Monthly Archives: april 2014

Stoppa Mats Reimers trakasserier!

Det pågår ett borreliakrig, mellan olika läkare och forskare i världen där konflikten står mellan IDSA och ILADS i USA.

I denna konflikt hamnar patienterna i kläm, och lämnas utan vård.

Mats Reimer är en barnläkare, som tagit ställning i den här konflikten. Han för en hetsjakt mot de borreliasjuka och deras läkare på nätet. Enligt honom botas borrelia bäst med KBT. Tanken att bota en allvarlig infektion med terapi är inte helt rationell och delas nog inte av så många andra läkare.

Reimer ägnar sig i sin blogg, på Dagens Medicin, åt att trakassera både dessa patienter och andra patientgrupper,
vars symptom och diagnoser han anser suspekta eller ifrågasätter. Reimer för en osaklig och ovetenskaplig argumentation, i frågor där han ej har kunskap eller utbildning. Han använder sig av personangrepp, misstänkliggör och diskrediterar sina mer välkvalificerade internationella kollegor. Han angriper en patientgrupp, som bevisligen blir bättre, när de får den behandling som förvägras dem i Sverige.

I sin yrkesroll som läkare borde Reimer stå på patientens sida.

Istället tar han ställning i konfliken utan att redovisa båda sidors ståndpunkter och ge utrymme för läsaren själv, att dra sina slutsatser. Dagens Medicin är en välrennomerad branschtidning som borde kräva den professionalismen av sina bloggare. Reimers blogg innehåller för ofta nedsättande omdömen om andra människor och kollegor och även rena faktafel. Han ignorerar konsekvent nyare forskning och vinklar sina inlägg på ett sätt som inte skapar en konstruktiv debatt.

Vi ber Dagens Medicin att ta hänsyn till alla dem som lider av denna allvarliga sjukdom, och därmed kräver av Reimer att han håller sig till de etiska regler som gäller läkares medverkan i media och på Internet.

”Även om användandet av sociala medier kan vara en privat angelägenhet bör läkaren överväga om innehållet i det

som läggs ut på internet skulle kunna inverka negativt på allmänhetens förtroende för läkarkåren i stort. 
Ringaktande kommentarer om patienter eller kollegor är särskilt olämpliga”

Skriv på denna petition om du instämmer och/eller känner dig kränkt av hans uttalanden.

Här kan man läsa mer om ILADS-läkarnas kunskap och forskning; http://www.ilads.org/

Nu är vi många som har fått mer än nog, och fler lär det bli, skriv på och dela länken vidare!

Namninsamling:

Stoppa Mats Reimers mobbande och trakasserier på Dagens Medicin

 

Vårdskandal utan like

Fästingarna och antalet drabbade ökar i en explosionsartad takt, vården har inte alls hängt med och många borreliasjuka får nu betala priset. Vi har undermåliga tester och läkare som tyvärr inte förstår hur illa det kan gå med dessa infektioner i kroppen.
Jag är en av över 10 000 st som årligen får borrelia här i Sverige, jag är även en av tusentals som vården inte satte rätt diagnos på, som inte lyssnade på mig på om tidigare borreliamärke, om att vi har flera hundar om att vi bodde i ett fästingområde precis vid vattnet.
Istället så gav vården mig felaktiga diagnoser och konstaterade symtom, så som fibromyalgi, svår neuropatisk smärta, restless legs, signalfel blåsa, dåliga levervärden osv.
Åren gick och jag blev bara sämre och sämre, ja jag blev så dålig att jag ofta låg inlagd på lasarett med oerhörda problem, åt en massa mediciner mot alla symtom utan större lindring.
Till slut fick jag hjälp via en granne som är läkare, han kunde lite mer om borrelia. Fick sedan även prover skickade utomlands som konstaterade borrelia och även co infections.
Jag gick först på en kortare behandling men ett tag efteråt så kom besvären tillbaks så då sattes jag på längre behandling med kombinationer av antibiotika.
Jag gick på det i ca 9 månader och såg livet återvända, jag kunde igen gå normalt, tröttheten försvann, aningsuppehållen minskade från 43/tim till 2/tim, slutade sluddra i talet osv.

