Etikettarkiv: coinfections

IgG och IgM – är båda tecken på kronisk infektion?

Hittade en teori av dr Cecile Jadin som tyder på det… Vanligen tolkas annars IgM som en aktiv infektion och IgG som en utläkt infektion.

Hon har även hittat en intressant koppling mellan rickettsia och CFS/ME/fibromyalgi/utbrändhet, som hon behandlar genom att pulsa olika antibiotika, läs mer här:

http://cecilejadin.info/about-dr-cecile-jadin.html

Mer info här: http://lassesen.com/cfids/documents/JADIN_Rickettsial.pdf

Tillbaka till IgG/IgM-teorin:

”The signification of both immune system responses  to various antigens has not stopped intriguing me.
It started a few years ago when I had a patient presenting with all the symptoms of an acute bilharzia but with negatives tests results – urine and blood. I decided to treat him with praziquantel and to repeat the blood test for bilharzia 3 months later. The result came back showing high positivity in IgM.
I repeated this treatment very often afterwards and for various pathologies. I frequently observed an increase of IgG and the apparition – not necessarily constant – of the IgM.
My (inconclusive?) conclusion is:
– when pathogenic DNA enters the blood vessel, the IgM attempts to neutralise the germ;
– however, these intracellular germs take flight and enter the tissue;
– the IgM, being a bigger molecule, cannot follow the germ into the tissue;
– in response, the IgG, being a smaller molecule, are therefore able to take over the body’s defense within the tissue.
Thus, the IgM can only act as a defense in the circulating system.The presence of both IgM and IgG are both related to the original chronic infection, rather than the common perception that they relate to new and old infections, respectively. To compound the confusion, some patients can only produce one kind of the above-mentioned antibodies (IgM and IgG) regardless of the length of their disease.”

Vi inbjuder till en seriös dialog med läkare och forskare

Vi önskar att debatten kring borrelia var inriktad på att driva utvecklingen framåt. Nu smutskastas och idiotförklaras det åt båda håll vilket inte är vad vi önskar. Att seriöst och med ett öppet sinne försöka förstå varann även om man har olika åsikter och erfarenheter i borreliafrågan borde inte vara så svårt.

Vi är inga “motståndare” utan endast sjuka människor som önskar förståelse och att det blir bättre för oss och andra framtida drabbade.

Vi kan bidra med våra erfarenheter av vården och olika aspekter ur patientens synvinkel om hur det skulle kunna bli bättre, efter att ha snurrat runt i vården under många år.

Vi kan bidra med den kunskap vi har samlat på oss under lång tid genom den info vi har tagit del av från många olika håll, både vad gäller forskning och erfarenheter av behandling som har fungerat för många patienter, och vi vet också vad som inte hjälper. Men vi har inte hela lösningen.

Enbart antibiotika hjälper inte alla, ens under lång tid, en del blir helt friska av det, många blir mycket bättre (tyvärr med stor risk för recidiv), men några förblir sjuka trots behandling. Det behövs uppenbarligen något mer för att bakterierna ska försvinna helt ur kroppen, åtminstone om människor och apor har ungefär samma biologiska funktioner:  http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0029914

Frågan är vad?

Handlar det om samverkan med immunförsvaret att borrelian i vissa fall blir en svårare, långvarig infektion? Borde det inte forskas mer om de genförändringar som har visats göra vissa mer mottagliga för dessa infektioner och som även gör det svårare att bli av med dem? Se fakta om HLA-DR4-genen en bit ner i detta inlägg, och läs gärna även om MTHFR-genen på annat håll, det finns mycket material online om den: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/05/kronisk-borrelia-somatiseringssyndrom/

HLA-DR4 skulle kunna vara själva orsaken till kronisk borrelia, och i så fall behöver man forska fram något som blockerar immunsvaret.

 Ja frågorna är många och vi önskar få er hjälp för att att lösa dem!

Vi är många som kan stå till förfogande för forskningen, som har konstaterats ha borrelia och olika coinfections, vilket kanske kan vara intressant, eftersom det har betydelse för behandlingen.

Ni kan bidra med er allmänläkar- och specialistkunskap, samt med era forskarresurser för att utveckla bättre metoder för diagnos och behandling. Ni kan välja att forska på sånt som verkligen behöver undersökas bättre, på sätt som kan leda till tillförlitliga resultat. STING-studien skulle t.ex. ha kunnat ge väldigt intressanta resultat om man hade inkluderat de värst fästingdrabbade områdena.  https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/18/sting-en-studie-utan-sting-i/

Vi efterlyser ett samarbete mellan specialistläkare inom olika avdelningar på sjukhusen för en samlad bedömning av symtomen. Vi består inte bara av ett speedat hjärta eller neurologiska besvär, bilden är ofta väldigt omfattande och bedöms bäst som helhet, inte uppsplittrad. Det vi behöver är inte tillfällig symtomlindring av det ena eller det andra utan möjligheten att bli helt friska från infektionen.

Det skulle kanske rentav behövas en landstingstyrd specialistklinik i Sverige som enbart tar emot patienter som har drabbats av fästinginfektioner. Då skulle läkare och forskare kunna utbilda sig och få en mer samlad syn på problematiken runt fästingsjukdomar.

Här är en fiktiv patient som ni som är läkare gärna får öva era talanger på:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/17/vem-kan-hjalpa-mats/

Hämta särskilt inspiration från läkaren Göran som vi tycker svarade föredömligt i det inlägget, såna läkare vill vi gärna möta, som gör en grundlig utredning, som är kunniga, och nogranna. Som inte sätter en diagnos i förväg utan verkligen går in med ett öppet sinne, empati och ser hela patienten.

Det vi vet med säkerhet är att vi behöver er hjälp!!!

****************

Det följande är en kort sammanfattning av vad vi VILL, inte bara i Sverige, utan i hela världen.

Worldwide Patients are raising awareness and protesting to highlight the need for:

1. Recognition that Lyme disease/borreliosis, and other tick-borne infections, such as Babesia, Bartonella, Rickettsia, Ehrlichia, are serious, and sometimes fatal illnesses.

2. Awareness of the fact that the transmission of tick-borne pathogens, such as borrelia, babesia, rickettsia, via blood transfusion is of global concern.

3. Agreement that Lyme disease/borreliosis should be listed as a notifiable infection. Notifiable status will aid in ensuring that the incidence and spread of this disease are monitored, a necessary precursor to determining the human suffering and socioeconomic impact of the disease.

4. Education of the healthcare sector regarding the accurate diagnosis of Lyme, which in some cases may be limited to clinical presentation due to limitations of serological testing.

* Education should ensure all doctors are familiar with the CDC caution pertaining to criteria for blood tests for Lyme: “This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is NOT appropriate for clinical diagnosis… Surveillance case definitions are created for the purpose of standardization, not patient care.”

* Education that Lyme should be included as a differential diagnosis when considering other illnesses that are also reliant on subjective clinical presentation, or have no known cause. This includes, but is not limited to: Motor Neurone Disease (MND) also known as Lou Gehrig’s disease or Amyotrophic lateral sclerosis (ALS); Multiple Sclerosis; Alzheimer’s; Parkinson’s disease; Sarcoidosis.

