Bota kroniska sjukdomar med GcMAF – eller diet?

För dig som inte känner till vad nagalase och GcMAF är så finns det en enkel och något humoristisk sammanfattning här: http://gcmaf.timsmithmd.com/book/chapter/52/

Kroniska sjukdomar, som persisterande borrelia och andra coinfections, ME, virus m.m. brukar innebära förhöjda nagalasevärden, och det betyder i sin tur att immunförsvaret inte fungerar som det ska.

Hur åtgärdar man det om man inte kan få tag på GcMAF som nyligen har stoppats/förbjudits (kanske för att det visade sig bota även cancer)?

Jo, man kan förbättra, och i bästa fall helt återställa sina nagalase- och GcMAF-nivåer (och därmed få ett fungerande immunförsvar), genom kosten. Ketogen diet (som gör att man hamnar i ketos och förbränner fett istället för kolhydrater), är det som gäller. Det verkar som att en bra tarmflora återställs på kuppen.

Funkar detta för autistiska barn så borde det funka för oss:

”Further on Dr. Bradstreet writes, ”It is reasonable and likely that the nature of the immune dysfunction and the frequently observed autoimmune problems in autism are mediated by persistent, unresolved viral infections.” He claims to have tested approximately 400 children with autism for the viral marker, nagalese, and found that nearly 80% have significantly elevated levels. He hopes to publish soon on this study and believes this information ”is one of the most important developments in the clinical treatment of children on the spectrum that I have experienced in the last 15 years.”

Dr. Bradstreet’s article got my attention because of my daughter’s own nagalese testing. I had her tested back in May (when she’d endured three hospitalizations due to uncontrolled seizures) and her reading was 3.3 (reference range 0.35-0.95). In desparation we tried the ketogenic diet (high fats and low carbs), and although there have been some rough patches since May we have avoided further hospitalizations.

And her stools normalized.

Yes, I know all of you realize how important that is. We’re talking months and months of good stools. Seizures down at least 80%. So of course, your friendly neighborhood science teacher was interested in what her nagalese levels might be, so we did a retest in late September. This time her reading was 1.7. It was about a 50% drop, and while it’s still abnormal, it is progress. It makes me wonder if a low-carb diet starves viruses of an energy source.”

http://www.ageofautism.com/2011/10/dr-bradstreet-nagalase-and-the-viral-issue-in-autism.html

Mer om ketogen kost:

”Ketogenic diets are not high protein diets, but are instead diets in which the majority of calories come from natural fats. Protein intake is moderate and only small amounts of carbohydrates are allowed. Because fat is so dense in calories, this just means adding a moderate amount of extra butter, olive oil or other natural fat to fresh, whole food meals.

A typical ketogenic meal includes a 3-5 ounces of protein, usually cooked in natural fats (for example, butter, beef tallow, lard, duck fat, cream, olive oil, or coconut oil) with the addition of green leafy or non starchy vegetables such as salad greens, spinach, summer squash, or kale.

The restriction of carbohydrate is the key factor in this diet. When carbohydrate foods are digested, they are broken down into blood sugar (glucose) in the body. The more carbs we eat, the more glucose is created. If we reduce carb intake and instead eat more fat and protein, it causes our internal metabolic pathways to switch from burning sugar to burning fat.”

http://www.ketogenic-diet-resource.com/ketogenic-diet-plan.html

Annan ketogen kost, beroende på hur man utformar den är LCHF, GAPS och i någon mån Paleo.

Själv hamnade jag oplanerat i ketos av GAPS introduktionsdiet för snart ett år sen, och kom inte ur det på flera månader. Rekommenderas alltså inte utan försiktighet om du väger för lite eftersom man kan rasa ytterligare i vikt, vilket jag gjorde, vägde 40 kg som värst! Möjligen kan det avhjälpas genom att tillföra hyfsat stora mängder fett. Kolla även upp andra kontraindikationer för att testa ketogen diet, det står om det på den länkade sidan ovan.

Det är något oklart om koständringen måste vara permanent, eller om den funkar som ett rebootande av immunsystemet, så att man kan återgå till en mer varierad kost senare. Troligen räcker det att ändra på kosten tills immunsystemet har kickat igång, så att man sen kan övergå t.ex. till LCHF eller GAPS för att underhålla det.

Här står det mer om effekter av ketogen kost på autism, alzheimer, parkinson m.m:
http://4health.se/varfor-ar-en-ketogen-kost-fordelaktig-forskningen-kring-ketos-allt-om-ketos

Jag tror att detta funkar på två sätt:

1) GcMAF normaliseras när nagalase minskar, via dieten.

2) Infektioner (virus, bakterier, parasiter) tas då om hand av immunförsvaret som återigen kan fungera normalt.

Nån mer som har testat? Dina erfarenheter? Kommentera gärna!

Här står benbuljongen åter på spisen och puttrar… 😉

Min långa resa med borrelia samt rickettsia helvetica

Här kommer ett gästinlägg från Robert, som regelbundet har rapporterat här på bloggen om sin behandling för borrelia och rickettsia. Tack, Robert för att du delar med dig av din story, och inte minst för att du har öppnat vägen för en ny möjlighet till behandling för många som inte får hjälp i Sverige. Man kan åka t.ex. till Finland, England eller Tyskland – och nu även Thailand!

Ni som vill ha kontaktinfo till Robert, eller veta mer om alternativ till behandling, förutom antibiotika, är välkomna att gå med i borreliagruppen på Facebook :  https://www.facebook.com/groups/670961009635183/

***

Det började med att jag fick hjärninflammation och låg i 3 veckor, de testade för TBE men det var det inte. Efter det så fick jag svininfluensan direkt efter, antagligen för att immunförsvaret var så nedsatt. Efter det så gick det bara utför, ett par veckor efter svininfluensan så vaknade jag en morgon och kunde inte röra armar eller knappt ta mig ner till undervåningen, kunde inte lyfta armarna så jag kunde inte klä på mig själv. Man gjorde ett borreliatest, ELISA, som är helt värdelöst, det visade förhöjda värden, men inte att den är pågående. Borreliainfektionen.

Jag har gått med smärtor i leder och muskler i snart 3 år nu. Har äntligen fått göra rickettsiatest där de ser ökade titrar. Har fått doxycyklin i början av sjukdomen, men inte blivit bättre.  Läkaren från infektion ringde, och han har fått tillbaka proverna från Uppsala, och därefter pratat med Kenneth Nilsson som forskar på rickettsia, jag har över gränsvärden men de vill inte säga i klartext vad det betyder, men tror att jag har haft det länge. Tyvärr så tog det ca 1 år med tjat från mig att få göra rickettsiatestet, läkarna var inte intresserade, jag hade fått doxycyklin i 3 veckor så jag kunde enligt dem inte ha borrelia eller rickettsia.

Vid det tillfället när jag fick hjärninflammation så har jag fått reda på nu att jag hade borreliatitrar på 100. Men jag har i senaste testen 40-30. Men det går ju inte att lita på testerna som görs i Sverige. Man kan få olika svar på testerna beroende på viket labb man skickar till.

Är det inte dags att alla i sjukvården får upp ögonen eller är alla köpta?

Jag har inte fått siffrorna på rickettsia, bara att det är klart över gränsvärdena, testet gjordes för 1 år sedan.

Mina smärtor sitter i leder och muskler, och jag har ibland så ont under fötterna så att jag inte kan stå stilla på dem, har även smärta som hoppar runt i kroppen. Har fått pip i öronen som om man har en tv i huvudet hela tiden. Jag har även gjort PET-undersökning 2 gånger, den senaste för ca 4 veckor sedan, och där ser man inflammationer i axlar, höfter och handleder, på deras bilder blir det alldeles svart vid de områdena.