Jag har lärt mig massor under dessa svåra år med infektionen, massor om bristerna i vården, massor om alla borreliasjuka som möts av nonchalans, arrogans och okunskap. Jag har lärt mig att flera tusen patienter söker sig årligen utomlands för behandling, ja i nästan alla europeiska länder finns det specialistkliniker för fästingsjukdomar. Jag har lärt mig att borreliasjuka lider svårt med ofta många och handikappande besvär och att det sätts många felaktiga diagnoser.
Kronisk borrelia och persisterande borrelia ifrågasätts av vissa läkare trots att som persisterande (kvarvarande efter kort behandling) har kunnat verifierats i över 77 studier på olika sätt.

Att en längre behandling behövs och gör nytta för många som gått länge med infektionen är uppenbart, jag vill att alla ska få chansen att bli bättre och kanske helt friska. Ja infektionen slår så olika, vissa får endast huvudvärk, trötthet och så kan det byggas på med svår värk i hela kroppen, inflammationer i organ osv.
Att vården är så nonchalanta när det gäller fästinginfektioner som borrelia är en stor skandal, andra infektioner som acne som endast är en lättare hudinfektion behandlas ofta 3-6 månader och då också med antibiotika som tillhör gruppen tetracykliner.
Det förstår ju alla att en borreliainfektion som drabbar hela kroppen och som handikappar och även kan leda till död måste tas på större allvar. Det behövs tidigare, bättre diagnostisering och i vissa fall längre behandling så att alla får chansen att bli friska i Sverige av vår offentliga vård.

Jag är nu frisk från infektionerna, även om jag har lite restskador i kroppen efter att ha att gått så länge med borrelia, bartonella och TWAR. Ja många som får svåra och längre besvär har ofta haft oturen att få några co-infections, upp till 17 olika smittor finns det potentiellt i våra Svenska fästingar enligt forskare i Uppsala.
Jag vill att även andra ska få chansen att blir friska från kronisk borrelia, för ingen ska behöva gå med det lidandet och känna sig svikna av Svensk vård.

Detta är en vårdskandal utan like och jag ber nu alla läkare, vårdpersonal, myndigheter att ni tar ert ansvar och hjälper alla borreliasjuka. Fästingarna och antalet drabbade ökar i explosionsartad takt, det går inte att gömma undan oss längre.

Benny Sellberg BeFunky_028.jpg

Svensk sjukvård sätter felaktiga diagnoser…

http://newsvoice.se/2014/04/20/borrelia-svensk-sjukvard-satter-fel-diagnoser-medan-patienter-blir-botade-utomlands/
Skärmklipp Newsvoice

Mats Reimers fega häxprocess

Det är extremt tröttsamt att läsa Mats Reimers oinitierade blogg på Dagens Medicin. Än mer tröttsamt att kommentera rappakaljan. Men några ord kan det ju vara värt efter ett längre uppehåll på den fronten.

Mats Reimers konspiratoriska attack mot den internationella borreliakonferensen i Norge, med inbjudna experter från hela världen talar för sig själv:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/norvect—en-alternativ-motkonferens-om-borrelia/

Anordnarna svarar själva bra på tal: http://www.dagensmedicin.se/debatt/debvi-arrangerar-inte-nagon-motkonferens/

Innan Norvectsvadan ännu hunnit svalna är han igång igen. Denna gång med ett besserwisserinlägg om hur behandling av borrelia och coinfections inte ska utföras (Mats Reimer går här rakt emot expertkunskapen hos dem som har botat tusentals sjuka över hela världen).

Först en bakgrund:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/dr-x-behandlar-kronisk-borrelia-i-sverige/

Senaste inlägget:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/dr-x-i-orebro-skriver-ut-tbc-medicin-mot-borrelia/

Dr X, å andra sidan, är väldigt påläst och insatt i senaste forskningen gällande borrelia och dess coinfections, han håller sig uppdaterad om de senaste rönen genom att resa runt i världen och besöka de forskare som är mest framstående i detta ämne. Att då en läkare som Dr X attackeras hårt av en barnläkare som Mats Reimer som inte har något kunnande om detta är direkt löjeväckande. Vi anar att Mats Reimer går andras ärenden i sin yrkesutövning och genom sina kopplingar till VoF. När en majoritet av hans inlägg direkt försöker smutskasta borrelissjuka, borreliaspecialister, forskare som driver utvecklingen framåt, så förstår man att han inte värnar om folks hälsa utan snarare om ekonomiska intressen från läkemedelsindustrin. Vi har tidigare skrivit lite om hur borreliadiagnostisering och längre behandling motarbetas systematiskt med VoF i bakgrunden.

