Vårdskandal utan like

Fästingarna och antalet drabbade ökar i en explosionsartad takt, vården har inte alls hängt med och många borreliasjuka får nu betala priset. Vi har undermåliga tester och läkare som tyvärr inte förstår hur illa det kan gå med dessa infektioner i kroppen.
Jag är en av över 10 000 st som årligen får borrelia här i Sverige, jag är även en av tusentals som vården inte satte rätt diagnos på, som inte lyssnade på mig på om tidigare borreliamärke, om att vi har flera hundar om att vi bodde i ett fästingområde precis vid vattnet.
Istället så gav vården mig felaktiga diagnoser och konstaterade symtom, så som fibromyalgi, svår neuropatisk smärta, restless legs, signalfel blåsa, dåliga levervärden osv.
Åren gick och jag blev bara sämre och sämre, ja jag blev så dålig att jag ofta låg inlagd på lasarett med oerhörda problem, åt en massa mediciner mot alla symtom utan större lindring.
Till slut fick jag hjälp via en granne som är läkare, han kunde lite mer om borrelia. Fick sedan även prover skickade utomlands som konstaterade borrelia och även co infections.
Jag gick först på en kortare behandling men ett tag efteråt så kom besvären tillbaks så då sattes jag på längre behandling med kombinationer av antibiotika.
Jag gick på det i ca 9 månader och såg livet återvända, jag kunde igen gå normalt, tröttheten försvann, aningsuppehållen minskade från 43/tim till 2/tim, slutade sluddra i talet osv.

Jag har lärt mig massor under dessa svåra år med infektionen, massor om bristerna i vården, massor om alla borreliasjuka som möts av nonchalans, arrogans och okunskap. Jag har lärt mig att flera tusen patienter söker sig årligen utomlands för behandling, ja i nästan alla europeiska länder finns det specialistkliniker för fästingsjukdomar. Jag har lärt mig att borreliasjuka lider svårt med ofta många och handikappande besvär och att det sätts många felaktiga diagnoser.
Kronisk borrelia och persisterande borrelia ifrågasätts av vissa läkare trots att som persisterande (kvarvarande efter kort behandling) har kunnat verifierats i över 77 studier på olika sätt.

Att en längre behandling behövs och gör nytta för många som gått länge med infektionen är uppenbart, jag vill att alla ska få chansen att bli bättre och kanske helt friska. Ja infektionen slår så olika, vissa får endast huvudvärk, trötthet och så kan det byggas på med svår värk i hela kroppen, inflammationer i organ osv.
Att vården är så nonchalanta när det gäller fästinginfektioner som borrelia är en stor skandal, andra infektioner som acne som endast är en lättare hudinfektion behandlas ofta 3-6 månader och då också med antibiotika som tillhör gruppen tetracykliner.
Det förstår ju alla att en borreliainfektion som drabbar hela kroppen och som handikappar och även kan leda till död måste tas på större allvar. Det behövs tidigare, bättre diagnostisering och i vissa fall längre behandling så att alla får chansen att bli friska i Sverige av vår offentliga vård.

Jag är nu frisk från infektionerna, även om jag har lite restskador i kroppen efter att ha att gått så länge med borrelia, bartonella och TWAR. Ja många som får svåra och längre besvär har ofta haft oturen att få några co-infections, upp till 17 olika smittor finns det potentiellt i våra Svenska fästingar enligt forskare i Uppsala.
Jag vill att även andra ska få chansen att blir friska från kronisk borrelia, för ingen ska behöva gå med det lidandet och känna sig svikna av Svensk vård.

Detta är en vårdskandal utan like och jag ber nu alla läkare, vårdpersonal, myndigheter att ni tar ert ansvar och hjälper alla borreliasjuka. Fästingarna och antalet drabbade ökar i explosionsartad takt, det går inte att gömma undan oss längre.

