Tag Archives: test

Frågar man Doktorn finns inte kronisk borrelia

Frågar man några miljoner drabbade över världen så får man ett annat svar. Här är en kommentar till tv-profilens tanklösa uttalande.

SVAR PÅ GÅRDAGENS FRÅGA DOKTORN I TV4 (2016-03-01)
I sitt uttalande i går så yttrade doktorn (Mikael Sandström) i Nyhetsmorgon TV4 (2016-03-01) att kronisk borrelia finns inte och att det inte finns påvisat att det kvarstår bakterier i kroppen. Tyvärr så är detta en informationsmiss från hans sida.

Borreliabakterier är spiralformade och kan ta sig in i vävnaderna genom att borra sig igenom cellväggar. De tar sig in i hjärnan och in i ryggmärg och ut i muskler. Det blir då svårt att hitta dem genom vanliga blodprover som används inom vården. Blodprover som används mäter halten antikroppar i blodet men eftersom bakterierna har borrat sig så djupt in i vävnaderna så kan inte det vanliga immunförsvaret upptäcka dem och bildar därför inte antikroppar. De svenska förfarandet av blodprover är därför inadekvata och visar inte sanna resultat.

Det finns klara bevis på att det finns verksamma borreliabakterier i kroniskt sjuka men den svenska sjukvården har svårt att ta det till sig. Ett sätt är att använda sig av mörkfältsmikroskop där man kan se de spiralformade bakterierna i levande blod. Detta är inte en vedertagen metod i Sverige (används i Tyskland bland annat) men skulle bespara vården massor med pengar och patienter massor med lidande.

Utomlands har man arbetat länge med att ta fram bättre prover för att fastställa borrelia. Svenska läkare verkar ha missat detta och står med samma provtagningar som användes på -80 talet. De som har kronisk borrelia är därmed hänvisade till laboratorier utomlands för provtagning för att kunna påvisa sin sjukdom. Tyvärr så får man inte adekvat behandling för borrelia i Sverige eftersom kunskapen är så låg och de läkare som har kunskap skräms till tystnad, på grund av att de i sådant fall skulle kunna bli av med sin läkarlegitimation.

De utländska läkarna som arbetar med detta beskylls av svenska läkare som charlataner och att de tjänar stora pengar på dem som är sjuka. Hade de med kronisk borrelia istället fått den hjälp de behöver i Sverige så hade inte de tvingats att söka hjälp utomlands. Att kalla kronisk borrelia för ”restsymptom” mot de kvinnor och män som ligger brutna av sjukdom i sina sängar dygnet runt i mörker, är ett hån.

Patientgruppen med kronisk borrelia ökar stadigt. Det visar sig gång på gång att patienter slängs in i en uteslutningsdiagnos (dock med vissa allvarliga symtomkrav) där läkarna kan rycka på axlarna och kan ignorera bakomliggande orsak. Kronisk borrelia liknar många gånger samma symtom som ME/CFS och många har felaktigt hamnat i den gruppen. Kronisk borrelia kallas även för den stora imitatören där den liknar andra sjukdomar såsom MS, ALS och fibromyalgi till exempel.

Det är inte bara vuxna som drabbas utan även barn. Barn som får en dålig start i sina liv då de får svårt att sköta sin skolgång och förståelsen och hjälpen ligger utom räckhåll. Många blir hänvisade till psykiatrisk behandling eftersom det ”sitter i huvudet”. Föräldrar till barn med kronisk borrelia är livrädda för att berätta i skolan att barnen är sjuka, eftersom de då riskerar att bli anmälda till Socialen. Att försöka få hjälp till sitt barn genom vården och skolan är stressigt tillräckligt och att dessutom behöva förklara sig för ytterligare en part är oerhört jobbigt.

Att leva i kronisk borrelia är oerhört kostsamt, inte bara ekonomiskt utan man förlorar även relationer, självkänsla, värde och identitet. Det finns ett stort mörkertal som inte har råd med en kostsam behandling utomlands som är hänvisade till att leva ett liv i misär och fattigdom. Det finns dem som till slut blir så utmärglade av sjukdomen att de dör eller tar livet av sig, för att de orkar inte längre. Att leva med kronisk borrelia, med den konstanta utmattningen som den ger, är som att leva i sista stadiet av cancer. Varje aktivitet, om det så är att bara tvätta håret, är en oöverstiglig utmaning många gånger och kostar massor med energi och viljestyrka.

Att trivialisera borrelia är en skam då vi ser hur fästingar som bär på borrelia hela tiden ökar över hela världen. Många specialister är rörande överens om att vi står inför en epidemi som kommer att drabba tusentals fler än vad som finns idag. Att den svenska sjukvården inte hänger med är en skam. Det är dags att de slutar låtsas som om ”det händer inte oss”. Människor åker på behandlingar utomlands och kommer tillbaka friska. Har vi inget att lära där?

Klok är den som insett vidden av sin okunskap.

Bästa Hälsningar

Janna Strandli
Halmstad

Annonser

Bota kroniska sjukdomar med GcMAF – eller diet?

För dig som inte känner till vad nagalase och GcMAF är så finns det en enkel och något humoristisk sammanfattning här: http://gcmaf.timsmithmd.com/book/chapter/52/

Kroniska sjukdomar, som persisterande borrelia och andra coinfections, ME, virus m.m. brukar innebära förhöjda nagalasevärden, och det betyder i sin tur att immunförsvaret inte fungerar som det ska.

Hur åtgärdar man det om man inte kan få tag på GcMAF som nyligen har stoppats/förbjudits (kanske för att det visade sig bota även cancer)?

Jo, man kan förbättra, och i bästa fall helt återställa sina nagalase- och GcMAF-nivåer (och därmed få ett fungerande immunförsvar), genom kosten. Ketogen diet (som gör att man hamnar i ketos och förbränner fett istället för kolhydrater), är det som gäller. Det verkar som att en bra tarmflora återställs på kuppen.

Funkar detta för autistiska barn så borde det funka för oss:

”Further on Dr. Bradstreet writes, ”It is reasonable and likely that the nature of the immune dysfunction and the frequently observed autoimmune problems in autism are mediated by persistent, unresolved viral infections.” He claims to have tested approximately 400 children with autism for the viral marker, nagalese, and found that nearly 80% have significantly elevated levels. He hopes to publish soon on this study and believes this information ”is one of the most important developments in the clinical treatment of children on the spectrum that I have experienced in the last 15 years.”

Dr. Bradstreet’s article got my attention because of my daughter’s own nagalese testing. I had her tested back in May (when she’d endured three hospitalizations due to uncontrolled seizures) and her reading was 3.3 (reference range 0.35-0.95). In desparation we tried the ketogenic diet (high fats and low carbs), and although there have been some rough patches since May we have avoided further hospitalizations.

And her stools normalized.

Yes, I know all of you realize how important that is. We’re talking months and months of good stools. Seizures down at least 80%. So of course, your friendly neighborhood science teacher was interested in what her nagalese levels might be, so we did a retest in late September. This time her reading was 1.7. It was about a 50% drop, and while it’s still abnormal, it is progress. It makes me wonder if a low-carb diet starves viruses of an energy source.”

http://www.ageofautism.com/2011/10/dr-bradstreet-nagalase-and-the-viral-issue-in-autism.html

Mer om ketogen kost:

”Ketogenic diets are not high protein diets, but are instead diets in which the majority of calories come from natural fats. Protein intake is moderate and only small amounts of carbohydrates are allowed. Because fat is so dense in calories, this just means adding a moderate amount of extra butter, olive oil or other natural fat to fresh, whole food meals.

A typical ketogenic meal includes a 3-5 ounces of protein, usually cooked in natural fats (for example, butter, beef tallow, lard, duck fat, cream, olive oil, or coconut oil) with the addition of green leafy or non starchy vegetables such as salad greens, spinach, summer squash, or kale.