5. Education of the healthcare sector regarding affordable and effective treatment of both acute and chronic Lyme and other tick-borne infections. This includes the need to update the outdated treatment guidelines of the Infectious Diseases Society of America (IDSA) and to take into account the treatment methods of other Societies such as: The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) and the German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft: DBG)

6. Funding for research into tick-borne diseases. Including: Funding for medical research into accurate Lyme testing and treatment, Funding for research into vectors and reservoir hosts to determine what diseases they may carry and transmit.

STING – en studie utan sting i

SvD sänder idag ett webbtvinslag, en intervju med Barbro Hedin Skogman, barnläkare i Falun, som berättar om att risken skulle vara liten för att smittas av ett fästingbett. Samtidigt gör man reklam för STING-studien:

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/liten-risk-att-smittas-efter-fastingbett_8353780.svd

Om studien:

”STING-studien” är en studie som pågår i Sverige, Norge och på Åland. Man samlar in fästingar som bitit människa och tar blodprov på de personer som blivit fästingbitna. Syftet är bla att undersöka hur stor risk det är att smittas av olika fästingburna infektioner vid fästingbett i olika delar av Skandinavien. Målet är att samla in 10 000 fästingar och blodprov, så studien kommer att pågå till minst 2015.” http://www.stingstudien.se/

“Trots att var fjärde fästing bär på borrelia så verkar risken för en borreliaöverföring från fästing till människa vara låg. Endast 3% av de 1550 fästingbitna personerna visade tecken på en pågående infektion.” http://www.stingstudien.se/?page_id=261

Vi har tittat närmare på studien, och kan direkt konstatera att: det allra största problemet med den är att man väljer att inte samla in fästingar från flera av de värst drabbade områdena i landet. Stora delar av Västkusten samt hela Mälardalen med Stockholms skärgård och Uppsala är väldigt fästingtäta och många blir sjuka av bett där. Inga orter i Mälardalen deltar i studien! Vattenregioner är särskilt hårt drabbade. De finns knappt med på STING-kartan.

Varför utelämnar man de orter som sannolikt skulle öka infektionsfrekvensen dramatiskt? Det kan väl inte vara så att man vill få fram ett så lågt (men dessvärre missvisande) resultat som möjligt för att försöka visa att fästingbett är harmlösa, att det är svårt att bli biten av fästingar och ännu svårare att bli sjuk av borrelia, och att det är lätt att bota med en veckas penicillin om det ändå händer? Det är ju den melodin som forskare utomlands försöker trumma in hos sina åhörare, med misslyckat resultat, då väldigt många tyvärr insjuknar varje år, och motbevisar detta IRL.

http://www.stingstudien.se/?page_id=9 (karta över vårdcentralerna som ingår)

Vill man undersöka även TBE på ett rättvisande sätt så måste förstås de områden där TBE är vanligast inkluderas:

“Områden där TBE förekommer är Östersjökusten, utmed Mälarens mellersta och östra delar i Stockholms, Södermanlands och Uppsala län. Personer har även smittats med TBE längs Öster­sjö­kusten i Östergötlands och Kalmars län längs Vätterns kuster, samt vid södra delen av Vänern.

Ett fåtal personer brukar smittas på Västkusten. Enstaka fall har konstaterats längs Blekingekusten och i Skånes sydöstra hörn.

I Europa förekommer TBE på Åland, på Bornholm samt i Baltikum och delar av Central- och Östeuropa.” http://www.fasting.nu/riskomraden_tbe.html

Ytterligare problem med studien:

Vilka tester används för att konstatera infektion? Är det ELISA som används normalt i Sverige så har den i studier visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. Är det så, så blir ju utfallet i deras beräkningar helt fel.

Hur korrelerar de låga siffrorna från STING-studien med att antalet drabbade av borrelia är så högt? Antalet konstaterat drabbade, mätt med undermåliga svenska tester, är över 10 000 st årligen, varav mörkertalet beräknas vara stort.
http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/nordiskt-samarbete-efter-kraftig-okning-av-fastingburna-infektioner-.cid1108094

En annan fråga är varför olika studier visar så olika resultat. Är det så att vissa studier är beställda för att ge ett oriktigt, lägre resultat för att minska oro, tryck på vård osv? Denna studie visar t.ex. att allt fler fästingar bär på borrelia, vilket rimligtvis borde öka risken att bli smittad:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=91&artikel=5564266

Man bör även beakta att de som får konstaterat borrelia i under 50% av fallen vet om att de har haft en fästing på sig. Studien undersöker enbart de fästingar som lämnas in, och de patienter som således vet om att de har plockat bort en fästing.

En av punkterna som skulle undersökas var: “I vilken utsträckning utvecklar människan antikroppar mot dessa mikroorganismer i de fall hon får respektive inte får symptom på sjukdomen (subklinisk).”
Det skulle vara intressanta fakta men i den preliminära sammanfattningen av studieresultatet framkommer inte några siffror på det, utan enbart uppgifter vad gäller TBE.

Har de ansvariga för studien dessutom glömt att väga in att risken att drabbas av ytterligare infektioner av ett fästingbett är betydligt större om man har immunbrister, redan är sjuk?

Varför passar de inte på att kolla förekomsten av samtliga coinfections, eller ännu hellre, samtliga 17 patogener som hittills har hittats hos fästingar i Sverige? Man nöjer sig med borrelia, anaplasma och TBE, medan t.ex. rickettsia finns hos var femte fästing:

http://www.aftonbladet.se/halsa/article15460540.ab

Det finns som synes ganska många frågetecken kring hur STING-studien utförs, vi hoppas att de ansvariga vill kommentera här och reda ut dem!

Elisa och Besell

Att se eller inte se, det är den mikroskopiska frågan…

De norska forskarna Morten M. Laane och Ivar Mysterud har kommit fram till ett sätt att se bakterier bl.a. från fästinginfektioner i blodet via mikroskop.

”We believe, contrary to the official stance, that the antibody reaction wanes in people who have been sick for a long time, and that only a small minority of those with chronic borreliosis test positive. The  suppresses the immune system so that it does not function properly. This is one of several reasons that it is difficult to give a definite diagnosis.

The tests used today succeed only partly in detecting the disease due to tick bite. Through intensive studies over many years, the two biologists have formed a picture of the life cycle of the Borrelia bacterium and all the different forms that it takes. Borrelia is a thread-like, spiral bacterium, or spirochaete. It can bore into our  and moves around the body with our blood circulation.

As a result, the bacteria spread rapidly and in principle can infect all tissues and organs, including the brain. This is why the symptoms are so many and varied. In the early phase, the symptoms tend to be mild, such as headache, muscular pain and fever. In some cases, however, the disease may last a long time, or become chronic, and the symptoms may vary enormously: stabbing pains, impairments in short-term memory, persistent fatigue, unusually long recovery time after exertion, permanent skin changes, joint pain, paralysis, nervous disorders and depression. One important reason that chronic borreliosis often remains undiagnosed is that the symptoms are not well understood. The diagnosis chronic borreliosis is controversial. The Norwegian health service believes that a four-week course of antibiotics should be enough to kill all Borrelia bacteria in the body, but it is not that simple, according to the two biologists.

”There are strong indications that once the bacterium gets into your bloodstream, it’s there for the rest of your life”, they say.”

Läs hela artikeln här: http://phys.org/news/2013-06-classic-microscopy-reveals-borrelia-bacteria.html#jCp

Här finns studien publicerad: http://www.biomedicalreports.org/index.php?journal=bbr&page=article&op=view&path%5B0%5D=98

Studien har mötts av en del kritik, detta har sagts av forskarna själva:

“Among the arguments presented are that non-helix CWD-forms, small spheres, cysts, “pearl-chain”-like structures, “round-bodies” and filament-like structures are either artifacts from microscopy techniques, protein leakage from blood-cells, fibrine-fibers, or other general changes due to decomposition.”