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/17/smi-javiga-och-oproffsiga/
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/15/mats-remier-skaller-varre-an-han-biter/
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/11/replik-mats-reimer-for-ett-krig-mot-diagnosen-kronisk-borrelia/

Infektionsläkarna anser – i motsats till Mats Reimer – inte att kronisk borrelia är en “påhittad diagnos”, de är betydligt mer ödmjuka inför att de inte vet allt, nya studier kommer hela tiden, som tyder på att borrelia kan vara mycket svårt att bli av med, av olika skäl som vi tidigare har skrivit om här (samverkan mellan bakterier i biofilm, mycket “intelligenta” bakterieprocesser, samt genetiska orsaker m.m.).

T.o.m. Mats Reimer erkänner att ACA – akrodermatit är ett tydligt bevis på att en aktiv borreliainfektion finns kvar i kroppen. Lustigt nog har flera av oss som skriver i bloggen just detta symtom. Alltså har vi bevisligen en långvarig borreliainfektion, som med ett annat ord kan kallas kronisk.

IMG_7796edsmall

Hur tänker sig Mats Reimer att vi borde behandlas? Inte ens en kombinationsbehandling med antibiotika har tagit bort akrodermatiten (även om flera andra symtom har blivit bättre av behandlingen). Bakterierna finns alltså fortfarande kvar i kroppen. Ska de få vara kvar där, så vi blir sjukare? Om vi blir fråntagna hjälpen från en av de få läkare i Sverige som har verklig kompetens i ämnet, vem ska då hjälpa oss att bli helt friska?

Mats Reimers senaste inlägg är publicerat med stängt kommentarsfält. Han anade väl att inte många skulle vara positiva till hans fortsatta korståg mot en läkare som verkligen bryr sig om sina patienter och gör allt för att de ska bli friska. Dagens Medicin censurerar bort samtliga kommentarer i ämnet på sin Facebooksida. Vad är de så rädda för? Varför tål de inte kritik?

Jag (Besell) är ett lysande exempel på där Dr X lyckats när vården misslyckats i 8 år. Från att knappt ta mig fram med kryckor, sluddrande tal, svåra andninguppehåll, dåliga levervärden, inflammationer i tarmar, svår neuropatisk smärta, signalfel, osv så är jag nu tillbaks på banan och behöver inte läggas in för vård varje månad. Jag kan gå normalt igen, andningsuppehållen har minskat från 43/tim till 2/tim, har bra levervärden, inga inflammationer i tarmar osv.
När ett tiotal allvarliga diagnoser visat sig vara felaktiga efter mer omfattande provtagningar utomlands, och behandling enligt ILADS rekommendationer har gjort mig frisk så förstår ju alla att myndigheter och vård i Sverige har en del att lära sig. Som min familjeläkare sa: “du är ett levande bevis på att längre behandling är absolut nödvändigt ibland och kan göra underverk vid kronisk borrelia.”

Jag (Elisa) lämnades av vårdcentralen helt utan behandling för en akut svår rickettsiainfektion ovanpå den kroniska borrelian: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/31/rickettsiahelvetet/

Jag fick lov att behandla mig själv under den långa väntan på att få rätt diagnos. När jag väl kom till infektionskliniken till slut så dröjde det länge även där innan rickettsian diagnostiserades (fick förhandla intensivt med flera läkare för att få det provet och ett par andra prover på fästingsjukdomar tagna), och det gavs någon behandling. Skulle jag ha väntat in den hade jag inte levt idag. Hade jag inte haft någonstans att vända mig när behandlingen abrupt avbröts utan att jag var frisk från rickettsian, så hade jag med all sannolikhet varit ruggigt dålig nu, om jag ens hade överlevt. Jag är tyvärr långt ifrån frisk fortfarande, men lyckas hålla symtomen på en uthärdlig nivå så länge jag har tillgång till behandling.

Vad vill Mats Reimer egentligen? Ta livet av oss som är svårt sjuka?