The restriction of carbohydrate is the key factor in this diet. When carbohydrate foods are digested, they are broken down into blood sugar (glucose) in the body. The more carbs we eat, the more glucose is created. If we reduce carb intake and instead eat more fat and protein, it causes our internal metabolic pathways to switch from burning sugar to burning fat.”

http://www.ketogenic-diet-resource.com/ketogenic-diet-plan.html

Annan ketogen kost, beroende på hur man utformar den är LCHF, GAPS och i någon mån Paleo.

Själv hamnade jag oplanerat i ketos av GAPS introduktionsdiet för snart ett år sen, och kom inte ur det på flera månader. Rekommenderas alltså inte utan försiktighet om du väger för lite eftersom man kan rasa ytterligare i vikt, vilket jag gjorde, vägde 40 kg som värst! Möjligen kan det avhjälpas genom att tillföra hyfsat stora mängder fett. Kolla även upp andra kontraindikationer för att testa ketogen diet, det står om det på den länkade sidan ovan.

Det är något oklart om koständringen måste vara permanent, eller om den funkar som ett rebootande av immunsystemet, så att man kan återgå till en mer varierad kost senare. Troligen räcker det att ändra på kosten tills immunsystemet har kickat igång, så att man sen kan övergå t.ex. till LCHF eller GAPS för att underhålla det.

Här står det mer om effekter av ketogen kost på autism, alzheimer, parkinson m.m:
http://4health.se/varfor-ar-en-ketogen-kost-fordelaktig-forskningen-kring-ketos-allt-om-ketos

Jag tror att detta funkar på två sätt:

1) GcMAF normaliseras när nagalase minskar, via dieten.

2) Infektioner (virus, bakterier, parasiter) tas då om hand av immunförsvaret som återigen kan fungera normalt.

Nån mer som har testat? Dina erfarenheter? Kommentera gärna!

Här står benbuljongen åter på spisen och puttrar… 😉

Min långa resa med borrelia samt rickettsia helvetica

Här kommer ett gästinlägg från Robert, som regelbundet har rapporterat här på bloggen om sin behandling för borrelia och rickettsia. Tack, Robert för att du delar med dig av din story, och inte minst för att du har öppnat vägen för en ny möjlighet till behandling för många som inte får hjälp i Sverige. Man kan åka t.ex. till Finland, England eller Tyskland – och nu även Thailand!

Ni som vill ha kontaktinfo till Robert, eller veta mer om alternativ till behandling, förutom antibiotika, är välkomna att gå med i borreliagruppen på Facebook :  https://www.facebook.com/groups/670961009635183/

***

Det började med att jag fick hjärninflammation och låg i 3 veckor, de testade för TBE men det var det inte. Efter det så fick jag svininfluensan direkt efter, antagligen för att immunförsvaret var så nedsatt. Efter det så gick det bara utför, ett par veckor efter svininfluensan så vaknade jag en morgon och kunde inte röra armar eller knappt ta mig ner till undervåningen, kunde inte lyfta armarna så jag kunde inte klä på mig själv. Man gjorde ett borreliatest, ELISA, som är helt värdelöst, det visade förhöjda värden, men inte att den är pågående. Borreliainfektionen.

Jag har gått med smärtor i leder och muskler i snart 3 år nu. Har äntligen fått göra rickettsiatest där de ser ökade titrar. Har fått doxycyklin i början av sjukdomen, men inte blivit bättre.  Läkaren från infektion ringde, och han har fått tillbaka proverna från Uppsala, och därefter pratat med Kenneth Nilsson som forskar på rickettsia, jag har över gränsvärden men de vill inte säga i klartext vad det betyder, men tror att jag har haft det länge. Tyvärr så tog det ca 1 år med tjat från mig att få göra rickettsiatestet, läkarna var inte intresserade, jag hade fått doxycyklin i 3 veckor så jag kunde enligt dem inte ha borrelia eller rickettsia.

Vid det tillfället när jag fick hjärninflammation så har jag fått reda på nu att jag hade borreliatitrar på 100. Men jag har i senaste testen 40-30. Men det går ju inte att lita på testerna som görs i Sverige. Man kan få olika svar på testerna beroende på viket labb man skickar till.

Är det inte dags att alla i sjukvården får upp ögonen eller är alla köpta?

Jag har inte fått siffrorna på rickettsia, bara att det är klart över gränsvärdena, testet gjordes för 1 år sedan.

Mina smärtor sitter i leder och muskler, och jag har ibland så ont under fötterna så att jag inte kan stå stilla på dem, har även smärta som hoppar runt i kroppen. Har fått pip i öronen som om man har en tv i huvudet hela tiden. Jag har även gjort PET-undersökning 2 gånger, den senaste för ca 4 veckor sedan, och där ser man inflammationer i axlar, höfter och handleder, på deras bilder blir det alldeles svart vid de områdena.

Till slut var jag så sjuk att jag fick sitta i soffan och sova, där satt jag i över 1 år och kunde inte ställa mig upp, kunde sova kanske 2 timmar per dygn och stoppade i mig morfin. Jag fick krypa in på toaletten och det var bara att glömma att försöka att ta sig upp till sovrummet.

Har fått olika behandlingar på reumatiska avd, och har fått många olika mediciner. Dom trodde först att det var PMR. Har idag mest morfin som jag måste ta dagligen för smärtan. Jag fick även cancermedicin i 8 månader som jag mådde skit av, blödde näsblod bara jag rörde mig, fick också kortison i höga doser i över 1 år och det ledde till att jag ökade i vikt med över 20 kg, och fick personlighetsförändringar, det höll på att kosta mig hela familjen.

 

Men när jag pratade med läkaren i dag så bestämde vi oss för en till kur med doxycyklin i 14 dagar för att se vad som händer. Jag hoppas att det gör någon nytta, ska starta i morgon med doxycyklin igen.

Jag förklarade för läkaren att jag blev bättre och jag ville ha en dos till för att det blev ett så bra resultat, men han kunde inte se varför man skulle ge en dos till. Han skulle ta upp det i gruppen och diskutera om man kunde ge mer. Sitter nu och väntar att läkaren ska ringa tillbaka, förstår inte varför de tvekar när man får goda resultat av behandlingen, det försvar som de har är att det kan vara immunförsvaret som reagerar och att det ligger kvar smärtor bara för det.

Det tog inte lång tid innan smärtan kom tillbaka, fast värre den här gången.

Har varit inlagd en massa gånger på reumatologen för tester och de har opererat för att ta ut blodkärl från huvudet, opererat ut muskelbitar för att kolla, tagit ut ledvätska, m.m. Men jag sa till dem att jag måste få göra ett borreliatest till, men det var inte intressant.

Nu så har jag fått en ny läkare och han är mer insatt i problemet. För nu har jag fått en kur med doxycyklin i 100 dagar för att se hur det blir.

Nu är det 3:e dagen som jag äter doxycyklin, men jag reagerar med att få värre smärtor. Är sängliggande just nu och har svårt att röra mig. Har även fått väldiga smärtor i vänster sida i bröstet, har pratat med dem om det och de tror att det är bröstmuskulaturen, de har lyssnat på hjärtat men inte hört något som avviker.

Problemet är att de inte kan något om rickettsia och borrelia. Oftast vill de att man ska visa något för dem som andra har kommit fram till.

Har nu också fått Artemisia Annua som jag ska ta 2 ml uppdelat på 2 gånger per dag.

Fick samtal från läkaren idag och han tycker att jag ska sluta efter de tre månaderna och han sa att det nu är omöjligt att det kan vara borrelia eller rickettsia kvar, man märker att de inte har någon kunskap överhuvudtaget när det gäller dessa sjukdomar, jag trodde faktiskt att den här läkaren hade lite mer koll, men inte.

