Tack från Sveriges alla borreliadrabbade, SVT!

Det verkar inte som att SVT har tänkt publicera min replik i debatten om dokumentären, de svarade inte ens på mailet.

Nåväl, det gör inget, bloggen når ju fler än SVT’s opinionssida. Dessutom får den plats i hela sin oavkortade form här…

***

Tack från Sveriges alla borreliadrabbade, SVT!

Det stämmer att borreliafilmen inte speglar den franska situationen specifikt, därför är den högst relevant också i andra länder. Tiotusentals är svårt sjuka även i Sverige, med rätt – eller tyvärr ofta fel – diagnos, då varken de eller många läkare känner till att borrelia kan bli persisterande och utvecklas till en multisystemisk sjukdom om inte rätt behandling ges snabbt och tillräckligt länge.

Borrelia självläker inte, utan bakterierna kan, som filmen visar, finnas kvar i kroppen, vilande i cystform och biofilm (tillsammans med andra patogener, mögel m.m.), tills tillfället kommer då immunförsvaret blir tillräckligt nedsatt av andra orsaker. Detta har flera forskare i olika länder konstaterat genom att undersöka blodutstryk i mikroskop. Omkring 10% av alla som smittas av borrelia utvecklar förr eller senare en kronisk form. Forskning tyder även på att borrelia ligger bakom många andra sjukdomstillstånd som ME/CFS (senaste siffrorna: i 90% av fallen) och Alzheimer (i samtliga hittills undersökta fall).

Läs mer om det här: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/09/ar-du-feldiagnostiserad/

För alla som ännu inte har fått tillräcklig behandling, och som kanske inte ens har fått rätt diagnos, eller vars läkare inte är tillräckligt insatta, har filmen ett upplysande syfte – public service i dess allra bästa form! Det kan rimligtvis inte få vara så att bara en enda hårt vinklad sida ska få komma till tals i media i ett demokratiskt land, så som det har varit hittills i borreliafrågan i Sverige, med få undantag.

Mats Reimer försöker framställa det som att detta handlar om en liten perifer grupp personer som resten av den vetenskapliga världen är oense med, men det stämmer inte. I 30 länder har det nu under två år organiserats stora protester för att stödja forskningen och för att sjuka ska få rätt behandling. Jag startade världsprotesten (Worldwide Lyme Protest/Borreliaupproret) 2012 när jag insåg att det inte bara är i Sverige som det är närmast omöjligt att få hjälp från vården för att bli frisk. Gruppen av ILADS-läkare som framgångsrikt behandlar kronisk borrelia växer.

Detta är, som filmen korrekt antyder, en världsvid epidemi, som kommer att eskalera ytterligare om inget görs nu. Antalet drabbade ökar med hundratusentals varje år. Räknar man in dem som får följdsjukdomar så är siffrorna än mer svindlande. Det handlar alltså i de flesta fall inte bara om borrelia utan om en svår multisystemisk infektion, när olika bakterier väl har invaderat muskler, leder, nervsystem, etc. Dr Horowitz talar om det just i den termen. Han upplyser också korrekt om att borrelia sällan kommer ensam. I Sverige har forskaren Tomas Jaenson visat att våra fästingar bär på minst 17 olika potentiellt sjukdomsframkallande patogener – som alltså kan överföras med ett fästingbett – men bara ett fåtal av dessa finns det test för. Borrelia finns i var fjärde fästing, och i var femte fästing finns t.ex. rickettsia, som ger liknande symtom som borrelia men betydligt värre, och som rimligtvis många drabbas av eftersom det är nästan lika vanligt förekommande i fästingarna som borrelia, men som inte upptäcks om bara borreliaprov tas. Vi har även sju olika borreliastammar i Sverige, och de blodprover som finns kan inte påvisa samtliga dessa. Bättre och fler test behövs! Det är nog alla ense om.

För Sveriges del skulle vi även behöva få en Landstingsdriven klinik som specialiserar sig på forskning och behandling av denna multisystemiska infektionssjukdom. Eftersom den kan drabba samtliga organ i kroppen, så behöver läkare från alla specialiteter samlas och slå sina kloka huvuden ihop, istället för att patienterna ska skickas till olika specialistavdelningar på sjukhusen och behandlas med enstaka symtomlindring. Det vore självfallet bättre att ta itu med den bakomliggande orsaken så att ett tillfrisknande kan ske, än att slösa med samhällets resurser och öka lidandet för den enskilde som i nuläget slussas runt i åratal utan att bli botad. Detta torde även ligga i politikernas intresse så här i valtider, när de funderar över hur de höga sjuktalen ska åtgärdas. Här har ni en lösning som på sikt skulle kunna minska dem drastiskt!