Till slut var jag så sjuk att jag fick sitta i soffan och sova, där satt jag i över 1 år och kunde inte ställa mig upp, kunde sova kanske 2 timmar per dygn och stoppade i mig morfin. Jag fick krypa in på toaletten och det var bara att glömma att försöka att ta sig upp till sovrummet.

Har fått olika behandlingar på reumatiska avd, och har fått många olika mediciner. Dom trodde först att det var PMR. Har idag mest morfin som jag måste ta dagligen för smärtan. Jag fick även cancermedicin i 8 månader som jag mådde skit av, blödde näsblod bara jag rörde mig, fick också kortison i höga doser i över 1 år och det ledde till att jag ökade i vikt med över 20 kg, och fick personlighetsförändringar, det höll på att kosta mig hela familjen.

 

Men när jag pratade med läkaren i dag så bestämde vi oss för en till kur med doxycyklin i 14 dagar för att se vad som händer. Jag hoppas att det gör någon nytta, ska starta i morgon med doxycyklin igen.

Jag förklarade för läkaren att jag blev bättre och jag ville ha en dos till för att det blev ett så bra resultat, men han kunde inte se varför man skulle ge en dos till. Han skulle ta upp det i gruppen och diskutera om man kunde ge mer. Sitter nu och väntar att läkaren ska ringa tillbaka, förstår inte varför de tvekar när man får goda resultat av behandlingen, det försvar som de har är att det kan vara immunförsvaret som reagerar och att det ligger kvar smärtor bara för det.

Det tog inte lång tid innan smärtan kom tillbaka, fast värre den här gången.

Har varit inlagd en massa gånger på reumatologen för tester och de har opererat för att ta ut blodkärl från huvudet, opererat ut muskelbitar för att kolla, tagit ut ledvätska, m.m. Men jag sa till dem att jag måste få göra ett borreliatest till, men det var inte intressant.

Nu så har jag fått en ny läkare och han är mer insatt i problemet. För nu har jag fått en kur med doxycyklin i 100 dagar för att se hur det blir.

Nu är det 3:e dagen som jag äter doxycyklin, men jag reagerar med att få värre smärtor. Är sängliggande just nu och har svårt att röra mig. Har även fått väldiga smärtor i vänster sida i bröstet, har pratat med dem om det och de tror att det är bröstmuskulaturen, de har lyssnat på hjärtat men inte hört något som avviker.

Problemet är att de inte kan något om rickettsia och borrelia. Oftast vill de att man ska visa något för dem som andra har kommit fram till.

Har nu också fått Artemisia Annua som jag ska ta 2 ml uppdelat på 2 gånger per dag.

Fick samtal från läkaren idag och han tycker att jag ska sluta efter de tre månaderna och han sa att det nu är omöjligt att det kan vara borrelia eller rickettsia kvar, man märker att de inte har någon kunskap överhuvudtaget när det gäller dessa sjukdomar, jag trodde faktiskt att den här läkaren hade lite mer koll, men inte.

Jag känner själv att jag blir bättre, men nu beslutar läkarna sig för att jag är färdigbehandlad.

Det gick kanske 3-4 veckor efter jag slutat med Doxycyklin så kom allt tillbaka igen, samma skit, allt bara rasar igen, det enda jag får är morfin i stora mängder men man tänker inte behandla mig något mer.

Karolinska skriver en remiss till smärtkliniken men den information jag får är att man inte kommer att utreda något mer.

Det sista som läkaren säger när han ringer är: ”tyvärr så kan vi inte göra något för dig mer, men du kan väl ta kontakt med Tyskland”.

Det måste betyda att de vet vad som händer men de är tystade.

Som tur är så är jag driven och ger mig inte, så jag mailar till Augsburgkliniken och frågar dem om det finns någon läkare i Sverige som kan ta nya tester som man kan skicka ner.

Jag får ett namn DR X så jag ringer honom och får en tid 3 dagar senare, en helt underbar läkare som vet vad man ska göra. Vi skickar ner prover till labbet i Tyskland och de kommer tillbaka och visar att jag fortfarande har aktiv borrelia och rickettsia.

Det är nu som man kan börja se ett slut på hela helvetet som jag går igenom, jag får ny medicinering med olika antibiotika som jag ska äta i 1 år för att kunna bli frisk, jag får helt andra doser än jag fått förut så effekten blir bättre. Men jag får också veta av doktor X att man får bättre effekt om man tar antibiotikan intravenöst.

Jag hade varit i Thailand i juni och pratat med en läkare där och det visade sig att de har borrelia där också men de får aldrig steg 2 och 3 eftersom de behandlar tidigt med antibiotika under längre tid och får då ingen kronisk borrelia.

Jag har nu tagit ett eget beslut och åkt till Thailand igen för att få behandling. Jag har fått mycket goda och bra kontakter så jag har nu startat en behandling efter tyska schemat, vilket innebär en behandling som pågår i 8 veckor, där jag får antibiotika intravenöst 4 ggr/v.

Och under tiden som jag får den så har jag telefonkontakt med dr X.

Och jag är mycket positiv med kontakten med den thailändska läkaren, han vet mer om borrelia än vad de svenska läkarna vet.

Eftersom vi inte får hjälp i Sverige så måste vi som är sjuka hitta andra vägar. Den thailändska läkaren är mycket professionell och pratar mycket bra engelska, kliniken är modern och proffsig. Det är dessutom mycket billigare att göra detta i Thailand än i Tyskland. Resa och boende under hela behandlingen är bara 1/3 av priset jämfört med om man åker till Tyskland. Jag kan hjälpa till med boende med svensk ägare på Resort, kontakt med läkare och att man får rätt medicin. Jag vill gärna hjälpa till eftersom jag nu själv är här på behandlingen och allt är så professionellt utfört av läkaren samt personal, stor skillnad gentemot hur man har behandlats i Sverige. Det går jättebra, jag har lagt ner många timmars jobb med att hitta rätt. Och framför allt att hitta rätt läkare.

 

Här lägger jag upp mina veckorapporter där ni kan se vilken utveckling som behandlingen gör.

 

Första rapporten från behandlingen vecka 1 av 8 veckors behandling.

 

Jag har nu fått första veckans behandling, behandlas 4 gånger i veckan Mån, tis, ons, tors. Med dropp. Det har gått väldigt bra, kvalitén på behandlingen är hög, och både läkare samt övrig personal tar verkligen hand om en mycket proffsigt, stor skillnad mot Sverige, även läkaren tar tid på sig för att lyssna och frågar vid varenda behandling om allt är okay.

Känner en liten förbättring och ser ljust framåt på fortsatt behandling.

 

 

Vecka 2

 

Inne på andra veckan med borreliabehandlingen.

Behandlingen försätter med 4 gånger i veckan med intravenös antibiotika. Det är en tuff behandling men jag kan redan efter andra veckan känna en del förändringar till det bättre. I onsdags kände jag den största förändringen, jag vaknade upp utan smärta under mina fötter, det har inte hänt de senaste 3 åren som jag har varit sjuk. Vilken känsla, befriande och otrolig skönt, det hjälper.

I dag så har jag lite mer smärta i axlar och handleder, men det är för att bakterierna dör och avger toxiner.

