Vi tyckte att svaret från Sebastian Edman var värt en diskussion i ett eget inlägg, så vi klistrar in det här och svarar mellan hans rader:
Sebastian: Jag publicerade även denna kommentar på Aftonbladets debattsida. Postar här också, för att få lite balans i debatten.
För det första vill jag säga att det är otroligt synd att Mats Reimer ska attackeras och anklagas för alla möjliga saker.
Elisa: Vi tycker att det är ännu mer olyckligt att svårt sjuka förföljs och attackeras offentligt av en läkare, i en medicinsk blogg som människor sannolikt vänder sig till med förtroende, och i en tidning som läses av vanligt folk, där majoriteten förmodligen saknar såväl kunskap som egen erfarenhet av långvariga fästingsjukdomar, och därför kan ha svårt att avgöra vad som egentligen stämmer. De flesta litar nog på vad en läkare skriver. Därför är det desto allvarligare om denne för ut desinformation till en bred publik.
Besell: Mats är mycket medveten om vad han gör när han kritiserar en diagnos som flera tusen drabbas av årligen. Mats anser att bäst behandling mot kronisk borrelia är KBT, vilken infektionsläkare håller med Mats om att svåra infektioner eradikeras, botas med KBT?
Gång på gång säger Reimer att patienterna anser sig ha kronisk borrelia men fakta är att mycket duktiga läkare satt diagnosen. Han säger att patienterna söker sig utomlands, ja så är det i en del fall och en del får rådet av Svenska läkare att söka sig till specialistklinikerna för att dom misstänker att fästingsjukdomar ligger bakom dom omfattande besvären.
Sebastian: Det riktlinjer som gäller vid behandling av borrelia är fastställda av experter och baseras på väl genomförda studier av hög kvalitet.
Besell: Enligt Läkemedelsveket så är det “fallserier med fall-kontrollstudier och kohortsstudier med låg kvalitet”
Sebastian: Om vi tittar på riktlinjerna för behandling av neuroborrelios från EFNS (European Federation of Neurological Societies), återges bl.a. den forskning som gjorts på långvarig antibiotikabehandling på den samling av kvarstående symptom efter genomgången och behandlad neuroborrelios (Post-Lyme disease syndrome (PLDS), Post-treatment Lyme disease syndrome PTLDS, ”kronisk borrelia”). Det finns väldigt klara vetenskapliga data som visar att antibiotikabehandling inte hjälper vid PLDS.
Besell: Forskning som ifrågasätts eftersom slutsatserna inte var så klara: http://news.brown.edu/pressreleases/2012/08/lyme
Elisa: Det är oklart om du gör skillnad mellan PLDS och PTLDS, eller om du menar att det är samma sak. Se kommentar om PLDS nedan.
Sebastian: Notera även att vid denna rekommendation (s.16 i dokumentet) anges ”Level A”, som betyder att stödet för påståendet är så starkt det kan bli.
http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/CME_articles/CME_article_2010_January.pdf
Det samma finns även sammanfattat här: http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html
Elisa: CDC som du hänvisar till, bygger sina riktlinjer på IDSA, som är sammansatt av en grupp där flera personer har starka jävsförhållanden. Tyvärr påverkar dessa riktlinjer även de svenska för närvarande. Vi får hoppas att SMI/SBU’s utredningar leder till en rejäl lokal justering av behandlingsrekommendationerna, trots att flera av de personer som är inblandade i dem redan har förutfattade meningar om hur fästingsjukdomar bör behandlas. De främsta experterna (inom vilket ämne det än må vara) är de som är ödmjuka nog att ändra sig om det visar sig att de haft fel.
Noteras bör att läkare kan välja att behandla längre med antibiotika än vad rekommendationerna anger, med stöd av den forskning som visar att det hjälper.
Sebastian: Det är viktigt att vara medveten om att kvaliteten på all den forskning som görs varierar något oerhört, och det krävs att man tränats i att läsa vetenskapliga artiklar för att ens ha en chans att upptäcka eventuella brister i en rapport. Det misstänker jag att t.ex. Mats Reimer är ganska duktig på.
Elisa: Jag förmodar att mina många år på universitetet hjälper mig åtminstone lite grann på den fronten, även om det inte var naturvetenskap som var mitt ämne, också humaniora kräver ett vältränat vetenskapligt öga för att man ska undvika fallgropar.
Sebastian: Om du inte litar på Reimer, borde du åtminstone läsa vad Norges f.d. statsepidemiolog, läkaren Preben Aavitsland, anser om denna diagnos och behandlingen som erbjuds från t.ex. Norsk Borreliose Senter. Se t.ex. epidemi.as eller NRK Ytring.
Elisa: Tack, läste det inlägget på epidemi.as för några dagar sen, de hade länkat till vår blogg. Är ganska väl insatt i “motståndarsidans” argument vid det här laget, och anser inte att något av det jag läst hittills håller jämfört med andra sidans info och argument, men kom gärna med nya uppgifter så tar jag en titt!
Sebastian: Jag arbetar som apotekare i Fredrikstad, Norge och har träffat ett antal patienter från Norsk Borreliose Senter, NBS, och jag vet att dem (och många av er här som är upprörda) lider något otroligt. Att känna sig sviken av sjukvården och uppleva att man aldrig blir tagen på allvar måste vara helt förfärligt.
Besell: Ja i åratal har folk gått och bara blivit sämre, man blir inte alltid bemött bra och förlorar sakta men säkert förtroendet man hade från början, man får fel diagnoser och en massa symtomlindrande mediciner som inte på något vis botar sjukdomen kronisk borrelia.
Sebastian: Men det är just av den anledningen jag tycker att ”läkarna” som experimenterar med potentiellt farlig antibiotikabehandling för att bota en infektion som med stor sannolikhet inte existerar är helt förkastligt! Rolf Luneng och hans kollegor kan rimligtvis inte göra de tusentals borreliafynd, det skulle innebära att en väldigt stor del av befolkningen är smittade (något som det inte finns några som helst belägg för; det mesta talar tvärtom emot det).
Elisa: Varför skriver du läkarna inom parentes? Det är även potentiellt farligt att gå med mycket långvariga infektioner, har man oturen att få tillräckligt många sådana (en fästingsjukdom kommer sällan ensam), så är det till slut väldigt svårt för kroppen att kämpa emot på egen hand, den behöver hjälp av antibiotika för att ta udden av det värsta, annars blir man bara sjukare ju längre tiden går. Det är ytterst dödliga sjukdomar vi talar om. Jag läser tyvvärr varje vecka om personer i olika länder, vänners vänner, som har dött av långt gången borrelia+ coinfections. Det finns även tragiska svenska fall, t.ex. 15-årige Linus, och en del idrottares plötsliga död verkar bero på att fästinginfektioner finns i botten. Är det inte bättre att försöka bota patienter än att cyniskt lämna oss att dö?
Varför skulle det inte kunna göras många borreliafynd i Norge (såväl som i Sverige) – Norden har en väldigt hög fästingpopulation, och fästingar i Sverige bär på minst 17 patogener, vilket enligt professor Tomas Jaenson innebär att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.
Sannolikheten är dessutom väldigt hög att de som har blivit sjuka efter ett fästingbett söker vård just för det, alltså kommer en hög andel av de som är smittade i Norge (och Sverige) till NBS, och därför blir det en hög andel positiva borreliaprover på deras klinik. De som är friska gör självfallet inga besök där eller tar några prover. Därför går det inte att dra några statistiska slutsatser utifrån detta faktum.
Sebastian: Dessa personer utnyttjar de mest utsatta i samhället, går antagligen med god vinster och utsätter patienterna för stora risker, inte bara med behandlingen i sig utan också i och med att insättningen av riktig behandling fördröjs. Självklart är det säkert ett antal patienter som faktiskt haft en infektion som upptäckts och botats, men på grund av att de tester som används behandlas, utan tvekan, många människor helt i onödan. Som många av er dessutom vet har dessa tester (som utförs på BM Lab och ”laboratoriet i Tyskland) faktiskt väldigt låg specificitet (dvs. risken är stor att man får ett felaktigt positivt svar) och är i övrigt inte är validerade för borreliatestning. Se EFNS-artikeln ovan.
Besell: ELISA som används i Sverige anses vara sämre än Immunoblot, ja ELISA är mycket billigare för vården vilket ju är bra men sensitiviteten är för låg och i olika studier så har den visat sig visa fel i 50-75%. I fall med långvarig, kronisk borrelia så har den visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. ”Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”// http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease
Gällande LP som vissa Läkare förlitar sig på: ”It can be concluded from the present study that isolation of spirochetes from CSF is not suitable as a routine diagnostic test”// http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC269647/pdf/jcm00051-0081.pdf
Sebastian: Kvarvarande symptom efter genomgången neuroborellios är (som jag nämner tidigare) något som är verkligt och eventuellt mycket handikappande. Och det finns alltså mycket starka bevis för att långvarig antibiotikabehandling inte ger bättre eller snabbare tillfrisknande. Men vad hjälper det att t.ex. NBS kastar ut denna diagnos felaktigt till mängder av människor?