De enda som framstår som paranoida och osakligt partiska i debatten är Mats Reimer, Anders Tegnell och deras gelikar, som intressant nog samtliga tillhör en organisation som motarbetar diagnos och behandling av kronisk borrelia. I Anders Tegnells fall handlar det dessutom om jäv, då han ansvarade för borreliautredningen förra året, som inte oväntat kom fram till att inget ska förändras i Sverige. Utan korrekt vetenskapligt kött på benen går representanter för denna organisation till upprepade attacker mot såväl sjuka som mot specialister och forskare i hela världen. Som läkare borde man ha som främsta mål att hjälpa sjuka att bli friska. När egna intressen står i vägen för detta förlorar man sin trovärdighet…

Mer om det: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/

Att en ensam barnläkare i Sverige tillsammans med ett fåtal övriga personer, felaktigt anser att borrelia inte kan bli persisterande/kronisk betyder inte att det råder några som helst tvivel om saken i resten av världen.

***

Tidigare inlägg i ämnet finns här:

Reaktioner på SVT’s borreliafilm

Reaktioner på SVT’s borreliafilm

Här kan ni se filmen i svensk översättning om ni har missat den:

http://www.svtplay.se/video/2063148/borrelia-en-tyst-epidemi

Egentligen borde man väl inte länka till ovetenskaplig rappakalja. Men följande länk kanske kan tjäna som virtuell dumstrut:

http://www.svt.se/opinion/svt-tar-stallning-for-pseudovetenskapen

Svar på tal ges från SVT:

http://www.svt.se/nyheter/sverige/borrelia

Vi riktar ett stort tack till Mats Österby för att filmen visades på svensk tv! Den är lika relevant här som på fransk mark, och i resten av världen, tyvärr. Annars hade det inte funnits behov för protester i 30 länder. Ingen tror väl att det är för sitt höga nöjes skull som svårt sjuka organiserar en världsvid protest?  Två år i rad dessutom.

http://www.svt.se/opinion/filmen-om-borrelia-ar-relevant-for-en-svensk-publik

VoF-kollegan Anders Tegnell stöttar som väntat Mats Reimer:

http://www.svt.se/nyheter/sverige/mer-borrelia

Och får hjälp av en av årets förvillare 2012: Ulrika Björkstén (även hon VoF-are?)

http://aretsforvillare.nu/tag/vetenskapsradion/

Vi tackar även SVT för de höga bloggvisningssiffror senaste dagarna, det är glädjande att många potentiellt borreliasmittade söker vidare efter rätt information på nätet…! Även om det naturligtvis är tragiskt att så många fortfarande är feldiagnostiserade.

Är du feldiagnostiserad?

Ni som känner igen er i symtomen som det berättas om i filmen samt här i bloggen är välkomna att gå med i vår Facebookgrupp:

https://www.facebook.com/groups/670961009635183/

Vad händer om du blir biten av en fästing?

Från Välfärdsmanifestationen idag… Sprid gärna till dem som inte kunde komma, samt till andra som inte vet hur borrelia-icke-vården fungerar.

*****

Vad händer om du blir biten av en fästing i Sverige idag? I bästa fall ingenting, om du är frisk, har ett starkt immunförsvar, och får rätt sorts antibiotika snabbt ifall det är en infekterad fästing, vilket är högst sannolikt. Svenska fästingar bär på minst 17 olika sjukdomsframkallande patogener som kan leda till bartonella, rickettsia, ehrlichia, babesia, och annat trevligt. Det är alltså inte bara borrelia och TBE som sprids av dem. Tyvärr känner många läkare inte till de övriga vanligaste fästinginfektionerna.

Har du otur så kan det dröja länge innan symtomen börjar dyka upp. Då kanske du inte längre kopplar ihop dem med fästingbettet. Du kan också ha oturen att träffa på en läkare som inte inser allvaret när du sitter där med ansiktsförlamning, bortdomnade armar eller ben, spränghuvudvärk, extrem trötthet, yrsel, feber, muskel- och ledvärk, influensakänsla, hosta, hudutslag, ett speedat hjärta, andfåddhet och rent allmänt en kondition sämre än hos en 90-åring. Hur osannolikt det än låter så kan det hända att du friskförklaras trots dessa och många fler symtom. Då kan det gå riktigt illa. Det kan bli en kronisk infektion.

Även om du har tur och träffar en läkare som gissar rätt på en gång och tar borreliaprov, så kan du ha oturen att vara en av de 75% där provet visar fel, så att borrelian inte syns fast bakterierna finns överallt i din kropp. Även om ryggmärgsprov också tas och visar negativt så kan du inte vara säker på att inte ha det, det visar också ofta fel.

Om provet trots allt skulle visa positivt så kan läkaren ändå tolka det som en utläkt infektion. Då får du tyvärr ingen behandling, fast borrelian fortfarande i högsta grad är aktiv. Efter lång tid kan kroppen sluta att tillverka antikroppar (vilket gör att infektionen inte kommer att dyka upp på något test hur bra det än är). Borreliabakterierna kan också gömma sig inne i själva de vita blodkroppar som annars agerar som kroppens försvar mot främmande organismer. Det har även visats att de ändrar form och bildar biofilm tillsammans med andra bakterier, som ett effektivt skydd mot antibiotika. När kusten är klar förökar de sig och stormar kroppen än värre. Smart!