Har även börjat gå på gymmet som finns här, har fått hjälp att sätta upp ett träningsprogram som passar mig. Jag får så mycket hjälp som man inte är van vid. Otroligt bra läkare samt sköterskor som verkligen tar hand om mig på alla sätt. De har även gjort efterkontroller på njurar samt lever så inga komplikationer uppstår. Och läkaren tar sig tid för att prata och försäkra sig att allt är bra med behandlingen. Varför får vi inte den här vården i Sverige?

Man blir bortskämd med vården här, när till och med läkaren säger att man måste ta sig tid att lyssna på patienten och han förstår vad smärta är. Nu efter 2 veckors behandling, och jag vet att det fungerar, så kan jag varmt rekommendera att ta behandlingen här.

Med felbehandlingar och felmedicineringar i Sverige med olika läkemedel och uppgång i vikt 20 kg, så är det här ett stort steg, jag har gått ner 10 kg med hjälp av Andy en engelsk kille på gymmet som hjälpt mig med kost samt rätt träning.

Stor smärtlindring med rätt mediciner och läkare som kan sin sak, och allt i Thailand och inte i Sverige. Jag har fått frågan många gånger hos doktorn varför vi inte får den här hjälpen hemma i Sverige. Vad ska man svara?

 

 

Vecka 3

 

Det har gått ganska bra, har haft jätteont i slutet av veckan.

Men förklaringen är att borreliabakterierna dör och lämnar toxiner efter sig och därför får man mycket värre smärta. Smärtan varade i ca 3 dagar och jag blev sängliggande, nu är jag uppe igen och känner mig ganska pigg igen.

Även här på Resorten så hjälper alla till, hämtar mat om man vill, hjälper till med allt när man inte känner att man orkar själv. Här finns alla bekvämligheter, även tvätt får man tvättad och struken för en kostnad på 40 kronor.

Behandlingen på kliniken fungerar till 100% och alla sköterskor är mycket omtänksamma och alla tar hand om en på bästa sätt.

Klart att det är jobbigt att gå dit 4 gånger i veckan för att få dropp, men jag känner på en gång att jag blir starkare för varje vecka, det känns stor skillnad.

Även människor som jag mött ett par gånger här säger att de ser stor skillnad på mig. Gladare, piggare, rörligare.

Man blir på glatt humör när man träffar läkare och personal som tar allt på stort allvar och man får hjälp. Framför allt man får ny kraft och livsgnista och ser ljust framåt.

Har inte testat för Bartonella så jag vet inte om jag har det. Men behandlingen fungerar positivt på smärtan under fötterna.

 

Vecka 4

 

Här går allt som det ska, den här veckan har det gått mycket bättre.

Hittade Emla som jag tar på ca 1,5 timmar före behandling när de ska sätta dropp. Det fungerar bra, det känns mycket mindre, men man börjar vänja sig nu att bli stucken så många gånger. Men det blev skillnad. Ingen gillar väl nålar.

När det gäller smärtan så har inte det kommit tillbaka i fötterna så det är jätteskönt.

Nu, sista gången för veckan, i torsdags, så blev jag så pigg så det kändes som om jag skulle kunna springa maraton, det händer positiva saker varje vecka.

Jag har inte behövt ta någon smärtlindring på hela veckan, helt otroligt.

Läkaren kommer in och frågar alltid hur det känns och om det är något som jag undrar över. Och sjuksköterskorna är alltid lika trevliga och hjälpsamma, det finns inte en enda dag som jag kan säga att det inte har varit bra.

Vi kanske skulle skicka hit alla som jobbar på svenska sjukhus för att lära sig hur man bemöter sina patienter, de har mycket att lära från Thailand, Är inte det konstigt att ett land som har så mycket folk och är fattigt har bättre vård än ett modernt land som Sverige? Vad är det som felar?

Efter 4 veckors behandling nästan varje dag så kan jag verkligen säga att det är bra. Till och med mycket bra, jag får den bästa vård man kan tänka sig. Och nästa vecka blir det prover på njurar och lever för att kontrollera att alla värden är som de ska.

Jag hoppas att det här kan hjälpa någon framåt på sin resa till att må bra.

 

 

Nu så är jag inne på vecka 5.

 

Det som är det stora just nu är att jag inte har tagit någon smärtlindring på över 3 veckor, helt otroligt, ingen smärta och jag känner mig pigg, det är som ett nytt liv.

Allt går som planerat, fick lite problem med magen i slutet av veckan.

Men jag fick mediciner mot det, så nu känns det bättre. Magen tar en del stryk av medicinen så man får vara försiktig, och även äta Probiotika så man får fler goda bakterier i magen.

Har även tränat vissa morgnar på gymmet, det känns bra, jag tappar vikt och blir piggare och starkare. Andy på gymmet skräddarsyr träningsprogram som passar personen och sjukdomen.

Midjemåttet har jag lyckats få ner 15 cm så det är en hel del.

Allt känns bättre, har ätit nyttigt.

Nu är det bara 3 veckor kvar på behandlingen, och det fungerar fantastiskt. Det som känns bra är att man kan koncentrera sig på att må bra, få igång träning, tappa vikt, och bli smärtfri av behandlingen.

Vädret är bra just nu fullt solsken och 34 grader i skuggan den 29 Nov.

 

 

Veckorapport 6

 

Allt har gått bra, och nu är det 4 veckor sedan jag hade känningar av smärtor. Det är så att bakterierna har en 4-veckors cykel och det känns, nu i slutet på veckan har jag haft mycket smärtor, hoppande smärtor, ont under fötterna, ont i muskler. Även ont i höfter. Men enligt all information som jag hittar så är det normalt att man får just de här återkommande smärtorna under behandlingen, de kan variera i styrka.

Den här veckan var jag tvungen att ta smärtlindring (morfin), förra gången som jag fick detta så höll det i sig ett par dagar.

Man blir lite chockad när man får smärtanfallen igen, det är då man inser att man har haft den här höga smärtan. Hur har jag orkat?

Jag har fått mitt liv tillbaka, man blir lite rädd när man får tillbaka smärtan, men det är tur att man har läst på att det tillhör behandlingen.

Har varit lite öm på händerna, man har blivit stucken nu ett par gånger, men nu har vi tagit i armarna istället, jag tycker det går lättare

Jag har även den här veckan tagit mig i kragen och gått och tränat även när det tagit emot och när jag haft smärta. Försöker att cykla på träningscykel, lite roddmaskin, det är jobbigt men känns mycket bättre efteråt.

Men allt fungerar fantastiskt, vi gjorde massa prover i början av veckan och alla testresultat är perfekta, så inga värden har förändrats så det känns skönt.

All personal på kliniken är så gulliga och tar hand om en, man kommer verkligen sakna alla snälla och duktiga här.

2 veckor kvar av behandlingen, spännande att se hur de sista veckorna kommer att bli.

 

 

Veckorapport 7

 

Hej hopp här går det framåt, bara en vecka kvar av behandlingen. Jag tyckte att 8 veckor lät länge, men det har gått fort.

Känslan efter varje behandling är obeskrivlig, man känner efter varje behandling hur mycket bättre man mår. Visst har det varit jobbigt ibland, men resultatet är ju mer än vad man hade hoppats på.

Den här veckan har jag haft lite småont men inte så mycket så jag måste ta några piller.

I dag torsdag, som är sista dagen med behandlingen, har jag inga smärtor alls, jag bara sitter och njuter och ler, man ser lycklig ut helt enkelt.

När jag tittar tillbaka på de sju veckor som gått, så har allt gått bra utan några komplikationer. Visst, magen var lite i uppror, men det var inte så farligt. Och att man får smärtor i olika veckofaser hör till, eftersom bakterierna vaknar upp i olika cykler och släpper toxiner när antibiotikan gör sitt jobb. Det bevisar bara att det verkligen fungerar med behandlingen.

