Vi tyckte att svaret från Sebastian Edman var värt en diskussion i ett eget inlägg, så vi klistrar in det här och svarar mellan hans rader:
Sebastian: Jag publicerade även denna kommentar på Aftonbladets debattsida. Postar här också, för att få lite balans i debatten.
För det första vill jag säga att det är otroligt synd att Mats Reimer ska attackeras och anklagas för alla möjliga saker.
Elisa: Vi tycker att det är ännu mer olyckligt att svårt sjuka förföljs och attackeras offentligt av en läkare, i en medicinsk blogg som människor sannolikt vänder sig till med förtroende, och i en tidning som läses av vanligt folk, där majoriteten förmodligen saknar såväl kunskap som egen erfarenhet av långvariga fästingsjukdomar, och därför kan ha svårt att avgöra vad som egentligen stämmer. De flesta litar nog på vad en läkare skriver. Därför är det desto allvarligare om denne för ut desinformation till en bred publik.
Besell: Mats är mycket medveten om vad han gör när han kritiserar en diagnos som flera tusen drabbas av årligen. Mats anser att bäst behandling mot kronisk borrelia är KBT, vilken infektionsläkare håller med Mats om att svåra infektioner eradikeras, botas med KBT?
Gång på gång säger Reimer att patienterna anser sig ha kronisk borrelia men fakta är att mycket duktiga läkare satt diagnosen. Han säger att patienterna söker sig utomlands, ja så är det i en del fall och en del får rådet av Svenska läkare att söka sig till specialistklinikerna för att dom misstänker att fästingsjukdomar ligger bakom dom omfattande besvären.
Sebastian: Det riktlinjer som gäller vid behandling av borrelia är fastställda av experter och baseras på väl genomförda studier av hög kvalitet.
Besell: Enligt Läkemedelsveket så är det “fallserier med fall-kontrollstudier och kohortsstudier med låg kvalitet”
Sebastian: Om vi tittar på riktlinjerna för behandling av neuroborrelios från EFNS (European Federation of Neurological Societies), återges bl.a. den forskning som gjorts på långvarig antibiotikabehandling på den samling av kvarstående symptom efter genomgången och behandlad neuroborrelios (Post-Lyme disease syndrome (PLDS), Post-treatment Lyme disease syndrome PTLDS, ”kronisk borrelia”). Det finns väldigt klara vetenskapliga data som visar att antibiotikabehandling inte hjälper vid PLDS.
Besell: Forskning som ifrågasätts eftersom slutsatserna inte var så klara: http://news.brown.edu/pressreleases/2012/08/lyme
Elisa: Det är oklart om du gör skillnad mellan PLDS och PTLDS, eller om du menar att det är samma sak. Se kommentar om PLDS nedan.
Sebastian: Notera även att vid denna rekommendation (s.16 i dokumentet) anges ”Level A”, som betyder att stödet för påståendet är så starkt det kan bli.
http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/CME_articles/CME_article_2010_January.pdf
Det samma finns även sammanfattat här: http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html
Elisa: CDC som du hänvisar till, bygger sina riktlinjer på IDSA, som är sammansatt av en grupp där flera personer har starka jävsförhållanden. Tyvärr påverkar dessa riktlinjer även de svenska för närvarande. Vi får hoppas att SMI/SBU’s utredningar leder till en rejäl lokal justering av behandlingsrekommendationerna, trots att flera av de personer som är inblandade i dem redan har förutfattade meningar om hur fästingsjukdomar bör behandlas. De främsta experterna (inom vilket ämne det än må vara) är de som är ödmjuka nog att ändra sig om det visar sig att de haft fel.
Noteras bör att läkare kan välja att behandla längre med antibiotika än vad rekommendationerna anger, med stöd av den forskning som visar att det hjälper.
Sebastian: Det är viktigt att vara medveten om att kvaliteten på all den forskning som görs varierar något oerhört, och det krävs att man tränats i att läsa vetenskapliga artiklar för att ens ha en chans att upptäcka eventuella brister i en rapport. Det misstänker jag att t.ex. Mats Reimer är ganska duktig på.