Om du skulle ha den sagolika turen att på en gång träffa en kunnig läkare, få rätt diagnos, och som grädde på moset få rätt antibiotika, så är risken stor att du inte får det tillräckligt länge för att eliminera alla bakterier. Då kommer de att ta en gruvlig revansch. De följer nämligen inte läkemedelsverkets riktlinjer som tillåter dem att härja i kroppen i max två veckor efter att antibiotika har satts in. Olydiga rackare, minsann!

Har du dessutom inte “bara” drabbats av borrelia utan av flera fästinginfektioner, så krävs ett ännu starkare artilleri med kombinationer av olika antibiotikasorter. Det vet inte ens många infektionsspecialister…

Går du med en massa infektioner i kroppen som inte diagnostiseras rätt så kommer du till slut att bollas runt mellan nästan samtliga avdelningar på ditt närmaste sjukhus. När vårdcentralen har gett upp att försöka utreda vad symtomen beror på, så kommer du sannolikt att skickas till infektionskliniken. Där lär man inte heller hitta så mycket i borreliaväg eftersom man använder samma tester som på vårdcentralen. Möjligen hittar man någon av de andra fästinginfektionerna, störst är sannolikheten för det om du själv ber dem att testa för det. Eller inte. För om du är för påläst och vet mer än läkarna så ställs gärna diagnosen “somatiseringssyndrom” eller “hypokondri” ganska snabbt.

Hittar de inget på infektionskliniken eller hos neurolog eller reumatolog eller någon annan -log, så hamnar du förr eller senare troligen hos psykiatrin. Där lär de hitta ganska mycket om du har varit sjuk länge, borrelian härmar nämligen ett hundratal olika psykiska diagnoser, genom att bakterierna tar sig in i hjärnan och ställer till det rejält. Orsaken är inte psykisk och du kan därför inte bli botad av en KBT-psykolog. Penicillin och många andra antibiotikasorter når tyvärr inte innanför blod/hjärnbarriären så bra, så bakterierna kan öka alldeles fasligt i mängd där även om du fått behandling. Då kan det till slut verka som att du är på väg att få alzheimer, även om du är ung, du har nämligen inget närminne kvar, koncentrationsförmågan är nere på noll. (Man har för övrigt hittat borreliabakterier hos samtliga undersökta Alzheimerpatienter efter deras död, det finns också kopplingar till ME, MS, Parkinson, ALS m.m.) Du börjar kanske själv tvivla på ditt förstånd till slut och går med på att bli försökskanin för psykmediciner som är verkningslösa mot borrelia, som kan skada hjärnan ytterligare, och göra dig beroende för resten av livet. I bästa fall litar du fortfarande på ditt förstånd, och förstår att det är något annat som är fel.

Du har kanske turen att hitta information på internet, som leder dig vidare till kliniker utomlands där dina symtom behandlas effektivt med flera sorters antibiotika under lång tid tills du är frisk eller åtminstone mycket bättre. Tyvärr kommer du att få betala allt ur egen ficka. Det är inte billigt. Men vad är inte hälsan värd…? Fram tills nyligen så kunde du åka till Norge och bli behandlad, men nu har läkaren där som har hjälpt hundratals personer, även från Sverige, anmälts och förlorat sin legitimation, och hans klinik måste därför stängas ner. I USA förföljs borrelialäkarna på samma sätt. Att gå in på alla orsaker bakom detta skulle föra för långt i detta sammanhang, men det är ett väldigt komplext pussel med bitar från ekonomi, politik och andra intressanta företeelser.

När jag insåg att detta är ett massivt problem, inte bara i Sverige, där omkring 40 000 personer drabbas av fästingsjukdomar årligen, utan i hela världen, så startade jag en världsprotest, som ägde rum för första gången i maj i år, i 30 länder. Det kallas borreliaupproret här hemma, och worldwide lyme protest internationellt. Vi gick ut gemensamt med krav bl.a. på bättre forskning, bättre diagnostikmetoder och rätt till nödvändig vård på de vanliga sjukhusen. Det fick stor uppmärksamhet, eftersom det aldrig har organiserats någon världsprotest tidigare, och man fick upp ögonen för att detta är en världsvid epidemi. Nästa år kommer en uppföljare, förhoppningsvis i ännu fler länder. I väntan på det så kan du följa oss på Facebook, och i Borreliabloggen på WordPress, för att läsa mer om ämnet.     

Där kan du läsa om Monika som är vuxen men som har tvingats flytta hem till sin mamma igen, hon har varit sängliggande i snart ett år, fått behandling, men kämpar fortfarande hårt för att bli frisk. Där står det också om Benny som har blivit dramatiskt bättre efter att han fick långvarig antibiotikabehandling. Och om hur den för primärvården okända fästingsjukdomen rickettsa helvetica kan göra ditt liv till ett rent helvete… Där får du även reda på delar av den stinkande bakgrunden till varför borreliasjuka inte får vård världen över, och kan läsa om hur långt vissa personer med intressen i läkemedelsindustrin och det kommande borreliavaccinet går för att fortsatt försöka hindra det…även i Sverige. Och mycket, mycket mer….