Jag måste få säga att personalen på Tropical Resort har varit helt underbara, alla frågar om de kan hjälpa till med något, eller om jag behöver något, vilka hjältar. Tack Pelle som äger Resorten, han har även satts sig in i vad kronisk borrelia är för något och förstår vad vi går igenom. Han vill lära sig mer så han kommer att vara med på nästa läkarmöte. Pelle har även studerat mycket material på nätet, även jag har informerat mycket om Borrelian. Han vill lära sig så mycket som möjligt om det kommer fler sjuka för behandling här i Thailand. Så från hans sida så ska de kunna ge alla den bästa service som finns att få här för de sjuka under behandlingen.

Men mina största hjältar är alla på sjukkliniken alla har varit så underbara. Framför allt doktor Ben, vilken doktor, jag kommer aldrig träffa en så bra läkare mer i hela mitt liv. Jag kommer sakna alla trevliga sjuksköterskor som har tagit hand om mig. Det kommer bli skillnad när man kommer hem i känslokalla Sverige igen och sjukvården.

Även doktorn har satt sig in i borrelia mycket mer och han är inne på ILADS sidor varje dag för att lära sig ännu mer.

 

Jag tänkte berätta en liten bra historia.

 

I slutet av förra veckan så kom det in tre familjer på kliniken, två svenska och en engelsk, och i alla familjer så hade de blivit fästingbitna. Men som tur var så träffade de doktor Ben som nu är insatt i vad som kan hända om man inte omedelbart behandlar fästingbett. Det är kanske tur för dem att jag nu är här och behandlar mig samt att doktor Ben är intresserad av borrelia (lyme disease). De fick direkt behandling med doxycyklin i ordentlig dos, så de kan nog vara tacksamma för doktorns nya kunskap, och kunna känna sig säkra på att det inte ska bli några komplikationer.

Nu har jag bara en vecka kvar och jag kommer att komma hem som en ny mänska, så som jag var förut, vilken skillnad, det ska bli kul att träffa familjen igen så de kan se vilken skillnad det har gjort, att få rätt medicinering.

Mitt gamla jag är tillbaka, vad mer kan jag säga, jag kommer att kunna göra saker jag bara drömt om. Fantastiskt. Jag hoppas att alla sjuka ska få uppleva samma sak som mig.

Det ska bli kul att få ge er sista rapporten nästa vecka.

 

 

Vecka 8 av 8 FINAL

 

Den här veckan var den sista på behandlingen. Allt har gått bra, inga problem med behandlingen. Ingen smärta på hela veckan.

Nu har jag gjort 8 veckors behandling och det har gått ganska fort ändå.

Fördelen med att ha gjort behandlingen här är att det finns mycket att göra. Ta massage ofta, eftersom det är så billigt. Försöka att promenera mycket och hålla igång, det är viktigt.

Jag åker hem nu på måndag 21 Dec då finns jag hemma så ni kan få tag på mig om ni har några frågor, jag hjälper gärna till.

Jag och min vän Pelle som äger Tropical Resort hjälper dem som vill komma ner med allt. Boende, hjälp med doktorn så man behöver inte bekymra sig för något. Allt kommer att flyta på från start.

Nu när jag tänker tillbaka så kom den största skillnaden på behandlingen redan efter andra veckan då smärtorna under fötterna försvann.

Sen kände jag skillnad efter varje vecka. Blev piggare, mer ork, jag kunde gå till gymmet och cykla och andra övningar som Andy på gymmet satt upp. Nu efter behandlingen så kommer jag att ta antibiotika i tablettform i ca 1 år och det är 2 olika. För att vara helt säker på att bakterierna har dött.

Det är roligt nu när man pratar med alla som man mött under tiden med behandlingen, att de ser en stor skillnad på mig, och de flesta har följt mig på hela resan för det har intresserat dem.

Det finns så mycket positiva saker att berätta om, tackar gudarna för att jag tog och bestämde mig för att åka hit och göra behandlingen.

Och jag vet att läkaren letar ny information och vill lära sig om Borrelia och coinfektions. Han har verkligen satt sig in i problemet, men blir skrämd av att vi inte behandlar det i Sverige, han kan inte förstå VARFÖR, det är bättre att hjälpa människor som har svåra smärtor, när det finns hjälp att få.

Jag rekommenderar er som är sjuka att inte vänta, ta beslut att åka så fort ni har chansen, för att kunna bli bättre och smärtfria. Nu har jag öppnat en väg för er och hjälper er gärna så ni kan få samma underbara upplevelse som jag fått, träffa all trevlig och hjälpsam personal både på behandlingen samt hotellet.

Jag hoppas att ni har fått lite information om min resa och framgång och att ni kan få samma framgång och positiva behandling som mig.

Om det är någon som behöver mer information så ta kontakt med mig

 

Med vänlig hälsning

Robert

Thailand

Sista rapporten och smärtfri………. 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tack från Sveriges alla borreliadrabbade, SVT!

Det verkar inte som att SVT har tänkt publicera min replik i debatten om dokumentären, de svarade inte ens på mailet.

Nåväl, det gör inget, bloggen når ju fler än SVT’s opinionssida. Dessutom får den plats i hela sin oavkortade form här…

***

Tack från Sveriges alla borreliadrabbade, SVT!

Det stämmer att borreliafilmen inte speglar den franska situationen specifikt, därför är den högst relevant också i andra länder. Tiotusentals är svårt sjuka även i Sverige, med rätt – eller tyvärr ofta fel – diagnos, då varken de eller många läkare känner till att borrelia kan bli persisterande och utvecklas till en multisystemisk sjukdom om inte rätt behandling ges snabbt och tillräckligt länge.

Borrelia självläker inte, utan bakterierna kan, som filmen visar, finnas kvar i kroppen, vilande i cystform och biofilm (tillsammans med andra patogener, mögel m.m.), tills tillfället kommer då immunförsvaret blir tillräckligt nedsatt av andra orsaker. Detta har flera forskare i olika länder konstaterat genom att undersöka blodutstryk i mikroskop. Omkring 10% av alla som smittas av borrelia utvecklar förr eller senare en kronisk form. Forskning tyder även på att borrelia ligger bakom många andra sjukdomstillstånd som ME/CFS (senaste siffrorna: i 90% av fallen) och Alzheimer (i samtliga hittills undersökta fall).

Läs mer om det här: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/09/ar-du-feldiagnostiserad/

För alla som ännu inte har fått tillräcklig behandling, och som kanske inte ens har fått rätt diagnos, eller vars läkare inte är tillräckligt insatta, har filmen ett upplysande syfte – public service i dess allra bästa form! Det kan rimligtvis inte få vara så att bara en enda hårt vinklad sida ska få komma till tals i media i ett demokratiskt land, så som det har varit hittills i borreliafrågan i Sverige, med få undantag.

Mats Reimer försöker framställa det som att detta handlar om en liten perifer grupp personer som resten av den vetenskapliga världen är oense med, men det stämmer inte. I 30 länder har det nu under två år organiserats stora protester för att stödja forskningen och för att sjuka ska få rätt behandling. Jag startade världsprotesten (Worldwide Lyme Protest/Borreliaupproret) 2012 när jag insåg att det inte bara är i Sverige som det är närmast omöjligt att få hjälp från vården för att bli frisk. Gruppen av ILADS-läkare som framgångsrikt behandlar kronisk borrelia växer.

