Om bloggen

Den här bloggen är till för alla oss som har drabbats av kronisk borrelia och andra infektioner, ”coinfections”, som ofta dyker upp samtidigt. Vi finns här för att sprida bra info som andra kan ha glädje av, berätta om behandlingar som funkar (och vad som inte funkar), och för att förmedla annat som har med ämnet att göra. Vi hoppas att bloggen också kan fungera som en social mötesplats för alla som saknar gemenskap med andra drabbade. Flera skribenter deltar för att vi ska kunna ge ett så brett perspektiv som möjligt. Vi har olika ”coinfections” och behandlas av olika läkare, det vi har gemensamt är den kroniska borrelian, samt att vi har liknande erfarenheter av dåligt bemötande från okunnig vårdpersonal, innan vi hittade läkare som ville hjälpa oss.

29 responses to “Om bloggen

  1. Elisa…I am trying to find your email. may I have it? I want to send you information and fwd emails I am getting about the new Lyme group in the US. its NOT at all good> and the leaders want to go international, so its important that you and your members know about it.
    also do you have a facebook? Im ” Finette Lerman Russak”, you can see the posts on my facebook page about this group.
    Finette

  2. Hej!!! Jag e mitt i kriget. Fick veta om rikettsia helvetica idag. Borelian har haft länge. Vart ska man vända sig? Privat?

  3. Har du testats för rickettsia så det är konstaterat att du har det? I så fall får du behandling, som i bästa fall hjälper om den sätts in snabbt… Annars får du leta dig fram i sjukvårdsdjungeln… Be om en remiss till infektionskliniken om du inte har varit där redan.

    • Lämna enbart blodprov på att hitta antikroppar mot det som jag har. Får inte nån lumbalpunktion då remisserna återkommer bara med ett nej tillbaka till husläkaren.

    • Remiss till infektion gick iväg r/t min svåra huvudvärk. Den nekades också.

      • Lumbalpunktion visar sällan något tyvärr, och kan göra dig ännu sjukare, så om du redan vet vad du har genom andra prover så behövs inte det. Du kan försöka skriva en egenremiss till infektion. Eller be en annan läkare att försöka. Eller beställa antibiotika på nätet i värsta fall… Men rickettsia brukar de behandla lite bättre än borrelia, så du borde kunna få 3-4 veckor i alla fall, och har du tur och inte har haft det för länge redan så räcker det.

        Var i landet bor du? Om inte ditt landsting ger dig nödvändig vård i tid så kan du ha rätt att söka vård utanför ditt landsting.

  4. Jag är inte borrelia-drabbad, men vill ändå dra mitt strå till stacken.
    Jag vill tipsa om en viss typ av antibiotika (bredspektrum) som kallas för fluorokinoloner/kinoloner och som kan ge mycketbesvärliga, och ibland, permanenta biverkningar som kan förväxlas med andra sjukdomar.
    Jag har ingen koppling till vård och omsorg men har, på nära håll, sett
    hur styvmoderligt läkemedelsbiverkningar behandlas.

    För nästan tio år sedan började jag söka information om en av dessa anbitotika, Ciproxin (=ciprofloxacin), eftersom en närstående hade försämrats efter medicinering.

    Det blev en verklig ögonöppnare. Det fanns hur många artiklar/kommentarer som helst på nätet och det hade t.o.m. skrivits en bok – Bitter Pills – av Stepen Fried. Den handlar om hans fru som hamnade på psykakut och deras resa för att förstå vad som hade drabbat henne.

    Googla gärna orden ”floxed”, ”floxies”, ”fluoroquinolonetoxicity”, ”fluoroquinolonesyndrom” samt t.ex. namnen Cipro (=ciprofloxacin), Levaquin (=levofloxacin) och Avelox.

    Svenska namn = Ciproxin (=ciprofloxacin), Tavanic (=levofloxacin) och Avelox.

    Det finns hur många hemsidor och patientberättelser som helst. Här är några:

    fqvictims.org
    ciproispoison.com
    floxiehope.com

    Det finns också videos t.ex. ”Some Adverse Events”
    Den finns på DVD, men också i sex delar på u-tube. Rekommenderas.

    Jag veta att Lisa Bloomqvist som har sidan floxiehope.com (själv skadad – men på bättringsvägen) är angelägen att människor som diagnosticerats med kroniskt trötthetssyndrom, fibromyalgi etc. skall känna till att man kan få liknande problem av fluorokinoloner.
    Den här gruppen av antibotika skall endast användas om inget annat hjälper.

    • Tack för din kommentar! Mycket viktig info. Känner till faran med den sortens antibiotika, och det talas en hel del om det i borreliasammanhang, så vi får hoppas att alla som väljer den behandlingen är medvetna om farorna.

    • … att man blir sämre vid medicinering behöver inte bero på att det är biverkningar av medicinen (i princip förgiftning), Medicinering med bredbandsantibiotika ger en avlastning av immunförvaret vilket gör att en ev. infektion som antibiotikan inte är verksamt mot ”rusar”. Motsvarande händer om man har en infektion och får ytterligare en, en av infektionerna förvärras – immunförsvaret är således selektivt.