Vi kommer inte att sluta kämpa förrän alla drabbade får behandling!

CDC gör en pudel, när kommer den svenska chihuahuan?

Plötsligt finns det nu väldigt många fler årliga fall av borrelia i USA, 90 % mer än man trodde, inte 30 000 utan 300 000. Oops, liksom. Och vi vet förstås att även det bara är toppen av isberget. Läs artikeln i sista länken i detta inlägg som innehåller kritik även mot det splitternya sättet att räkna. Där talas det istället om potentiella miljoner… Bara i USA.

Plötsligt är det inte längre ”svårt att få borrelia och lätt att bota det”, som man så länge har påstått. Hm.

”Getting Lyme disease is no picnic. Symptoms resemble the flu ­— fatigue, headache, mildly stiff neck, joint and muscle aches, and fever. But if not treated with an antibiotic within about 72 hours, the infection can disseminate throughout the body, causing neurologic, cardiac and joint disease for weeks or months. An unknown proportion of Lyme disease patients become chronically ill with fatigue that can be debilitating. Mead says the CDC recognizes chronic Lyme disease as a real problem.”

(Paul Mead, M.D., M.P.H = chief of epidemiology and surveillance for CDC’s Lyme disease program.)

Notera att t.o.m. CDC nu erkänner att kronisk borrelia existerar. En rejäl kovändning minsann. Därav denna lilla pudelklippning.

Nu skrivs det plötsligt massor av artiklar om detta och görs tv-reportage. Varför?

”Before 2002, humans could get vaccinated against Lyme disease (dogs still can). But the manufacturer discontinued it for lack of demand.”

Ja, det visste vi ju. Fast de utelämnar visst att förra vaccinet gjorde många sjuka i kronisk borrelia.

När nya vaccinet ska förberedas för att införas på marknaden så måste det finnas ett ordentligt underlag för det. Därför behöver det nu föras ut skräckbilder av en epidemi så att folk ska bli rädda och rusa och vaccinera sig så snart vaccinet är klart. I andra artiklar är man ännu mer tydlig. Där står det om att detta rör hela världen. Det vet vi ju också, därav vår världsvida protest i maj.

Så…samtidigt som det naturligtvis känns bra att det vi kämpar för äntligen tas på allvar t.o.m. av CDC (snart bör väl också de svenska infektionsläkarna hänga på), så är det lite bitterljuvt. Ska miljarder friska nu riskera att smittas och bli sjuka resten av livet av nya vaccinet…? Ska redan sjuka bli ännu sämre av vaccinet (särskilt de som inte vet vad symtomen beror på och inte vet att det är farligt att ta vaccinet om man redan är sjuk av borrelia och coinfections)? Eller kan vi sprida denna info över världen innan det är för sent? Det återstår att se.

Citaten kommer härifrån:

http://www.npr.org/blogs/health/2013/08/19/213544183/lyme-disease-far-more-common-than-previously-known

Läs mer här:

http://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html

http://www.nbcnews.com/health/lyme-disease-infects-300-000-year-cdc-says-6C10949383

http://lymedisease.org/news/touchedbylyme/cdc-figures.html

Vi inbjuder till en seriös dialog med läkare och forskare

Vi önskar att debatten kring borrelia var inriktad på att driva utvecklingen framåt. Nu smutskastas och idiotförklaras det åt båda håll vilket inte är vad vi önskar. Att seriöst och med ett öppet sinne försöka förstå varann även om man har olika åsikter och erfarenheter i borreliafrågan borde inte vara så svårt.

Vi är inga “motståndare” utan endast sjuka människor som önskar förståelse och att det blir bättre för oss och andra framtida drabbade.

Vi kan bidra med våra erfarenheter av vården och olika aspekter ur patientens synvinkel om hur det skulle kunna bli bättre, efter att ha snurrat runt i vården under många år.

Vi kan bidra med den kunskap vi har samlat på oss under lång tid genom den info vi har tagit del av från många olika håll, både vad gäller forskning och erfarenheter av behandling som har fungerat för många patienter, och vi vet också vad som inte hjälper. Men vi har inte hela lösningen.

Enbart antibiotika hjälper inte alla, ens under lång tid, en del blir helt friska av det, många blir mycket bättre (tyvärr med stor risk för recidiv), men några förblir sjuka trots behandling. Det behövs uppenbarligen något mer för att bakterierna ska försvinna helt ur kroppen, åtminstone om människor och apor har ungefär samma biologiska funktioner:  http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0029914

Frågan är vad?

Handlar det om samverkan med immunförsvaret att borrelian i vissa fall blir en svårare, långvarig infektion? Borde det inte forskas mer om de genförändringar som har visats göra vissa mer mottagliga för dessa infektioner och som även gör det svårare att bli av med dem? Se fakta om HLA-DR4-genen en bit ner i detta inlägg, och läs gärna även om MTHFR-genen på annat håll, det finns mycket material online om den: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/05/kronisk-borrelia-somatiseringssyndrom/

HLA-DR4 skulle kunna vara själva orsaken till kronisk borrelia, och i så fall behöver man forska fram något som blockerar immunsvaret.