“It may be argued that the spirochaete-like structures we find are not bacteria based on the findings of numerous biophysical experiments involving erythrocyte blebbing.”

Men visst är det intressant att bilderna de får fram med sin teknik liknar andra forskares bilder av bakterierna i fråga, som enkelt går att googla fram (som t.ex. babesia, bartonella och borrelians specifika spiroketform).

Här hittar Laane t.ex. babesia i blodet på en patient: http://www.youtube.com/watch?v=Qo1J7Jiwb4g

Fler intressanta bilder här: http://fmnytt.me/2013/01/28/ekslusiv-professor-morten-m-laane-og-hans-funn-i-mitt-blod-fyverkeri-borrelia-babesia-bartonella/

Här finns hans hemsida med en kort film: http://www.123hjemmeside.no/Morten-Motzfeldt/19371338

Inslag på norsk tv: http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/flaattsyke-nordmenn-kan-ha-blitt-feilbehandlet-i-en-aarrekke-3990023.html

Finns det några svenska forskare som har försökt använda deras metod? Om inte så uppmanar vi er att testa det. Det saknas inte frivilliga personer för ett sånt  experiment, det är bara att ni hör av er till oss så fixar vi hur många som helst!

Mats Reimer skäller värre än han biter

Vi som har drabbats av kronisk borrelia angrips gång på gång av Mats Reimer och andra VoF:are, d.v.s. medlemmar i föreningen Vetenskap och folkbildning.

Få kan ha missat Mats Reimers korståg mot oss som har fått diagnosen kronisk borrelia. I blogginlägg efter blogginlägg på Dagens Medicin, och nu även artiklar i Aftonbladet så går han hårt åt diagnosen kronisk borrelia och kallar oss som är sjuka för aktivister som bara tror att vi har borrelia. ”Mats Reimer: ”Jag ifrågasätter aldrig symtom patienten beskriver, men det är inte alltid patienten ställt rätt diagnos på sig själv”.

Att vi har genomgått noggranna kliniska undersökningar och tagit flera olika prover som sen vägs samman, och att de bästa borreliaspecialisterna i Europa har satt diagnosen – ja det utelämnar han väldigt gärna, allt för att misskreditera oss.

Han skriver även: ”Jag önskar att jag visste hur man hjälper patienter som i vården inte får svar de finner tillräckliga.” Det handlar om vår rätt att få adekvat behandling för den kroniska borreliainfektionen, ja att bli friska, inte om att få svar från läkare som inte verkar vara intresserade av att hjälpa oss.

Han utelämnar också att forskning och studier i otaliga fall stödjer att borreliabakterien är mycket komplicerad och svår att eradikera. Vi länkar till ett flertal av dessa studier i vår nyss påbörjade artikelsektion i bloggen.

Vi får kommentarer även från andra i VoF som försöker misskreditera personer som har haft oturen att bli långvarigt sjuka i borrelia.

Enligt Mats så är våra av sjukvården konstaterade svåra besvär endast somatiseringssymdrom, som botas med KBT.

Dessa hånfullheter, personangrepp och Guilt By Association som VoF:are är experter på, har ett namn, demagogi:

”Demagogi är att argumentera utifrån slående men osakliga argument. Demagoger använder demagogi som en strategi att skaffa makt och inflytande genom att appellera till folks känslor och fördomar, vanligen genom användande av kraftfull retorik och propaganda.” Man definierar en demagog som ”en som predikar doktriner han vet är osanna, till folk han vet är idioter.”

Mats och andra från VoF som nu i bloggar, artiklar, kommentarer, mail osv försöker få stopp på att vi delar våra historier och sprider rätt info om kronisk borrelia (som i högsta grad finns!), varför gör de detta tro?

Vad är VoF som Mats tillhör?

Här kommer lite länkar och utdrag ur artiklarna som visar hur skrämmande deras arbetssätt är, det handlar inte om vetenskap, det handlar inte om omtanke. Det verkar vara girighet och pengar som ligger bakom det mesta.

http://www.newsmill.se/artikel/2010/01/24/den-aggressiva-skeptikerf-reningen-vetenskap-och-folkbildning-delar-s-ng-med-l-ke

”Det är flera som framfört att föreningen VoF inte består av skeptiker utan egentligen pseudoskeptiker, vilka står för en vinklad tolkning av vetenskap.”

“Organisationens mål är att interferera med den svenska grundlagen, speciellt tryckfrihetsförordningen. De vill bestämma vad t.e.x. debattredaktörer skall publicera och de vill frånta medborgarna rätten att fritt uttrycka sig i skrift och tal. De vill bestämma vad som är ”rätt” och ”fel”, och vad som är ”korrekt kunskap”, något som en demokrati aldrig kan acceptera.”

“Undertecknad kan verifiera det. Jag var i kontakt med en redaktör på en vårdtidning som beklagade sig över att en person från VoFs styrelse ringt upp denne och hade allvarliga synpunkter på vad tidningen skrev. Naturligtvis finns alltid rädslan för en redaktör att hamna på VoFs svarta lista.”

“VoF hävdar att de försvarar rationalitet, upplysning och höga krav på vetenskaplighet. När de uttalar sig gör de det från ett förment Von Oben perspektiv av att företräda vetenskapen. Deras PR-bild av sig själva är en skara bekymrade samhällets stöttepelare som oroat tar till orda för att varna inför hotet mot vårt samhälle från pseudovetenskap och missuppfattningar.”

“Det som gör allt detta till hyckleri är att de valt det institutionaliserade personangreppet som metod och central affärside.”

“Ett exempel är en av de mest framträdande personerna inom VoF som forskar kring läkemedel med pengar från läkemedelsindustrin. Ett av VoF:s stora hatobjekt genom åren har varit just alternativmedicinen. Detta gynnar läkemedelsindustrin som gör allt för att smutskasta de billiga och naturliga vitaminer och andra ämnen som skulle hota deras vinster. De vill stoppa att sjukvården börjar använda dessa istället för de dyra syntetiska kemikalier med massor av biverkningar som Big Pharma säljer.”

”Däremot har VoF under 30 år aldrig sagt ett pip om det massiva forskningsfusket och manipulerandet med data inom läkemedelsindustrin.”

Läs hela artikeln – väldigt intressant!

Fler artiklar:

http://vaccin.me/2012/03/07/mats-reimer-kampar-for-medicinsk-diktatur/

http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/vad_%C3%A4r_vof

”Jag efterlyste en granskning av en förening som uppenbart har täta kontakter (och medlemmar) från läkemedels- och livsmedelsindustrin (med jävsintressen).”