Elisa: Jag förmodar att mina många år på universitetet hjälper mig åtminstone lite grann på den fronten, även om det inte var naturvetenskap som var mitt ämne, också humaniora kräver ett vältränat vetenskapligt öga för att man ska undvika fallgropar.
Sebastian: Om du inte litar på Reimer, borde du åtminstone läsa vad Norges f.d. statsepidemiolog, läkaren Preben Aavitsland, anser om denna diagnos och behandlingen som erbjuds från t.ex. Norsk Borreliose Senter. Se t.ex. epidemi.as eller NRK Ytring.
Elisa: Tack, läste det inlägget på epidemi.as för några dagar sen, de hade länkat till vår blogg. Är ganska väl insatt i “motståndarsidans” argument vid det här laget, och anser inte att något av det jag läst hittills håller jämfört med andra sidans info och argument, men kom gärna med nya uppgifter så tar jag en titt!
Sebastian: Jag arbetar som apotekare i Fredrikstad, Norge och har träffat ett antal patienter från Norsk Borreliose Senter, NBS, och jag vet att dem (och många av er här som är upprörda) lider något otroligt. Att känna sig sviken av sjukvården och uppleva att man aldrig blir tagen på allvar måste vara helt förfärligt.
Besell: Ja i åratal har folk gått och bara blivit sämre, man blir inte alltid bemött bra och förlorar sakta men säkert förtroendet man hade från början, man får fel diagnoser och en massa symtomlindrande mediciner som inte på något vis botar sjukdomen kronisk borrelia.
Sebastian: Men det är just av den anledningen jag tycker att ”läkarna” som experimenterar med potentiellt farlig antibiotikabehandling för att bota en infektion som med stor sannolikhet inte existerar är helt förkastligt! Rolf Luneng och hans kollegor kan rimligtvis inte göra de tusentals borreliafynd, det skulle innebära att en väldigt stor del av befolkningen är smittade (något som det inte finns några som helst belägg för; det mesta talar tvärtom emot det).
Elisa: Varför skriver du läkarna inom parentes? Det är även potentiellt farligt att gå med mycket långvariga infektioner, har man oturen att få tillräckligt många sådana (en fästingsjukdom kommer sällan ensam), så är det till slut väldigt svårt för kroppen att kämpa emot på egen hand, den behöver hjälp av antibiotika för att ta udden av det värsta, annars blir man bara sjukare ju längre tiden går. Det är ytterst dödliga sjukdomar vi talar om. Jag läser tyvvärr varje vecka om personer i olika länder, vänners vänner, som har dött av långt gången borrelia+ coinfections. Det finns även tragiska svenska fall, t.ex. 15-årige Linus, och en del idrottares plötsliga död verkar bero på att fästinginfektioner finns i botten. Är det inte bättre att försöka bota patienter än att cyniskt lämna oss att dö?
Varför skulle det inte kunna göras många borreliafynd i Norge (såväl som i Sverige) – Norden har en väldigt hög fästingpopulation, och fästingar i Sverige bär på minst 17 patogener, vilket enligt professor Tomas Jaenson innebär att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.
Sannolikheten är dessutom väldigt hög att de som har blivit sjuka efter ett fästingbett söker vård just för det, alltså kommer en hög andel av de som är smittade i Norge (och Sverige) till NBS, och därför blir det en hög andel positiva borreliaprover på deras klinik. De som är friska gör självfallet inga besök där eller tar några prover. Därför går det inte att dra några statistiska slutsatser utifrån detta faktum.
http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/nordiskt-samarbete-efter-kraftig-okning-av-fastingburna-infektioner-.cid1108094
Sebastian: Dessa personer utnyttjar de mest utsatta i samhället, går antagligen med god vinster och utsätter patienterna för stora risker, inte bara med behandlingen i sig utan också i och med att insättningen av riktig behandling fördröjs. Självklart är det säkert ett antal patienter som faktiskt haft en infektion som upptäckts och botats, men på grund av att de tester som används behandlas, utan tvekan, många människor helt i onödan. Som många av er dessutom vet har dessa tester (som utförs på BM Lab och ”laboratoriet i Tyskland) faktiskt väldigt låg specificitet (dvs. risken är stor att man får ett felaktigt positivt svar) och är i övrigt inte är validerade för borreliatestning. Se EFNS-artikeln ovan.