 Ja frågorna är många och vi önskar få er hjälp för att att lösa dem!

Vi är många som kan stå till förfogande för forskningen, som har konstaterats ha borrelia och olika coinfections, vilket kanske kan vara intressant, eftersom det har betydelse för behandlingen.

Ni kan bidra med er allmänläkar- och specialistkunskap, samt med era forskarresurser för att utveckla bättre metoder för diagnos och behandling. Ni kan välja att forska på sånt som verkligen behöver undersökas bättre, på sätt som kan leda till tillförlitliga resultat. STING-studien skulle t.ex. ha kunnat ge väldigt intressanta resultat om man hade inkluderat de värst fästingdrabbade områdena.  https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/18/sting-en-studie-utan-sting-i/

Vi efterlyser ett samarbete mellan specialistläkare inom olika avdelningar på sjukhusen för en samlad bedömning av symtomen. Vi består inte bara av ett speedat hjärta eller neurologiska besvär, bilden är ofta väldigt omfattande och bedöms bäst som helhet, inte uppsplittrad. Det vi behöver är inte tillfällig symtomlindring av det ena eller det andra utan möjligheten att bli helt friska från infektionen.

Det skulle kanske rentav behövas en landstingstyrd specialistklinik i Sverige som enbart tar emot patienter som har drabbats av fästinginfektioner. Då skulle läkare och forskare kunna utbilda sig och få en mer samlad syn på problematiken runt fästingsjukdomar.

Här är en fiktiv patient som ni som är läkare gärna får öva era talanger på:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/17/vem-kan-hjalpa-mats/

Hämta särskilt inspiration från läkaren Göran som vi tycker svarade föredömligt i det inlägget, såna läkare vill vi gärna möta, som gör en grundlig utredning, som är kunniga, och nogranna. Som inte sätter en diagnos i förväg utan verkligen går in med ett öppet sinne, empati och ser hela patienten.

Det vi vet med säkerhet är att vi behöver er hjälp!!!

****************

Det följande är en kort sammanfattning av vad vi VILL, inte bara i Sverige, utan i hela världen.

Worldwide Patients are raising awareness and protesting to highlight the need for:

1. Recognition that Lyme disease/borreliosis, and other tick-borne infections, such as Babesia, Bartonella, Rickettsia, Ehrlichia, are serious, and sometimes fatal illnesses.

2. Awareness of the fact that the transmission of tick-borne pathogens, such as borrelia, babesia, rickettsia, via blood transfusion is of global concern.

3. Agreement that Lyme disease/borreliosis should be listed as a notifiable infection. Notifiable status will aid in ensuring that the incidence and spread of this disease are monitored, a necessary precursor to determining the human suffering and socioeconomic impact of the disease.

4. Education of the healthcare sector regarding the accurate diagnosis of Lyme, which in some cases may be limited to clinical presentation due to limitations of serological testing.

* Education should ensure all doctors are familiar with the CDC caution pertaining to criteria for blood tests for Lyme: “This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is NOT appropriate for clinical diagnosis… Surveillance case definitions are created for the purpose of standardization, not patient care.”

* Education that Lyme should be included as a differential diagnosis when considering other illnesses that are also reliant on subjective clinical presentation, or have no known cause. This includes, but is not limited to: Motor Neurone Disease (MND) also known as Lou Gehrig’s disease or Amyotrophic lateral sclerosis (ALS); Multiple Sclerosis; Alzheimer’s; Parkinson’s disease; Sarcoidosis.

5. Education of the healthcare sector regarding affordable and effective treatment of both acute and chronic Lyme and other tick-borne infections. This includes the need to update the outdated treatment guidelines of the Infectious Diseases Society of America (IDSA) and to take into account the treatment methods of other Societies such as: The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) and the German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft: DBG)

6. Funding for research into tick-borne diseases. Including: Funding for medical research into accurate Lyme testing and treatment, Funding for research into vectors and reservoir hosts to determine what diseases they may carry and transmit.

STING – en studie utan sting i

SvD sänder idag ett webbtvinslag, en intervju med Barbro Hedin Skogman, barnläkare i Falun, som berättar om att risken skulle vara liten för att smittas av ett fästingbett. Samtidigt gör man reklam för STING-studien:

http://www.svd.se/nyheter/inrikes/liten-risk-att-smittas-efter-fastingbett_8353780.svd

Om studien:

”STING-studien” är en studie som pågår i Sverige, Norge och på Åland. Man samlar in fästingar som bitit människa och tar blodprov på de personer som blivit fästingbitna. Syftet är bla att undersöka hur stor risk det är att smittas av olika fästingburna infektioner vid fästingbett i olika delar av Skandinavien. Målet är att samla in 10 000 fästingar och blodprov, så studien kommer att pågå till minst 2015.” http://www.stingstudien.se/

“Trots att var fjärde fästing bär på borrelia så verkar risken för en borreliaöverföring från fästing till människa vara låg. Endast 3% av de 1550 fästingbitna personerna visade tecken på en pågående infektion.” http://www.stingstudien.se/?page_id=261

Vi har tittat närmare på studien, och kan direkt konstatera att: det allra största problemet med den är att man väljer att inte samla in fästingar från flera av de värst drabbade områdena i landet. Stora delar av Västkusten samt hela Mälardalen med Stockholms skärgård och Uppsala är väldigt fästingtäta och många blir sjuka av bett där. Inga orter i Mälardalen deltar i studien! Vattenregioner är särskilt hårt drabbade. De finns knappt med på STING-kartan.