”VoF hemsida präglas tydligt av förakt och även hatiska formuleringar mot de personer eller de åsikter som inte stämmer med dem.”

http://newsvoice.se/2012/10/27/kth-professor-elisabeth-rachlew-facebook-hacklar-eloverkanslighet-och-allas-sarbarhet-for-mikrovagor/

http://newsvoice.se/2013/01/07/dr-mats-reimer-blev-arets-forvillare-2012/

http://newsvoice.se/2012/09/01/mats-reimer-som-angriper-alternativvard-snart-miljonar-pa-adhd-medicin/

http://roberthahn.nu/2011/06/28/jesper-jerkert-forsvarar-sin-besserwisser-klubb/

”Det jag fann om VoF gjorde mig förfärad. Föreningen grundar sig på att försöka skada och trakassera dem man inte sympatiserar med, bland annat genom att publicera smutskastning ad modum Hansson. Någon dialog av akademiskt slag är man inte intresserad av. VoF sysslar också med personförföljelse – den mest uppenbara är väl Dan Larhammars mångåriga och upprepade påhopp på författarinnan Sanna Ehdin, som spänner över minst ett decennium. Medlemmar har registreringsverksamhet av oliktänkande som sker öppet på nätet.”

http://fredmanpakvarnberget.blogspot.se/2011/01/vetenskap-och-folkbildning-forsoker.html

Vi skulle kunna fortsätta räkna upp länkar, men tror inte det behövs.

Det är helt uppenbart att kriget som Mats och hans gelikar i VoF driver mot borreliasjuka inte har sin grund i omtanke och vetenskap utan anledningarna ligger långt därifrån. Denna förening utger sig för att agera i ”Vetenskapens och folkbildningens” tjänst, men är partiska och osakliga i en rad frågor. De är föraktfulla mot alla som inte delar deras världssyn, de argumenterar inte för förståelse – de argumenterar för att ha rätt oavsett vilken skada de gör.

De försöker angripa vår rättighet att berätta våra historier och att allmänheten får inblick i alla sidor av ämnet kronisk borrelia och den obefintliga vården för detta.

Det är sannolikt inte enbart en osedvanligt stor kritiklust som ligger bakom dessa förföljelser av sjuka.

Vi förmodar tyvärr att Mats Reimer om något år kraftigt lär gå i bräschen och rekommendera det nya borreliavaccinet till alla med diffusa symtom, som ännu inte vet om att de är smittade, och kanske även till alla bekräftat kroniskt borreliasjuka (så vi blir ännu sjukare)? Varför annars förfölja en patientgrupp på detta sätt, varför försöka frånta oss rätt diagnos, och rentav eliminera den? Det verkar krävas att man har stora ekonomiska intressen i en fråga för att angripa den så här intensivt. Finns det möjligen någon granskande journalist som vill kolla upp Mats Reimers eventuella kopplingar till Baxter och det nya borreliavaccinet som är på gång? Det vore en spännande läsning.

För övrigt så rekommenderar vi Mats Reimer och övriga intresserade att ta del av Tomas Jaenssons forskning, som visar att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.

Vi känner till väldigt få kroniskt borreliasjuka som enbart har en enda aktiv infektion. Det vanliga är att man har flera som samverkar.

Och slutligen så finns det nog en del intressant info i denna ”trialog” med en annan VoF-kritiker (vi svarade honom innan vi förstod att det var meningslöst, att han inte var intresserad av fakta): https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/14/en-av-vara-kritiker-kommenterar-och-far-svar/

Kronisk borrelia är ytterst verkligt för flera tusen drabbade. Kronisk borrelia är verkligt för tusentals läkare och forskare i världen.

Mats Reimer och VoF känns däremot väldigt overkliga i sitt sätt att motarbeta svårt sjuka.

Den som vill nå Mats Reimer för en kommentar kan t.ex. använda hans mailadress på VoF: voff.voff.voff.voff@gmail.com

Ja, helt seriöst.

Själva känner vi nu att det inte leder nån vart att komma med fler vetenskapliga argument eller försöka att uppriktigt debattera med personer som inte lyssnar, som inte är ute efter att förstå, utan bara vill förvirra sina läsare. Eller förvilla?

Vi välkomnar dock de av motsatt åsikt som verkligen vill ha info, och driva utvecklingen framåt.

Besell och Elisa

En av våra kritiker kommenterar – och får svar!

Vi tyckte att svaret från Sebastian Edman var värt en diskussion i ett eget inlägg, så vi klistrar in det här och svarar mellan hans rader:

Sebastian: Jag publicerade även denna kommentar på Aftonbladets debattsida. Postar här också, för att få lite balans i debatten.

För det första vill jag säga att det är otroligt synd att Mats Reimer ska attackeras och anklagas för alla möjliga saker.

Elisa: Vi tycker att det är ännu mer olyckligt att svårt sjuka förföljs och attackeras offentligt av en läkare, i en medicinsk blogg som människor sannolikt vänder sig till med förtroende, och i en tidning som läses av vanligt folk, där majoriteten förmodligen saknar såväl kunskap som egen erfarenhet av långvariga fästingsjukdomar, och därför kan ha svårt att avgöra vad som egentligen stämmer. De flesta litar nog på vad en läkare skriver. Därför är det desto allvarligare om denne för ut desinformation till en bred publik.

Besell: Mats är mycket medveten om vad han gör när han kritiserar en diagnos som flera tusen drabbas av årligen. Mats anser att bäst behandling mot kronisk borrelia är KBT, vilken infektionsläkare håller med Mats om att svåra infektioner eradikeras, botas med KBT?

Gång på gång säger Reimer att patienterna anser sig ha kronisk borrelia men fakta är att mycket duktiga läkare satt diagnosen. Han säger att patienterna söker sig utomlands, ja så är det i en del fall och en del får rådet av Svenska läkare att söka sig till specialistklinikerna för att dom misstänker att fästingsjukdomar ligger bakom dom omfattande besvären.

Sebastian: Det riktlinjer som gäller vid behandling av borrelia är fastställda av experter och baseras på väl genomförda studier av hög kvalitet.

Besell: Enligt Läkemedelsveket så är det “fallserier med fall-kontrollstudier och kohortsstudier med låg kvalitet”  

Sebastian: Om vi tittar på riktlinjerna för behandling av neuroborrelios från EFNS (European Federation of Neurological Societies), återges bl.a. den forskning som gjorts på långvarig antibiotikabehandling på den samling av kvarstående symptom efter genomgången och behandlad neuroborrelios (Post-Lyme disease syndrome (PLDS), Post-treatment Lyme disease syndrome PTLDS, ”kronisk borrelia”). Det finns väldigt klara vetenskapliga data som visar att antibiotikabehandling inte hjälper vid PLDS.

Besell: Forskning som ifrågasätts eftersom slutsatserna inte var så klara: http://news.brown.edu/pressreleases/2012/08/lyme

Elisa: Det är oklart om du gör skillnad mellan PLDS och PTLDS, eller om du menar att det är samma sak. Se kommentar om PLDS nedan.

Sebastian: Notera även att vid denna rekommendation (s.16 i dokumentet) anges ”Level A”, som betyder att stödet för påståendet är så starkt det kan bli.

http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/CME_articles/CME_article_2010_January.pdf

Det samma finns även sammanfattat här: http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html

Elisa: CDC som du hänvisar till, bygger sina riktlinjer på IDSA, som är sammansatt av en grupp där flera personer har starka jävsförhållanden. Tyvärr påverkar dessa riktlinjer även de svenska för närvarande. Vi får hoppas att SMI/SBU’s utredningar leder till en rejäl lokal justering av behandlingsrekommendationerna, trots att flera av de personer som är inblandade i dem redan har förutfattade meningar om hur fästingsjukdomar bör behandlas. De främsta experterna (inom vilket ämne det än må vara) är de som är ödmjuka nog att ändra sig om det visar sig att de haft fel.  

Noteras bör att läkare kan välja att behandla längre med antibiotika än vad  rekommendationerna anger, med stöd av den forskning som visar att det hjälper.  