Elisa: Hur vet du att diagnosen är felaktig? Jag har hittills bara läst om ett enda fall där fel diagnos har ställts där.
Besell: Studier har gjorts på persisterande borrelia http://www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf samt http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Diagnoserna sätts efter en grundlig klinisk bedömning, tidigare journaler, flera tester. Andelen felaktiga diagnoser på dessa specialistkliniker understiger med råge Svensk Sjukvård.
Elisa: Behandlingsresultaten i denna jämförelse är väl inte fy skam:
”There are no comparative controlled studies of treatment length in European late LNB. A recent American openlabel randomized comparison (class III) of 14-day vs. 28-day treatment with ceftriaxone (2 g daily) for late Lyme borreliosis (143 patients, of whom a third with neurological symptoms) showed similar cure rates (76% and 70%, respectively) after 1 year, and there were more discontinuations as a result of adverse events in the 28- day group [106]. Another series (class IV) of late LNB showed disappearance of symptoms in 69/79 (87%) after 100 days regimens with various antibiotics, whereas 14 days with ceftriaxone cured four of 13 (31%) [107].”
Sebastian: Många bör självklart få hjälp på annat håll.
Elisa: Var då? På alla de avdelningar på sjukhuset där de redan nu försöker behandla våra symtom utan resultat?
Sebastian: Men om patienter som faktiskt lider av PLDS (kanske allvarlig sådant t.o.m.) behöver hjälp, finns det inte risk att de försvinner i folkmassan eller misstrodd och avvisad för att hälso- och sjukvårdspersonal fått inställningen att ”alla säger sig ha borrelia”? Även om behandlingen vid PLDS kanske liknar den vid t.ex. ME/CFS eller fibromyalgi (eftersom detta är de bästa alternativen), förtjänar väl patienten att få en så riktig och rimlig diagnos som möjligt?
Elisa: Frågan är om PLDS existerar. Om det är en pågående aktiv persisterande infektion så kan den inte kallas “post”, möjligen “post treatment”, men det beror ju då på att behandlingen har avbrutits innan den har haft full effekt, så att symtomen återkommer.
Vad menar du som apotekare att rätt hjälp skulle vara? Mats Reimer är ju inne på att KBT skulle bota kronisk borrelia. Är tyvärr inte så insatt i ME/CFS-behandling, annat än att jag vet att de får lära sig pacing, att vara sparsam med att använda de små mängderna energi som går att uppbåda. Tänk om långvarig antibiotika kan hjälpa även ME/CFS-patienter om de får testa det? Då symtomen till stora delar är överlappande, så tyder mycket på att även det är orsakat av fästingar och egentligen beror på obotad borrelia. Liksom MS, Alzheimer, Parkinson, ALS och andra svåra följdsjukdomar där man vid obduktioner har hittat borreliaspiroketer i hjärnan, även blodprover visar i bästa fall på den kroniska borrelian om patienter som har dessa andra diagnoser ens får testa för det.
Dr Klinghardt (en av de läkare som behandlar kronisk borrelia), sa i en intervju att han aldrig har haft en enda patient med Alzheimer, ALS, Parkinson eller MS, som har testat negativt för borrelia. Ingen av dessa sjukdomar har en känd orsak. Varför forskas det inte på det eventuella sambandet med borrelia?
Besell: “Accumulating evidence indicates that Lyme disease spirochetes are adapted to persist in immune competent hosts, and that they are able to remain infective despite aggressive antibiotic challenge. Advancing understanding of the survival mechanisms of the Lyme disease spirochete carry noteworthy implications for ongoing research and clinical practice.” http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3636972/
Sebastian: Jag blir ärligt talat förbannad när jag tänker på hur människor som kallar sig hälsopersonal, lurar patienter (och möjligen sig själva) och sprider falskheter och gruva överdrifter. Hela deras argument bygger på att diagnostiken vid borreliainfektion inte är fulländad; det är det som hela tiden upprepas och enstaka fall och enskilda personers kommentarer presenteras som fakta. Beklagligtvis kommer detta (helt förståeligt!) som en stor tröst för många som lever med kroniska, ofta extremt slitsamma, symptom utan att få tillräcklig hjälp från andra vårdinstanser i samhället.
Elisa: Det är allmänt känt att diagnostiken utifrån de tester som används i Sverige inte är tillförlitlig, de kan visa fel i upp till 75% av fallen. Därför är den kliniska diagnosen utifrån symtomen väldigt viktig, annars är det lätt att missa många fall, personer som sedan blir väldigt sjuka.
Om människor blir friska(re) av en behandling så talar det sitt tysta och tydliga språk. Det är ingen hejdundrande förstasidesnyhet att människor blir friska av en fungerande behandling om den sätts in, därför skrivs det sällan om det i tidningarna, utan det är de kroniskt sjukas tragiska öden som, med rätta, lyfts fram. Förhoppningsvis leder det till att läkare med hjärtat på rätta stället hör av sig till personerna och behandlar dem.
Sebastian: Det finns så mycket att säga om det här och jag kommer dela med mig av ett par skrämmande patientberättelser från mitt arbete, men för att sätta punkt vill jag igen uppmana till att faktiskt läsa vad Mats Reimer skriver; att ifrågasätta leken med patienters hälsa som de här läkarna håller på med, är inte detsamma som att ifrågasätta att du (eller din närstående) är sjuk och lider. En läkare som förnekar det, borde inte vara läkare! Mats Reimer är inte en av dem som förnekar att du lider.
Elisa: Vi ser fram emot att läsa de berättelserna! Vi ifrågasätter läkare som t.ex. Björn Olsen som leker med fästingar i tv på bästa sändningstid (det hände i SVT’s Fråga Doktorn – det programmet har anmälts av många som tog illa upp). Att förneka existensen av svåra infektioner hos personer som har feber, extrem huvudvärk, återkommande influensasymtom och liknande, borde väl tyda på något slags vanföreställning? En del läkare hänvisar till att inget syns i sänkan, men borde de inte veta att vid borrelia (och TBC) så syns inget i CRP. Skulle man vara konsekvent så borde man väl låta bli att behandla TBC då också?
Problemet är att Mats Reimer tror att vi lider av somatiseringssyndrom, inte av infektioner. Vilket för oss som är drabbade av fästinginfektioner framstår som ett hån, en kränkning, hur välmenande han än må anse sig vara.
Den förbättring som åstadkoms av antibiotika bortförklaras vanligen med att det är alltifrån en placeboeffekt till en inflammationshämmande effekt. Intressant nog så hjälper inte inflammationshämmande mediciner på det sätt som antibiotika gör. Och inga andra “placebopreparat” än antibiotika har tyvärr förbättrat läget det allra minsta för min del, det är det säkert många som känner igen. Det är ju inte så att vi inte har utretts alls under de långa sjukomsåren, men eftersom inte rätt saker har utretts och fel behandling har getts (enbart tänkt att vara symtomlindrande istället för att ge sig på orsaken), så har vi inte blivit bättre, det händer helt enkelt inte utan rätt behandling eftersom immunförsvaret är så nedsatt.
Sebastian: Och till sist, var kritisk till allt som skrivs om det här ämnet. Det finns många olika intressegrupper och en mängd människor som berättar om hur fantastisk behandlingen är…men där finns inte hela sanningen.
Elisa: Jag är i högsta grad kritisk av naturen! Min (och de flesta andras) erfarenhet är att behandlingen inte alls är fantastisk, den kan kännas värre än symtomen, särskilt medan toxinerna från de döda bakterierna går ur kroppen. Men resultatet av behandlingen är förhoppningsvis värt det till slut. Det är lite som att välja mellan pest och kolera, behandlingen kan skada, men de skador och det lidande som infektionerna orsakar är faktiskt ännu värre eftersom det med säkerhet innebär ett fortsatt väldigt begränsat liv.
Den beklagliga konflikt som har uppstått mellan olika falanger av läkare blir särskilt tydlig här:
“Vi veit at det etter kvart har utvikla seg ein bitter konflikt mellom fløyar av legar som har svært forskjellige syn på borreliose, dette har vore spesielt tydleg i USA. Denne konflikten har vi dessverre også fått i Europa, slik at vi kan sjå noko av dei same frontane her.
Korleis var eigentlig situasjonen til å begynne med, når oppsto denne konflikten? Dei første åra var det åpne og gode forhold, og ei vennleg stemning på dei internasjonale konferansane. Fagfolka ønska å dele erfaringar for å utvikle ny kunnskap. For å seie det kort, vi kjempa mot Lyme borreliose og ikkje mot kollegaer. I 1990, på den internasjonale kongressen i Stockholm, viste det seg at der var ein konflikt.. Under ein rundebords-diskusjon om behandling av borreliose vart det ein voldsom debatt som nesten enda opp i fysisk slåsskamp. Den gangen avslutta ledaren av rundebords-diskusjonen, Professor Klaus Weber frå München, debatten med å seie at ”Vi er her for å hjelpe pasientar som lider av Lyme Borreliose, ikkje for å slåss med kvarandre”. Det som var utgangspunktet for debatten var at dei fremste ekspertane var uenige om kva som var det beste og mest effektive medikamentet til behandling av Lyme Borreliose.