Benny Sellberg BeFunky_028.jpg

Annonser

Svensk sjukvård sätter felaktiga diagnoser…

http://newsvoice.se/2014/04/20/borrelia-svensk-sjukvard-satter-fel-diagnoser-medan-patienter-blir-botade-utomlands/
Skärmklipp Newsvoice

Mats Reimers fega häxprocess

Det är extremt tröttsamt att läsa Mats Reimers oinitierade blogg på Dagens Medicin. Än mer tröttsamt att kommentera rappakaljan. Men några ord kan det ju vara värt efter ett längre uppehåll på den fronten.

Mats Reimers konspiratoriska attack mot den internationella borreliakonferensen i Norge, med inbjudna experter från hela världen talar för sig själv:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/norvect—en-alternativ-motkonferens-om-borrelia/

Anordnarna svarar själva bra på tal: http://www.dagensmedicin.se/debatt/debvi-arrangerar-inte-nagon-motkonferens/

Innan Norvectsvadan ännu hunnit svalna är han igång igen. Denna gång med ett besserwisserinlägg om hur behandling av borrelia och coinfections inte ska utföras (Mats Reimer går här rakt emot expertkunskapen hos dem som har botat tusentals sjuka över hela världen).

Först en bakgrund:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/dr-x-behandlar-kronisk-borrelia-i-sverige/

Senaste inlägget:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/dr-x-i-orebro-skriver-ut-tbc-medicin-mot-borrelia/

Dr X, å andra sidan, är väldigt påläst och insatt i senaste forskningen gällande borrelia och dess coinfections, han håller sig uppdaterad om de senaste rönen genom att resa runt i världen och besöka de forskare som är mest framstående i detta ämne. Att då en läkare som Dr X attackeras hårt av en barnläkare som Mats Reimer som inte har något kunnande om detta är direkt löjeväckande. Vi anar att Mats Reimer går andras ärenden i sin yrkesutövning och genom sina kopplingar till VoF. När en majoritet av hans inlägg direkt försöker smutskasta borrelissjuka, borreliaspecialister, forskare som driver utvecklingen framåt, så förstår man att han inte värnar om folks hälsa utan snarare om ekonomiska intressen från läkemedelsindustrin. Vi har tidigare skrivit lite om hur borreliadiagnostisering och längre behandling motarbetas systematiskt med VoF i bakgrunden.

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/17/smi-javiga-och-oproffsiga/
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/15/mats-remier-skaller-varre-an-han-biter/
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/11/replik-mats-reimer-for-ett-krig-mot-diagnosen-kronisk-borrelia/

Infektionsläkarna anser – i motsats till Mats Reimer – inte att kronisk borrelia är en “påhittad diagnos”, de är betydligt mer ödmjuka inför att de inte vet allt, nya studier kommer hela tiden, som tyder på att borrelia kan vara mycket svårt att bli av med, av olika skäl som vi tidigare har skrivit om här (samverkan mellan bakterier i biofilm, mycket “intelligenta” bakterieprocesser, samt genetiska orsaker m.m.).

T.o.m. Mats Reimer erkänner att ACA – akrodermatit är ett tydligt bevis på att en aktiv borreliainfektion finns kvar i kroppen. Lustigt nog har flera av oss som skriver i bloggen just detta symtom. Alltså har vi bevisligen en långvarig borreliainfektion, som med ett annat ord kan kallas kronisk.

IMG_7796edsmall

Hur tänker sig Mats Reimer att vi borde behandlas? Inte ens en kombinationsbehandling med antibiotika har tagit bort akrodermatiten (även om flera andra symtom har blivit bättre av behandlingen). Bakterierna finns alltså fortfarande kvar i kroppen. Ska de få vara kvar där, så vi blir sjukare? Om vi blir fråntagna hjälpen från en av de få läkare i Sverige som har verklig kompetens i ämnet, vem ska då hjälpa oss att bli helt friska?

Mats Reimers senaste inlägg är publicerat med stängt kommentarsfält. Han anade väl att inte många skulle vara positiva till hans fortsatta korståg mot en läkare som verkligen bryr sig om sina patienter och gör allt för att de ska bli friska. Dagens Medicin censurerar bort samtliga kommentarer i ämnet på sin Facebooksida. Vad är de så rädda för? Varför tål de inte kritik?