      När det gäller Ciprofloxacin så var de tidigare generationerna inte verksamma mot spiroketer (ex. borrelia) medan den tredje generationen är det.

      Det här fenomenet är beskrivet och innebär att man kan använda det i den diagnostiska arbetet. Man blir lika (samma symptom) sjuk eller värre vid medicinering som då man erhöll infektionen. Att använda detta i det diagnostisk arbetet har inte läkarna förstått — de blir lika förvånade varje gång patienten inte svarar på antibiotika (oavsett slag).

  5. Min son fick den klassiska ringen i somras, utan att vi såg ett bett, ringe Vårdguiden – som behandlade mig som tok-mamma och sade att det nog inte var något. Sen blev han oförklarlig sjuk under hösten och jag skrek mig till ett vanligt borreliatest, som var positivt. Läkaren gav 10 dager Kåvepenin; ”det tar bort allt”. Sonen har mått bra efter detta, men jag känner mig osäker och undrar om det verkligen var tillräckligt. Kan inte symptomer ligga stilla ett tag, och sen dyka upp igen? Var kan man vända sig om man vill testa igen – hur funkar det? Har själv MS och undrar ibland om det är det eller en lång borreliainfektion. Frågan är: Måste vi åka till Tysland för att kolla detta?

    • Så länge sonen mår bra tycker jag inte att du behöver vara orolig, men var uppmärksam på ifall han skulle få tillbaka några symtom.

      För din egen del är det tyvärr Tyskland som gäller om du vill kolla upp det (ifall inte svenska tester visar nåt, och du ändå tror att du har det), och det är väldigt lång väntetid nu efter att de stängde ner kliniken i Norge. MS kan mycket riktigt vara orsakat av borrelia i vissa fall. Du kan ju försöka att hitta nån läkare som låter dig testa antibiotika under en tid för att se om du blir bättre. Om inte inom landstinget så privat. Även diet kan påverka MS som du kanske känner till, så att man kan bli i det närmaste symtomfri så länge man håller sig strikt till den. Men det kanske du har testat redan?

  6. Hej kära du och kära alla! En
    Fråga: jag vill söka mig till någon som gör riktigt kvalificerad testning. I USA om det behövs, och allt jag läser och allt jag varit med om får mig att anta att det behövs. Vem ska man söka sig till. Horowitz? Någon som kan det där? Kram!

    • Hej! Ja, Horowitz är en av de som kan mest om detta. Har du läst hans bok? Det finns labb i USA, Igenex, som man kan skicka prover till också.

  7. Hej! Undrar om du (eller ngn annan) känner till någon klinik i Tyskland (eller Danmark, bara för att det är närmare) som utför djupa blododlingar och kan ge vård vid fynd av bakteriell infektion?

  8. Under our skin på You Tube räddar så många människor världen över. Alltför långa antibiotikakurer kan vara verkningslösa. Jag provade i tre månader och inget hände. Biofilmen gör att man inte kommer åt bakterierna. Spiroketerna kan leva inne i biofilmen mycket länge. Nu får jag ozon, Argentyn 23, mineraler och vitaminer intravenöst, sitter i ozonbastu och ligger på en magnetisk matta på en klinik i Clearwater, Florida. Biofilmen har upplösts pga detta och jag är på väg att bli frisk. I filmen Under our skin framkommer att man funnit spiroketer i hjärnor på avlidna personer, personer som haft Alzheimer, Parkinson, ALS och MS. I förra veckan fick den amerikanske forskaren Alan McDonald äntligen sin studie publicerade här i USA. Efter så många års slit och ignorans publicerade The American Journal of Medicine hans så viktiga forskning! En framgång! Lyme Disease är en epidemi som drabbar många fler än hiv, men någon uppmärksamhet ska den inte få. Det ser IDSA i USA till och i Sverige är det så klart lika korrupt! Den nya grupp som tillsatts för att sätta upp nationella riktlinjer för behandling av patienter med Parkinson påminner starkt om gruppen som bestämmer i IDSA. Samtliga befinner sig i en jävsituation då de har personliga intressen i olika läkemedelsbolag. Så klart att riktlinjerna inte kan bli objektiva och för patientens bästa. Det viktiga är ju att man får sålt läkemedelsbranschens dyra bromsmediciner. När ska sanningen få komma fram i ljuset på riktigt?! Att det går att bota patienter med dessa hemska sjukdomar. Det händer och jag ser det själv på kliniken här i Clearwater. Under our skin och den enda läkaren i Sverige som bryr sig om oss med kronisk borrelia och nu läkaren här- de räddar alla mitt liv!