Spørsmål omkring behandling er jo fortsatt eit av dei områda der det er svært forskjellige meiningar i dag. Helsestyresmakter i dei aller fleste land følger meir og mindre retningslinjene frå IDSA i USA, sjølv om alle er klar over at situasjonen er forskjellig i USA og Europa. I Europa har vi minst tre, kanskje fem eller fleire, stammar av Borrelia som gir sjukdom hos menneske, medan USA har ein dominerande underart.”
http://www.lyme.no/index.php/gjesteskribenter/338-25-ars-erfaring-med-lyme-borreliose
Sebastian: Jag anser att myndighetsutlåtanden baserat på samlad fakta från ämnesexperter för det mesta är trovärdiga. Toxikologer, infektionsläkare, välgjorda kliniska studier på borrelia anser jag också vara trovärdiga kunskapskällor. Det kan vara svårt att känna igen ”bra” forskning om man inte fått lära sig och är van att läsa vetenskapliga artiklar; bra blindning (dvs. att patienten inte ska kunna gissa om tabletten han/hon får är aktiva medicinen eller placebo) är mycket viktigt när man tittar på subjektiva mått som t.ex. grad av smärta eller livskvalitet. Resultat och statistik ska tolkas riktigt (vilket är svårt för alla som inte är insatta). Men i tillägg publiceras bra studier oftare i högt rankade tidsskrifter och omtalas gott av andra forskare, något som är enklare att titta på (även om inte det heller är helt vattentätt).
Besell: Jag tycker man ska se värdet i att drabbade berättar sin historia för dessa har ingen vinning i att föra ut fel info. Vi är många som efter borreliaspecialisternas behandling kan gå igen, prata utan att sluddra, blivit av med svår värk och yrsel, fått färre neurologiska problem, ja fått livet tillbaks.
Jag är en av dom!! Vad som hade hänt utan behandlingen vågar jag inte tänka på, precis innan jag på inrådan sökte specialist hjälp så var det stopp i tarmar, dåliga levervärden, hjärtpåverkan, tappat blodtryck osv. Nu är det bra!
Det är i många fall mätbara effekter som inte kan tillskrivas placebo, antiinflammatorisk effekt, eller normal utläkning.
Är inte våra berättelser viktiga?
Ja behandlingarna kan vara jobbiga och ta tid, men har man som många av oss gått i otaliga år utan förbättring så har man lärt sig kämpa
Vad det gäller studier, forskning så ska det tolkas rätt och man ser lekmän som Reimer osv ofta dra för snabba slutsatser och inte gått igenom materialet ordentligt. Det finns otaliga mycket meriterade Läkare inom ILADS som tolkat, forskat och är dom mest kunniga när det gäller fästingsjukdomar, deras slutsatser är mycket intressanta. http://www.ilads.org/
Sebastian: Alla ni som debatterar forskningsresultat, men inte har utbildning inom medicin eller något annat naturvetenskapligt område, läs gärna det här (vet inte om det finns liknande informationsmaterial på svenska dock):
http://www.senseaboutscience.org/resources.php/16/i-dont-know-what-to-believe
Just föreningen sense about sciense förklarar mycket kring hur forskning och värdering av forskningsresultat går till. Ett sista tips är deras publikation ”I’ve got nothing to loose by trying it” – om att resonera kring nya rön och t.ex. alternativa behandlingar:
http://www.senseaboutscience.org/resources.php/11/ive-got-nothing-to-lose-by-trying-it
Elisa: Tack för lästipsen! Vi tipsar i vår tur om de studier vi länkar till på bloggsidan för artiklar/forskning!
https://borreliablogg.wordpress.com/artiklar/
Att en studie inte är publicerad i en högt renommerad tidskrift kan tänkas ha många olika orsaker, det behöver inte per automatik betyda att den är av usel kvalitet. Man kan framför allt inte dra den slutsatsen utan att ens läsa studien i fråga.
Ett problem är att det vore oetiskt att göra en del av den slags forskning som skulle behövas för att tillfredsställa den mest kritiska delen av forskarvärlden, svårt sjuka skulle behöva lämnas utan behandling i flera år (det förekommer förvisso redan, utan att några studier görs), men man kan inte döda patienter efter ett avslutat experiment för att undersöka exakt vilka organ som fortfarande har borreliaspiroketer djupt inborrade.
Märkligt nog anses det dock vara etiskt att hålla människor sjuka för att kunna använda antikroppar från kroniskt borreliasjuka för att tillverka det nya vaccinet som är på gång. Då existerar plötsligt kronisk borrelia, för nyinsjuknades antikroppar fungerade inte alls lika bra för vaccinet, visade det sig.
Ett annat problem är att de forskare som har intresse av att utföra studier som går att utföra på ett etiskt sätt har väldigt svårt att finansiera sin forskning, eftersom det inte ligger i de flesta gängse läkemedelsbolagssponsorernas intresse att sjuka sannolikt kan botas med redan befintliga mediciner som de inte kan tjäna nämnvärt med extra pengar på. Mer pengar behövs till oberoende forskning!
Det tycks vara väldigt många intressen som egentligen ligger bakom att vi inte får rätt behandling. Från vaccinmedicinska till politiska och försäkringsbolags/läkemedelsföretagsmässiga.
Sebastian: Ber om ursäkt för det långa inlägget (och eventuella stavfel). Du får gärna tycka att jag är en idiot, men försök ändå att ta till dig information från båda sidor.
Besell: Tycker absolut inte att du är en idiot, uppskattar att du skriver och hoppas att du även kan ta åt dig från andra sidan av saken. Kunnandet om kronisk borrelia är stort hos oss som drabbats, endast vi vet vilka oerhörda problem denna infektion ställer till med. Vi har genomgått en omfattande klinisk bedömning och flera tester som visat på borrelia och co infections varav borreliaspecialister satt diagnos. Vi är väldigt många som nu äntligen blir mycket bättre och helt bra av behandlingen med kombinationer av antibiotika under en lite längre tid. Ja hela 94% blir bättre eller helt bra enligt sammanställning från specialister. Dom har erbjudit all sin dokumentation till myndigheter, men tyvärr har ingen tagit bollen. Vi har kanske inte allt kunnande själva precis som att vården i dagsläget
saknar kunnande om borrelia, kronisk borrelia och co infections.
http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Elisa: Jag uppskattar också att du tog dig tid att kommentera. Våra svar blev också betydligt längre än vi först hade tänkt. Jag har läst mycket info från båda sidor under det senaste året, och har dessutom min egen och väldigt många andras erfarenheter att utgå ifrån när jag värderar informationen. Helt klart är inte allt guld som glimmar på nätet, men det gäller att inte kasta bort guldkornen för att vaska fram idel sand istället.
Sebastian: Hälso- och sjukvårdspersonal ska enligt lag utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I samma lag och i samma paragraf står även skrivet att ”patienten skall visas omtanke och respekt”. Jag undrar om läkarna på NBS, och andra från sjukvården som förespråkar den här alternativbehandlingen, anser sig leva efter det mottot?
Besell: Ja och man måste också se till patientens rättigheter som ” Som patient har du inflytande över den vård och behandling du tar emot. Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig. “
Tyvärr brister vården ofta i sina kontakter med patienten, många borrelia sjuka får otaliga diagnoser staplade på varann och ingen läkare vill ta en helhetssyn av situationen. Att kritisera borreliaklinikerna utan att rikta kritik mot vården som har satt oss i situationen är inte rätt. Om vården blir bättre på att diagnostisera och behandling ges i tid så slipper vi mycket av problematiken med att vissa får långvariga, svåra handikappande besvär. Samt folk åker inte utomlands för att få kostsamma behandlingar om vården ges här.
Elisa: Tyvärr verkar det vetenskapliga intresset brista hos många läkare som inte ens vill läsa studier och artiklar som visar att långvarig antibiotikabehandling (och även en del örter) förbättrar läget för många. Man blir kanske aldrig 100% frisk igen, men kan man få tillbaka ett liv på 50-80% funktionsnivå så är väl det fantastiskt?
Har man som patient tvingats leta efter info själv då läkaren inte bryr sig, så blir man inte bemött på ett ödmjukt sätt direkt. Vår erfarenhet av “omtanke och respekt” från svensk sjukvårds sida är tyvärr nästan lika med noll. Skulle jag skriva ner allt jag personligen har fått höra av läkare så skulle du nog bli mörkrädd över hur överlägset, hånfullt och sarkastiskt bemötandet oftast är. Man behöver inte detta ovanpå det lidande som redan fästingsjukdomarna i sig orsakar, det är fullt tillräckligt. Vet inte hur många gånger jag har besökt vårdcentralen och sjukhuset med fruktansvärda akuta symtom (de blir ännu värre under skoven), och återvänt hem under tårar, utan att ha blivit lyssnad till, utan att ha undersökts ordentligt (ibland inte alls, så vissa läkare måste ha röntgenblick), utan att ha fått någon behandling. Jag vill inte att det ska vara så här, jag vill inte att andra också ska behöva erfara detta, jag vill se en förändring! NU!