Jag (Besell) är ett lysande exempel på där Dr X lyckats när vården misslyckats i 8 år. Från att knappt ta mig fram med kryckor, sluddrande tal, svåra andninguppehåll, dåliga levervärden, inflammationer i tarmar, svår neuropatisk smärta, signalfel, osv så är jag nu tillbaks på banan och behöver inte läggas in för vård varje månad. Jag kan gå normalt igen, andningsuppehållen har minskat från 43/tim till 2/tim, har bra levervärden, inga inflammationer i tarmar osv.
När ett tiotal allvarliga diagnoser visat sig vara felaktiga efter mer omfattande provtagningar utomlands, och behandling enligt ILADS rekommendationer har gjort mig frisk så förstår ju alla att myndigheter och vård i Sverige har en del att lära sig. Som min familjeläkare sa: “du är ett levande bevis på att längre behandling är absolut nödvändigt ibland och kan göra underverk vid kronisk borrelia.”

Jag (Elisa) lämnades av vårdcentralen helt utan behandling för en akut svår rickettsiainfektion ovanpå den kroniska borrelian: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/31/rickettsiahelvetet/

Jag fick lov att behandla mig själv under den långa väntan på att få rätt diagnos. När jag väl kom till infektionskliniken till slut så dröjde det länge även där innan rickettsian diagnostiserades (fick förhandla intensivt med flera läkare för att få det provet och ett par andra prover på fästingsjukdomar tagna), och det gavs någon behandling. Skulle jag ha väntat in den hade jag inte levt idag. Hade jag inte haft någonstans att vända mig när behandlingen abrupt avbröts utan att jag var frisk från rickettsian, så hade jag med all sannolikhet varit ruggigt dålig nu, om jag ens hade överlevt. Jag är tyvärr långt ifrån frisk fortfarande, men lyckas hålla symtomen på en uthärdlig nivå så länge jag har tillgång till behandling.

Vad vill Mats Reimer egentligen? Ta livet av oss som är svårt sjuka?

Vi har tyvärr under de senaste åren, medan häxjakten mot borreliabehandling har trappats upp, mist flera vänner som vi lärt känna via stödgrupper på nätet. Vi sörjer dem, och vi beklagar djupt att de lämnades utan korrekt diagnostisering och vård, eller fick bristfällig vård. Varför låta dyrbara människoliv gå till spillo i onödan?

Till sist vill vi varna för att fästingsäsongen detta år är extrem p.g.a. en mild vinter. Krypen är aktiva nu, helt utsvultna, och enormt många.

Var rädda om er, ni som fortfarande är friska, och hjälp oss, vi ber er alla att stå upp för oss sjuka och se till att motsträvarna inte får makt och utrymme. Den 18 maj protesterar vi återigen i Sverige för bl.a. rätten till behandling. Mer info kommer här senare:  https://www.facebook.com/Borreliaupproret

Besell och Elisa  “we fight for our rights”

Två år efter.

Min historia är väldigt lång. Så jag drar inte hela här nu, har tyvärr inte ork till det.

Jag vet inte riktigt hur länge jag kan ha haft Borrelia. Men läkaren i Tyskland sa förra året att jag kan mycket väl vara född med det eller att jag haft det i över 30 år, är nu 47 år,  och det är mycket möjligt, eftersom det har visat sig att även min bror har det. Och jag kan nu med facit i min hand även se många symtom som min farmor, pappa och hans syskon hade/har.

Jag har inte varit riktigt frisk sedan jag var 10 år, men de har inte riktigt visst vad jag haft eller så har jag fått en massa olika diagnoser av en massa olika läkare under åren.

Men i augusti 2011 började det gå utför allt mer och under hösten 2011 blev det bara sämre och sämre för varje dag. Fick fler och fler hemska symtom. I februari 2012 blir jag döds sjuk och klara mig inte alls själv länge.

Idag två efter att jag var på Lunds sjukhus och fick träffa en neurolog för första gången, skrev jag detta på min facebook sida, som jag även nu tänker dela med mig av här också.