Jag känner själv att jag blir bättre, men nu beslutar läkarna sig för att jag är färdigbehandlad.

Det gick kanske 3-4 veckor efter jag slutat med Doxycyklin så kom allt tillbaka igen, samma skit, allt bara rasar igen, det enda jag får är morfin i stora mängder men man tänker inte behandla mig något mer.

Karolinska skriver en remiss till smärtkliniken men den information jag får är att man inte kommer att utreda något mer.

Det sista som läkaren säger när han ringer är: ”tyvärr så kan vi inte göra något för dig mer, men du kan väl ta kontakt med Tyskland”.

Det måste betyda att de vet vad som händer men de är tystade.

Som tur är så är jag driven och ger mig inte, så jag mailar till Augsburgkliniken och frågar dem om det finns någon läkare i Sverige som kan ta nya tester som man kan skicka ner.

Jag får ett namn DR X så jag ringer honom och får en tid 3 dagar senare, en helt underbar läkare som vet vad man ska göra. Vi skickar ner prover till labbet i Tyskland och de kommer tillbaka och visar att jag fortfarande har aktiv borrelia och rickettsia.

Det är nu som man kan börja se ett slut på hela helvetet som jag går igenom, jag får ny medicinering med olika antibiotika som jag ska äta i 1 år för att kunna bli frisk, jag får helt andra doser än jag fått förut så effekten blir bättre. Men jag får också veta av doktor X att man får bättre effekt om man tar antibiotikan intravenöst.

Jag hade varit i Thailand i juni och pratat med en läkare där och det visade sig att de har borrelia där också men de får aldrig steg 2 och 3 eftersom de behandlar tidigt med antibiotika under längre tid och får då ingen kronisk borrelia.

Jag har nu tagit ett eget beslut och åkt till Thailand igen för att få behandling. Jag har fått mycket goda och bra kontakter så jag har nu startat en behandling efter tyska schemat, vilket innebär en behandling som pågår i 8 veckor, där jag får antibiotika intravenöst 4 ggr/v.

Och under tiden som jag får den så har jag telefonkontakt med dr X.

Och jag är mycket positiv med kontakten med den thailändska läkaren, han vet mer om borrelia än vad de svenska läkarna vet.

Eftersom vi inte får hjälp i Sverige så måste vi som är sjuka hitta andra vägar. Den thailändska läkaren är mycket professionell och pratar mycket bra engelska, kliniken är modern och proffsig. Det är dessutom mycket billigare att göra detta i Thailand än i Tyskland. Resa och boende under hela behandlingen är bara 1/3 av priset jämfört med om man åker till Tyskland. Jag kan hjälpa till med boende med svensk ägare på Resort, kontakt med läkare och att man får rätt medicin. Jag vill gärna hjälpa till eftersom jag nu själv är här på behandlingen och allt är så professionellt utfört av läkaren samt personal, stor skillnad gentemot hur man har behandlats i Sverige. Det går jättebra, jag har lagt ner många timmars jobb med att hitta rätt. Och framför allt att hitta rätt läkare.

 

Här lägger jag upp mina veckorapporter där ni kan se vilken utveckling som behandlingen gör.

 

Första rapporten från behandlingen vecka 1 av 8 veckors behandling.

 

Jag har nu fått första veckans behandling, behandlas 4 gånger i veckan Mån, tis, ons, tors. Med dropp. Det har gått väldigt bra, kvalitén på behandlingen är hög, och både läkare samt övrig personal tar verkligen hand om en mycket proffsigt, stor skillnad mot Sverige, även läkaren tar tid på sig för att lyssna och frågar vid varenda behandling om allt är okay.

Känner en liten förbättring och ser ljust framåt på fortsatt behandling.

 

 

Vecka 2

 

Inne på andra veckan med borreliabehandlingen.

Behandlingen försätter med 4 gånger i veckan med intravenös antibiotika. Det är en tuff behandling men jag kan redan efter andra veckan känna en del förändringar till det bättre. I onsdags kände jag den största förändringen, jag vaknade upp utan smärta under mina fötter, det har inte hänt de senaste 3 åren som jag har varit sjuk. Vilken känsla, befriande och otrolig skönt, det hjälper.

I dag så har jag lite mer smärta i axlar och handleder, men det är för att bakterierna dör och avger toxiner.

Har även börjat gå på gymmet som finns här, har fått hjälp att sätta upp ett träningsprogram som passar mig. Jag får så mycket hjälp som man inte är van vid. Otroligt bra läkare samt sköterskor som verkligen tar hand om mig på alla sätt. De har även gjort efterkontroller på njurar samt lever så inga komplikationer uppstår. Och läkaren tar sig tid för att prata och försäkra sig att allt är bra med behandlingen. Varför får vi inte den här vården i Sverige?

Man blir bortskämd med vården här, när till och med läkaren säger att man måste ta sig tid att lyssna på patienten och han förstår vad smärta är. Nu efter 2 veckors behandling, och jag vet att det fungerar, så kan jag varmt rekommendera att ta behandlingen här.

Med felbehandlingar och felmedicineringar i Sverige med olika läkemedel och uppgång i vikt 20 kg, så är det här ett stort steg, jag har gått ner 10 kg med hjälp av Andy en engelsk kille på gymmet som hjälpt mig med kost samt rätt träning.

Stor smärtlindring med rätt mediciner och läkare som kan sin sak, och allt i Thailand och inte i Sverige. Jag har fått frågan många gånger hos doktorn varför vi inte får den här hjälpen hemma i Sverige. Vad ska man svara?

 

 

Vecka 3

 

Det har gått ganska bra, har haft jätteont i slutet av veckan.

Men förklaringen är att borreliabakterierna dör och lämnar toxiner efter sig och därför får man mycket värre smärta. Smärtan varade i ca 3 dagar och jag blev sängliggande, nu är jag uppe igen och känner mig ganska pigg igen.

Även här på Resorten så hjälper alla till, hämtar mat om man vill, hjälper till med allt när man inte känner att man orkar själv. Här finns alla bekvämligheter, även tvätt får man tvättad och struken för en kostnad på 40 kronor.

Behandlingen på kliniken fungerar till 100% och alla sköterskor är mycket omtänksamma och alla tar hand om en på bästa sätt.

Klart att det är jobbigt att gå dit 4 gånger i veckan för att få dropp, men jag känner på en gång att jag blir starkare för varje vecka, det känns stor skillnad.

Även människor som jag mött ett par gånger här säger att de ser stor skillnad på mig. Gladare, piggare, rörligare.

Man blir på glatt humör när man träffar läkare och personal som tar allt på stort allvar och man får hjälp. Framför allt man får ny kraft och livsgnista och ser ljust framåt.

Har inte testat för Bartonella så jag vet inte om jag har det. Men behandlingen fungerar positivt på smärtan under fötterna.

 

Vecka 4

 

Här går allt som det ska, den här veckan har det gått mycket bättre.

Hittade Emla som jag tar på ca 1,5 timmar före behandling när de ska sätta dropp. Det fungerar bra, det känns mycket mindre, men man börjar vänja sig nu att bli stucken så många gånger. Men det blev skillnad. Ingen gillar väl nålar.

När det gäller smärtan så har inte det kommit tillbaka i fötterna så det är jätteskönt.

Nu, sista gången för veckan, i torsdags, så blev jag så pigg så det kändes som om jag skulle kunna springa maraton, det händer positiva saker varje vecka.

Jag har inte behövt ta någon smärtlindring på hela veckan, helt otroligt.

Läkaren kommer in och frågar alltid hur det känns och om det är något som jag undrar över. Och sjuksköterskorna är alltid lika trevliga och hjälpsamma, det finns inte en enda dag som jag kan säga att det inte har varit bra.