Tack för den här påbörjade dialogen, vi välkomnar en öppen debatt i bloggen, och samtalet får gärna fortsätta i kommentarerna till detta inlägg! Vi hoppas på förståelse, empati och ett tillfrisknande för alla som drabbats. Vi alla kan bli bättre på att försöka förstå varann och hjälpas åt så att vi får en vård som ser patienten och gör allt för att diagnostisera och behandla patienten så att sjukdom botas. Vi ber alla som kommenterar att försöka hålla en så god ton som möjligt så att det blir ett fortsatt konstruktivt samtal som kan leda vidare till något positivt!
Elisa och Besell
Borreliabloggen 
Tack Elisa och Besell. Jag uppskattar verkligen tydligheten i det ni skriver.
De så kallade ”skeptikerna” verkar ha en människosyn som utgår ifrån att alla är lättlurade idioter som måste skyddas från sitt eget oförstånd.
Jag vill istället utgå ifrån att alla känner sin kropp bäst själv. Det enda man kan göra är att lita på sina egna upplevelser. Även innan jag visste något om borrelia kände jag att jag har en infektion som ”flyttar runt” i kroppen.
Något läkarna påstod inte var möjligt. För tio år sedan hade de nog kunnat lura mig att tro på dem, men idag är det inte längre möjligt. Med ökad självkännedom och självkänsla kan man lita på sig själv och ifrågasätta auktoriteter. Fast detta är ju inte särskilt populärt. När man är utsatt för vården ska man tacka och ta emot.
Häromdagen berättade min husläkare.för mig att Twar bara drabbar unga män. Och att Rickettsia Helvetica inte finns i Sverige.
Jag förstår att en allmänläkare inte kan ha koll på allt, men kom igen..
Det duger inte. Hur svårt kan det vara att ta reda på fakta?
Jag har aldrig varit sjuk förut, så jag har inte något att jämföra med. Det är möjligt att vården inte är så fruktansvärt dålig om man är sjuk i något annat. Min upplevelse av att dels inte få någon behandling på många månader, dels att läkare är totalt ointresserade och även hittar på diagnoser, gör mig mörkrädd.
Jag tycker att vi borde ha kommit längre både med läkekonst och människosyn,
Jag svarade tidigare idag på respons jag fick på Aftonbladet debatt, använder lite det inlägget här:
Angående riktlinjerna från LV skulle vara baserade på svaga studier, så låt mig förtydliga med exempel från Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer: behandling av tidig neuroborrelios med doxycyklin, 200mg en gång dagligen i två veckor eller behandling vid förekommst av enskillt erytema migrans med PcV, 1g tre gånger dagligen. Som ni tydligt ser har båda behandlingarna rekommendationsgrad A.
Klicka för att komma åt Borrelia-rek_webb.pdf
Detta ser ni också i dokumentet jag tidigare hänvisar till med EFNS riktlinjer. När det gäller längre gången neuroborrelios är evidensläget sämre, vilket också framgår helt tydligt i samma dokument. I exemplet du, Elisa, tar upp från EFNS riktlinjer står det ju klart och tydligt att det sågs någon skillnad mellan 14- och 28-dagars behandling och att det snarare var värre för patienterna som fick längre behandling. Den andra studien som omnämns är 20 år gammal, gjord på Åland; forskarna menar att 100 dagars behandling med flera antibiotikatyper är bättre en kort antibiotikakur. Gruppen som fick en 14 dagars ceftriaxonkur var mycket liten och övrig studiemetodik leder till att detta arbete rankas som en klass IV-studie, varför signifikansen av studien också blir väldigt liten. “Class IV: Any design where test is not applied in blinded evaluation OR evidence provided by expert opinion alone or in descriptive case series (without controls)” – från guideline.gov
Detta gäller alltså behandling vid påvisad, långt gången neuroborellios.
Men vad jag framförallt ville få sagt, var att det finns tunga vetenskapliga belägg för att långvarig antibiotikabehandling inte ska användas efter normal behandling av påvisad sjukdom. Du, Besell, länkar till en artikel om en litteraturstudie av Allison DeLong där hon kritiserar de studier som ligger till grund för att man avråder från långvarig antibiotikabehandling; jag har inte läst hela studien, men det hon menar är bl.a. att de statistiska verktyg som använts varit för dåliga. Hon är biostatistiker med tydlig vinkling i sina åsikter. Om man är duktig, kan man hitta statistiska signifikanser och samband lite varstans, frågan är om dessa också är kliniskt signifikanta. De som väljer ut vilka studier som används för att ge behandlingsrekommendationer är experter, massvis med studier sållas bort och allt ifrågasätts. Som sagt, det finns tunga vetenskapliga belägg för att långvarig antibiotikabehandling inte ska användas här. Det som presenteras av minoriteten av forskare och läkare som förespråkar detta, är inte något som på något sätt stödjer det motsatta. Men ja, det ska bli spännande att se SBU:s utlåtande.
Elisa, du nämner jävsförhållanden inom IDSA. Gäller det t.ex. EFNS, ANN, NIH också? Och hur är det egentligen med ILADS och läkare som förespråkar behandlingen…det finns nog en del pengar att tjäna här, eller?
Jag tycker, precis som ni säkert också gör, att en genomgång av rekommendationerna för behandling och diagnostik är helt nödvändig. Jag försöker ju säga att det är just bristande diagnostiska verktyg som gör patienter med PLDS-liknande symtom till en enkel måltavla för de här människorna. Immunoblot är sensitivt, ja, men specificiteten är så låg att om du använder denna metod för att testa för borrelia, så kommer du få positiva svar oavsett. Läs gärna på mer om sensitivitet och specificitet eller typ-1- och typ-2-fel.
Detta leder till att mängder av människor med olika typer av diffusa symptom anser sig behöva antibiotikabehandling, helt i onödan. Ni får gärna visa mig officiella siffror på incidensen av borreliasmitta? Jag har den inte i huvudet, men vet att den är mycket liten. Detta gör att det är mycket otroligt att alla de som påstås bära på smittan också gör det. Men om ni har andra uppgifter som kan styrkas med ordentliga fakta, är jag mottaglig. Även påståendet att saminfektioner med andra fästingburna bakterier är vanligt, skulle vara intressant att få officiella data på. Att hänvisa till tester gjorda med icke-validerade tester med allt för låg specificitet håller dessvärre inte.
Jag verkligen igen uppmana er att hämta din information från andra, mer opartiska, källor. Gärna förstahands sådana.
Besell, du visar en lista av olika studier i filen från lymeinfo.net. Fråga dig själv vem som sammanställt listan och titta gärna igenom studierna ordentligt. Hur många är kliniska studier (alltså gjorda på människor)? När är de studierna i sådana fall utförda? Om de är äldre än, säg, 10 år, varför har de inte fått något genomslag i terapin? Senaste rekommendationerna från LV är ju som sagt från 2009.
Vem är det egentligen som anser att studierna är ”mycket bra utförda och starka”? Jag menar ju också, precis som alla riktiga experter på området, att kunskapsläget fortfarande är svagt. Nya studier, jättebra! Långvarig antibiotikabehandling trots klara bevis på att det inte hjälper mot PTLDS, extremt oansvarsfullt och väldigt dumt.
Kom ihåg att när jag skriver detta, menar jag absolut inte att det är dumt att personer som är sjuka ska få hjälp. Men dessa människor ska heller inte luras att tro att de lider av något annat än de faktiskt gör, det tycker jag är mycket värre än att förvägra dem helt onödig behandling.
Att SMI och SBU ser över det aktuella kunskapsläget är som sagt jättebra. Om behandlingsrekommendationerna ändras till att sträcka sig över t.ex. 3-4 veckor, kommer jag inte ifrågasätta det så länge det finns en vetenskaplig grund för det.
Om det kommer bättre testmetoder, ska de användas, absolut! Läs igenom ”EFNS guidelines on the diagnosis and management
of European Lyme neuroborreliosis”, där har du en riktigt bra sammanfattning av kunskapsläget (till 2010). När SBU publicerar sin rapport till hösten, får vi se vad de finner.
Elisa, skriver angående restsymptom efter borreliabehandling att ”det beror ju då på att behandlingen har avbrutits innan den har haft full effekt, så att symtomen återkommer”. Här tar du det som en självklarhet att infektionen måste finnas kvar i kroppen för att du ska uppleva symptom. Kan det inte vara möjligt att infektionen orsakat bestående, eller åtminstone långt kvarstående, men? Kronisk, kvarvarande infektion av borrelia efter behandling har inte påvisats. Restsymptomen beror på något annat; t.ex. nervskador. KBT botar självklart inga infektioner, men kan det vara ett sätt att hantera dessa symptom? Ja.