Detta är, som filmen korrekt antyder, en världsvid epidemi, som kommer att eskalera ytterligare om inget görs nu. Antalet drabbade ökar med hundratusentals varje år. Räknar man in dem som får följdsjukdomar så är siffrorna än mer svindlande. Det handlar alltså i de flesta fall inte bara om borrelia utan om en svår multisystemisk infektion, när olika bakterier väl har invaderat muskler, leder, nervsystem, etc. Dr Horowitz talar om det just i den termen. Han upplyser också korrekt om att borrelia sällan kommer ensam. I Sverige har forskaren Tomas Jaenson visat att våra fästingar bär på minst 17 olika potentiellt sjukdomsframkallande patogener – som alltså kan överföras med ett fästingbett – men bara ett fåtal av dessa finns det test för. Borrelia finns i var fjärde fästing, och i var femte fästing finns t.ex. rickettsia, som ger liknande symtom som borrelia men betydligt värre, och som rimligtvis många drabbas av eftersom det är nästan lika vanligt förekommande i fästingarna som borrelia, men som inte upptäcks om bara borreliaprov tas. Vi har även sju olika borreliastammar i Sverige, och de blodprover som finns kan inte påvisa samtliga dessa. Bättre och fler test behövs! Det är nog alla ense om.

För Sveriges del skulle vi även behöva få en Landstingsdriven klinik som specialiserar sig på forskning och behandling av denna multisystemiska infektionssjukdom. Eftersom den kan drabba samtliga organ i kroppen, så behöver läkare från alla specialiteter samlas och slå sina kloka huvuden ihop, istället för att patienterna ska skickas till olika specialistavdelningar på sjukhusen och behandlas med enstaka symtomlindring. Det vore självfallet bättre att ta itu med den bakomliggande orsaken så att ett tillfrisknande kan ske, än att slösa med samhällets resurser och öka lidandet för den enskilde som i nuläget slussas runt i åratal utan att bli botad. Detta torde även ligga i politikernas intresse så här i valtider, när de funderar över hur de höga sjuktalen ska åtgärdas. Här har ni en lösning som på sikt skulle kunna minska dem drastiskt!

De enda som framstår som paranoida och osakligt partiska i debatten är Mats Reimer, Anders Tegnell och deras gelikar, som intressant nog samtliga tillhör en organisation som motarbetar diagnos och behandling av kronisk borrelia. I Anders Tegnells fall handlar det dessutom om jäv, då han ansvarade för borreliautredningen förra året, som inte oväntat kom fram till att inget ska förändras i Sverige. Utan korrekt vetenskapligt kött på benen går representanter för denna organisation till upprepade attacker mot såväl sjuka som mot specialister och forskare i hela världen. Som läkare borde man ha som främsta mål att hjälpa sjuka att bli friska. När egna intressen står i vägen för detta förlorar man sin trovärdighet…

Mer om det: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/

Att en ensam barnläkare i Sverige tillsammans med ett fåtal övriga personer, felaktigt anser att borrelia inte kan bli persisterande/kronisk betyder inte att det råder några som helst tvivel om saken i resten av världen.

***

Tidigare inlägg i ämnet finns här:

Reaktioner på SVT’s borreliafilm

Ny norsk ”fästingmaskin”

En intressant ny uppfinning som vi har väntat på är nu klar…

Dessa sjukdomar kan diagnostiseras med den nya PCR metoden ”Tick-borne Bacteria Flow Chip”:

• Anaplasma phagocytophilum

• Bartonella species* (orsakar katteklössjuka)

• Borrelia species (Lyme borreliose)

• Coxiella burnetii; sjukdomen är beskriven i Norge, Danmark, Nederland, Centraleuropa

• Ehrlichia species

• Francisella tularensis (tularemi), också känd som harepest

• Rickettsia species

Fästingmaskinen

Nytt test påvisar mer än bara borrelia

När får vi se maskinen på sjukhus i Sverige? Kommer labben här att skicka prover till Norge?

Vad händer om du blir biten av en fästing?

Från Välfärdsmanifestationen idag… Sprid gärna till dem som inte kunde komma, samt till andra som inte vet hur borrelia-icke-vården fungerar.

*****

Vad händer om du blir biten av en fästing i Sverige idag? I bästa fall ingenting, om du är frisk, har ett starkt immunförsvar, och får rätt sorts antibiotika snabbt ifall det är en infekterad fästing, vilket är högst sannolikt. Svenska fästingar bär på minst 17 olika sjukdomsframkallande patogener som kan leda till bartonella, rickettsia, ehrlichia, babesia, och annat trevligt. Det är alltså inte bara borrelia och TBE som sprids av dem. Tyvärr känner många läkare inte till de övriga vanligaste fästinginfektionerna.

Har du otur så kan det dröja länge innan symtomen börjar dyka upp. Då kanske du inte längre kopplar ihop dem med fästingbettet. Du kan också ha oturen att träffa på en läkare som inte inser allvaret när du sitter där med ansiktsförlamning, bortdomnade armar eller ben, spränghuvudvärk, extrem trötthet, yrsel, feber, muskel- och ledvärk, influensakänsla, hosta, hudutslag, ett speedat hjärta, andfåddhet och rent allmänt en kondition sämre än hos en 90-åring. Hur osannolikt det än låter så kan det hända att du friskförklaras trots dessa och många fler symtom. Då kan det gå riktigt illa. Det kan bli en kronisk infektion.

Även om du har tur och träffar en läkare som gissar rätt på en gång och tar borreliaprov, så kan du ha oturen att vara en av de 75% där provet visar fel, så att borrelian inte syns fast bakterierna finns överallt i din kropp. Även om ryggmärgsprov också tas och visar negativt så kan du inte vara säker på att inte ha det, det visar också ofta fel.

Om provet trots allt skulle visa positivt så kan läkaren ändå tolka det som en utläkt infektion. Då får du tyvärr ingen behandling, fast borrelian fortfarande i högsta grad är aktiv. Efter lång tid kan kroppen sluta att tillverka antikroppar (vilket gör att infektionen inte kommer att dyka upp på något test hur bra det än är). Borreliabakterierna kan också gömma sig inne i själva de vita blodkroppar som annars agerar som kroppens försvar mot främmande organismer. Det har även visats att de ändrar form och bildar biofilm tillsammans med andra bakterier, som ett effektivt skydd mot antibiotika. När kusten är klar förökar de sig och stormar kroppen än värre. Smart!

Om du skulle ha den sagolika turen att på en gång träffa en kunnig läkare, få rätt diagnos, och som grädde på moset få rätt antibiotika, så är risken stor att du inte får det tillräckligt länge för att eliminera alla bakterier. Då kommer de att ta en gruvlig revansch. De följer nämligen inte läkemedelsverkets riktlinjer som tillåter dem att härja i kroppen i max två veckor efter att antibiotika har satts in. Olydiga rackare, minsann!

Har du dessutom inte “bara” drabbats av borrelia utan av flera fästinginfektioner, så krävs ett ännu starkare artilleri med kombinationer av olika antibiotikasorter. Det vet inte ens många infektionsspecialister…

Går du med en massa infektioner i kroppen som inte diagnostiseras rätt så kommer du till slut att bollas runt mellan nästan samtliga avdelningar på ditt närmaste sjukhus. När vårdcentralen har gett upp att försöka utreda vad symtomen beror på, så kommer du sannolikt att skickas till infektionskliniken. Där lär man inte heller hitta så mycket i borreliaväg eftersom man använder samma tester som på vårdcentralen. Möjligen hittar man någon av de andra fästinginfektionerna, störst är sannolikheten för det om du själv ber dem att testa för det. Eller inte. För om du är för påläst och vet mer än läkarna så ställs gärna diagnosen “somatiseringssyndrom” eller “hypokondri” ganska snabbt.