Besell: ELISA som används i Sverige anses vara sämre än Immunoblot, ja ELISA är mycket billigare för vården vilket ju är bra men sensitiviteten är för låg och i olika studier så har den visat sig visa fel i 50-75%. I fall med långvarig, kronisk borrelia så har den visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. ”Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”// http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease
Gällande LP som vissa Läkare förlitar sig på: ”It can be concluded from the present study that isolation of spirochetes from CSF is not suitable as a routine diagnostic test”// http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC269647/pdf/jcm00051-0081.pdf
Sebastian: Kvarvarande symptom efter genomgången neuroborellios är (som jag nämner tidigare) något som är verkligt och eventuellt mycket handikappande. Och det finns alltså mycket starka bevis för att långvarig antibiotikabehandling inte ger bättre eller snabbare tillfrisknande. Men vad hjälper det att t.ex. NBS kastar ut denna diagnos felaktigt till mängder av människor?
Elisa: Hur vet du att diagnosen är felaktig? Jag har hittills bara läst om ett enda fall där fel diagnos har ställts där.
Besell: Studier har gjorts på persisterande borrelia http://www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf samt http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Diagnoserna sätts efter en grundlig klinisk bedömning, tidigare journaler, flera tester. Andelen felaktiga diagnoser på dessa specialistkliniker understiger med råge Svensk Sjukvård.
Elisa: Behandlingsresultaten i denna jämförelse är väl inte fy skam:
”There are no comparative controlled studies of treatment length in European late LNB. A recent American openlabel randomized comparison (class III) of 14-day vs. 28-day treatment with ceftriaxone (2 g daily) for late Lyme borreliosis (143 patients, of whom a third with neurological symptoms) showed similar cure rates (76% and 70%, respectively) after 1 year, and there were more discontinuations as a result of adverse events in the 28- day group [106]. Another series (class IV) of late LNB showed disappearance of symptoms in 69/79 (87%) after 100 days regimens with various antibiotics, whereas 14 days with ceftriaxone cured four of 13 (31%) [107].”
http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/guidline_papers/EFNS_guideline_2010_European_lyme_neuroborreliosis.pdf
Sebastian: Många bör självklart få hjälp på annat håll.
Elisa: Var då? På alla de avdelningar på sjukhuset där de redan nu försöker behandla våra symtom utan resultat?
Sebastian: Men om patienter som faktiskt lider av PLDS (kanske allvarlig sådant t.o.m.) behöver hjälp, finns det inte risk att de försvinner i folkmassan eller misstrodd och avvisad för att hälso- och sjukvårdspersonal fått inställningen att ”alla säger sig ha borrelia”? Även om behandlingen vid PLDS kanske liknar den vid t.ex. ME/CFS eller fibromyalgi (eftersom detta är de bästa alternativen), förtjänar väl patienten att få en så riktig och rimlig diagnos som möjligt?
Elisa: Frågan är om PLDS existerar. Om det är en pågående aktiv persisterande infektion så kan den inte kallas “post”, möjligen “post treatment”, men det beror ju då på att behandlingen har avbrutits innan den har haft full effekt, så att symtomen återkommer.
Vad menar du som apotekare att rätt hjälp skulle vara? Mats Reimer är ju inne på att KBT skulle bota kronisk borrelia. Är tyvärr inte så insatt i ME/CFS-behandling, annat än att jag vet att de får lära sig pacing, att vara sparsam med att använda de små mängderna energi som går att uppbåda. Tänk om långvarig antibiotika kan hjälpa även ME/CFS-patienter om de får testa det? Då symtomen till stora delar är överlappande, så tyder mycket på att även det är orsakat av fästingar och egentligen beror på obotad borrelia. Liksom MS, Alzheimer, Parkinson, ALS och andra svåra följdsjukdomar där man vid obduktioner har hittat borreliaspiroketer i hjärnan, även blodprover visar i bästa fall på den kroniska borrelian om patienter som har dessa andra diagnoser ens får testa för det.