Uttalanden som att Alzheimers sjukdom, MS eller ALS skulle orsakats av borrelia är helt ogrundade. Om läkare tar sig friheten att leka med dessa, redan sjuka patienters hälsa måste man ingripa. Rolf Luneng behandlade ju en MS-sjuk på sitt eget sätt, hur gick det för den patienten? Oansvarsfullt och tragiskt.
Jag blir uppriktigt ledsen när jag läser att ni känner er kränkta och hånade, men om det nu visar sig att testerna som påvisar infektion i själva verket är falska? Skulle inte det kännas minst lika kränkande, att bli övertalad att man lider av en kronisk smitta som bara kan botas med potentiellt mycket farlig behandling? Som du kanske dessutom betalat med tiotusentals av dina egna sparade kronor.
Sedan i september förra året har jag jobbat på apotek i Fredrikstad och det var här jag för första gången kom i kontakt med personer som fått diagnosen kronisk borrelia. Först tyckte jag det var konstigt att jag aldrig hört talas om att borreliainfektionen skulle kunna vara kronisk och i tillägg behandlas under flera månader. När jag senare läste på om fenomenet insåg jag att det handlade om alternativmedicin och att bl.a. Dr. Rolf Luneng manipulerar, utnyttjar och skadar för sin egen vinning.
Men personerna jag träffat är inte på något sätt ansvariga för det här; det här är människor som, ofta desperat, söker efter svar till sina sjukdomar. Något som de inte har fått från den övriga vården. Jag har under de här månaderna träffat en handfull sjuka eller anhöriga med olika bakgrund.
En patient, en man jag expedierade hade fått diagnosen utifrån symptomet nackstelhet (ja, bara det) och hämtade ut erytromycin i fulldos för flera månader. Det skulle han ta tillsammans med ”riktiga/kraftfulla” vitaminer (vad det skulle vara för skillnad på dem och de vi har på apoteket vet jag inte…) som han skulle köpa av läkaren eller någon samarbetspartner. Med hjälp av detta skulle han då bli av med sin borreliainfektion, en infektion som tydligen inte kunnat visas med några tester (jag ringde nämligen läkaren, som verkade jobba privat hemifrån, och frågade om dosen och behandlingstiden). Behandlingen var troligtvis inte livshotande, men antagligen onödig. Och framförallt dyr. Senare fick jag även reda på att mannens 15-åriga sån antagligen skulle få samma behandling, honom har jag dock aldrig träffat.
Ett mycket mer tragisk historia handlar om en patient som regelbundet, under mer än ett år tid, gick till NBS och läkaren Alina Maftei-Thordarson. Mannen jag träffade (vid tre olika tillfällen) hämtade medicin till sin svårt sjuka fru; konstanta smärtor, utmattning osv. De läkemedel hon fick var bland annat metronidazol, doxycyklin, hydroxiklorokin (Plaquenil) och azitromycin. Vilka hon skulle använda, roterades (godtyckligt?) lite efter hur patienten mådde. Jag och mannen pratade en del och jag frågade, som vanligt, om biverkningar med mera; jag får då veta att behandlingen dittills hade kostat paret en bra bit över 100000NOK (enligt mannen då). Förutom att köpa medicin på apoteket åkte de även till kliniken varje vecka för att behandlas med intravenös bredspektrumantibiotika (vilken vet jag inte) och i behandlingen ingår tydligen en del andra alternativmedicinska företeelser som säkert inte är gratis.
När mannen jag träffade mannen en andra gång hade han från Maftei-Thordarson fått med sig ett recept på rifampicin; ett läkemedel som bara får användas vid TBC och i kombination med andra preparat för att minimera risken för resistensutveckling. I Norge finns väldigt klara regler för hur rifampicin ska rekvireras; det får bara skrivas av en specialist inom ett område där man handskas med TBC (t.ex. infektionsläkare), vilket inte gäller för någon av läkarna jag känner till på NBS (de är inte specialistutbildade alls). Vidare får preparatet bara lämnas ut vid sjukhusapotek. När jag upplyste mannen om detta, berättade han att han redan visste det men att läkaren hade sagt till honom att prova ändå (det kunde tydligen fungera ibland). Han tog då receptet och skulle gå, eftersom andra patienter lyckats hämta ut rifampicin i Sverige. Jag försökte då informera honom om att om hans fru skulle börja använda rifampicin kommer det påverka de smärtstillande läkemedlen hon fick och (vilket läkarna på NBS inte verkar veta om) göra t.ex. normal doxycyklindos verkningslös. Rifampicin inducerar – mycket kraftigt – många av de leverenzym som bryter ned läkemedel i kroppen, vilket leder till att det sänker effekten av dessa. Dessvärre lyssnade han inte på mig och eftersom Alina Maftei-Thordarson och andra läkare på kliniken inte går att nå, var det inte mycket mer jag kunde göra åt saken.
Sista gången mannen kom tillbaka såg jag direkt att han verkade nedslagen. Han berättade att fruns läkare hade avslutat behandlingen eftersom den varit verkningslös, och att hon nu skulle få komma till en riktig smärtklinik. Som för att verkligen understryka sin inkompetens hade hennes läkare försökt att skriva ut ett s.k. smärtplåster (starkt narkotiskt) till patienten (som hon då skulle ha tills hon fick tid på kliniken), men Alina hade skrivit receptet på ett vanligt vitt A4-papper istället för på den särskilda receptblankett som krävs (och som alla läkare i hela Norden känner till), men hon kanske tänkte att patienten kunde ”prova” att få ut det också. Rifampicin hade de förresten lyckats få tag på i Sverige…
När ni läser det här, verkar det riktigt? Är det sannolikt att kvinnan fått riktig behandling? Kan man rättfärdiga att människor som lider ska få behandlas så här? Det här paret har alltså betalt en mindre förmögenhet för att frun ska misshandlas i över ett år, istället för att få riktig behandling. Jag känner obehag när jag tänker på det här…och att fler kommer drabbas.
Sammanfattningsvis: vården missar borreliafall och vi behöver bättre diagnostik, behandlingen vid relativt okomplicerat borrelia kommer inte att förändras men uppföljning och stöd av personer som lider av restsymptom kan helt säkert bli bättre. Det finns inget som rättfärdigar farlig behandling på lösa grunder.
Jag är inte er motståndare eller er kritiker, jag kritiserar det som försiggår på ett litet antal kliniker runtom i världen. Jag är själv en del i vårdkedjan och mitt jobb är att visa omsorg och hjälpa sjuka människor. Om någon i min närhet hade drabbats av liknande symptom, skulle jag göra allt i min makt för att hjälpa till. Men vad är man egentligen villig at riskera? Det är enkelt att höra på förklaringar som ger tröst och stöd, men det är viktigt att verkligen lyssna på vad som verkligen sägs.
Titta igenom de källor jag presenterat och försök att kritiskt granska det material ni givit mig. Försök att själv undersöka metodiken i studierna, eller åtminstone fundera på varför lobbyisternas åsikter inte reflekteras i vedertagen behandling och diagnostik?
Det betyg som gavs (dvs, vad Läkemedelsverket skriver) gällde studierna som den allra vanligaste yttringen vid kronisk (dvs, långvarig) Europeisk borrelia, dvs ACA är baserad på. Och, att detta dessutom är den vanligaste borreliasorten i Europa (och så även i både Norge och Sverige) och absolut vanligast även vid kronisk borrelia, borde väl i alla fall innebära att den bloggande barnläkaren uttalar sig lite ”för säkert” gällande att ”alla med borrelia botas med rekommenderad behandling”? Och, att skriva (som Reimer ju gjorde): ””Kronisk borrelia” är en påhittad sjukdom” är ju ungefär lika dumt som att skriva: ””Akut borrelia” är en påhittad sjukdom”.
C Olsson och jag brukar inte hålla med varann men hon har helt rätt. Ibland blir det bara så dumt från VOFare. Vi försökte svara med fakta, våra upplevelser och förklara varför Reimers sätt att fara ut mot diagnosen även är att attackera oss som drabbats. Vi har kämpat i flera år utan att få hjälp av vården och till slut blivit hjälpta utomlands.
Men noll förståelse, befarade det.
Falska resultat på proverna säger du?
Vad har du för belägg för det, inget som vanligt. Diagnosen ställs efter en noggrann klinisk bedömning och flera prover som vägs samman, vilket jag mycket tydligt beskrev för dig.
Men ska man misskreditera något så är det lättare om man utelämnar en del och vrider till allt, är det din strategi Sebastian?
Sebastian du ber oss kolla dina källor men själv så kollar du inte det vi gav dig, så då betackar jag mig.
Jag fick först längre behandling från en Läkare som jobbar i Uppsala, en mycket meriterad specialist, jag har nu efter diagnostisering och behandling blivit så mycket bättre att dom inom vården häpnar.
Jag är bara en av många som blir hjälpta, därför kan jag inte ta dig på allvar när du för att hjälpa din vän Mats försöker kasta skit på dom riktiga borreliaspecialisterna. Så dina så kallade riktiga specialister ger jag inte mycket för.