Sebastian: Det är viktigt att vara medveten om att kvaliteten på all den forskning som görs varierar något oerhört, och det krävs att man tränats i att läsa vetenskapliga artiklar för att ens ha en chans att upptäcka eventuella brister i en rapport. Det misstänker jag att t.ex. Mats Reimer är ganska duktig på.

Elisa: Jag förmodar att mina många år på universitetet hjälper mig åtminstone lite grann på den fronten, även om det inte var naturvetenskap som var mitt ämne, också humaniora kräver ett vältränat vetenskapligt öga för att man ska undvika fallgropar.

Sebastian: Om du inte litar på Reimer, borde du åtminstone läsa vad Norges f.d. statsepidemiolog, läkaren Preben Aavitsland, anser om denna diagnos och behandlingen som erbjuds från t.ex. Norsk Borreliose Senter. Se t.ex. epidemi.as eller NRK Ytring.

Elisa: Tack, läste det inlägget på epidemi.as för några dagar sen, de hade länkat till vår blogg. Är ganska väl insatt i “motståndarsidans” argument vid det här laget, och anser inte att något av det jag läst hittills håller jämfört med andra sidans info och argument, men kom gärna med nya uppgifter så tar jag en titt!

Sebastian: Jag arbetar som apotekare i Fredrikstad, Norge och har träffat ett antal patienter från Norsk Borreliose Senter, NBS, och jag vet att dem (och många av er här som är upprörda) lider något otroligt. Att känna sig sviken av sjukvården och uppleva att man aldrig blir tagen på allvar måste vara helt förfärligt.

Besell: Ja i åratal har folk gått och bara blivit sämre, man blir inte alltid bemött bra och förlorar sakta men säkert förtroendet man hade från början,  man får fel diagnoser och en massa symtomlindrande mediciner som inte på något vis botar sjukdomen kronisk borrelia.

Sebastian: Men det är just av den anledningen jag tycker att ”läkarna” som experimenterar med potentiellt farlig antibiotikabehandling för att bota en infektion som med stor sannolikhet inte existerar är helt förkastligt! Rolf Luneng och hans kollegor kan rimligtvis inte göra de tusentals borreliafynd, det skulle innebära att en väldigt stor del av befolkningen är smittade (något som det inte finns några som helst belägg för; det mesta talar tvärtom emot det).

Elisa: Varför skriver du läkarna inom parentes? Det är även potentiellt farligt att gå med mycket långvariga infektioner, har man oturen att få tillräckligt många sådana (en fästingsjukdom kommer sällan ensam), så är det till slut väldigt svårt för kroppen att kämpa emot på egen hand, den behöver hjälp av antibiotika för att ta udden av det värsta, annars blir man bara sjukare ju längre tiden går. Det är ytterst dödliga sjukdomar vi talar om. Jag läser tyvvärr varje vecka om personer i olika länder, vänners vänner, som har dött av långt gången borrelia+ coinfections. Det finns även tragiska svenska fall, t.ex. 15-årige Linus, och en del idrottares plötsliga död verkar bero på att fästinginfektioner finns i botten. Är det inte bättre att försöka bota patienter än att cyniskt lämna oss att dö?

Varför skulle det inte kunna göras många borreliafynd i Norge (såväl som i Sverige) – Norden har en väldigt hög fästingpopulation, och fästingar i Sverige bär på minst 17 patogener, vilket enligt professor Tomas Jaenson innebär att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.

Sannolikheten är dessutom väldigt hög att de som har blivit sjuka efter ett fästingbett söker vård just för det, alltså kommer en hög andel av de som är smittade i Norge (och Sverige) till NBS, och därför blir det en hög andel positiva borreliaprover på deras klinik. De som är friska gör självfallet inga besök där eller tar några prover. Därför går det inte att dra några statistiska slutsatser utifrån detta faktum.

http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/nordiskt-samarbete-efter-kraftig-okning-av-fastingburna-infektioner-.cid1108094   

Sebastian: Dessa personer utnyttjar de mest utsatta i samhället, går antagligen med god vinster och utsätter patienterna för stora risker, inte bara med behandlingen i sig utan också i och med att insättningen av riktig behandling fördröjs. Självklart är det säkert ett antal patienter som faktiskt haft en infektion som upptäckts och botats, men på grund av att de tester som används behandlas, utan tvekan, många människor helt i onödan. Som många av er dessutom vet har dessa tester (som utförs på BM Lab och ”laboratoriet i Tyskland) faktiskt väldigt låg specificitet (dvs. risken är stor att man får ett felaktigt positivt svar) och är i övrigt inte är validerade för borreliatestning. Se EFNS-artikeln ovan.

Besell: ELISA som används i Sverige anses vara sämre än Immunoblot, ja ELISA är mycket billigare för vården vilket ju är bra men sensitiviteten är för låg och i olika studier så har den visat sig visa fel i 50-75%. I fall med långvarig, kronisk borrelia så har den visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. ”Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”// http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease

Gällande LP som vissa Läkare förlitar sig på: ”It can be concluded from the present study that isolation of spirochetes from CSF is not suitable as a routine diagnostic test”// http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC269647/pdf/jcm00051-0081.pdf

Sebastian: Kvarvarande symptom efter genomgången neuroborellios är (som jag nämner tidigare) något som är verkligt och eventuellt mycket handikappande. Och det finns alltså mycket starka bevis för att långvarig antibiotikabehandling inte ger bättre eller snabbare tillfrisknande. Men vad hjälper det att t.ex. NBS kastar ut denna diagnos felaktigt till mängder av människor?

Elisa: Hur vet du att diagnosen är felaktig? Jag har hittills bara läst om ett enda fall där fel diagnos har ställts där.  

Besell: Studier har gjorts på persisterande borrelia http://www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf samt http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Diagnoserna sätts efter en grundlig klinisk bedömning, tidigare journaler, flera tester. Andelen felaktiga diagnoser på dessa specialistkliniker understiger med råge Svensk Sjukvård.

Elisa: Behandlingsresultaten i denna jämförelse är väl inte fy skam:

”There are no comparative controlled studies of treatment length in European late LNB. A recent American openlabel randomized comparison (class III) of 14-day vs. 28-day treatment with ceftriaxone (2 g daily) for late Lyme borreliosis (143 patients, of whom a third with neurological symptoms) showed similar cure rates (76% and 70%, respectively) after 1 year, and there were more discontinuations as a result of adverse events in the 28- day group [106]. Another series (class IV) of late LNB showed disappearance of symptoms in 69/79 (87%) after 100 days regimens with various antibiotics, whereas 14 days with ceftriaxone cured four of 13 (31%) [107].”

http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/guidline_papers/EFNS_guideline_2010_European_lyme_neuroborreliosis.pdf

Sebastian: Många bör självklart få hjälp på annat håll.

Elisa: Var då? På alla de avdelningar på sjukhuset där de redan nu försöker behandla våra symtom utan resultat?  

Sebastian: Men om patienter som faktiskt lider av PLDS (kanske allvarlig sådant t.o.m.) behöver hjälp, finns det inte risk att de försvinner i folkmassan eller misstrodd och avvisad för att hälso- och sjukvårdspersonal fått inställningen att ”alla säger sig ha borrelia”? Även om behandlingen vid PLDS kanske liknar den vid t.ex. ME/CFS eller fibromyalgi (eftersom detta är de bästa alternativen), förtjänar väl patienten att få en så riktig och rimlig diagnos som möjligt?