Dr Klinghardt (en av de läkare som behandlar kronisk borrelia), sa i en intervju att han aldrig har haft en enda patient med Alzheimer, ALS, Parkinson eller MS, som har testat negativt för borrelia. Ingen av dessa sjukdomar har en känd orsak. Varför forskas det inte på det eventuella sambandet med borrelia?
Besell: “Accumulating evidence indicates that Lyme disease spirochetes are adapted to persist in immune competent hosts, and that they are able to remain infective despite aggressive antibiotic challenge. Advancing understanding of the survival mechanisms of the Lyme disease spirochete carry noteworthy implications for ongoing research and clinical practice.” http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3636972/
Sebastian: Jag blir ärligt talat förbannad när jag tänker på hur människor som kallar sig hälsopersonal, lurar patienter (och möjligen sig själva) och sprider falskheter och gruva överdrifter. Hela deras argument bygger på att diagnostiken vid borreliainfektion inte är fulländad; det är det som hela tiden upprepas och enstaka fall och enskilda personers kommentarer presenteras som fakta. Beklagligtvis kommer detta (helt förståeligt!) som en stor tröst för många som lever med kroniska, ofta extremt slitsamma, symptom utan att få tillräcklig hjälp från andra vårdinstanser i samhället.
Elisa: Det är allmänt känt att diagnostiken utifrån de tester som används i Sverige inte är tillförlitlig, de kan visa fel i upp till 75% av fallen. Därför är den kliniska diagnosen utifrån symtomen väldigt viktig, annars är det lätt att missa många fall, personer som sedan blir väldigt sjuka.
Om människor blir friska(re) av en behandling så talar det sitt tysta och tydliga språk. Det är ingen hejdundrande förstasidesnyhet att människor blir friska av en fungerande behandling om den sätts in, därför skrivs det sällan om det i tidningarna, utan det är de kroniskt sjukas tragiska öden som, med rätta, lyfts fram. Förhoppningsvis leder det till att läkare med hjärtat på rätta stället hör av sig till personerna och behandlar dem.
Sebastian: Det finns så mycket att säga om det här och jag kommer dela med mig av ett par skrämmande patientberättelser från mitt arbete, men för att sätta punkt vill jag igen uppmana till att faktiskt läsa vad Mats Reimer skriver; att ifrågasätta leken med patienters hälsa som de här läkarna håller på med, är inte detsamma som att ifrågasätta att du (eller din närstående) är sjuk och lider. En läkare som förnekar det, borde inte vara läkare! Mats Reimer är inte en av dem som förnekar att du lider.
Elisa: Vi ser fram emot att läsa de berättelserna! Vi ifrågasätter läkare som t.ex. Björn Olsen som leker med fästingar i tv på bästa sändningstid (det hände i SVT’s Fråga Doktorn – det programmet har anmälts av många som tog illa upp). Att förneka existensen av svåra infektioner hos personer som har feber, extrem huvudvärk, återkommande influensasymtom och liknande, borde väl tyda på något slags vanföreställning? En del läkare hänvisar till att inget syns i sänkan, men borde de inte veta att vid borrelia (och TBC) så syns inget i CRP. Skulle man vara konsekvent så borde man väl låta bli att behandla TBC då också?
Problemet är att Mats Reimer tror att vi lider av somatiseringssyndrom, inte av infektioner. Vilket för oss som är drabbade av fästinginfektioner framstår som ett hån, en kränkning, hur välmenande han än må anse sig vara.
Den förbättring som åstadkoms av antibiotika bortförklaras vanligen med att det är alltifrån en placeboeffekt till en inflammationshämmande effekt. Intressant nog så hjälper inte inflammationshämmande mediciner på det sätt som antibiotika gör. Och inga andra “placebopreparat” än antibiotika har tyvärr förbättrat läget det allra minsta för min del, det är det säkert många som känner igen. Det är ju inte så att vi inte har utretts alls under de långa sjukomsåren, men eftersom inte rätt saker har utretts och fel behandling har getts (enbart tänkt att vara symtomlindrande istället för att ge sig på orsaken), så har vi inte blivit bättre, det händer helt enkelt inte utan rätt behandling eftersom immunförsvaret är så nedsatt.