Du skriver ”Uttalanden som att Alzheimers sjukdom, MS eller ALS skulle orsakats av borrelia är helt ogrundade.”
Inser då att du inte är så insatt och inte vet att dom i flera studier sett kopplingar. Här är bara en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11787831?dopt=Abstract
Säkert svårt att ta till dig det också.
”KBT botar självklart inga infektioner, men kan det vara ett sätt att hantera dessa symptom? Ja.”
Men snälla nån KBT hade aldrig fått mig att kunna gå normalt igen, sluta sluddra, få bra levervärden, får bort restless legs, minska andningsuppehållen osv,,
Du vägrar helt enkelt förstå att kronisk borrelia är ytterst verkligt.
Jag tycker synd om alla som drabbas av borrelia och den dåliga kunskapen och nästan obefintliga vården i Sverige, men jag tycker ändå mer synd om dom som inte kan förstå, känna empati och sätta sig in i andras sätt att se på saken.
Jag inser att du aldrig kan se på saken annat än via dina få studier som dagens rekommendationer bygger på. Vi kommer aldrig förstå dig, för vi har andra erfarenheter och kunskaper och dessa är att vården i Sverige lämnat oss i sticket, gett oss fel diagnoser, skadat oss med en massa felaktiga medicineringar. Men många blir hjälpta av läkarna som är anslutna till ILADS, vilket det finns otaliga historier om.
Vi är många bakom denna blogg, det vi har gemensamt är att vi drabbats av borrelia och co infections. Vi berättar våra historier för att hjälpa andra, har du något emot det. Tråkigt för dig.
Förändringar är på väg, oavsett vad vissa andra önskar.
.
Jag tror att vi får visa lite förståelse för att folk i allmänhet (och tom läkare ibland) inte vet vilket dåligt vetenskapligt underlag det finns gällande behandlingen av kronisk (dvs, långvarig) borrelia. Man vill så gärna tro att svensk sjukvård alltid baserar sina rekommendationer på ”utmärkta” studier, men så verkar alltså inte vara fallet gällande just långvarig (dvs, kronisk) borrelia. Och, pga att det finns (minst) 3 olika betydelser av begreppet ”chronic Lyme” att hitta på nätet så kan det bli väldigt snurrigt när detta skall diskuteras. Jag kan se att ni (när ni diskuterade saken) faktiskt använde 3 OLIKA definitioner av ”chronic Lyme”. Men, som kanske redan har framgått, så står begreppet kronisk borrelia (skrivet UTAN citationstecken) helt enkelt bara för en långvarig borreliaINFEKTION.
Och när det gäller MS, ALS, ME/CFS osv, så anser jag att detta i många fall är en FELDIAGNOS, och att en del med dessa diagnoser ISTÄLLET lider av borrelia.
Klipp (från länken nedan som dessutom handlar om den Europeiska definitionen av kronisk borrelia/chronic Lyme):
”Chronic Lyme may virtually mimic almost any neurological disorder…”
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ane.12048/pdf
Hmmm, en undran, jag tror att Sebastian är Mats Reimer själv. Han finns troligtvis under minst två påhittade namn på FB och försvarar och berömmer sig under dom namnen i debatten på Aftonbladet. Tragiskt.
En liten inblandning i debatten.
Jag tror att pudelns kärna är CWD formen av bakterien. Det är den som påverkar immunsystemet negativt och orsakar låggradiga inflammationsprocesser. Inom skolmedicinen och i infektionsläkarens värld existerar inte denna form!
Skall vi komma någon vart i detta krig tror jag att den forskning som belyser detta, mikrobiologer och immunologer, måste lyftas fram.
Går man på denna linje kan man räkna in CFs/ME Fibromyalgi och andra autoimmuna diagnoser.
Kan förstå om många har svårt att ta till sig denna vinkling (rör inte min borrelia).
Ställ frågan till motståndarna, vad de vet om CWD formen och hur den i så fall skall behandlas, kallas den då för en infektion, om inte, vilken specialist kompetens skall då ta hand om detta. Viktiga frågor som kräver svar.
Jag vet i alla fall vad en infektionsöverläkare svarade mig 1999
Neuroborrelia 1996
Att förstå bevekelsegrunderna för de som försöker sprida info om borrelia och de borreliasjukas rätt till vård är ju inte så svårt. Själv har jag inte debatterande som hobby, och det kanske är därför jag inte förstår vad de s.k. skeptikerna har för motiv?
Vad vill Reimer m.fl. uppnå? Är det bara en ego-grej? Synas, höras? Debatt för att det är roligt? Personlig vinning?
Intresse av att vinna? Sitta på kammaren och slipa på sina argument i brist på liv? Glädje i att övertyga sig själv att man är intellektuellt överlägsen?
Är personligen helt ointresserad av intellektuell onani, har enbart intresse av att få tillbaka hälsan. Varför har personer som inte är personligt drabbade överhuvudtaget behov av att uttala sig och ha åsikter om detta?
Jag förstår verkligen inte och skulle bli tacksam om någon ville upplysa mig.
Sebastian talar här om att borreliacentren skor sig på sina patienter. Finns det bevis för det?
Test och antibiotika är dyrt här också. Finns det några bevis för att borreliacentren tar överpriser? Eller är det bara hittepå?
Längre antibiotikakurer har botat flera vänner och bekanta. Kurer från 50 dagar till 2 år. 100 % friska har de blivit. Kunnat ta tillbaka sina liv från sjukdom och återgått till arbete. Hur kan man, och varför ska man ifrågasätta det? Människor blir botade, är inte det det enda viktiga??
Det finns borreliacenter i alla våra grannländer, varför inte i Sverige?
Helene du har helt rätt, vad är deras motiv?? För omsorg om dom sjuka är det inte.
Pingback: Mats Remier skäller värre än han biter | Borreliabloggen
Det är kul att få respons och jag lovar att svara på alla era frågor.
Jag har jobbat fram till för någon timma sedan och ska upp vid 6-tiden imorgon, så jag får svara lite kort ikväll, så återkommer jag senare i veckan.
C Olsson, jag har lite svårt att förstå något av det du skriver; på vilket sätt uttalar sig Mats Reimer för säkert när det gäller behandlingsframgång efter genomgången antibiotikakur. Det är ju just det det är; att en kronisk borreliainfektion skulle kvarstå efter behandling finns inga bevis för…och kom inte med studier på apor, in vitro-studeier eller annat som överhuvudtaget inte rättfärdigar långvarig antibiotikabehandling. Du behöver kliniska studier av hög kvalitet, något som finns när läkemedelsverket menar att:
”Det finns goda vetenskapliga belägg för att längre behandlingstid än 10–21 dagar inte har någon ytterligare effekt vid borreliainfektion, däremot ökar risken för läkemedelsbiverkningar”
EFNS – ”Antibiotic therapy has no impact on PLDS (level A)”
Även om Allison DeLong som sysslar med biostatistik menar sig så något annat.
Besell, du vill ha fasta bevis för att testerna som bedrivs på dessa kliniker är dåliga:
”IB used alone or after a negative ELISA is reported by many
laboratories to have a very low specificity” – EFNS Guidelines
”The diagnostic specificity of serum antibody tests are
low, because seropositivity in the normal population
ranges from 5% to >20% [21,47]. IgM might be false
positive as a result of oligoclonal stimulation, and IgG
and IgM antibodies may persist for years after successful therapy [6,7]”
Detta kommer från EFSAs riktlinjer, och jag ska gå in närmare på deras källor, så kan vi titta på siffror på specificiteten och tillsammans gå igenom ett litet räkneexempel på hur stor del av de som testas får positivt resultat utan att faktiskt vara infekterade.
Och, Besell, omsorg om sjuka är det jag arbetar för. jag går gärna ett steg längre när det handlar om patientomsorg…vi borde kanske lära känna varandra.
Du säger också att jag ”försöker kasta skit på dom riktiga borreliaspecialisterna”. Jag kan då berätta för dig, igen, att Luneng med kollegor inte har någon form av specialistkompetens (jag har tillgång till hela Norges rekvirentregister och vet vad jag pratar om, du kan också söka fram läkarna på SAK.no, jag kan skicka deras HPR-nummer senare…så länge det inte är sekretessbelagt). Rolf Luneng och Dr. Alina förespråkar dessutom mängder med andra alternativ”medicinska” ting, vilket gör det ännu svårare för mig att se de som något annat än manipulativa kvacksalvare.
Preben Aavitsland, Randi Eikeland, Åse Mygland, Unn Ljøstad; där har du experter som vet vad de talar om.
En lycklig patienthistoria är underbart och upplyftande, men det håller inte mot riktig forskning. Och på tal om patienthistorier, är det ingen som har någon kommentar på mina berättelser? Fast det kanske är lögn det med.