Hittar de inget på infektionskliniken eller hos neurolog eller reumatolog eller någon annan -log, så hamnar du förr eller senare troligen hos psykiatrin. Där lär de hitta ganska mycket om du har varit sjuk länge, borrelian härmar nämligen ett hundratal olika psykiska diagnoser, genom att bakterierna tar sig in i hjärnan och ställer till det rejält. Orsaken är inte psykisk och du kan därför inte bli botad av en KBT-psykolog. Penicillin och många andra antibiotikasorter når tyvärr inte innanför blod/hjärnbarriären så bra, så bakterierna kan öka alldeles fasligt i mängd där även om du fått behandling. Då kan det till slut verka som att du är på väg att få alzheimer, även om du är ung, du har nämligen inget närminne kvar, koncentrationsförmågan är nere på noll. (Man har för övrigt hittat borreliabakterier hos samtliga undersökta Alzheimerpatienter efter deras död, det finns också kopplingar till ME, MS, Parkinson, ALS m.m.) Du börjar kanske själv tvivla på ditt förstånd till slut och går med på att bli försökskanin för psykmediciner som är verkningslösa mot borrelia, som kan skada hjärnan ytterligare, och göra dig beroende för resten av livet. I bästa fall litar du fortfarande på ditt förstånd, och förstår att det är något annat som är fel.

Du har kanske turen att hitta information på internet, som leder dig vidare till kliniker utomlands där dina symtom behandlas effektivt med flera sorters antibiotika under lång tid tills du är frisk eller åtminstone mycket bättre. Tyvärr kommer du att få betala allt ur egen ficka. Det är inte billigt. Men vad är inte hälsan värd…? Fram tills nyligen så kunde du åka till Norge och bli behandlad, men nu har läkaren där som har hjälpt hundratals personer, även från Sverige, anmälts och förlorat sin legitimation, och hans klinik måste därför stängas ner. I USA förföljs borrelialäkarna på samma sätt. Att gå in på alla orsaker bakom detta skulle föra för långt i detta sammanhang, men det är ett väldigt komplext pussel med bitar från ekonomi, politik och andra intressanta företeelser.

När jag insåg att detta är ett massivt problem, inte bara i Sverige, där omkring 40 000 personer drabbas av fästingsjukdomar årligen, utan i hela världen, så startade jag en världsprotest, som ägde rum för första gången i maj i år, i 30 länder. Det kallas borreliaupproret här hemma, och worldwide lyme protest internationellt. Vi gick ut gemensamt med krav bl.a. på bättre forskning, bättre diagnostikmetoder och rätt till nödvändig vård på de vanliga sjukhusen. Det fick stor uppmärksamhet, eftersom det aldrig har organiserats någon världsprotest tidigare, och man fick upp ögonen för att detta är en världsvid epidemi. Nästa år kommer en uppföljare, förhoppningsvis i ännu fler länder. I väntan på det så kan du följa oss på Facebook, och i Borreliabloggen på WordPress, för att läsa mer om ämnet.     

Där kan du läsa om Monika som är vuxen men som har tvingats flytta hem till sin mamma igen, hon har varit sängliggande i snart ett år, fått behandling, men kämpar fortfarande hårt för att bli frisk. Där står det också om Benny som har blivit dramatiskt bättre efter att han fick långvarig antibiotikabehandling. Och om hur den för primärvården okända fästingsjukdomen rickettsa helvetica kan göra ditt liv till ett rent helvete… Där får du även reda på delar av den stinkande bakgrunden till varför borreliasjuka inte får vård världen över, och kan läsa om hur långt vissa personer med intressen i läkemedelsindustrin och det kommande borreliavaccinet går för att fortsatt försöka hindra det…även i Sverige. Och mycket, mycket mer….

Vi kommer inte att sluta kämpa förrän alla drabbade får behandling!

IgG och IgM – är båda tecken på kronisk infektion?

Hittade en teori av dr Cecile Jadin som tyder på det… Vanligen tolkas annars IgM som en aktiv infektion och IgG som en utläkt infektion.

Hon har även hittat en intressant koppling mellan rickettsia och CFS/ME/fibromyalgi/utbrändhet, som hon behandlar genom att pulsa olika antibiotika, läs mer här:

http://cecilejadin.info/about-dr-cecile-jadin.html

Mer info här: http://lassesen.com/cfids/documents/JADIN_Rickettsial.pdf

Tillbaka till IgG/IgM-teorin:

”The signification of both immune system responses  to various antigens has not stopped intriguing me.
It started a few years ago when I had a patient presenting with all the symptoms of an acute bilharzia but with negatives tests results – urine and blood. I decided to treat him with praziquantel and to repeat the blood test for bilharzia 3 months later. The result came back showing high positivity in IgM.
I repeated this treatment very often afterwards and for various pathologies. I frequently observed an increase of IgG and the apparition – not necessarily constant – of the IgM.
My (inconclusive?) conclusion is:
– when pathogenic DNA enters the blood vessel, the IgM attempts to neutralise the germ;
– however, these intracellular germs take flight and enter the tissue;
– the IgM, being a bigger molecule, cannot follow the germ into the tissue;
– in response, the IgG, being a smaller molecule, are therefore able to take over the body’s defense within the tissue.
Thus, the IgM can only act as a defense in the circulating system.The presence of both IgM and IgG are both related to the original chronic infection, rather than the common perception that they relate to new and old infections, respectively. To compound the confusion, some patients can only produce one kind of the above-mentioned antibodies (IgM and IgG) regardless of the length of their disease.”

Rickettsiahelvetet

Ser att det är många som googlar på rickettsia och hittar hit, så tänkte att jag skulle skriva lite om mina erfarenheter av den infektionen, ifall andra känner igen sig, så kanske ni kan få rätt hjälp innan det går så långt som det gjorde för mig.

Medan jag ”bara” hade borrelia och ett par andra coinfections (vilket redan det var illa nog), så gick det på något sätt att samexistera med alla bakterier i kroppen, även om borrelian gjorde mig väldigt sjuk i skov och de övriga infektionerna tryckte ner immunförsvaret. Det funkade i c:a 24 år. När rickettsian kom med i bilden gick inte det längre, den höll till sist på att ta kål på mig förra hösten, nu kom det inte längre skov som gjorde mig sämre, jag var konstant mycket sjuk.

Det började med ett fästingbett förra sommaren, som först fick en ”borreliaring” men efter ett tag blev blålila och oregelbundet med en svart sak i mitten, tänkte först att det var en bit av fästingen som satt kvar, men det är tydligen ett typiskt sår av rickettsia helveticabakterien, har fått flera sådana bett efteråt (rickettsia finns i var femte fästing i Sverige).

Trodde till en början att det var påfyllning av borrelia, det trodde de först även på vårdcentralen dit jag gick akut, och jag fick då en penicillinkur, som tyvärr gjorde det ännu värre. Båda benen fylldes av stora blå knölar dagen efter att jag slutade med penicillinkuren. Då gavs ingen mer behandling där.

Fick efter bettet en ny sorts intensiv spränghuvudvärk som inte gick över med några huvudvärkstabletter, huvudet kändes som en varböld, även illamående, stel nacke, ledvärk, yrsel och influensasymtom. Hade då feberfrossa ofta (får det fortfarande ibland, men i vanliga fall numera är det låg feber hela tiden). Hade sannolikt hjärnhinneinflammation när de symtomen var som allra värst under ett par månader i början.