Igår den 1 april var det två år sedan jag kom till Lunds sjukhus efter att jag hade varit många gånger på Ystads och hade också varit inlagd ett par ggr. I Lund fick jag äntligen träffa en neurolog och tänkte nu äntligen ska jag väl få hjälp. Men NEJ, det blev till att åka hem igen. Fast jag var döds sjuk. Min bror fick släpa ut mig i bilen igen, efter många långa timmar på akuten. Hade då inte kunnat äta på flera månader. Hade mycket svårt illa mående under många månader. De fick mata mig med en tesked näringsdryck i taget. Jag kände inte mina ben riktigt och var förlamad i halva ansiktet. Extrem yrsel/ svindel, m.m, m.m. Men det är det ingen som brytt sig om, fast jag även har diabetes. Och självklart hade jag gått ner mycket i vikt. Jag gick med i ett par Borrelia grupper här på fb och även Borrelia & TBE föreningen som tur var. Annars hade jag inte funnits idag. Nu är mina fästingburna infektioner mycket långt gångna. Och så klart är det svårare att behandla nu och tar längre tid. Är fortfarande mycket sjuk och organen är helt slut och orkar inte med mer behandling just nu. Och ekonomin tillåter inte mer i heller. Hade jag och många andra fått behandling här i ett tidigt skede hade det aldrig behövt gått så långt. Jag/ vi kunde haft ett normalt liv. Det är ett ständigt lidande, plågande hela tiden. Många ggr står man med ett ben här och ett på andra sidan. Vi blir bara fler och fler i grupperna som blivet drabbade och inte får någon hjälp inom den Svenska vården. Vet det finns läkare som vill hjälpa till, men är rädda för myndigheterna. Läste idag att Borrelia verkar ha blivet en epidemi, inte konstigt fästingarna blir också fler och fler, och man får inte bara Borrelia av fästingbett. Nu i maj är det Världs Lyme protest för andra året i rad igen. Förra året hoppades och trodde jag att i år skulle jag kunna resa till Stockholm och vara med. Men det ser dåligt ut med det. Är för sjuk för det tyvärr. Men hoppas ni som kan är med både ni som inte har det och ni som har det och är så pass att ni kan. NU MÅSTE Vi FÅ EN ADEKVAT VÅRD HÄR!
 

 

 

 

Koppling mellan borrelia, mögel och sköldkörtelfel

”Experts recognize that there is a link between chronic, long-term, untreated Lyme disease and the onset of various autoimmune conditions, including autoimmune thyroid disease.”

http://thyroid.about.com/b/2013/08/12/lyme-disease-and-mold-exposure-the-link-to-thyroid-disease.htm

Mögelexponering kan även leda till depression och svåra kognitiva problem – som associeras med långvarig borrelia:

http://paradigmchange.me/wp/?p=596

 

Antibiotika botar inte alltid borrelia

”The studies, Fallon said, show Lyme disease can persist even after a full course of antibiotic treatments.

“It’s an evolving story,” Fallon said in an interview before the presentation. “But what I like about it is, it has forced the academic community to rethink their understanding of Lyme disease.

“No longer do they think that the antibiotic treatment necessarily wipes out all the spirochetes,” Fallon said.”

http://www.poughkeepsiejournal.com/article/20140327/NEWS01/303270027/Antibiotics-don-t-always-kill-Lyme-st?nclick_check=1

http://newyork.cbslocal.com/2014/03/27/study-antibiotics-dont-kill-lyme-disease-bacteria/

 

Buzzador

För att nå ut ännu bredare med vår info om borrelia och coinfections till alla i landet som inte vet hur farligt det är,  så är bloggen nu ansluten till Buzzador, där man får prova olika produkter ibland (om man har tur) och recensera dem.

Det betyder att det kan poppa upp ett inlägg om någon testad produkt bland övriga inlägg i bloggen några gånger om året. I gengäld hittar många hit som annars inte skulle göra det. En win-win-situation för oss alla!

Vill du också bli en Buzzador och få testa produkter innan de släpps till försäljning så kan du gå in här och läsa mer och anmäla dig!

 

Nordisk borreliakonferens i maj

Viktig konferens i Norden i maj, sprid info till svenska läkare och be dem att anmäla sig!

http://norvect.no/conference-2014/

Gott Nytt Borreliafightår!