En sista sak innan jag går till sängs: Jeppe/Jippi, jag går ut med fullt namn och står för mina åsikter och argument. Att påstå att Mats Reimer skulle registrera sig under pseudonym bara för att rosa sig själv är bara fånigt. Vem är du själv förresten?
Mitt namn är Sebastian Edman, jag arbetar på Apotek 1 Østfoldhallen dit jag pendlar från Halden varje dag. Sök upp mig om du vill.
Vi behandlar 2-300 receptkunder varje dag och varje dag hjälper jag gamla och sjuka med deras medicinering, jag ringer läkare för att rätta till felförskrivningar och stundom potentiell dödliga kombinationer av läkemedel (ja, det händer oftare än du anar). Jag följer upp patienter för att se till att allt gått bra efter en incidens. Samtidigt som jag ska hålla koll på fakturering och rapportering till huvudkontoret, patienter i LAR-programmet, att alla system fungerar som de ska och så vidare.
Jag har en femårig universitetsutbildning som innefattar studier i biologi, kemi, anatomi och fysiologi, biostatistik, farmakoterapi, farmakokinetik och framförallt farmakologi, för att nämna något. Jag har även publicerat ett forskningsprojekt jag genomförde vid the University of Edinburgh (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22579927).
Spelar det här någon roll? Gör det mig bättre än er? Absolut inte! Men jag har en solid bakgrund till hur immunförsvaret, patogener och antibiotika samverkar. Jag är dessutom tvungen att hela tiden uppdatera min kunskap. Jag kan ta till mig av stoffet i vetenskapliga artiklar, jag kan skilja på bra och dålig forskning och jag kan spekulera kring huruvida en fantastisk upptäckt verkligen är så fantastisk.
Tror ni mig när jag säger att patientomsorg är nummer ett för mig? Lyssnar ni på mig när jag uppmanar er att vara försiktiga? Låt inte de här människorna experimentera på er mer än nödvändigt; om ni blir friska, är det underbart. Men om inte, berätta det!
Jag återkommer som sagt…om ni vill höra på vad jag har att säga.
Ta hand om er.
Kan ni radera den kommentar jag nyss skrev? Tack.
Det var en mycket bra kommentar du skrev, och vi skulle gärna vilja släppa in den i bloggen (den ligger kvar i granskningsfacket). Är det nåt du vill ta bort eller lägga till det du skrev så skriv gärna en ny!
För mig är inte frågan om antibiotika verkar mot kronisk borrelia eller inte, utan vad är det som kan hjälpa om antibiotika inte hjälper.
Den metod som Morten Laane publicerade i mars 2013, användes för att analysera mitt blod. Jag vill inte skriva mer om det men liknande resultat som han fann i mitt blod har han redan publicerat på sin hemsida och i publikationen. På Karolinskas test hade jag IgM-antikroppar mot borrelia på drygt 0,52 och under gränsvärdet på IgG. Jag vill inte skriva något om hela sjukdomsorsaken men problemet är att hitta bra mediciner överhuvudtaget vad än sjukdomsorsaken består i. PS. Fästingbiten på Öland.
Tack, intressant! 🙂
Vi är också nyfikna på vad som hjälper om antibiotika inte hjälper hela vägen. Vi studerar genförändringar/immunsystemet för ledtrådar. Det kan tänkas att det behövs något som blockerar vissa immunsvar, som vid autoimmuna sjukdomar. Det kan också tänkas att det behövs en kompletterande parasitbehandling. Kroppen är full av mikroorganismer, och alla bör inte vara kvar….
Sebastian, visst uppger du ditt namn. Kanske vill du bli känd eller till och med bli den nye ”Mats Reimer”. Av självklara skäl väljer de flesta borreliasjuka och dess sympatisörer att argumentera under alias, lustigt att du föreslår att de sjuka offentligt ska ståta med sina hälsoproblem som annars skyddas enligt lag. Många naturvetenskapliga/medicinska fenomen är mer komplicerade att förklara och detta på ett sätt att det kan krävas nytänkande för att lösa problemen. Ibland behöver svensk sjukvård och svensk forskning ta in nya idéer från utlandet. Om du är inom vården tycker jag att du ska läsa in dig på den nya borreliaforskningen i USA. USA har mer resurser för forskning än vad lilla Sverige har, och en vetenskaplig anda och kapacitet som gör det mer sannolikt att de hittar nya bärande rön.
Och snälla Sebastian, nämn gärna exempel på framgångsrika borreliabehandlingar också så att dina utsagor blir objektiva istället för att ensidigt framhäva det eventuellt negativa som t.ex. att personen som besökte apoteket såg nedslagen ut etc.
Haha exakt samma sätt att argumentera som Mats. Du nämner att testerna kan visa positivt efter en aktiv infektion. Ja visst kan den det, och vissa har en långvarig infektion där immunförsvaret inte längre reagerar på bakterien och ger antikroppar. Men du utelämnar även att Elisa är riktigt dåligt och negativt i desto mer fall där det faktiskt förligger en infektion, speciellt vid långvarig borrelia.
Från några studier:
”These results indicate the need for standardization of the assays and the availability of national reference material. It is recommended that the results of serologic testing should not be relied on as the sole criteria in making the diagnosis of Lyme disease. // 1990”
”We conclude that the assays used to detect anti-Borrelia antibodies have widely divergent sensitivity and specificity. The choice of ELISA-immunoblot combination severely influences the number of positive results, making the exchange of test results between laboratories with different methodologies hazardous.// 2011”
”These results show that antibodies to B. burgdorferi may be present in low levels or even absent in patients with culture- or PCR-proven late LB. Therefore, in addition to serological testing, the use of PCR and cultivation is recommended in the diagnosis of LB.”
Visst behöver vi bättre tester men att fördömma proverna utomlands när vi än sämre här både vad det gäller tester, klinisk bedömning och aldrig kollar co infections blir bara löjligt.
Det är tydligt att din omsorg ligger på läkemedelsnivå inte hos patienten.
Men att borreliadrabbade genomgått omfattande klinisk bedömning (diagnosen ska ställas kliniskt) och även tagit flera prover som stödjer diagnosen det utelämnar du.
Att dom även har co infections som ställer till det är inte intressant i din värld som apotekare förstår jag.
Ni behandlar inte patienter utan levererar endast medicin, behandlar gör läkaren som skriver ut medicinen!!
Du skriver även ” Men dessa människor ska heller inte luras att tro att de lider av något annat än de faktiskt gör, det tycker jag är mycket värre än att förvägra dem helt onödig behandling. ”
Men snälla nån det är exakt det Svensk sjukvård gjort i otaliga år dom har gett oss flera felaktiga diagnoser där endast symtom behandling finns att tillgå och då gett oss otaliga mediciner. men ingen kritik åt det hållet från dig?
Förstår du inte att flera tusen lider av felaktiga diagnoser när det är fästingsjukdomar? Nu har forskare, läkare börjat reagera på att olika co infections är vanligt, det har vi drabbade och forskare utomlands vetat länge.
Nej vi borde inte lära känna varann, du har tydligt visat att du inte är nyfiken och vill lära dig mer om vår situation och hur vården behandlat oss. Patientomsorg är så mycket mer än att kritisera det du inte förstår, det handlar om bemötande, kvalitet i vården, osv osv Nu blir många borrelia drabbade nonchalerade vilket leder till svåra handikapp och ibland död.
Du kritiserar dom som ger oss hjälp (jag har inte fått hjälp i Norge) men inte en enda reflektering över vad Svensk sjukvård gjort eller inte gjort. Det är inte bara jag som legat inlagd fruktansvärt sjuk och sen blivit bättre av längre antibiotika behandling, vi är flera tusen som du avfärdar som ointressanta patienthistorier.
Ett mycket lite exempel; 15 årig tjej är riktigt dålig under lång tid 1 1/2 år, tar 2 positiva borrelia prover men ingen behandling sätts in för borrelia självläker säger läkaren, hon får tid till sjukgymnast. Hon fick sluta i fotboll och kom efter i skolan.
Hon fortsatte och blev sämre,,,
Detta blir det fler exempel på av Mats idiotiska artiklar, men det kan du inte se? Är du VoFare, såg att du gillade dom??
Några svar till dig Sebastian:
Hade den kroniska borrelian bara varit restsymtom så skulle den inte bete sig som en infektion som går i skov (blir sämre och bättre regelbundet i takt med bakteriernas livscykel). Då skulle inte en del ”permanenta” nervskador läka av antibiotikan heller. Jag fick tillbaka mitt till slut helt utslagna närminne och andra viktiga hjärnfunktioner tack vare långvarig antibiotikabehandling (och stora doser niacin, som återställde det sista ”restsymtomet” på den fronten). Tyvärr är jag inte frisk än, har andra besvärliga symtom kvar, men jag har blivit betydligt bättre av behandlingen, och blir sämre igen när jag slutar/gör uppehåll.