Sebastian: Och till sist, var kritisk till allt som skrivs om det här ämnet. Det finns många olika intressegrupper och en mängd människor som berättar om hur fantastisk behandlingen är…men där finns inte hela sanningen.
Elisa: Jag är i högsta grad kritisk av naturen! Min (och de flesta andras) erfarenhet är att behandlingen inte alls är fantastisk, den kan kännas värre än symtomen, särskilt medan toxinerna från de döda bakterierna går ur kroppen. Men resultatet av behandlingen är förhoppningsvis värt det till slut. Det är lite som att välja mellan pest och kolera, behandlingen kan skada, men de skador och det lidande som infektionerna orsakar är faktiskt ännu värre eftersom det med säkerhet innebär ett fortsatt väldigt begränsat liv.
Den beklagliga konflikt som har uppstått mellan olika falanger av läkare blir särskilt tydlig här:
“Vi veit at det etter kvart har utvikla seg ein bitter konflikt mellom fløyar av legar som har svært forskjellige syn på borreliose, dette har vore spesielt tydleg i USA. Denne konflikten har vi dessverre også fått i Europa, slik at vi kan sjå noko av dei same frontane her.
Korleis var eigentlig situasjonen til å begynne med, når oppsto denne konflikten? Dei første åra var det åpne og gode forhold, og ei vennleg stemning på dei internasjonale konferansane. Fagfolka ønska å dele erfaringar for å utvikle ny kunnskap. For å seie det kort, vi kjempa mot Lyme borreliose og ikkje mot kollegaer. I 1990, på den internasjonale kongressen i Stockholm, viste det seg at der var ein konflikt.. Under ein rundebords-diskusjon om behandling av borreliose vart det ein voldsom debatt som nesten enda opp i fysisk slåsskamp. Den gangen avslutta ledaren av rundebords-diskusjonen, Professor Klaus Weber frå München, debatten med å seie at ”Vi er her for å hjelpe pasientar som lider av Lyme Borreliose, ikkje for å slåss med kvarandre”. Det som var utgangspunktet for debatten var at dei fremste ekspertane var uenige om kva som var det beste og mest effektive medikamentet til behandling av Lyme Borreliose.
Spørsmål omkring behandling er jo fortsatt eit av dei områda der det er svært forskjellige meiningar i dag. Helsestyresmakter i dei aller fleste land følger meir og mindre retningslinjene frå IDSA i USA, sjølv om alle er klar over at situasjonen er forskjellig i USA og Europa. I Europa har vi minst tre, kanskje fem eller fleire, stammar av Borrelia som gir sjukdom hos menneske, medan USA har ein dominerande underart.”
http://www.lyme.no/index.php/gjesteskribenter/338-25-ars-erfaring-med-lyme-borreliose
Sebastian: Jag anser att myndighetsutlåtanden baserat på samlad fakta från ämnesexperter för det mesta är trovärdiga. Toxikologer, infektionsläkare, välgjorda kliniska studier på borrelia anser jag också vara trovärdiga kunskapskällor. Det kan vara svårt att känna igen ”bra” forskning om man inte fått lära sig och är van att läsa vetenskapliga artiklar; bra blindning (dvs. att patienten inte ska kunna gissa om tabletten han/hon får är aktiva medicinen eller placebo) är mycket viktigt när man tittar på subjektiva mått som t.ex. grad av smärta eller livskvalitet. Resultat och statistik ska tolkas riktigt (vilket är svårt för alla som inte är insatta). Men i tillägg publiceras bra studier oftare i högt rankade tidsskrifter och omtalas gott av andra forskare, något som är enklare att titta på (även om inte det heller är helt vattentätt).
Besell: Jag tycker man ska se värdet i att drabbade berättar sin historia för dessa har ingen vinning i att föra ut fel info. Vi är många som efter borreliaspecialisternas behandling kan gå igen, prata utan att sluddra, blivit av med svår värk och yrsel, fått färre neurologiska problem, ja fått livet tillbaks.