Elisa: Frågan är om PLDS existerar. Om det är en pågående aktiv persisterande infektion så kan den inte kallas “post”, möjligen “post treatment”, men det beror ju då på att behandlingen har avbrutits innan den har haft full effekt, så att symtomen återkommer.

Vad menar du som apotekare att rätt hjälp skulle vara? Mats Reimer är ju inne på att KBT skulle bota kronisk borrelia. Är tyvärr inte så insatt i ME/CFS-behandling, annat än att jag vet att de får lära sig pacing, att vara sparsam med att använda de små mängderna energi som går att uppbåda. Tänk om långvarig antibiotika kan hjälpa även ME/CFS-patienter om de får testa det? Då symtomen till stora delar är överlappande, så tyder mycket på att även det är orsakat av fästingar och egentligen beror på obotad borrelia. Liksom MS, Alzheimer, Parkinson, ALS och andra svåra följdsjukdomar där man vid obduktioner har hittat borreliaspiroketer i hjärnan, även blodprover visar i bästa fall på den kroniska borrelian om patienter som har dessa andra diagnoser ens får testa för det.

Dr Klinghardt (en av de läkare som behandlar kronisk borrelia), sa i en intervju att han aldrig har haft en enda patient med Alzheimer, ALS, Parkinson eller MS, som har testat negativt för borrelia. Ingen av dessa sjukdomar har en känd orsak. Varför forskas det inte på det eventuella sambandet med borrelia?  

Besell: “Accumulating evidence indicates that Lyme disease spirochetes are adapted to persist in immune competent hosts, and that they are able to remain infective despite aggressive antibiotic challenge. Advancing understanding of the survival mechanisms of the Lyme disease spirochete carry noteworthy implications for ongoing research and clinical practice.” http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3636972/  

Sebastian: Jag blir ärligt talat förbannad när jag tänker på hur människor som kallar sig hälsopersonal, lurar patienter (och möjligen sig själva) och sprider falskheter och gruva överdrifter. Hela deras argument bygger på att diagnostiken vid borreliainfektion inte är fulländad; det är det som hela tiden upprepas och enstaka fall och enskilda personers kommentarer presenteras som fakta. Beklagligtvis kommer detta (helt förståeligt!) som en stor tröst för många som lever med kroniska, ofta extremt slitsamma, symptom utan att få tillräcklig hjälp från andra vårdinstanser i samhället.

Elisa: Det är allmänt känt att diagnostiken utifrån de tester som används i Sverige inte är tillförlitlig, de kan visa fel i upp till 75% av fallen. Därför är den kliniska diagnosen utifrån symtomen väldigt viktig, annars är det lätt att missa många fall, personer som sedan blir väldigt sjuka.

Om människor blir friska(re) av en behandling så talar det sitt tysta och tydliga språk. Det är ingen hejdundrande förstasidesnyhet att människor blir friska av en fungerande behandling om den sätts in, därför skrivs det sällan om det i tidningarna, utan det är de kroniskt sjukas tragiska öden som, med rätta, lyfts fram. Förhoppningsvis leder det till att läkare med hjärtat på rätta stället hör av sig till personerna och behandlar dem.

Sebastian: Det finns så mycket att säga om det här och jag kommer dela med mig av ett par skrämmande patientberättelser från mitt arbete, men för att sätta punkt vill jag igen uppmana till att faktiskt läsa vad Mats Reimer skriver; att ifrågasätta leken med patienters hälsa som de här läkarna håller på med, är inte detsamma som att ifrågasätta att du (eller din närstående) är sjuk och lider. En läkare som förnekar det, borde inte vara läkare! Mats Reimer är inte en av dem som förnekar att du lider.

Elisa: Vi ser fram emot att läsa de berättelserna! Vi ifrågasätter läkare som t.ex. Björn Olsen som leker med fästingar i tv på bästa sändningstid (det hände i SVT’s Fråga Doktorn – det programmet har anmälts av många som tog illa upp). Att förneka existensen av svåra infektioner hos personer som har feber, extrem huvudvärk, återkommande influensasymtom och liknande, borde väl tyda på något slags vanföreställning? En del läkare hänvisar till att inget syns i sänkan, men borde de inte veta att vid borrelia (och TBC) så syns inget i CRP. Skulle man vara konsekvent så borde man väl låta bli att behandla TBC då också?  

Problemet är att Mats Reimer tror att vi lider av somatiseringssyndrom, inte av infektioner. Vilket för oss som är drabbade av fästinginfektioner framstår som ett hån, en kränkning, hur välmenande han än må anse sig vara.

Den förbättring som åstadkoms av antibiotika bortförklaras vanligen med att det är alltifrån en placeboeffekt till en inflammationshämmande effekt. Intressant nog så hjälper inte inflammationshämmande mediciner på det sätt som antibiotika gör. Och inga andra “placebopreparat” än antibiotika har tyvärr förbättrat läget det allra minsta för min del, det är det säkert många som känner igen. Det är ju inte så att vi inte har utretts alls under de långa sjukomsåren, men eftersom inte rätt saker har utretts och fel behandling har getts (enbart tänkt att vara symtomlindrande istället för att ge sig på orsaken), så har vi inte blivit bättre, det händer helt enkelt inte utan rätt behandling eftersom immunförsvaret är så nedsatt.   

Sebastian: Och till sist, var kritisk till allt som skrivs om det här ämnet. Det finns många olika intressegrupper och en mängd människor som berättar om hur fantastisk behandlingen är…men där finns inte hela sanningen.

Elisa: Jag är i högsta grad kritisk av naturen! Min (och de flesta andras) erfarenhet är att behandlingen inte alls är fantastisk, den kan kännas värre än symtomen, särskilt medan toxinerna från de döda bakterierna går ur kroppen. Men resultatet av behandlingen är förhoppningsvis värt det till slut. Det är lite som att välja mellan pest och kolera, behandlingen kan skada, men de skador och det lidande som infektionerna orsakar är faktiskt ännu värre eftersom det med säkerhet innebär ett fortsatt väldigt begränsat liv.

Den beklagliga konflikt som har uppstått mellan olika falanger av läkare blir särskilt tydlig här:

“Vi veit at det etter kvart har utvikla seg ein bitter konflikt mellom fløyar av legar som  har svært forskjellige syn på  borreliose, dette har vore spesielt tydleg i USA.  Denne konflikten har vi dessverre også fått i Europa, slik at vi kan sjå noko av dei same frontane her.

Korleis var eigentlig situasjonen til å begynne med, når oppsto denne konflikten? Dei første åra var det åpne og gode forhold, og ei vennleg stemning på dei internasjonale konferansane. Fagfolka ønska å dele erfaringar for å utvikle ny kunnskap. For å seie det kort, vi kjempa mot Lyme borreliose og ikkje mot kollegaer. I 1990, på den internasjonale kongressen i Stockholm, viste det seg at der var ein konflikt.. Under ein rundebords-diskusjon om behandling av borreliose vart det ein voldsom debatt som nesten enda opp i fysisk slåsskamp. Den gangen avslutta ledaren av rundebords-diskusjonen, Professor Klaus Weber frå München, debatten med å seie at ”Vi er her for å hjelpe pasientar som lider av Lyme Borreliose, ikkje for å slåss med kvarandre”.  Det som var utgangspunktet for debatten var at dei fremste ekspertane var uenige om kva som var det beste og mest effektive medikamentet til behandling av Lyme Borreliose.