Du undrar om hur vanligt det är med förekomst av samtidiga coinfektions. Jag har inte orkat leta efter siffror på det än, men jag har minst tre, kanske fyra fästinginfektioner (den fjärde har jag inte fått testa för men har de flesta av kliniska symtomen). Och så gott som samtliga tusentals sjuka som jag har träffat på (de flesta på nätet och en del live) under det senaste året har haft mer än en infektion. Det kan ha varit något enstaka undantag som har haft enbart borrelia, men då är den i regel lättbotad och blir inte kronisk (tack och lov), om personen inte har ett extremt försvagat immunförsvar eller om det inte är en aggressiv bakteriestam, så det är nog snarast ovanligt med enbart kronisk borrelia. Har läst flera studier som visar hur infektionerna samverkar genom att bilda biofilm som skyddar dem mot antibiotika och immunförsvaret. Borrelian gömmer sig bl.a. i själva försvarscellerna och manövrerar ut immunförsvaret på så sätt. Ett problem med att åstadkomma en tillförlitlig statistik över förekomsten, kan jag tänka mig, är att de flesta av testerna som används inom den vanliga vården är för dåliga (falskt negativa) och de innefattar inte alla stammar av varje bakterie.
Jag har hittills bara fått ta ELISA-test för borrelia, det var positivt en gång (trots den stora felmarginalen på upp till 75%), men då trodde läkaren att det var antikroppar efter en utläkt infektion, trots att jag var jättesjuk redan då. Jag undrar varför de vägrar att låta mig ta WB (IB), om de nu är så säkra på att jag inte har en aktiv infektion, trots alla symtom som tyder på det. Jag undrar också varför det positiva borreliatestet har försvunnit ur min journal när åren gick och jag inte blev frisk utan bara allt sjukare. Undanröjning av bevis?
Lite mer av min story (som är mycket längre och plågsammare än så, skriver kanske mer en annan gång om en av mina coinfections som jag var nära att dö av i höstas): https://borreliablogg.wordpress.com/2013/06/25/10-infektionslakare-0-behandling/
KBT funkar tyvärr inte för att hantera symtomen heller. Testa gärna KBT under en tortyrsituation så får du se hur effektivt det är. Det enda som hittills har visat sig funka för att mildra symtomen är antibiotika.
Det är mycket möjligt att inte ens antibiotika räcker för att ta kål på precis alla samverkande bakterier (läs gärna artiklarna vi länkar till om hur de tar hjälp av varann). Det finns även intressanta artiklar om parasitbehandling som kan tänkas vara ett nödvändigt komplement till antibiotikan då vi har att göra med t.ex. blodparasiter (babesia). Det kanske finns fler mediciner/behandlingar som inte har upptäckts än som kan tänkas hjälpa. Men här är vi nu, jättesjuka, och vad gör vi? Vi kan inte vänta i tio år till på att någon forskare ska hitta fler ”missing links”, vi måste få behandling på en gång, med det som finns och kan tänkas hjälpa/lindra.
Om den här behandlingen gavs på vanliga vårdcentraler och sjukhus så skulle den inte bli dyr. Så vill ni hjälpa oss på riktigt, och tycker att det är fel att privatläkare tjänar massor av pengar på detta (det ifrågasätter även vi, och själv är jag skeptisk till en del alternativa behandlingar som erbjuds, som inte verkar ha någon effekt) – gör det då lättillgängligt på annat håll, så blir det billigare för patienter, för samhället (som får fler friska som kan arbeta 100%), och samtidigt så kan ni börja samla in egen statistik över hur bra behandlingen fungerar och vilka kombinationer av antibiotika som är effektivast och minst riskabla. Deal?
Självfallet är det tragiskt i det fåtal fall där behandlingen har skadat mer än den har hjälpt eller där det har varit fel behandling. Men det är ännu mer tragiskt att svårt sjuka lämnas utan behandling som skulle hjälpa dem…
Vad anser du för övrigt om detta? Här bevisar Laane förekomst av kronisk borrelia efter behandling:
Härligt att ni modererar och totalt förstör mitt svar/inlägg. Helt sjukt detta. Jag har ju för fan tagit ab under lång tid, varit både i tyskland och norge och ändå förfalskar ni hela min historia. Detta ska spridas!
Vi har inte ändrat något i ditt svar, allt är publicerat precis så som du har skrivit det. Lugna ner dig…
Du är inte ärlig nu Johan och vi finns här ändå med en Kram så kanske det känns bättre 🙂
Mer om Western Blot:
https://word.office.live.com/wv/WordView.aspx?FBsrc=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fdownload%2Ffile_preview.php%3Fid%3D425726244190301%26time%3D1373966886%26metadata&access_token=744074718%3AAVLQYxMcx4635nNbORYS4ul7HLr_nT0-XNnEvmcu9xxLDw&title=Western+Blot.docx
Sebastian,
Jag tillhör en (av många) som verkligen uppskattar ditt engagemang!
Jag tycker det du skriver är mycket vettigt och jag tycker också att det låter som om du verkligen bryr dig om patienterna. Tyvärr är väldigt många personligt drabbade och använder sig av ”argumentum ad hominem” alternativt lösryckta citat från någon artikel som publicerats någonstans (alternativt aldrig publicerats förutom på en hemsida).
Och ja – jag tillhör en av dem som gått under antibiotikabehandling under lång lång tid, men jag försöker hela tiden att ha ett öppet sinne och inte låsa mig fast i någon specifik teori eller behandling.
Angående neuroborrelios i Sverige så känner jag personligen många personer som fått diagnosen neuroborrelios i Sverige och blivit 100% friska efter 2-3 veckor Doxy, så visst finns det massor av fall där folk fått en diagnos i Sverige och sedan blivit 100% friska.
Sen tycker jag generellt att säga att ”utomlands har de en annan syn än i Sverige” är fel. Visst, massa framstående forskare i både Tyskland och USA, men vi måste komma ihåg 2 saker (1) de i Tyskland och USA som förespråkar långtidsbehandling är i absolut minoritet, precis som i Sverige (ja – det finns svenska läkare som också förespråkar långtidsbehandling) (2) tror ni seriöst att svenska forskare, Socialstyrelsen, Läkemedelsverket m fl är totalt fristående och inte kollar på forskning som sker i andra länder? Således, spotta inte bara på Sverige i så fall, utan den övervägande majoriteten av forskare/läkare i hela världen istället.
Varför kommer inte min kommentar in?
Ta det lugnt om det dröjer, vi är inte online dygnet runt, vi släpper in inlägg så snart vi ser dem. Dina inlägg hade automatiskt hamnat i skräppostmappen, så de syntes inte bland väntande kommentarer.
Intressant läsning. Tack Sebastian för mkt bra och vetenskapliga inlägg! Alla som tror att ni har kronisk borrelia, kan det inte röra sig om elallergi, amalgamförgiftning eller ME? Har ni testat rosenrot eller någon homeopatisk behandling mot sjukdomen?
Känner mig givmild, tack för att du bryr dig om oss så du får också en Kram.
Jävligt lätt att vara nedlåtande när man inte själv är sjuk. Nej jag har inte provat. Inte kamelpiss heller. Om det fanns några vetenskapliga belägg för att det botar infektioner så skulle jag helt klart testa. även kamelpiss.
Matar nu trollet o ber om ursäkt för det. Blir så trött på alla ”jorden är platt” typer. Det finns hundratusentals borreliasjuka i världen. Vi är inte intresserade av något åsiktskrig. Vi är intresserade av att få hjälp att bli friska. ”Jorden är platt” typerna sprider den propaganda som hindrar oss att få vård.
Borrelia drabbar alla, över alla samhällsklasser, åsikter, religioner, kön och åldrar. Det är en växande epedimi. Det drabbar inte bara människor som tror på alternativ medicin. Det drabbar alla.
Och det är inte bara långvarig borrelia som det är svårt att få vård för. Fick alla adekvat vård omedelbart så skulle inte människor behöva vara sjuka så länge. Läkarna kan inte diagnostisera ens borrelia i första stadiet. Eller finns inte borrelia och andra fästingsjukdomar överhuvudtaget kanske? Fästingar kanske inte finns utan bara är påhitt av människor med hallucinationsproblem? Vart går gränsen på vanföreställningarna?
Jag tycker att Reimer ska samla ihop sitt glada gäng och ta saken längre. 100 personer borde räcka. Se till att få jävligt många fästningar tills ni får borrelia, etc.
Låt bli att behandla på två-tre år, även om ni får symptom och inte mår så bra. . Kolla vad som händer. Eftersom det inte är så farligt borde det inte vara något problem.
Återkom några år senare så kan vi väl se hur det gick? Kommer bli skitintressant. Ser fram emot det här.
Kram på er.
Ja, det är ju tyvärr så många av oss har behandlats av vården. Har själv lämnats utan antibiotika i flera år efter första infekterade betten, sen har det bara fyllts på med fler fästinginfektioner, inte konstigt att det ger väldigt många svåra symtom till slut, och inte längre är lättbotat med en kort kur efter så lång tid.
Pingback: Bekymringsmelding om «Norsk Borreliose Senter» | Epidemi
Pingback: Hur man anmäler en borrelialäkare på bästa sätt | Borreliabloggen