  9. Hej. Vilket test skall jag insistera på om jag misstänker borrelia. Som steg1 alltså.

    Vh Fredrik

  10. Hej jag undrar vart jag ska söka hjälp jag har förhöjda igm men negativa igg, har fått göra två.Lumbal och blivit sjukare blir diagnostiseras ”trolig neuro borrelia” och sedan lämnad i ett fack, extrem huvudvärk trötthet,ont i bihålorna,yrsel tinnitus och sjukskriven är jag. Sen får ingen fortsatt hjälp. Vad ska jag göra! Det är infektionskliniken på akademiska som gjort detta. Säkert kunniga men jag tror jag hamnat helt fel, borde ju behandlas? Kan jag även ha twar? Varit sjuk nu i 6månader

    • Ja, du, vill först och främst rekommendera att du IVO-anmäler läkaren/läkarna du träffat på infektion. För IVO måste verkligen börja uppmärksamma hur det går till på Akademiska nu, om det ska bli förändring, du är tyvärr inte den första som har råkat illa ut, känner till ganska många fall som inte har fått hjälp att bli friska efter konstaterad infektion. Det är farligt med LP dessutom, man kan få permanenta skador av det, så fattar inte varför de utsätter dig för den proceduren flera gånger, konstaterar borrelia och sen inte hjälper dig. Helt sanslöst! Tyvärr är det så att du måste vända dig utomlands för att få tillräcklig hjälp. Eller så kan du behandla med örter. Här i bloggen finns ett inlägg om det. Gå gärna med i neuroborreliagruppen på Facebook så kan du få många bra tips på hur du kan göra. Har du fått ta prov på twar ? Det finns många sjukdomar som fästingar, mygg t.ex. sprider, så har man fått en kan man ha fått flera på en gång.

  11. Hej! är det så att man inte får ut GcMAF i severige eller gäller det även hela europa?

  12. Hej. Har fått pos borrelia svar på IgG och IgM, ordinerad kåvepenin men inte tagit det, är rädd att min tarmflora skadas. Vad tycker ni är det dumt tänkt att försöka bota det på naturlig väg?
    Jag vill också hitta sätt att få kontroll och överblick på vad som tar på borrelian och vad som inte funkar, tänker om man kan se det i ett mikroskop? Antingen att det är mer eller mindre spiroketer i blodet eller om man kan göra in vitro tester direkt på glaset av olika örter t.ex?

    • Jag hade tagit det, men ännu hellre doxycyklin om det gått in i kroppen hjälper inte kåvepenin. Man kan fortsätta med örter, se flera andra inlägg om det. Gå gärna med i borreliagruppen på FB, länk finns i marginalen av bloggen, för mer utförliga svar.

  13. Hejsan. Jag är mitt uppe i mitt inre borrelia krig 😦 jag beh med Samento & burbur/pinella samt Chaparral. Jag mår så dåligt.

    Vad hade ni för symptom? Har ni några råd? Jag tar stund för stund. Det är såå tufft stundtals. Sen lite bättre och så är min gång. Fint att få någon stöttning här. Kram Anna

    • Det är vanligt med försämring i början av behandling. Gå gärna med i borreliagruppen på FB, länk finns i marginalen av bloggen, för stöttning och mer utförliga svar.

  14. Hej! Tack för mycket och intressant information. Jag är under utredning på neurologklinik för min ena fot som på 2 månader har blivit förlamad och utan känsel. Jag har haft enorma smärtor attackvis, men medicinerar nu mot dessa. Har legat inlagd på sjukhus och gjort magnetröntgen, EMG, EKG, ultraljud, blodprover, lumbalpunktion. Misstankar om diskbråck fanns till en början, men man hittar inget i ryggen som skulle kunna ge dessa symtom. Generell nervsjukdom har man tack vare EMG kunnat utesluta. Blodprover visar att jag har gamla antikroppar mot borrelia, men lp visar inget onormalt. Ska röntga höft o bäcken för att utesluta nervinklämning och ev tumörer. Jag vet att jag redan 2011 hade gamla borreliaantikroppar då jag sökte läk på vc för att jag hade muskelryckningar i hela kroppen. Fick 10 dagar Kåvepenin men ryckningarna fortsatte. Neurolog sa då att ryckningarna var perifera och ej kom från CNS (ej provtagning, bara samtal). Gick in i väggen 2012 – det startade med enorm allergisk reaktion då hela ansiktet svullnade upp och blev rödflammigt. Ryckningarna har jag vant mig vid, eller så är de inte lika påtagliga nu. Men min fot är jag väldigt ledsen över. Har läst på om ACA och det är ju mycket som stämmer – dock inte 100%. Jag vistas på Öland på somrarna och har sedan barnsben haft fästingar varje år. Ej vaccinerad mot TBE. Jag går nu och får kinesisk akupunktur och jag tar kolloidalt silver, MSM, B-vit. Vad bör jag mer göra? Listan på örter här, t ex är väldigt lång så jag vet inte var jag ska börja nä det gäller den saken. Hur bör jag tänka ang pc/ab? Tacksam för input!!

    • ACA ger framför allt blå hud på händer/fötter. Så det låter inte riktigt som det. Det övriga låter som att det kan vara olika infektioner om inte prov visar annat. Gå gärna med i borreliagruppen på FB, länk finns i marginalen av bloggen, för mer utförliga svar.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s