Spørsmål omkring behandling er jo fortsatt eit av dei områda der det er svært forskjellige meiningar i dag. Helsestyresmakter i dei aller fleste land følger meir og mindre retningslinjene frå IDSA i USA, sjølv om alle er klar over at situasjonen er forskjellig i USA og Europa. I Europa har vi minst tre, kanskje fem eller fleire,  stammar av Borrelia som gir sjukdom hos menneske, medan USA har ein dominerande underart.”

http://www.lyme.no/index.php/gjesteskribenter/338-25-ars-erfaring-med-lyme-borreliose

Sebastian: Jag anser att myndighetsutlåtanden baserat på samlad fakta från ämnesexperter för det mesta är trovärdiga. Toxikologer, infektionsläkare, välgjorda kliniska studier på borrelia anser jag också vara trovärdiga kunskapskällor. Det kan vara svårt att känna igen ”bra” forskning om man inte fått lära sig och är van att läsa vetenskapliga artiklar; bra blindning (dvs. att patienten inte ska kunna gissa om tabletten han/hon får är aktiva medicinen eller placebo) är mycket viktigt när man tittar på subjektiva mått som t.ex. grad av smärta eller livskvalitet. Resultat och statistik ska tolkas riktigt (vilket är svårt för alla som inte är insatta). Men i tillägg publiceras bra studier oftare i högt rankade tidsskrifter och omtalas gott av andra forskare, något som är enklare att titta på (även om inte det heller är helt vattentätt).

Besell: Jag tycker man ska se värdet i att drabbade berättar sin historia för dessa har ingen vinning i att föra ut fel info. Vi är många som efter borreliaspecialisternas behandling kan gå igen, prata utan att sluddra, blivit av med svår värk och yrsel, fått färre neurologiska problem, ja fått livet tillbaks.
Jag är en av dom!! Vad som hade hänt utan behandlingen vågar jag inte tänka på, precis innan jag på inrådan sökte specialist hjälp så var det stopp i tarmar, dåliga levervärden, hjärtpåverkan, tappat blodtryck osv. Nu är det bra!
Det är i många fall mätbara effekter som inte kan tillskrivas placebo, antiinflammatorisk effekt,  eller normal utläkning.
Är inte våra berättelser viktiga?
Ja behandlingarna kan vara jobbiga och ta tid, men har man som många av oss gått i otaliga år utan förbättring så har man lärt sig kämpa
Vad det gäller studier, forskning så ska det tolkas rätt och man ser lekmän som Reimer osv ofta dra för snabba slutsatser och inte gått igenom materialet ordentligt. Det finns otaliga mycket meriterade Läkare inom ILADS som tolkat, forskat och är dom mest kunniga när det gäller fästingsjukdomar, deras slutsatser är mycket intressanta. http://www.ilads.org/

Sebastian: Alla ni som debatterar forskningsresultat, men inte har utbildning inom medicin eller något annat naturvetenskapligt område, läs gärna det här (vet inte om det finns liknande informationsmaterial på svenska dock):

http://www.senseaboutscience.org/resources.php/16/i-dont-know-what-to-believe

Just föreningen sense about sciense förklarar mycket kring hur forskning och värdering av forskningsresultat går till. Ett sista tips är deras publikation ”I’ve got nothing to loose by trying it” – om att resonera kring nya rön och t.ex. alternativa behandlingar:

http://www.senseaboutscience.org/resources.php/11/ive-got-nothing-to-lose-by-trying-it

Elisa: Tack för lästipsen! Vi tipsar i vår tur om de studier vi länkar till på bloggsidan för artiklar/forskning!

https://borreliablogg.wordpress.com/artiklar/

Att en studie inte är publicerad i en högt renommerad tidskrift kan tänkas ha många olika orsaker, det behöver inte per automatik betyda att den är av usel kvalitet. Man kan framför allt inte dra den slutsatsen utan att ens läsa studien i fråga.

Ett problem är att det vore oetiskt att göra en del av den slags forskning som skulle behövas för att tillfredsställa den mest kritiska delen av forskarvärlden, svårt sjuka skulle behöva lämnas utan behandling i flera år (det förekommer förvisso redan, utan att några studier görs), men man kan inte döda patienter efter ett avslutat experiment för att undersöka exakt vilka organ som fortfarande har borreliaspiroketer djupt inborrade.

Märkligt nog anses det dock vara etiskt att hålla människor sjuka för att kunna använda antikroppar från kroniskt borreliasjuka för att tillverka det nya vaccinet som är på gång. Då existerar plötsligt kronisk borrelia, för nyinsjuknades antikroppar fungerade inte alls lika bra för vaccinet, visade det sig.

Ett annat problem är att de forskare som har intresse av att utföra studier som går att utföra på ett etiskt sätt har väldigt svårt att finansiera sin forskning, eftersom det inte ligger i de flesta gängse läkemedelsbolagssponsorernas intresse att sjuka sannolikt kan botas med redan befintliga mediciner som de inte kan tjäna nämnvärt med extra pengar på. Mer pengar behövs till oberoende forskning!  

Det tycks vara väldigt många intressen som egentligen ligger bakom att vi inte får rätt behandling. Från vaccinmedicinska till politiska och försäkringsbolags/läkemedelsföretagsmässiga.

Sebastian: Ber om ursäkt för det långa inlägget (och eventuella stavfel). Du får gärna tycka att jag är en idiot, men försök ändå att ta till dig information från båda sidor.

Besell: Tycker absolut inte att du är en idiot, uppskattar att du skriver och hoppas att du även kan ta åt dig från andra sidan av saken. Kunnandet om kronisk borrelia är stort hos oss som drabbats, endast vi vet vilka oerhörda problem denna infektion ställer till med. Vi har genomgått en omfattande klinisk bedömning och flera tester som visat på borrelia och co infections varav borreliaspecialister satt diagnos. Vi är väldigt många som nu äntligen blir mycket bättre och helt bra av behandlingen med kombinationer av antibiotika under en lite längre tid. Ja hela 94% blir bättre eller helt bra enligt sammanställning från specialister. Dom har erbjudit all sin dokumentation till myndigheter, men tyvärr har ingen tagit bollen. Vi har kanske inte allt kunnande själva precis som att vården i dagsläget
saknar kunnande om borrelia, kronisk borrelia och co infections.
http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease

Elisa: Jag uppskattar också att du tog dig tid att kommentera. Våra svar blev också betydligt längre än vi först hade tänkt. Jag har läst mycket info från båda sidor under det senaste året, och har dessutom min egen och väldigt många andras erfarenheter att utgå ifrån när jag värderar informationen. Helt klart är inte allt guld som glimmar på nätet, men det gäller att inte kasta bort guldkornen för att vaska fram idel sand istället.

Sebastian: Hälso- och sjukvårdspersonal ska enligt lag utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I samma lag och i samma paragraf står även skrivet att ”patienten skall visas omtanke och respekt”. Jag undrar om läkarna på NBS, och andra från sjukvården som förespråkar den här alternativbehandlingen, anser sig leva efter det mottot?