Varför utelämnar man de orter som sannolikt skulle öka infektionsfrekvensen dramatiskt? Det kan väl inte vara så att man vill få fram ett så lågt (men dessvärre missvisande) resultat som möjligt för att försöka visa att fästingbett är harmlösa, att det är svårt att bli biten av fästingar och ännu svårare att bli sjuk av borrelia, och att det är lätt att bota med en veckas penicillin om det ändå händer? Det är ju den melodin som forskare utomlands försöker trumma in hos sina åhörare, med misslyckat resultat, då väldigt många tyvärr insjuknar varje år, och motbevisar detta IRL.

http://www.stingstudien.se/?page_id=9 (karta över vårdcentralerna som ingår)

Vill man undersöka även TBE på ett rättvisande sätt så måste förstås de områden där TBE är vanligast inkluderas:

“Områden där TBE förekommer är Östersjökusten, utmed Mälarens mellersta och östra delar i Stockholms, Södermanlands och Uppsala län. Personer har även smittats med TBE längs Öster­sjö­kusten i Östergötlands och Kalmars län längs Vätterns kuster, samt vid södra delen av Vänern.

Ett fåtal personer brukar smittas på Västkusten. Enstaka fall har konstaterats längs Blekingekusten och i Skånes sydöstra hörn.

I Europa förekommer TBE på Åland, på Bornholm samt i Baltikum och delar av Central- och Östeuropa.” http://www.fasting.nu/riskomraden_tbe.html

Ytterligare problem med studien:

Vilka tester används för att konstatera infektion? Är det ELISA som används normalt i Sverige så har den i studier visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. Är det så, så blir ju utfallet i deras beräkningar helt fel.

Hur korrelerar de låga siffrorna från STING-studien med att antalet drabbade av borrelia är så högt? Antalet konstaterat drabbade, mätt med undermåliga svenska tester, är över 10 000 st årligen, varav mörkertalet beräknas vara stort.
http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/nordiskt-samarbete-efter-kraftig-okning-av-fastingburna-infektioner-.cid1108094

En annan fråga är varför olika studier visar så olika resultat. Är det så att vissa studier är beställda för att ge ett oriktigt, lägre resultat för att minska oro, tryck på vård osv? Denna studie visar t.ex. att allt fler fästingar bär på borrelia, vilket rimligtvis borde öka risken att bli smittad:
http://sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=91&artikel=5564266

Man bör även beakta att de som får konstaterat borrelia i under 50% av fallen vet om att de har haft en fästing på sig. Studien undersöker enbart de fästingar som lämnas in, och de patienter som således vet om att de har plockat bort en fästing.

En av punkterna som skulle undersökas var: “I vilken utsträckning utvecklar människan antikroppar mot dessa mikroorganismer i de fall hon får respektive inte får symptom på sjukdomen (subklinisk).”
Det skulle vara intressanta fakta men i den preliminära sammanfattningen av studieresultatet framkommer inte några siffror på det, utan enbart uppgifter vad gäller TBE.

Har de ansvariga för studien dessutom glömt att väga in att risken att drabbas av ytterligare infektioner av ett fästingbett är betydligt större om man har immunbrister, redan är sjuk?

Varför passar de inte på att kolla förekomsten av samtliga coinfections, eller ännu hellre, samtliga 17 patogener som hittills har hittats hos fästingar i Sverige? Man nöjer sig med borrelia, anaplasma och TBE, medan t.ex. rickettsia finns hos var femte fästing:

http://www.aftonbladet.se/halsa/article15460540.ab

Det finns som synes ganska många frågetecken kring hur STING-studien utförs, vi hoppas att de ansvariga vill kommentera här och reda ut dem!

Elisa och Besell

Mats Reimer skäller värre än han biter

Vi som har drabbats av kronisk borrelia angrips gång på gång av Mats Reimer och andra VoF:are, d.v.s. medlemmar i föreningen Vetenskap och folkbildning.

Få kan ha missat Mats Reimers korståg mot oss som har fått diagnosen kronisk borrelia. I blogginlägg efter blogginlägg på Dagens Medicin, och nu även artiklar i Aftonbladet så går han hårt åt diagnosen kronisk borrelia och kallar oss som är sjuka för aktivister som bara tror att vi har borrelia. ”Mats Reimer: ”Jag ifrågasätter aldrig symtom patienten beskriver, men det är inte alltid patienten ställt rätt diagnos på sig själv”.

