli bättre vilket var otroligt efter 8 års helv.
Han gav antibiotika i 3 månader och jag kände mig 80% bättre, men redan nån månad efter avslutad behandling så tog skiten ny fart.
Fick då rådet av dr L att söka till specialister på fästingsjukdomar vilket jag gjorde. Prover skickades till Tyskland vilket visade på kronisk borrelia med nedtryckt immunförsvar, bartonella och TWAR.
Behandling sattes in.
Nu efter 8 månader med behandling så har jag fått tillbaks livet och det är mätbara förbättringar som bra levervärden, mindre andningsuppehåll, neurologiska förbättringar, inget behov av morfin eftersom värken avtagit osv,,
Det har varit en hård kamp och kampen fortsätter för att inte andra som drabbas ska behöva nonchaleras och få fel diagnoser. Ingen ska behöva gå i flera år och bli handikappade med risk för död när man drabbas av borrelia.
Min kamp är nu för er!!

// ett stort tack till dr L och dr P för att ni tog tag i det och behandlade mig intensivt, ni gav mig livet åter//

Fästingen Lisa

Det var en gång en liten, liten fästing som hette Lisa. Hon påstods vara helt ofarlig, och fick därför vara med i tv’s Fråga Doktorn och leka, på bästa sändningstid.

Det gällde att lugna svenska folket före semestertider. Det gällde att dölja sanningen om hur farligt det kan vara att bli biten av en fästing. Att man kan bli kroniskt sjuk, att man kan få svåra följdsjukdomar, som MS, ALS, Parkinson, Alzheimer och annat som man felbehandlas för. Det nämndes inte heller att man kan dö i förtid. Men diagnosen blir förstås sällan borrelia vid plötsliga dödsfall orsakade av det, då testerna ofta visar fel, om de ens tas.  

Vad som hände med Lisa efter programmet framgår inte, kanske släpptes hon ut i naturen där hon blint kravlade vidare tills ett passande bytesdjur dök upp? Kanske hon fick flytta tillbaka in i det sterila labb där hon förmodligen växt upp? 

Vad händer med dig om du blir biten i sommar…? I värsta fall så träffar du dr Nonchalant eller någon av hans kollegor på din närmaste vårdcentral. Eller så har du tur och får hjälp i tid. 

Behandling av Kronisk Borrelia

Att det behövs fler Läkare som behandlar effektivt i Sverige råder det inga tvivel om. Men det börjar ändra sig och det finns nu flera som ger lite längre antibiotika behandling och i olika kombinationer. Själv fick jag först hjälp av en patolog som såg vilka oerhörda problem jag hade och att vården inte gjorde något annat än att ge mediciner som dämpade vissa symtom.
Det viktiga är att man kämpar vidare emot sjukdomen och vården, vändningen kommer när man möter Läkare som har ett hjärta och brinner för att bota.
Många får ju återkommande besvär efter en allt för kort behandling, att vissa Läkare då säger att det endast är restsymtom för borrelian är död är bara väldigt okunnigt och föraktfullt.
Att Borrelian byter form och gömmer sig för antibiotikan med tex biofilm är mycket känt i otaliga studier både in vivo ( i levande celler och vävnader) och in vitro (artificiell miljö, exempelvis ett provrör).
Dessa studier finns lättillgängligt på nätet för dom Läkarna som är villiga att lära nytt och förstå den komplicerade bakterien och infektionen borrelia som även kan bli kronisk.
Ett stort tack till er Läkare som hör av er och vill ha info om kronisk borrelia och som inte tvekar att behandla patienterna tills dom blivit friska.

Ny borreliablogg!

Den här bloggen är till för alla oss som har drabbats av kronisk borrelia och andra infektioner, ”coinfections”, som ofta dyker upp samtidigt. Vi finns här för att sprida bra info som andra kan ha glädje av, berätta om behandlingar som funkar (och vad som inte funkar), och för att förmedla annat som har med ämnet att göra. Vi hoppas att bloggen också kan fungera som en social mötesplats för alla som saknar gemenskap med andra drabbade. Flera skribenter deltar för att vi ska kunna ge ett så brett perspektiv som möjligt. Vi har olika ”coinfections” och behandlas av olika läkare, det vi har gemensamt är den kroniska borrelian, samt att vi har liknande erfarenheter av dåligt bemötande från okunnig vårdpersonal, innan vi hittade läkare som ville hjälpa oss.