Vi kanske skulle skicka hit alla som jobbar på svenska sjukhus för att lära sig hur man bemöter sina patienter, de har mycket att lära från Thailand, Är inte det konstigt att ett land som har så mycket folk och är fattigt har bättre vård än ett modernt land som Sverige? Vad är det som felar?

Efter 4 veckors behandling nästan varje dag så kan jag verkligen säga att det är bra. Till och med mycket bra, jag får den bästa vård man kan tänka sig. Och nästa vecka blir det prover på njurar och lever för att kontrollera att alla värden är som de ska.

Jag hoppas att det här kan hjälpa någon framåt på sin resa till att må bra.

 

 

Nu så är jag inne på vecka 5.

 

Det som är det stora just nu är att jag inte har tagit någon smärtlindring på över 3 veckor, helt otroligt, ingen smärta och jag känner mig pigg, det är som ett nytt liv.

Allt går som planerat, fick lite problem med magen i slutet av veckan.

Men jag fick mediciner mot det, så nu känns det bättre. Magen tar en del stryk av medicinen så man får vara försiktig, och även äta Probiotika så man får fler goda bakterier i magen.

Har även tränat vissa morgnar på gymmet, det känns bra, jag tappar vikt och blir piggare och starkare. Andy på gymmet skräddarsyr träningsprogram som passar personen och sjukdomen.

Midjemåttet har jag lyckats få ner 15 cm så det är en hel del.

Allt känns bättre, har ätit nyttigt.

Nu är det bara 3 veckor kvar på behandlingen, och det fungerar fantastiskt. Det som känns bra är att man kan koncentrera sig på att må bra, få igång träning, tappa vikt, och bli smärtfri av behandlingen.

Vädret är bra just nu fullt solsken och 34 grader i skuggan den 29 Nov.

 

 

Veckorapport 6

 

Allt har gått bra, och nu är det 4 veckor sedan jag hade känningar av smärtor. Det är så att bakterierna har en 4-veckors cykel och det känns, nu i slutet på veckan har jag haft mycket smärtor, hoppande smärtor, ont under fötterna, ont i muskler. Även ont i höfter. Men enligt all information som jag hittar så är det normalt att man får just de här återkommande smärtorna under behandlingen, de kan variera i styrka.

Den här veckan var jag tvungen att ta smärtlindring (morfin), förra gången som jag fick detta så höll det i sig ett par dagar.

Man blir lite chockad när man får smärtanfallen igen, det är då man inser att man har haft den här höga smärtan. Hur har jag orkat?

Jag har fått mitt liv tillbaka, man blir lite rädd när man får tillbaka smärtan, men det är tur att man har läst på att det tillhör behandlingen.

Har varit lite öm på händerna, man har blivit stucken nu ett par gånger, men nu har vi tagit i armarna istället, jag tycker det går lättare

Jag har även den här veckan tagit mig i kragen och gått och tränat även när det tagit emot och när jag haft smärta. Försöker att cykla på träningscykel, lite roddmaskin, det är jobbigt men känns mycket bättre efteråt.

Men allt fungerar fantastiskt, vi gjorde massa prover i början av veckan och alla testresultat är perfekta, så inga värden har förändrats så det känns skönt.

All personal på kliniken är så gulliga och tar hand om en, man kommer verkligen sakna alla snälla och duktiga här.

2 veckor kvar av behandlingen, spännande att se hur de sista veckorna kommer att bli.

 

 

Veckorapport 7

 

Hej hopp här går det framåt, bara en vecka kvar av behandlingen. Jag tyckte att 8 veckor lät länge, men det har gått fort.

Känslan efter varje behandling är obeskrivlig, man känner efter varje behandling hur mycket bättre man mår. Visst har det varit jobbigt ibland, men resultatet är ju mer än vad man hade hoppats på.

Den här veckan har jag haft lite småont men inte så mycket så jag måste ta några piller.

I dag torsdag, som är sista dagen med behandlingen, har jag inga smärtor alls, jag bara sitter och njuter och ler, man ser lycklig ut helt enkelt.

När jag tittar tillbaka på de sju veckor som gått, så har allt gått bra utan några komplikationer. Visst, magen var lite i uppror, men det var inte så farligt. Och att man får smärtor i olika veckofaser hör till, eftersom bakterierna vaknar upp i olika cykler och släpper toxiner när antibiotikan gör sitt jobb. Det bevisar bara att det verkligen fungerar med behandlingen.

Jag måste få säga att personalen på Tropical Resort har varit helt underbara, alla frågar om de kan hjälpa till med något, eller om jag behöver något, vilka hjältar. Tack Pelle som äger Resorten, han har även satts sig in i vad kronisk borrelia är för något och förstår vad vi går igenom. Han vill lära sig mer så han kommer att vara med på nästa läkarmöte. Pelle har även studerat mycket material på nätet, även jag har informerat mycket om Borrelian. Han vill lära sig så mycket som möjligt om det kommer fler sjuka för behandling här i Thailand. Så från hans sida så ska de kunna ge alla den bästa service som finns att få här för de sjuka under behandlingen.

Men mina största hjältar är alla på sjukkliniken alla har varit så underbara. Framför allt doktor Ben, vilken doktor, jag kommer aldrig träffa en så bra läkare mer i hela mitt liv. Jag kommer sakna alla trevliga sjuksköterskor som har tagit hand om mig. Det kommer bli skillnad när man kommer hem i känslokalla Sverige igen och sjukvården.

Även doktorn har satt sig in i borrelia mycket mer och han är inne på ILADS sidor varje dag för att lära sig ännu mer.

 

Jag tänkte berätta en liten bra historia.

 

I slutet av förra veckan så kom det in tre familjer på kliniken, två svenska och en engelsk, och i alla familjer så hade de blivit fästingbitna. Men som tur var så träffade de doktor Ben som nu är insatt i vad som kan hända om man inte omedelbart behandlar fästingbett. Det är kanske tur för dem att jag nu är här och behandlar mig samt att doktor Ben är intresserad av borrelia (lyme disease). De fick direkt behandling med doxycyklin i ordentlig dos, så de kan nog vara tacksamma för doktorns nya kunskap, och kunna känna sig säkra på att det inte ska bli några komplikationer.

Nu har jag bara en vecka kvar och jag kommer att komma hem som en ny mänska, så som jag var förut, vilken skillnad, det ska bli kul att träffa familjen igen så de kan se vilken skillnad det har gjort, att få rätt medicinering.

Mitt gamla jag är tillbaka, vad mer kan jag säga, jag kommer att kunna göra saker jag bara drömt om. Fantastiskt. Jag hoppas att alla sjuka ska få uppleva samma sak som mig.

Det ska bli kul att få ge er sista rapporten nästa vecka.

 

 

Vecka 8 av 8 FINAL

 

Den här veckan var den sista på behandlingen. Allt har gått bra, inga problem med behandlingen. Ingen smärta på hela veckan.

Nu har jag gjort 8 veckors behandling och det har gått ganska fort ändå.

Fördelen med att ha gjort behandlingen här är att det finns mycket att göra. Ta massage ofta, eftersom det är så billigt. Försöka att promenera mycket och hålla igång, det är viktigt.

Jag åker hem nu på måndag 21 Dec då finns jag hemma så ni kan få tag på mig om ni har några frågor, jag hjälper gärna till.

Jag och min vän Pelle som äger Tropical Resort hjälper dem som vill komma ner med allt. Boende, hjälp med doktorn så man behöver inte bekymra sig för något. Allt kommer att flyta på från start.

Nu när jag tänker tillbaka så kom den största skillnaden på behandlingen redan efter andra veckan då smärtorna under fötterna försvann.

Sen kände jag skillnad efter varje vecka. Blev piggare, mer ork, jag kunde gå till gymmet och cykla och andra övningar som Andy på gymmet satt upp. Nu efter behandlingen så kommer jag att ta antibiotika i tablettform i ca 1 år och det är 2 olika. För att vara helt säker på att bakterierna har dött.