Att vi har genomgått noggranna kliniska undersökningar och tagit flera olika prover som sen vägs samman, och att de bästa borreliaspecialisterna i Europa har satt diagnosen – ja det utelämnar han väldigt gärna, allt för att misskreditera oss.

Han skriver även: ”Jag önskar att jag visste hur man hjälper patienter som i vården inte får svar de finner tillräckliga.” Det handlar om vår rätt att få adekvat behandling för den kroniska borreliainfektionen, ja att bli friska, inte om att få svar från läkare som inte verkar vara intresserade av att hjälpa oss.

Han utelämnar också att forskning och studier i otaliga fall stödjer att borreliabakterien är mycket komplicerad och svår att eradikera. Vi länkar till ett flertal av dessa studier i vår nyss påbörjade artikelsektion i bloggen.

Vi får kommentarer även från andra i VoF som försöker misskreditera personer som har haft oturen att bli långvarigt sjuka i borrelia.

Enligt Mats så är våra av sjukvården konstaterade svåra besvär endast somatiseringssymdrom, som botas med KBT.

Dessa hånfullheter, personangrepp och Guilt By Association som VoF:are är experter på, har ett namn, demagogi:

”Demagogi är att argumentera utifrån slående men osakliga argument. Demagoger använder demagogi som en strategi att skaffa makt och inflytande genom att appellera till folks känslor och fördomar, vanligen genom användande av kraftfull retorik och propaganda.” Man definierar en demagog som ”en som predikar doktriner han vet är osanna, till folk han vet är idioter.”

Mats och andra från VoF som nu i bloggar, artiklar, kommentarer, mail osv försöker få stopp på att vi delar våra historier och sprider rätt info om kronisk borrelia (som i högsta grad finns!), varför gör de detta tro?

Vad är VoF som Mats tillhör?

Här kommer lite länkar och utdrag ur artiklarna som visar hur skrämmande deras arbetssätt är, det handlar inte om vetenskap, det handlar inte om omtanke. Det verkar vara girighet och pengar som ligger bakom det mesta.

http://www.newsmill.se/artikel/2010/01/24/den-aggressiva-skeptikerf-reningen-vetenskap-och-folkbildning-delar-s-ng-med-l-ke

”Det är flera som framfört att föreningen VoF inte består av skeptiker utan egentligen pseudoskeptiker, vilka står för en vinklad tolkning av vetenskap.”

“Organisationens mål är att interferera med den svenska grundlagen, speciellt tryckfrihetsförordningen. De vill bestämma vad t.e.x. debattredaktörer skall publicera och de vill frånta medborgarna rätten att fritt uttrycka sig i skrift och tal. De vill bestämma vad som är ”rätt” och ”fel”, och vad som är ”korrekt kunskap”, något som en demokrati aldrig kan acceptera.”

“Undertecknad kan verifiera det. Jag var i kontakt med en redaktör på en vårdtidning som beklagade sig över att en person från VoFs styrelse ringt upp denne och hade allvarliga synpunkter på vad tidningen skrev. Naturligtvis finns alltid rädslan för en redaktör att hamna på VoFs svarta lista.”

“VoF hävdar att de försvarar rationalitet, upplysning och höga krav på vetenskaplighet. När de uttalar sig gör de det från ett förment Von Oben perspektiv av att företräda vetenskapen. Deras PR-bild av sig själva är en skara bekymrade samhällets stöttepelare som oroat tar till orda för att varna inför hotet mot vårt samhälle från pseudovetenskap och missuppfattningar.”

“Det som gör allt detta till hyckleri är att de valt det institutionaliserade personangreppet som metod och central affärside.”

“Ett exempel är en av de mest framträdande personerna inom VoF som forskar kring läkemedel med pengar från läkemedelsindustrin. Ett av VoF:s stora hatobjekt genom åren har varit just alternativmedicinen. Detta gynnar läkemedelsindustrin som gör allt för att smutskasta de billiga och naturliga vitaminer och andra ämnen som skulle hota deras vinster. De vill stoppa att sjukvården börjar använda dessa istället för de dyra syntetiska kemikalier med massor av biverkningar som Big Pharma säljer.”

”Däremot har VoF under 30 år aldrig sagt ett pip om det massiva forskningsfusket och manipulerandet med data inom läkemedelsindustrin.”

Läs hela artikeln – väldigt intressant!

Fler artiklar:

http://vaccin.me/2012/03/07/mats-reimer-kampar-for-medicinsk-diktatur/

http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/vad_%C3%A4r_vof

”Jag efterlyste en granskning av en förening som uppenbart har täta kontakter (och medlemmar) från läkemedels- och livsmedelsindustrin (med jävsintressen).”