Jag är en av dom!! Vad som hade hänt utan behandlingen vågar jag inte tänka på, precis innan jag på inrådan sökte specialist hjälp så var det stopp i tarmar, dåliga levervärden, hjärtpåverkan, tappat blodtryck osv. Nu är det bra!
Det är i många fall mätbara effekter som inte kan tillskrivas placebo, antiinflammatorisk effekt, eller normal utläkning.
Är inte våra berättelser viktiga?
Ja behandlingarna kan vara jobbiga och ta tid, men har man som många av oss gått i otaliga år utan förbättring så har man lärt sig kämpa
Vad det gäller studier, forskning så ska det tolkas rätt och man ser lekmän som Reimer osv ofta dra för snabba slutsatser och inte gått igenom materialet ordentligt. Det finns otaliga mycket meriterade Läkare inom ILADS som tolkat, forskat och är dom mest kunniga när det gäller fästingsjukdomar, deras slutsatser är mycket intressanta. http://www.ilads.org/
Sebastian: Alla ni som debatterar forskningsresultat, men inte har utbildning inom medicin eller något annat naturvetenskapligt område, läs gärna det här (vet inte om det finns liknande informationsmaterial på svenska dock):
http://www.senseaboutscience.org/resources.php/16/i-dont-know-what-to-believe
Just föreningen sense about sciense förklarar mycket kring hur forskning och värdering av forskningsresultat går till. Ett sista tips är deras publikation ”I’ve got nothing to loose by trying it” – om att resonera kring nya rön och t.ex. alternativa behandlingar:
http://www.senseaboutscience.org/resources.php/11/ive-got-nothing-to-lose-by-trying-it
Elisa: Tack för lästipsen! Vi tipsar i vår tur om de studier vi länkar till på bloggsidan för artiklar/forskning!
https://borreliablogg.wordpress.com/artiklar/
Att en studie inte är publicerad i en högt renommerad tidskrift kan tänkas ha många olika orsaker, det behöver inte per automatik betyda att den är av usel kvalitet. Man kan framför allt inte dra den slutsatsen utan att ens läsa studien i fråga.
Ett problem är att det vore oetiskt att göra en del av den slags forskning som skulle behövas för att tillfredsställa den mest kritiska delen av forskarvärlden, svårt sjuka skulle behöva lämnas utan behandling i flera år (det förekommer förvisso redan, utan att några studier görs), men man kan inte döda patienter efter ett avslutat experiment för att undersöka exakt vilka organ som fortfarande har borreliaspiroketer djupt inborrade.
Märkligt nog anses det dock vara etiskt att hålla människor sjuka för att kunna använda antikroppar från kroniskt borreliasjuka för att tillverka det nya vaccinet som är på gång. Då existerar plötsligt kronisk borrelia, för nyinsjuknades antikroppar fungerade inte alls lika bra för vaccinet, visade det sig.
Ett annat problem är att de forskare som har intresse av att utföra studier som går att utföra på ett etiskt sätt har väldigt svårt att finansiera sin forskning, eftersom det inte ligger i de flesta gängse läkemedelsbolagssponsorernas intresse att sjuka sannolikt kan botas med redan befintliga mediciner som de inte kan tjäna nämnvärt med extra pengar på. Mer pengar behövs till oberoende forskning!
Det tycks vara väldigt många intressen som egentligen ligger bakom att vi inte får rätt behandling. Från vaccinmedicinska till politiska och försäkringsbolags/läkemedelsföretagsmässiga.
Sebastian: Ber om ursäkt för det långa inlägget (och eventuella stavfel). Du får gärna tycka att jag är en idiot, men försök ändå att ta till dig information från båda sidor.