Det är roligt nu när man pratar med alla som man mött under tiden med behandlingen, att de ser en stor skillnad på mig, och de flesta har följt mig på hela resan för det har intresserat dem.

Det finns så mycket positiva saker att berätta om, tackar gudarna för att jag tog och bestämde mig för att åka hit och göra behandlingen.

Och jag vet att läkaren letar ny information och vill lära sig om Borrelia och coinfektions. Han har verkligen satt sig in i problemet, men blir skrämd av att vi inte behandlar det i Sverige, han kan inte förstå VARFÖR, det är bättre att hjälpa människor som har svåra smärtor, när det finns hjälp att få.

Jag rekommenderar er som är sjuka att inte vänta, ta beslut att åka så fort ni har chansen, för att kunna bli bättre och smärtfria. Nu har jag öppnat en väg för er och hjälper er gärna så ni kan få samma underbara upplevelse som jag fått, träffa all trevlig och hjälpsam personal både på behandlingen samt hotellet.

Jag hoppas att ni har fått lite information om min resa och framgång och att ni kan få samma framgång och positiva behandling som mig.

Om det är någon som behöver mer information så ta kontakt med mig

 

Med vänlig hälsning

Robert

Thailand

Sista rapporten och smärtfri………. 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

PCR-teknik för att upptäcka borrelia

Senaste nytt om PCR-testet som borde användas som ett komplement till ELISA och Western Blot:

”PCR står för Polymerase Chain Reaction. Det är numera en av de mest använda molekylärgenetiska metoderna och togs fram av en amerikansk forskare i början av 80-talet.

– PCR-metoden utnyttjar möjligheten att göra kopior av DNA på konstgjord väg, förklarar Ann Cathrine Petersson som är mikrobiolog vid Klinisk mikrobiologi. På så sätt kan man på bara några timmar föröka mängden av den DNA-sekvens man letar efter miljontals gånger så att den lättare går att upptäcka i provet. Det är också möjligt att beräkna mängden av DNA-sekvensen i provet utifrån hur snabbt vi ser att kopior tillverkas.”

http://www.vetenskaphalsa.se/modern-teknik-sparar-borrelia/

”Katharina Ornstein beskriver det som att det finns ett kort fönster när man kan hitta borreliabakterierna i spinalvätskan.

– Vi har sett att om patienterna har haft neurologiska symptom i mer än några veckor kan vi inte längre hitta borreliabakterier i själva spinalvätskan. Det beror förmodligen på att det är färre bakterier som finns där, och under en kortare tid. När väl bakterierna fått fäste på hjärnhinnorna är de svårare att hitta i spinalvätskan. Däremot brukar man efter två månader alltid hitta antikroppar mot borrelia både i blodet och i spinalvätskan. Då brukar vi också kunna hitta vita blodkroppar i spinalvätskan som ett tecken på en inflammation, och vi kan också se ett proteinläckage som visar på att blod-hjärnbarriären har störts av infektionen.”

http://www.vetenskaphalsa.se/obehandlad-borrelia-kan-sprida-sig-till-nervsystemet/

 

Ny norsk ”fästingmaskin”

En intressant ny uppfinning som vi har väntat på är nu klar…

Dessa sjukdomar kan diagnostiseras med den nya PCR metoden ”Tick-borne Bacteria Flow Chip”:

  • Anaplasma phagocytophilum
  • Bartonella species* (orsakar katteklössjuka)
  • Borrelia species (Lyme borreliose)
  • Coxiella burnetii; sjukdomen är beskriven i Norge, Danmark, Nederland, Centraleuropa
  • Ehrlichia species
  • Francisella tularensis (tularemi), också känd som harepest
  • Rickettsia species

Fästingmaskinen

Nytt test påvisar mer än bara borrelia

När får vi se maskinen på sjukhus i Sverige? Kommer labben här att skicka prover till Norge?

Jäv bakom rekommendationen av ELISA-testet

Inte bara SMI är jäviga i sin borreliautredning, där man kommer fram till att ELISA är bäst i test:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/17/smi-javiga-och-oproffsiga/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/11/svikna-igen-smi-utredningen-cementerar-fast-oss-med-borrelia-i-sjukdom/

ELISA-jävet sträcker sig längre tillbaka i tiden, och landar i Danmark:

http://www.information.dk/231920

“I artiklen skriver Klaus Hansen, at ELISA-testen er at foretrække, når diagnosen borrelia skal stilles. Den konkurrerende Western Blot- test fraråder han at benytte. Nogenlunde samme konklusion fremgår af den officielle klaringsrapport fra 2006, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området. Rapporten har Klaus Hansen som medforfatter. Klaus Hansen har imidlertid selv udviklet den version af ELISA-testen, der er mest udbredt i Danmark – og han tjener penge på salget.

Ifølge Klaus Hansen er det »sagen uvedkommende,« hvor mange penge det drejer sig om. Information erfarer, at der foretages mellem 75.000 og 100.000 ELISA-test i Danmark hvert år, og at Klaus Hansens udgave af testen udgør omkring halvdelen af markedet. Der bliver altså solgt op mod 50.000 af Klaus Hansens ELISA-test årligt alene på det danske marked. Information har ikke kunnet få oplyst prisen på testen, men Statens Serum Institut tager 590 kr. pr. patient for at foretage den.

Lægens økonomiske interesser fremgår imidlertid ikke af hverken artiklerne eller klaringsrapporten fra 2006.”

Frågan är om även någon/några av de inblandade i SMI-studien tjänar pengar på användningen av ELISA. Vad har de annars för skäl till att rekommendera ELISA och förkasta det bättre Western Blot-testet (WB). Exakt samma sak som den jävige dansken gör.

För övrigt undrar vi varför Mats Reimer plötsligt har tystnat i borreliafrågan i sin blogg på Dagens Medicin, strax innan SMI-utredningen släpptes, efter att ha avfyrat en pepprande salva av 14 inlägg på kort tid. Har han också intressen i att ELISA-testet lyfts fram istället för bättre borreliatest? Eller användes han bara av VoF (med Anders Tegnell i spetsen) som en simpel lobbyist?

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/15/mats-remier-skaller-varre-an-han-biter/

Här står lite om hur komplext och svårt det är för testet att fånga upp antikroppar. Ju längre man gått med infektionen desto mindre antal antikroppar, vi har även olika förmåga att bilda antikroppar vilket gör att vissa nästan omöjligt kan få ett positivt ELISA trots pågående infektion:

http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease

“There’s a Lyme test, so what’s the problem? There are several Lyme tests, but most of them are dependent on the body’s ability to make antibody against this bacteria. As we have seen, this may be a problem. There is the S-layer protecting the bacteria; the surface antigens are not readily exposed; there may be a blocking antibody; the bacteria might be inside a human cell; the bacteria might be down regulating the immune system through cytokines; the bacteria might have altered its antigenic appearance to fool the immune system; the bacteria might be cloaked in B-cell membrane; the bacteria might be hiding in joints, tendons, white blood cells, skin cells or the brain. Remember, if even just one spirochete survives, it could cause a relapse. Then there is another problem – the tests that detect antibody can only detect free uncomplexed antibody. (23,25,55,70)

When an antibody is formed, it is meant to latch on to something and never let go until it is destroyed. Like a lock and key, antibodies fit their associated antigens. Once the antibody attaches to the antigen it is no longer is a detectable antibody, because it has now become an antibody-antigen complex. This complex is not measurable using today’s commercially available tests. Also, as the amount of antigen increases, the amount of antibody can decrease, because the antigen will trap out the available antibody and sequester it. So, a person who has a bad infection but is making a limited amount of antibody can be overwhelmed by antigen, thus making antibody detectable only if you can detect the complex.”