Var konstant extremt trött, som om jag inte hade sovit alls. Och det blev svårt att andas, det kändes som att jag höll på att kvävas, som att nån som väger 200 kg satt på bröstkorgen så det inte gick att få in luft.

Fick efter några månaders kamp mot de nya bakterierna en åttaveckors-”förkylning” som till slut orsakade en rethosta som inte gick över av hostmediciner, ens med morfin i. Höll på att hosta upp lungorna till slut. Hjärtat pumpade också hårt och mycket snabbt i viloläge som att det fick lov att kämpa för livet, och ibland var slagen matta och oregelbundna som om det höll på att ge upp, det gjorde ont kring det, högg som av knivar, särskilt om jag försökte böja mig framåt eller röra på mig, att ligga på vänster sida och sova blev också omöjligt, vet inte om det berodde på lungan på den sidan eller på hjärtat.

Hade fruktansvärt ont i ryggen redan innan bettet (diskbråck sen ett år tillbaka), men det blev värre efter det, kunde varken sitta eller ligga utan svår värk, senare började ena benet domna bort tillfälligt, så att känseln försvann, och blodet liksom rusade ner under foten i andra benet och det brände. Fick även ryckningar i ögonlocken och i benen. 

Fick snart kondition som en 90-åring trots att utgångsläget var bra, har alltid rört mycket på mig, cyklat, promenerat, men det gick till slut inte att ta sig upp för en pytteliten backe längre utan att det kändes som att ha sprungit ett maratonlopp.

Till slut gav det sig på minnet, framför allt närminnet, som när det var som värst hade kortare varaktighet än fem sekunder, så att jag glömde vad jag just hade gjort, det var ganska hopplöst att försöka göra något, det var svårt att tänka, att få ihop meningar, hitta välbekanta ord, jag kunde inte längre formulera mig skriftligt, och det var omöjligt att lära sig något nytt. Men jag försökte se humorn i det. Livet blev ju extra spännande när man inte längre hade nån koll, man blev överraskad hela tiden, som när ”nån” hade satt på spisen på högsta läget med en stekpanna med smör eller olja i, men utan något som stektes, eller när plattorna stod på hela dagarna ibland utan stekpannor ens, eller när man öppnade mikron och hittade saker som legat där länge, eller om maten blev kvarglömd utanför kylskåpet hela natten. Kallade det för ”lymezheimer”, för det var som att ha fått Alzheimer. Levde i en tät hjärndimma som kändes som att ha bomull i huvudet som hindrade tankarna, gjorde dem sega som sirap.

Var helt utan behandling i fyra månader efter penicillinkuren, och blev bara sämre och sämre. Till slut förstod jag att detta inte skulle gå över av sig självt utan behandling, jag kände ju att det gick åt helt fel håll, det kändes som att jag var på väg att dö, som att kroppen inte klarade av mer. Började då desperat ta antibiotika för att försöka överleva, hade ett gammalt recept som jag inte hade tagit ut (det visade sig senare att det var fel sort, men i rätt antibiotikafamilj). Visste inte exakt vad det var jag behandlade, visste bara att det måste vara en infektion, och att jag aldrig nånsin hade varit sjukare.

En mycket intelligent nykläckt läkare på vårdcentralen hade dessförinnan just kommit fram till diagnosen: ”ångest” utifrån alla dessa symtom, han förklarade mig ”fysiskt frisk” och bemötte mig otroligt hånfullt efter sitt konstaterande. Väldigt smart och trevlig grabb som kan räkna med en stor fet anmälan så snart jag orkar ta itu med det.

Ett tag senare fick jag äntligen en remiss till infektionskliniken (en sådan skulle ha skickats redan i början av förra hösten, men den glömdes bort), där jag efter mycket tjat fick igenom några test för olika fästingsjukdomar, bl.a. just rickettsia, som det alltså visade sig vara.  Då hade det gått ett halvår sen bettet och jag hade behandlat mig själv i två månader, och sett dramatiska förbättringar av symtomen, både de nya från rickettsian och glädjande nog även symtom av borrelian som hade hängt med väldigt länge. Ryggsmärtan försvann också! Tyvärr kom mycket tillbaka när jag slutade med behandlingen. Fick en kortare kur via infektionskliniken med rätt sorts antibioktika mot slutet av året, förbättrades då igen, och blev sämre när den var slut. Då friskförklarades jag, trots kvarvarande symtom och ett nytt test som även det var positivt.

Resten av storyn är för lång för att få med här…

Har fortfarande symtom kvar efter c:a tio månaders behandling med olika sorters antibiotika, rickettsiabakterierna syns i blodet även i senaste testet, men det är ju inte bara de som finns där, utan de samexisterar med flera andra infektioner, det är förmodligen därför det är så otroligt svårt att bli av med dem. Det som är kvar är febern, huvudvärken (som brukar hålla i sig i upp till tre veckor när den börjar), extrem trötthet och en del kognitiva svårigheter, främst med minnet. Lungkapaciteten har också försämrats, permanent verkar det som. Har även fått tinnitus. Och några röda märken på huden (gamla bettställen) blossar upp av värme och blir till knallröda stora märken. Borreliaskoven har återkommit med full styrka. Och jag har även fått nya bett, varav det senaste liknar rickettsiabettet, och har lett till nya symtom som liknar de jag hade förra sommaren, känns som en mildare variant av hjärnhinneinflammation.

Fick veta sen att om jag hade fått rätt behandling inom 4-5 dagar från första rickettsiabettet så hade jag sannolikt blivit frisk från det på en gång utan komplikationer. Men den officiella behandlingen från vårdens sida sattes alltså inte in förrän ett halvår efter bettet. På tok för sent, och även för kortvarig.

Vi inbjuder till en seriös dialog med läkare och forskare

Vi önskar att debatten kring borrelia var inriktad på att driva utvecklingen framåt. Nu smutskastas och idiotförklaras det åt båda håll vilket inte är vad vi önskar. Att seriöst och med ett öppet sinne försöka förstå varann även om man har olika åsikter och erfarenheter i borreliafrågan borde inte vara så svårt.

Vi är inga “motståndare” utan endast sjuka människor som önskar förståelse och att det blir bättre för oss och andra framtida drabbade.

Vi kan bidra med våra erfarenheter av vården och olika aspekter ur patientens synvinkel om hur det skulle kunna bli bättre, efter att ha snurrat runt i vården under många år.

Vi kan bidra med den kunskap vi har samlat på oss under lång tid genom den info vi har tagit del av från många olika håll, både vad gäller forskning och erfarenheter av behandling som har fungerat för många patienter, och vi vet också vad som inte hjälper. Men vi har inte hela lösningen.

Enbart antibiotika hjälper inte alla, ens under lång tid, en del blir helt friska av det, många blir mycket bättre (tyvärr med stor risk för recidiv), men några förblir sjuka trots behandling. Det behövs uppenbarligen något mer för att bakterierna ska försvinna helt ur kroppen, åtminstone om människor och apor har ungefär samma biologiska funktioner:  http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0029914

Frågan är vad?

Handlar det om samverkan med immunförsvaret att borrelian i vissa fall blir en svårare, långvarig infektion? Borde det inte forskas mer om de genförändringar som har visats göra vissa mer mottagliga för dessa infektioner och som även gör det svårare att bli av med dem? Se fakta om HLA-DR4-genen en bit ner i detta inlägg, och läs gärna även om MTHFR-genen på annat håll, det finns mycket material online om den: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/05/kronisk-borrelia-somatiseringssyndrom/

HLA-DR4 skulle kunna vara själva orsaken till kronisk borrelia, och i så fall behöver man forska fram något som blockerar immunsvaret.