Besell: Ja och man måste också se till patientens rättigheter som ” Som patient har du inflytande över den vård och behandling du tar emot. Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig. “
Tyvärr brister vården ofta i sina kontakter med patienten, många borrelia sjuka får otaliga diagnoser staplade på varann och ingen läkare vill ta en helhetssyn av situationen. Att kritisera borreliaklinikerna utan att rikta kritik mot vården som har satt oss i situationen är inte rätt. Om vården blir bättre på att diagnostisera och behandling ges i tid så slipper vi mycket av problematiken med att vissa får långvariga, svåra handikappande besvär. Samt folk åker inte utomlands för att få kostsamma behandlingar om vården ges här.

Elisa: Tyvärr verkar det vetenskapliga intresset brista hos många läkare som inte ens vill läsa studier och artiklar som visar att långvarig antibiotikabehandling (och även en del örter) förbättrar läget för många. Man blir kanske aldrig 100% frisk igen, men kan man få tillbaka ett liv på 50-80% funktionsnivå så är väl det fantastiskt?

Har man som patient tvingats leta efter info själv då läkaren inte bryr sig, så blir man inte bemött på ett ödmjukt sätt direkt. Vår erfarenhet av “omtanke och respekt” från svensk sjukvårds sida är tyvärr nästan lika med noll. Skulle jag skriva ner allt jag personligen har fått höra av läkare så skulle du nog bli mörkrädd över hur överlägset, hånfullt och sarkastiskt bemötandet oftast är. Man behöver inte detta ovanpå det lidande som redan fästingsjukdomarna i sig orsakar, det är fullt tillräckligt. Vet inte hur många gånger jag har besökt vårdcentralen och sjukhuset med fruktansvärda akuta symtom (de blir ännu värre under skoven), och återvänt hem under tårar, utan att ha blivit lyssnad till, utan att ha undersökts ordentligt (ibland inte alls, så vissa läkare måste ha röntgenblick), utan att ha fått någon behandling. Jag vill inte att det ska vara så här, jag vill inte att andra också ska behöva erfara detta, jag vill se en förändring! NU!

Tack för den här påbörjade dialogen, vi välkomnar en öppen debatt i bloggen, och samtalet får gärna fortsätta i kommentarerna till detta inlägg! Vi hoppas på förståelse, empati och ett tillfrisknande för  alla som drabbats. Vi alla kan bli bättre på att försöka förstå varann och hjälpas åt så att vi får en vård som ser patienten och gör allt för att diagnostisera och behandla patienten så att sjukdom botas. Vi ber alla som kommenterar att försöka hålla en så god ton som möjligt så att det blir ett fortsatt konstruktivt samtal som kan leda vidare till något positivt!

Elisa och Besell

Nytt fästingbett – märklig reaktion

Plockade just bort en fästing, omgiven av en stor röd ring och med en knallröd bula i mitten, det kliar vansinnigt. Den kan ha suttit och kalasat på mig sen igår kväll trots alla försiktighetsåtgärder och rejäl koll efter fästingar. Det var en liten nymf, 1 mm stor. Inte helt lätt att se en sån mikroskopiskt liten krypande prick.

Påbörjat profylaktisk behandling nu på en gång. Man ska inte vänta när bettet verkar infekterat. Det enda svåra är att gissa vilka eventuella andra infektioner man kan ha fått i sig, men det lär väl märkas när eventuella nya symtom dyker upp…

Märkligt nog känner jag mig alltid lite bättre alldeles i början när jag får ett nytt infekterat bett (innan jag hittar fästingen och innan för mycket bakterier har hunnit spridas in i kroppen med blodet). Så istället för att glädja sig över att det verkar gå åt rätt håll med behandlingen, så borde man nog se det som en varningssignal och börja panik-leta efter små gömda blodsugande fästingar…

Undrar varför det är så, om de sprutar in nåt ämne som får en att må bra, eller om kroppen reagerar på bakterierna som nåt välbekant, som nya gäster som anländer till den pågående fästinginfektionsfesten…

Är det nån mer som känner sig tillfälligt bättre av nya bett?

Tiotusentals svenskar lider av kronisk borrelia!

Replik till Mats Reimers lögner häromdagen, läs, sprid överallt och kommentera:

http://www.aftonbladet.se/debatt/article17116144.ab

Ursprungliga repliken som skickades in, men som var för lång i sin korthet, lät så här:

Vad vet Mats Reimer om kronisk borrelia?

Uppenbarligen ingenting. Han har själv inte behövt lida alla helvetets kval i decennier p.g.a. vårdens ickebehandling efter infekterade fästingbett.

Tyvärr har tiotusentals personer i Sverige inte haft den turen. Tyvärr är det miljontals drabbade sett ur ett globalt perspektiv. Drabbade inte bara av borrelia utan vanligen av flera infektioner (som till exempel rickettsia, bartonella, ehrlichia, mycoplasma, babesia, TWAR), som gör den kroniska (= persisterande) borrelian mycket svår att bota helt.

Faktum är att det finns många vetenskapliga studier som visar att borreliabakterier finns kvar i kroppen, den senaste i raden är en studie på apor som var invändigt impregnerade av bakterier även efter lång intravenös behandling. Det finns studier som visar hur bakterierna använder sig av immunförsvaret på ett otroligt snillrikt sätt för att skydda sig från antibiotikan. Och studier som visar hur genetiska förändringar dels gör vissa mer mottagliga för kronisk borrelia, och dels hur det blir mycket svårare för kroppen att göra sig av med toxiner, vilket förklarar en del symtom.

Ickebehandlingen av kronisk borrelia orsakas inte bara av medicinsk okunskap hos många läkare (med undantag av bl.a. de läkare som tillhör ILADS), och av stora läkemedelsbolags intressen, utan har även amerikanska politiska orsaker, som påverkar också våra svenska riktlinjer för behandling.

Därför startades Worldwide Lyme Protest (i Sverige kallat Borreliaupproret), 30 länder deltog i en stor världsvid protest i maj i år, nästa år blir det förhoppningsvis ännu större. Därför fortsätter kampen och infokampanjen, på facebooksidorna för protesterna, och i nya bloggen: https://borreliablogg.wordpress.com/  tills det leder till förändring, till bättre tester (de som används av vården visar fel i upp till 70% av fallen), och till rätt behandling!

C:a 20 personer ville signera repliken, men Aftonbladet ville inte ta in namnen.

Kronisk borrelia och co infections

Det är väldigt vanligt att man får co infections när man får borrelia. Vilket dom inom Svensk Sjukvård tyvärr helt struntar i.
När ca 70-80% får co infections så förstår man att detta behöver man ta på mer allvar.
Vilda djur dör ofta av fästingsjukdomar som älgdöden varav alla testade bar på Anaplasma.

Här är mer info från en kunnigare Läkare och referenser till studier, forskning.
http://www.benthamscience.com/open/toneuj/articles/V006/SI0078TONEUJ/158TONEUJ.pdf

Ny borreliablogg!

Den här bloggen är till för alla oss som har drabbats av kronisk borrelia och andra infektioner, ”coinfections”, som ofta dyker upp samtidigt. Vi finns här för att sprida bra info som andra kan ha glädje av, berätta om behandlingar som funkar (och vad som inte funkar), och för att förmedla annat som har med ämnet att göra. Vi hoppas att bloggen också kan fungera som en social mötesplats för alla som saknar gemenskap med andra drabbade. Flera skribenter deltar för att vi ska kunna ge ett så brett perspektiv som möjligt. Vi har olika ”coinfections” och behandlas av olika läkare, det vi har gemensamt är den kroniska borrelian, samt att vi har liknande erfarenheter av dåligt bemötande från okunnig vårdpersonal, innan vi hittade läkare som ville hjälpa oss.