Det har varit lite tyst här senaste tiden, vi har varit för risiga för att orka skriva så mycket. Men vi kämpar vidare med olika behandlingar och nästa år tar vi nya tag…

BeFunky_IMG_0943.jpg

Året som gått har varit intensivt både på debatt- och protestfronten… 

Vissa personer gödslade media med felaktiga teorier om kronisk borrelia – och vi ville inte låta det stå oemotsagt. Vi avslöjade även att VOF (Vetenskap och Folkbildning) ligger bakom desinformationen på ett organiserat sätt, och finns med på högsta nivå och i varje nedstigande led där det beslutas om borreliadiagnostik, behandling och informationsspridning. Vi väntar fortfarande på att en granskande journalist ska våga ta tag i den härvan och rota vidare efter fler stora begravna hundar som vi vet ligger nånstans, av stanken att döma.

Första världsprotesten nånsin ägde rum 2013, i hela 30 länder, och på tre orter i Sverige!

Fortsätt följa oss på våra FB-sidor https://www.facebook.com/Borreliaupproret och https://www.facebook.com/worldwidelymeprotest  (vi finns även på Twitter och Google+) samt den här bloggen för att få del av senaste nytt!

Vi kommer att fortsätta kampen under 2014, vi ger oss inte förrän alla får möjlighet till bättre diagnostisering och behandling som gör oss helt friska.

Du kan hjälpa till att visa omfattningen av problemet genom en så enkel sak som att lägga till ett foto här, i fotokampanjen “Worldwide faces of lyme – we are millions”: https://plus.google.com/u/0/events/gallery/caatl2qmjnfhc4887l8h7lb5hcg

Med gemensamma ansträngningar kan vi få upp ögonen på den mest motvillige, för ingen kan i längden blunda för flera miljoner människor världen över som blir mer och mer handikappade och riskerar att dö av borrelia, coinfections och svåra följdsjukdomar.

Fortsätt berätta era historier, på arbetsplatser, i insändare, i kommentarer och gästinlägg här – ja när helst ni får tillfälle.

Vi önskar alla våra läsare, medkämpar ett Riktigt Gott Nytt År och vi alla kämpar vidare för  en bättre hälsa och en vård som tar borrelia och coinfections på allvar!

PCR-teknik för att upptäcka borrelia

Senaste nytt om PCR-testet som borde användas som ett komplement till ELISA och Western Blot:

”PCR står för Polymerase Chain Reaction. Det är numera en av de mest använda molekylärgenetiska metoderna och togs fram av en amerikansk forskare i början av 80-talet.

– PCR-metoden utnyttjar möjligheten att göra kopior av DNA på konstgjord väg, förklarar Ann Cathrine Petersson som är mikrobiolog vid Klinisk mikrobiologi. På så sätt kan man på bara några timmar föröka mängden av den DNA-sekvens man letar efter miljontals gånger så att den lättare går att upptäcka i provet. Det är också möjligt att beräkna mängden av DNA-sekvensen i provet utifrån hur snabbt vi ser att kopior tillverkas.”

http://www.vetenskaphalsa.se/modern-teknik-sparar-borrelia/

”Katharina Ornstein beskriver det som att det finns ett kort fönster när man kan hitta borreliabakterierna i spinalvätskan.

– Vi har sett att om patienterna har haft neurologiska symptom i mer än några veckor kan vi inte längre hitta borreliabakterier i själva spinalvätskan. Det beror förmodligen på att det är färre bakterier som finns där, och under en kortare tid. När väl bakterierna fått fäste på hjärnhinnorna är de svårare att hitta i spinalvätskan. Däremot brukar man efter två månader alltid hitta antikroppar mot borrelia både i blodet och i spinalvätskan. Då brukar vi också kunna hitta vita blodkroppar i spinalvätskan som ett tecken på en inflammation, och vi kan också se ett proteinläckage som visar på att blod-hjärnbarriären har störts av infektionen.”

http://www.vetenskaphalsa.se/obehandlad-borrelia-kan-sprida-sig-till-nervsystemet/