Att ELISA är mycket opålitligt har man kunnat se i flera studier:

“We are told by manufacturers, health departments, and clinics that the Lyme ELISA tests are good and that they are useful, but in two blinded studies that tested laboratories accuracy, they failed miserably. In the latest study, 516 labs were tested. The overall result: 55% inaccurate! You are actually better off to flip a coin! (98, 99)

Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”

Vi är mycket oroade över SMI och i synnerhet Anders Tegnell när de går ut och säger att ELISA är mycket säkert utan att kunna underbygga det med fakta. Vi har nu tydligt visat att SMI inte kommit ut med riktiga uppgifter gällande ELISA och att kommande patienter därmed kommer att få hålla till godo med provtagningar som visar fel i de flesta fallen.

Elisa och Besell

SMI jäviga och oproffsiga

Felaktigheterna i sättet att utreda slår alla rekord hos SMI…

Det började redan 5-6 månader innan utredningen skulle vara färdig, med att utredarna hos SMI gick ut i media och visade sina förutfattade åsikter och fördömde all provtagning som görs utomlands.

Det upprepades av flera utredare och med direkta felaktigheter i deras påståenden.

Vi anser att detta med all tydlighet visar att utredningen var styrd från början och att nya testmetoder inte hade chansen att komma patienter tillgodo trots att det finns vetenskapligt stöd för dessa. Vi har även hittat jävsförhållanden som är direkt upprörande och att myndigheten inte själva ser några intressekonfliker visar att det aldrig varit frågan om att utföra en kvalitativ och riktig utredning.

Anmälan mot

————————

Smittskyddsinstitutet Anders Tegnell, Magnus Thore, Sirkka Vene, Torbjörn Kjerstadius, Ingvar Eliasson och Ivar Tjernberg

Ev. dokumentref

————————

Utredning, Diagnostik borrelia

Kort beskrivning av händelsen

————————

Enligt SMI föreligger inget jäv. Men både Anders Tegnell och Magnus Thore är med i STRAMA (Strategigruppen för rationell antibiotikaanvändning och minskad antibiotikaresistens).

Magnus Thore, Sirkka Vene och Torbjörn Kjerstadius är alla inblandade i bolaget Equalis: http://www.equalis.se/sv/vaar-verksamhet/extern-kvalitetssaekring/expertgruppsomraaden/medicinsk-mikrobiologi.aspx

Magnus Thore hade mycket tydliga åsikter om provtagningar utomlands redan 5 månader innan SMI-utredningen släpptes: http://www.mitti.se/?p=46691

”Det är ytterst ovanligt att någon drabbas av borrelia och inte botas. Problemet är när sjukdomen ligger länge i kroppen utan behandling, men även då kan man botas med antibiotika, säger Magnus Thore, överläkare på avdelningen för bakteriologi vid Smittskyddsinstitutet. Han är kritisk till tester som tas på vissa kliniker i andra länder. – Testerna utomlands kan vara mer generösa och kan se förbi andra sjukdomar som kan vara grundorsaken. Samtidigt måste vi bli bättre på att ge säkra diagnoser i Sverige, säger Magnus Thore.”

Även detta uttalande kom i DN 2 månader innan utredningen var klar:

”– Testet CD57 är rena bedrägeriet. Det visar blodkroppar som reagerar också vid andra tillstånd än borrelia, som tumörsjukdom, enligt Torbjörn Kjerstadius, biträdande överläkare vid Karolinska universitetslaboratoriet. Han ingår i expertgruppen vid SMI som utreder de olika metoderna.”

Torbjörn Kjerstadius borde ju veta att det är CD57+ T-cells man kollar för tumörer, HIV o.s.v. Gällande borrelia är det CD57+ NK-cells, alltså inte alls samma test.

Anders Tegnell menade i samma sammanhang att några av de tester som de höll på att utreda såg lovande ut.

– Vi kommer tydligt se vilka metoder vi kan välja bland när utredningen är klar. Sedan är det upp till varje landsting om de vill tillämpa dem, säger han.

Av detta blev det tydligen ingenting…

Ingvar Eliasson redovisar själv sin jävighet i borreliafrågan på annat håll så här:

“Föredrag om epidemiologi, klinik och diagnostik av fästingburna infektioner (45 min) i samband med användarmöte, arrangerat a Diasorin AB (diagnostikaföretag, tillverkar bland annat kit för borreliaserologi). Inget arvode men resersättning och hotellövernattning. Hösten 2008. Driver eget företag som bland annat tillhandahåller webbplattformen Mikrobiologi.net. Denna finansieras delvis av företagsmedlemskap. Varje företag betalar en årsavgift. Bland företagen som är medlemmar ingår diagnostikaföretag (flera) som har borreliatester på sin repertoar, men inga läkemedelsföretag.”

borrelia jäv

På Läkemedelsverkets sida, bland deras jävssammanställningar förekommer bl.a. Ingvar Eliassons namn i båda dokumenten. Dokumenten har ändrats under augusti 2013, strax innan rapporten släpptes. Vi undrar vad som har ändrats, finns det mer relevant jävsinfo om t.ex. honom som har raderats?

http://www.lakemedelsverket.se/Sok-pa-webbplatsen/?q=j%C3%A4v+borrelia

Ivar Tjernbergs avhandling från 2011 visar att han har en förutfattad mening om att ELISA är bäst i test, vilket SMI också mycket riktigt kommer fram till: http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:398541/FULLTEXT01

Av samtliga deltagare i SMI-studien så är det bara Marika Hjertqvist som vi inte på en gång har hittat något anmärkningsvärt om. Möjligen är hon lite för intresserad av vaccinframställning för att vilja ha fungerande borreliatester, men det är bara en teori.

Allt i övrigt – som framkom vid en snabb sökning på respektive namn är sannolikt bara toppen av isberget av jäv – redan dessa stickprov visar att deras utredning på inga vis varit neutral och utan jäv. Vi förväntar oss att ni utreder detta ordentligt, påtalar dessa brister, och ser till att utredningen görs om – och då på ett oberoende och kvalitativt sätt.

Det bästa vore om samtliga befintliga borreliatest som används i andra länder (t.ex. på Igenex labb i USA samt på borrelialabben i Tyskland), testas här i praktiken, på sjuka patienter, inte bara genom teoretisk selektiv informationshämtning ur vissa publikationer, medan andra studier som visar på bra resultat av testen ignoreras…. Så tycks fallet tyvärr ha varit vid framställandet av denna rapport.

Vi anser att myndigheten/tjänstemannen har agerat felaktigt genom att:

————————

Det förekommer tydligt jäv i denna utredning och bindningar som är mycket olustiga. Det har absolut inte varit en neutral utredning utan den präglas av förutfattade meningar och rena felaktigheter.

Elisa och Besell

Svikna igen, SMI utredningen cementerar fast oss med borrelia i sjukdom.

SMI kom ut med utredningen och det blir inga förändringar så att nya diagnosmetoder kan användas. Det är uppenbart att detta var meningen med utredningen från första början.
http://www.svt.se/nyhetsklipp/nyheter/article1521513.svt
http://www.smittskyddsinstitutet.se/nyhetsarkiv/2013/metoder-for-diagnostik-av-borrelia/

I utredningen så skriver dom ”SMI har därvid bedömt att bindningar eller jäv som skulle kunna äventyra SMI:s trovärdighet inte föreligger”
Vi har ju tidigare beskrivit hur SMI inte på alla sätt arbetar tillfedställande.
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/

Kan Anders Tegnell ha gjort samma sorts jävutredning som han brukar göra kan man undra.
http://www.sydsvenskan.se/sverige/jav-vid-beslut-om-vaccin/
http://www.aftonbladet.se/nyheter/article16006923.ab
”Att tre av sex experter som stod bakom beslutet hade kopplingar till vaccinindustrin ifrågasattes aldrig, skriverSvenska Dagbladet. – Visst, vi var medvetna om dessa bindningar, säger Anders Tegnell till Svenska Dagbladet.”