Besell: Tycker absolut inte att du är en idiot, uppskattar att du skriver och hoppas att du även kan ta åt dig från andra sidan av saken. Kunnandet om kronisk borrelia är stort hos oss som drabbats, endast vi vet vilka oerhörda problem denna infektion ställer till med. Vi har genomgått en omfattande klinisk bedömning och flera tester som visat på borrelia och co infections varav borreliaspecialister satt diagnos. Vi är väldigt många som nu äntligen blir mycket bättre och helt bra av behandlingen med kombinationer av antibiotika under en lite längre tid. Ja hela 94% blir bättre eller helt bra enligt sammanställning från specialister. Dom har erbjudit all sin dokumentation till myndigheter, men tyvärr har ingen tagit bollen. Vi har kanske inte allt kunnande själva precis som att vården i dagsläget
saknar kunnande om borrelia, kronisk borrelia och co infections.
http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Elisa: Jag uppskattar också att du tog dig tid att kommentera. Våra svar blev också betydligt längre än vi först hade tänkt. Jag har läst mycket info från båda sidor under det senaste året, och har dessutom min egen och väldigt många andras erfarenheter att utgå ifrån när jag värderar informationen. Helt klart är inte allt guld som glimmar på nätet, men det gäller att inte kasta bort guldkornen för att vaska fram idel sand istället.
Sebastian: Hälso- och sjukvårdspersonal ska enligt lag utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I samma lag och i samma paragraf står även skrivet att ”patienten skall visas omtanke och respekt”. Jag undrar om läkarna på NBS, och andra från sjukvården som förespråkar den här alternativbehandlingen, anser sig leva efter det mottot?
Besell: Ja och man måste också se till patientens rättigheter som ” Som patient har du inflytande över den vård och behandling du tar emot. Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig. “
Tyvärr brister vården ofta i sina kontakter med patienten, många borrelia sjuka får otaliga diagnoser staplade på varann och ingen läkare vill ta en helhetssyn av situationen. Att kritisera borreliaklinikerna utan att rikta kritik mot vården som har satt oss i situationen är inte rätt. Om vården blir bättre på att diagnostisera och behandling ges i tid så slipper vi mycket av problematiken med att vissa får långvariga, svåra handikappande besvär. Samt folk åker inte utomlands för att få kostsamma behandlingar om vården ges här.
Elisa: Tyvärr verkar det vetenskapliga intresset brista hos många läkare som inte ens vill läsa studier och artiklar som visar att långvarig antibiotikabehandling (och även en del örter) förbättrar läget för många. Man blir kanske aldrig 100% frisk igen, men kan man få tillbaka ett liv på 50-80% funktionsnivå så är väl det fantastiskt?
Har man som patient tvingats leta efter info själv då läkaren inte bryr sig, så blir man inte bemött på ett ödmjukt sätt direkt. Vår erfarenhet av “omtanke och respekt” från svensk sjukvårds sida är tyvärr nästan lika med noll. Skulle jag skriva ner allt jag personligen har fått höra av läkare så skulle du nog bli mörkrädd över hur överlägset, hånfullt och sarkastiskt bemötandet oftast är. Man behöver inte detta ovanpå det lidande som redan fästingsjukdomarna i sig orsakar, det är fullt tillräckligt. Vet inte hur många gånger jag har besökt vårdcentralen och sjukhuset med fruktansvärda akuta symtom (de blir ännu värre under skoven), och återvänt hem under tårar, utan att ha blivit lyssnad till, utan att ha undersökts ordentligt (ibland inte alls, så vissa läkare måste ha röntgenblick), utan att ha fått någon behandling. Jag vill inte att det ska vara så här, jag vill inte att andra också ska behöva erfara detta, jag vill se en förändring! NU!
Tack för den här påbörjade dialogen, vi välkomnar en öppen debatt i bloggen, och samtalet får gärna fortsätta i kommentarerna till detta inlägg! Vi hoppas på förståelse, empati och ett tillfrisknande för alla som drabbats. Vi alla kan bli bättre på att försöka förstå varann och hjälpas åt så att vi får en vård som ser patienten och gör allt för att diagnostisera och behandla patienten så att sjukdom botas. Vi ber alla som kommenterar att försöka hålla en så god ton som möjligt så att det blir ett fortsatt konstruktivt samtal som kan leda vidare till något positivt!
Elisa och Besell
Borreliabloggen 