 Ja frågorna är många och vi önskar få er hjälp för att att lösa dem!

Vi är många som kan stå till förfogande för forskningen, som har konstaterats ha borrelia och olika coinfections, vilket kanske kan vara intressant, eftersom det har betydelse för behandlingen.

Ni kan bidra med er allmänläkar- och specialistkunskap, samt med era forskarresurser för att utveckla bättre metoder för diagnos och behandling. Ni kan välja att forska på sånt som verkligen behöver undersökas bättre, på sätt som kan leda till tillförlitliga resultat. STING-studien skulle t.ex. ha kunnat ge väldigt intressanta resultat om man hade inkluderat de värst fästingdrabbade områdena.  https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/18/sting-en-studie-utan-sting-i/

Vi efterlyser ett samarbete mellan specialistläkare inom olika avdelningar på sjukhusen för en samlad bedömning av symtomen. Vi består inte bara av ett speedat hjärta eller neurologiska besvär, bilden är ofta väldigt omfattande och bedöms bäst som helhet, inte uppsplittrad. Det vi behöver är inte tillfällig symtomlindring av det ena eller det andra utan möjligheten att bli helt friska från infektionen.

Det skulle kanske rentav behövas en landstingstyrd specialistklinik i Sverige som enbart tar emot patienter som har drabbats av fästinginfektioner. Då skulle läkare och forskare kunna utbilda sig och få en mer samlad syn på problematiken runt fästingsjukdomar.

Här är en fiktiv patient som ni som är läkare gärna får öva era talanger på:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/17/vem-kan-hjalpa-mats/

Hämta särskilt inspiration från läkaren Göran som vi tycker svarade föredömligt i det inlägget, såna läkare vill vi gärna möta, som gör en grundlig utredning, som är kunniga, och nogranna. Som inte sätter en diagnos i förväg utan verkligen går in med ett öppet sinne, empati och ser hela patienten.

Det vi vet med säkerhet är att vi behöver er hjälp!!!

****************

Det följande är en kort sammanfattning av vad vi VILL, inte bara i Sverige, utan i hela världen.

Worldwide Patients are raising awareness and protesting to highlight the need for:

1. Recognition that Lyme disease/borreliosis, and other tick-borne infections, such as Babesia, Bartonella, Rickettsia, Ehrlichia, are serious, and sometimes fatal illnesses.

2. Awareness of the fact that the transmission of tick-borne pathogens, such as borrelia, babesia, rickettsia, via blood transfusion is of global concern.

3. Agreement that Lyme disease/borreliosis should be listed as a notifiable infection. Notifiable status will aid in ensuring that the incidence and spread of this disease are monitored, a necessary precursor to determining the human suffering and socioeconomic impact of the disease.

4. Education of the healthcare sector regarding the accurate diagnosis of Lyme, which in some cases may be limited to clinical presentation due to limitations of serological testing.

* Education should ensure all doctors are familiar with the CDC caution pertaining to criteria for blood tests for Lyme: “This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is NOT appropriate for clinical diagnosis… Surveillance case definitions are created for the purpose of standardization, not patient care.”

* Education that Lyme should be included as a differential diagnosis when considering other illnesses that are also reliant on subjective clinical presentation, or have no known cause. This includes, but is not limited to: Motor Neurone Disease (MND) also known as Lou Gehrig’s disease or Amyotrophic lateral sclerosis (ALS); Multiple Sclerosis; Alzheimer’s; Parkinson’s disease; Sarcoidosis.

5. Education of the healthcare sector regarding affordable and effective treatment of both acute and chronic Lyme and other tick-borne infections. This includes the need to update the outdated treatment guidelines of the Infectious Diseases Society of America (IDSA) and to take into account the treatment methods of other Societies such as: The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) and the German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft: DBG)

6. Funding for research into tick-borne diseases. Including: Funding for medical research into accurate Lyme testing and treatment, Funding for research into vectors and reservoir hosts to determine what diseases they may carry and transmit.

Fästingar sprider inte bara borrelia!

Tyvärr är kunskapen väldigt dålig på vårdcentralerna om andra infektioner som sprids av bl.a. fästingar. Vilket innebär att prover inte tas (annat än på borrelia i bästa fall), och att behandling inte sätts in i tid. Och hinner det gå lång tid så blir det mycket svårt att bli av med infektionerna, då hjälper inte längre en kort antibiotikakur. Därav det ökande antalet kroniska fästinginfektioner.

Inte heller infektionsklinikerna är särskilt intresserade av att testa för olika fästingsjukdomar, det verkar inte höra till de första saker de tänker på om man dyker upp med ett bett med en stor ring omkring (även annat än borrelia orsakar ringar, t.ex. rickettsia helvetica). Man måste tyvärr själv ta reda på vilka infektioner som finns, samt vilka symtom de ger, för att veta vad som bör testas. Har själv varit med om att de vägrade testa för mer än en fästingsjukdom när jag var dödssjuk (hade dock ”turen” att just det testet råkade träffa rätt, till deras stora förvåning), medan det togs ett helt batteri av andra prover på virusinfektioner och ett par ytterst sällsynta sjukdomar som jag med all sannolikhet INTE hade. Så det kan ju inte vara en resursfråga, när det slösas med onödiga prover medan verkligt viktiga prover inte tas, eller?

Forskarna upptäcker också nya fästingsjukdomar hela tiden, som läkarna borde få mer kunskap om snabbare, innan de avfärdar svårt sjuka personer som inbillningssjuka, bara för att det risiga borreliatestet var negativt, vilket för övrigt kan ha flera olika orsaker utöver testets otillförlitlighet.

Testa din läkare! Vad vet han/hon om t.ex. bartonella, babesia, anaplasma, neoehrlichia, rickettsia helvetica, rickettsia felis, eller borrelia miyamotoi?

”Fallon, a renowned expert on Lyme disease at the New York Psychiatric Institute, said the importance of the new bacterium – called Borrelia miyamotoi — is that it might explain cases of what looked like chronic Lyme disease, but did not test positive for Lyme.”

http://newyork.cbslocal.com/2013/07/02/new-tick-borne-illness-could-be-worse-than-lyme-disease/#.UdN8b1R_Df4.facebook

http://www.huffingtonpost.com/2013/01/18/new-deer-tick-disease-borrelia-miyamotoi_n_2499581.html

Förmodligen vet din närmaste veterinär mer. Djur behandlas nämligen för fästingsjukdomar tills de blir friska.

Varning för Rickettsia!

Det är inte bara borrelia som kan ställa till det så man blir ordentligt sjuk. Rickettsia Helvetica är en av de vanligaste övriga infektionerna, som man tyvärr sällan testar för inom vården, då många läkare ännu inte känner till den. Den är liksom borrelia dödlig om det vill sig illa. Som namnet antyder så utgör den helvetet på jorden om man drabbas…och inte får tillräckligt med antibiotika. Har själv brottats mot den under alltför lång tid innan jag fick hjälp, har fortfarande kvar rickettsiabakterier i kroppen.

Läs mer här: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/31/rickettsiahelvetet/

Rickettsia sprids inte bara av fästingar utan även av loppor. Rickettsia Felis finns bl.a. hos kattloppor, som inte tycks göra katter sjuka, men väl överföra smittan till människor. Får du ansiktsförlamning eller plötslig dövhet så tyder det på det…. Gå och kräv ett test!

Mikrobakterie kan ge förlamning

Ny skräckbakterie sprids med fästingar

Stoppar hjärtan, immun mot penicillin

Fästingsmittan stoppade 19-åriga Peters hjärta

Bettet som kan döda dig i sommar