Vad det gäller ELISA så ska det standardiseras, ja dom vill minska så att det inte är så stora skillnader som nu. Nu visar det fel i mellan 55-75% av fallen, dom vill nog få ner det att bara visa fel i 55% av fallen.

Vad det gäller testerna som används på borreliakliniker i hela EU kan jag ta ett exempel ur utredningen, LTT har avslagits för att:
”Sammanfattning: LTT rekommenderas inte i någon av de nationella rekommendationerna för klinisk laboratoriediagnostik av någon form av BI.”
”RIVM granskar för närvarande relevanta artiklar inom området. På grund av LTT-metodikens ofta motstridiga resultat i olika studier, användningen av olika antigener och avsaknaden av standardisering, samt att ingen studie ännu har lyckats definiera diagnostisk sensitivitet och specificitet på ett övertygande sätt (Mygland och medarbetare, 2010), ”

Dessa studier visar ju tydligt nyttan av detta test och att LTT tillförlitlighet slår ELISAs resultat  http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16876371
”Specificity was 96.7% and reproducibility 92.6%”

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23091571

The sensitivity of the LTT in clinical borreliosis before antibiotic treatment was determined as 89,4% while the specificity was 98,7%. In 1480 patients with clinically suspected borreliosis, results from serology and LTT were comparable in 79.8% of cases. 18% were serologically positive and LTT-negative. ”

Jag anser att SMI inte har utfört sitt uppdrag och redan från början inte velat införa förändringar. Deras ovilja att införa nya tester som LTT, mikroskopiering och WB visar sig tydligt i deras krystade, svaga förklaringar i utredningen. Det finns inga motstrida resultat i studier av LTT och specificitet och sensitivitet, dessa studier visar tydligt nyttan av att införa LTT.

Gällande Kronisk Borrelia så sammanfattar dom det så här:
”Kronisk borreliainfektion som varar längre än sex månader förekommer som ACA, kronisk artrit eller sen (kronisk) NB. Kronisk BI är mycket ovanlig efter antibiotikabehandling. Långvariga besvär (post-Lyme disease syndrome, PLDS) drabbar en betydande andel patienter som har antibiotikabehandlats för NB, men är inte ett uttryck för en kvarstående aktiv infektion. Vissa forskare hävdar att PLDS, liksom tillstånd av ospecifik symptomatologi utan direkt koppling till fästingbett, är uttryck för en kvarstående infektion och därför en kronisk BI. Detta har lett till att vissa kliniker erbjuder alternativ diagnostik och långvarig antibiotikabehandling, i strid med nationella rekommendationer.”

Att vi är tiotusentals som fått fel diagnoser av vården vet alla, tusentals får även borrelia diagnos av borreliaklinikerna efter omfattande klinisk bedömning och ett flertal prover, vilket med all tydlighet visar att vården missar väldigt många fall.
(Därför initierades utredningen av Socialstyrelsen.)
Att 94% av dessa blir bra av längre behandlingar med antibiotika i kombinationer visar ju att Svensk vård sviker oss rejält.
SMI har nu cementerat fast alla borreliasjuka och framtida smittade i en svår sjukdom som kommer kosta samhället enorma pengar och  stora resurser i vården.
Att inte en enda studie gällande persisterande borrelia nämns ingående i utredningen visar på enorma brister och oviljan att förklara kronisk borrelia, att inte heller Eva Sapis forskning gällande biofilm in vitro och in vivo tas upp i utredningen visar att det är en het potatis som kan kullkasta SMIs mål.

http://www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0048277
http://www.youtube.com/watch?v=mELT636_Gcw

Gällande co infections så skriver SMI:
Sammanfattning: Dubbelinfektioner är sannolikt ovanliga i Sverige men bör
övervägas vid fästingrelaterade infektioner, särskilt vid allvarligare symptomatologi, och de bör kopplas till patientens ålder, immunstatus och geografiska hemvist.

Att det inte alls testas för co infektions i Sverige gör ju att dom inte vet omfattningen, utomlands finns studier som visar att 70-90% av dom med långvarig (kronisk) persisterande borrelia bär på co infections.
http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease

Vi kommer inte att sitta tysta och nöjda när inga som helst förbättringar sker från myndigheterna, utan kommer att ta kampen hårdare så att alla kan få chansen till rätt diagnos och behandling i Sverige


Går SMI VoF’s ärenden i borreliafrågan?

Nu kan vi avslöja att skeptikerföreningen VoF, Vetenskap och folkbildning, som vi tidigare skrivit om bl.a. här: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/09/05/skeptikernas-borreliakrig-trappas-upp/ och här: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/09/09/hur-man-anmaler-en-borrelialakare-pa-basta-satt/i högsta grad även tycks vara involverade i SMI’s (Smittskyddsinstitutets) borreliautredning: http://www.smittskyddsinstitutet.se/nyhetsarkiv/2013/diagnosen-av-borrelia-ska-utredas/, som i så fall därmed knappast längre kan kallas vetenskaplig.

Anders Tegnell, statsepidemiolog och avdelningschef på SMI, som även har ansvaret för borreliarapporten, tillhör nämligen själv, enligt en av våra källor, nämnda förening, som har gjort det till en sport att förfölja borrelisjuka å det grövsta. Mats Reimer och Preben Aavitsland är två andra offentliga exempel från VoF i Sverige och från Norska föreningen Skepsis som svenska VoF samarbetar med.

Anders Tegnell var tidigare chef för Socialstyrelsens avdelning för kunskapsstyrning, och därmed direkt ansvarig för hur kunskaperna runt borreliadiagnostik och behandling tillämpas inom vården. Han har tidigare förkastat andra diagnostiseringar och behandlingar gällande borrelia, och förnekat att borrelia kan bli kronisk. Så frågan är hur opartiskt han har agerat här.

Högst anmärkningsvärt är att ytterligare två medlemmar av VoF, tillika med journalister på SVT och Sveriges Radio, har fått ta del av borreliarapporten på förhand, för att kunna informera om den så snart den släpps till allmänheten på torsdag morgon.

Allt tyder på att detta alltså är en styrd rapport åtföljd av en styrd rapportering!

SVT kanske borde anstränga sig för att “informera” allmänheten mer nyanserat än så här?
http://www.svt.se/nyheter/sverige/experter-varnar-for-borreliabehandling
http://www.svt.se/nyheter/sverige/borrelialakare-mister-legitimationen
http://www.svt.se/nyheter/sverige/en-pahittad-sjukdom

Behöver någon bli förvånad över att den kommande borreliarapporten (som vi tyvärr, till skillnad från de utvalda VoF-journalisterna, har nekats att ta del av på förhand och därför inte kan skriva om på en gång när den släpps), inte kommer att innehålla några större förändringar, om studien har genomförts under vad som verkar vara oerhört starka jävsförhållanden?

Vi trodde SMI om betydligt högre etiska riktlinjer än så här….

Om den info som vi har fått och redovisat ovan stämmer – är det i så fall lämpligt att Anders Tegnell sitter kvar på sin post? Behöver en ny studie göras av garanterat opartiska personer för att vi ska få reda på vetenskapligt tillförlitliga fakta om vilken borreliadiagnostik som fungerar bäst?

Kan den fula borreliahärvan bli så mycket värre? Ja, kanske, vi återkommer naturligtvis om det i takt med att mer nystas upp…

Vi återkommer också med eventuella goda nyheter ur rapporten när vi väl får den i våra händer. Vi hade gärna skrivit om det redan nu, för den ingav ett tag ett ganska stort hopp: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/08/08/nya-metoder-for-borreliatest/

Men då vi till skillnad från vissa andra inte har fått läsa den i förväg så får berömmet alltså vänta….