Vi har tyvärr under de senaste åren, medan häxjakten mot borreliabehandling har trappats upp, mist flera vänner som vi lärt känna via stödgrupper på nätet. Vi sörjer dem, och vi beklagar djupt att de lämnades utan korrekt diagnostisering och vård, eller fick bristfällig vård. Varför låta dyrbara människoliv gå till spillo i onödan?

Till sist vill vi varna för att fästingsäsongen detta år är extrem p.g.a. en mild vinter. Krypen är aktiva nu, helt utsvultna, och enormt många.

Var rädda om er, ni som fortfarande är friska, och hjälp oss, vi ber er alla att stå upp för oss sjuka och se till att motsträvarna inte får makt och utrymme. Den 18 maj protesterar vi återigen i Sverige för bl.a. rätten till behandling. Mer info kommer här senare:  https://www.facebook.com/Borreliaupproret

Besell och Elisa  “we fight for our rights”

Två år efter.

Min historia är väldigt lång. Så jag drar inte hela här nu, har tyvärr inte ork till det.

Jag vet inte riktigt hur länge jag kan ha haft Borrelia. Men läkaren i Tyskland sa förra året att jag kan mycket väl vara född med det eller att jag haft det i över 30 år, är nu 47 år,  och det är mycket möjligt, eftersom det har visat sig att även min bror har det. Och jag kan nu med facit i min hand även se många symtom som min farmor, pappa och hans syskon hade/har.

Jag har inte varit riktigt frisk sedan jag var 10 år, men de har inte riktigt visst vad jag haft eller så har jag fått en massa olika diagnoser av en massa olika läkare under åren.

Men i augusti 2011 började det gå utför allt mer och under hösten 2011 blev det bara sämre och sämre för varje dag. Fick fler och fler hemska symtom. I februari 2012 blir jag döds sjuk och klara mig inte alls själv länge.

Idag två efter att jag var på Lunds sjukhus och fick träffa en neurolog för första gången, skrev jag detta på min facebook sida, som jag även nu tänker dela med mig av här också.

Igår den 1 april var det två år sedan jag kom till Lunds sjukhus efter att jag hade varit många gånger på Ystads och hade också varit inlagd ett par ggr. I Lund fick jag äntligen träffa en neurolog och tänkte nu äntligen ska jag väl få hjälp. Men NEJ, det blev till att åka hem igen. Fast jag var döds sjuk. Min bror fick släpa ut mig i bilen igen, efter många långa timmar på akuten. Hade då inte kunnat äta på flera månader. Hade mycket svårt illa mående under många månader. De fick mata mig med en tesked näringsdryck i taget. Jag kände inte mina ben riktigt och var förlamad i halva ansiktet. Extrem yrsel/ svindel, m.m, m.m. Men det är det ingen som brytt sig om, fast jag även har diabetes. Och självklart hade jag gått ner mycket i vikt. Jag gick med i ett par Borrelia grupper här på fb och även Borrelia & TBE föreningen som tur var. Annars hade jag inte funnits idag. Nu är mina fästingburna infektioner mycket långt gångna. Och så klart är det svårare att behandla nu och tar längre tid. Är fortfarande mycket sjuk och organen är helt slut och orkar inte med mer behandling just nu. Och ekonomin tillåter inte mer i heller. Hade jag och många andra fått behandling här i ett tidigt skede hade det aldrig behövt gått så långt. Jag/ vi kunde haft ett normalt liv. Det är ett ständigt lidande, plågande hela tiden. Många ggr står man med ett ben här och ett på andra sidan. Vi blir bara fler och fler i grupperna som blivet drabbade och inte får någon hjälp inom den Svenska vården. Vet det finns läkare som vill hjälpa till, men är rädda för myndigheterna. Läste idag att Borrelia verkar ha blivet en epidemi, inte konstigt fästingarna blir också fler och fler, och man får inte bara Borrelia av fästingbett. Nu i maj är det Världs Lyme protest för andra året i rad igen. Förra året hoppades och trodde jag att i år skulle jag kunna resa till Stockholm och vara med. Men det ser dåligt ut med det. Är för sjuk för det tyvärr. Men hoppas ni som kan är med både ni som inte har det och ni som har det och är så pass att ni kan. NU MÅSTE Vi FÅ EN ADEKVAT VÅRD HÄR!