”VoF hemsida präglas tydligt av förakt och även hatiska formuleringar mot de personer eller de åsikter som inte stämmer med dem.”

http://newsvoice.se/2012/10/27/kth-professor-elisabeth-rachlew-facebook-hacklar-eloverkanslighet-och-allas-sarbarhet-for-mikrovagor/

http://newsvoice.se/2013/01/07/dr-mats-reimer-blev-arets-forvillare-2012/

http://newsvoice.se/2012/09/01/mats-reimer-som-angriper-alternativvard-snart-miljonar-pa-adhd-medicin/

http://roberthahn.nu/2011/06/28/jesper-jerkert-forsvarar-sin-besserwisser-klubb/

”Det jag fann om VoF gjorde mig förfärad. Föreningen grundar sig på att försöka skada och trakassera dem man inte sympatiserar med, bland annat genom att publicera smutskastning ad modum Hansson. Någon dialog av akademiskt slag är man inte intresserad av. VoF sysslar också med personförföljelse – den mest uppenbara är väl Dan Larhammars mångåriga och upprepade påhopp på författarinnan Sanna Ehdin, som spänner över minst ett decennium. Medlemmar har registreringsverksamhet av oliktänkande som sker öppet på nätet.”

http://fredmanpakvarnberget.blogspot.se/2011/01/vetenskap-och-folkbildning-forsoker.html

Vi skulle kunna fortsätta räkna upp länkar, men tror inte det behövs.

Det är helt uppenbart att kriget som Mats och hans gelikar i VoF driver mot borreliasjuka inte har sin grund i omtanke och vetenskap utan anledningarna ligger långt därifrån. Denna förening utger sig för att agera i ”Vetenskapens och folkbildningens” tjänst, men är partiska och osakliga i en rad frågor. De är föraktfulla mot alla som inte delar deras världssyn, de argumenterar inte för förståelse – de argumenterar för att ha rätt oavsett vilken skada de gör.

De försöker angripa vår rättighet att berätta våra historier och att allmänheten får inblick i alla sidor av ämnet kronisk borrelia och den obefintliga vården för detta.

Det är sannolikt inte enbart en osedvanligt stor kritiklust som ligger bakom dessa förföljelser av sjuka.

Vi förmodar tyvärr att Mats Reimer om något år kraftigt lär gå i bräschen och rekommendera det nya borreliavaccinet till alla med diffusa symtom, som ännu inte vet om att de är smittade, och kanske även till alla bekräftat kroniskt borreliasjuka (så vi blir ännu sjukare)? Varför annars förfölja en patientgrupp på detta sätt, varför försöka frånta oss rätt diagnos, och rentav eliminera den? Det verkar krävas att man har stora ekonomiska intressen i en fråga för att angripa den så här intensivt. Finns det möjligen någon granskande journalist som vill kolla upp Mats Reimers eventuella kopplingar till Baxter och det nya borreliavaccinet som är på gång? Det vore en spännande läsning.

För övrigt så rekommenderar vi Mats Reimer och övriga intresserade att ta del av Tomas Jaenssons forskning, som visar att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.

Vi känner till väldigt få kroniskt borreliasjuka som enbart har en enda aktiv infektion. Det vanliga är att man har flera som samverkar.

Och slutligen så finns det nog en del intressant info i denna ”trialog” med en annan VoF-kritiker (vi svarade honom innan vi förstod att det var meningslöst, att han inte var intresserad av fakta): https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/14/en-av-vara-kritiker-kommenterar-och-far-svar/

Kronisk borrelia är ytterst verkligt för flera tusen drabbade. Kronisk borrelia är verkligt för tusentals läkare och forskare i världen.

Mats Reimer och VoF känns däremot väldigt overkliga i sitt sätt att motarbeta svårt sjuka.

Den som vill nå Mats Reimer för en kommentar kan t.ex. använda hans mailadress på VoF: voff.voff.voff.voff@gmail.com

Ja, helt seriöst.

Själva känner vi nu att det inte leder nån vart att komma med fler vetenskapliga argument eller försöka att uppriktigt debattera med personer som inte lyssnar, som inte är ute efter att förstå, utan bara vill förvirra sina läsare. Eller förvilla?

Vi välkomnar dock de av motsatt åsikt som verkligen vill ha info, och driva utvecklingen framåt.

Besell och Elisa

Fästingen Lisa

Det var en gång en liten, liten fästing som hette Lisa. Hon påstods vara helt ofarlig, och fick därför vara med i tv’s Fråga Doktorn och leka, på bästa sändningstid.

Det gällde att lugna svenska folket före semestertider. Det gällde att dölja sanningen om hur farligt det kan vara att bli biten av en fästing. Att man kan bli kroniskt sjuk, att man kan få svåra följdsjukdomar, som MS, ALS, Parkinson, Alzheimer och annat som man felbehandlas för. Det nämndes inte heller att man kan dö i förtid. Men diagnosen blir förstås sällan borrelia vid plötsliga dödsfall orsakade av det, då testerna ofta visar fel, om de ens tas.  

Vad som hände med Lisa efter programmet framgår inte, kanske släpptes hon ut i naturen där hon blint kravlade vidare tills ett passande bytesdjur dök upp? Kanske hon fick flytta tillbaka in i det sterila labb där hon förmodligen växt upp? 

Vad händer med dig om du blir biten i sommar…? I värsta fall så träffar du dr Nonchalant eller någon av hans kollegor på din närmaste vårdcentral. Eller så har du tur och får hjälp i tid.