Elisa och Besell

Vad händer om du blir biten av en fästing?

Från Välfärdsmanifestationen idag… Sprid gärna till dem som inte kunde komma, samt till andra som inte vet hur borrelia-icke-vården fungerar.

*****

Vad händer om du blir biten av en fästing i Sverige idag? I bästa fall ingenting, om du är frisk, har ett starkt immunförsvar, och får rätt sorts antibiotika snabbt ifall det är en infekterad fästing, vilket är högst sannolikt. Svenska fästingar bär på minst 17 olika sjukdomsframkallande patogener som kan leda till bartonella, rickettsia, ehrlichia, babesia, och annat trevligt. Det är alltså inte bara borrelia och TBE som sprids av dem. Tyvärr känner många läkare inte till de övriga vanligaste fästinginfektionerna.

Har du otur så kan det dröja länge innan symtomen börjar dyka upp. Då kanske du inte längre kopplar ihop dem med fästingbettet. Du kan också ha oturen att träffa på en läkare som inte inser allvaret när du sitter där med ansiktsförlamning, bortdomnade armar eller ben, spränghuvudvärk, extrem trötthet, yrsel, feber, muskel- och ledvärk, influensakänsla, hosta, hudutslag, ett speedat hjärta, andfåddhet och rent allmänt en kondition sämre än hos en 90-åring. Hur osannolikt det än låter så kan det hända att du friskförklaras trots dessa och många fler symtom. Då kan det gå riktigt illa. Det kan bli en kronisk infektion.

Även om du har tur och träffar en läkare som gissar rätt på en gång och tar borreliaprov, så kan du ha oturen att vara en av de 75% där provet visar fel, så att borrelian inte syns fast bakterierna finns överallt i din kropp. Även om ryggmärgsprov också tas och visar negativt så kan du inte vara säker på att inte ha det, det visar också ofta fel.

Om provet trots allt skulle visa positivt så kan läkaren ändå tolka det som en utläkt infektion. Då får du tyvärr ingen behandling, fast borrelian fortfarande i högsta grad är aktiv. Efter lång tid kan kroppen sluta att tillverka antikroppar (vilket gör att infektionen inte kommer att dyka upp på något test hur bra det än är). Borreliabakterierna kan också gömma sig inne i själva de vita blodkroppar som annars agerar som kroppens försvar mot främmande organismer. Det har även visats att de ändrar form och bildar biofilm tillsammans med andra bakterier, som ett effektivt skydd mot antibiotika. När kusten är klar förökar de sig och stormar kroppen än värre. Smart!

Om du skulle ha den sagolika turen att på en gång träffa en kunnig läkare, få rätt diagnos, och som grädde på moset få rätt antibiotika, så är risken stor att du inte får det tillräckligt länge för att eliminera alla bakterier. Då kommer de att ta en gruvlig revansch. De följer nämligen inte läkemedelsverkets riktlinjer som tillåter dem att härja i kroppen i max två veckor efter att antibiotika har satts in. Olydiga rackare, minsann!

Har du dessutom inte “bara” drabbats av borrelia utan av flera fästinginfektioner, så krävs ett ännu starkare artilleri med kombinationer av olika antibiotikasorter. Det vet inte ens många infektionsspecialister…

Går du med en massa infektioner i kroppen som inte diagnostiseras rätt så kommer du till slut att bollas runt mellan nästan samtliga avdelningar på ditt närmaste sjukhus. När vårdcentralen har gett upp att försöka utreda vad symtomen beror på, så kommer du sannolikt att skickas till infektionskliniken. Där lär man inte heller hitta så mycket i borreliaväg eftersom man använder samma tester som på vårdcentralen. Möjligen hittar man någon av de andra fästinginfektionerna, störst är sannolikheten för det om du själv ber dem att testa för det. Eller inte. För om du är för påläst och vet mer än läkarna så ställs gärna diagnosen “somatiseringssyndrom” eller “hypokondri” ganska snabbt.

Hittar de inget på infektionskliniken eller hos neurolog eller reumatolog eller någon annan -log, så hamnar du förr eller senare troligen hos psykiatrin. Där lär de hitta ganska mycket om du har varit sjuk länge, borrelian härmar nämligen ett hundratal olika psykiska diagnoser, genom att bakterierna tar sig in i hjärnan och ställer till det rejält. Orsaken är inte psykisk och du kan därför inte bli botad av en KBT-psykolog. Penicillin och många andra antibiotikasorter når tyvärr inte innanför blod/hjärnbarriären så bra, så bakterierna kan öka alldeles fasligt i mängd där även om du fått behandling. Då kan det till slut verka som att du är på väg att få alzheimer, även om du är ung, du har nämligen inget närminne kvar, koncentrationsförmågan är nere på noll. (Man har för övrigt hittat borreliabakterier hos samtliga undersökta Alzheimerpatienter efter deras död, det finns också kopplingar till ME, MS, Parkinson, ALS m.m.) Du börjar kanske själv tvivla på ditt förstånd till slut och går med på att bli försökskanin för psykmediciner som är verkningslösa mot borrelia, som kan skada hjärnan ytterligare, och göra dig beroende för resten av livet. I bästa fall litar du fortfarande på ditt förstånd, och förstår att det är något annat som är fel.

Du har kanske turen att hitta information på internet, som leder dig vidare till kliniker utomlands där dina symtom behandlas effektivt med flera sorters antibiotika under lång tid tills du är frisk eller åtminstone mycket bättre. Tyvärr kommer du att få betala allt ur egen ficka. Det är inte billigt. Men vad är inte hälsan värd…? Fram tills nyligen så kunde du åka till Norge och bli behandlad, men nu har läkaren där som har hjälpt hundratals personer, även från Sverige, anmälts och förlorat sin legitimation, och hans klinik måste därför stängas ner. I USA förföljs borrelialäkarna på samma sätt. Att gå in på alla orsaker bakom detta skulle föra för långt i detta sammanhang, men det är ett väldigt komplext pussel med bitar från ekonomi, politik och andra intressanta företeelser.

När jag insåg att detta är ett massivt problem, inte bara i Sverige, där omkring 40 000 personer drabbas av fästingsjukdomar årligen, utan i hela världen, så startade jag en världsprotest, som ägde rum för första gången i maj i år, i 30 länder. Det kallas borreliaupproret här hemma, och worldwide lyme protest internationellt. Vi gick ut gemensamt med krav bl.a. på bättre forskning, bättre diagnostikmetoder och rätt till nödvändig vård på de vanliga sjukhusen. Det fick stor uppmärksamhet, eftersom det aldrig har organiserats någon världsprotest tidigare, och man fick upp ögonen för att detta är en världsvid epidemi. Nästa år kommer en uppföljare, förhoppningsvis i ännu fler länder. I väntan på det så kan du följa oss på Facebook, och i Borreliabloggen på WordPress, för att läsa mer om ämnet.     

Där kan du läsa om Monika som är vuxen men som har tvingats flytta hem till sin mamma igen, hon har varit sängliggande i snart ett år, fått behandling, men kämpar fortfarande hårt för att bli frisk. Där står det också om Benny som har blivit dramatiskt bättre efter att han fick långvarig antibiotikabehandling. Och om hur den för primärvården okända fästingsjukdomen rickettsa helvetica kan göra ditt liv till ett rent helvete… Där får du även reda på delar av den stinkande bakgrunden till varför borreliasjuka inte får vård världen över, och kan läsa om hur långt vissa personer med intressen i läkemedelsindustrin och det kommande borreliavaccinet går för att fortsatt försöka hindra det…även i Sverige. Och mycket, mycket mer….

Vi kommer inte att sluta kämpa förrän alla drabbade får behandling!