Tag Archives: Mats Reimer

Reaktioner på SVT’s borreliafilm

Här kan ni se filmen i svensk översättning om ni har missat den:

http://www.svtplay.se/video/2063148/borrelia-en-tyst-epidemi

Egentligen borde man väl inte länka till ovetenskaplig rappakalja. Men följande länk kanske kan tjäna som virtuell dumstrut:

http://www.svt.se/opinion/svt-tar-stallning-for-pseudovetenskapen

Svar på tal ges från SVT:

http://www.svt.se/nyheter/sverige/borrelia

Vi riktar ett stort tack till Mats Österby för att filmen visades på svensk tv! Den är lika relevant här som på fransk mark, och i resten av världen, tyvärr. Annars hade det inte funnits behov för protester i 30 länder. Ingen tror väl att det är för sitt höga nöjes skull som svårt sjuka organiserar en världsvid protest?  Två år i rad dessutom.

http://www.svt.se/opinion/filmen-om-borrelia-ar-relevant-for-en-svensk-publik

VoF-kollegan Anders Tegnell stöttar som väntat Mats Reimer:

http://www.svt.se/nyheter/sverige/mer-borrelia

Och får hjälp av en av årets förvillare 2012: Ulrika Björkstén (även hon VoF-are?)

http://aretsforvillare.nu/tag/vetenskapsradion/

Vi tackar även SVT för de höga bloggvisningssiffror senaste dagarna, det är glädjande att många potentiellt borreliasmittade söker vidare efter rätt information på nätet…! Även om det naturligtvis är tragiskt att så många fortfarande är feldiagnostiserade.

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/09/ar-du-feldiagnostiserad/

Ni som känner igen er i symtomen som det berättas om i filmen samt här i bloggen är välkomna att gå med i vår Facebookgrupp:

https://www.facebook.com/groups/670961009635183/

Jäv bakom rekommendationen av ELISA-testet

Inte bara SMI är jäviga i sin borreliautredning, där man kommer fram till att ELISA är bäst i test:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/17/smi-javiga-och-oproffsiga/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/11/svikna-igen-smi-utredningen-cementerar-fast-oss-med-borrelia-i-sjukdom/

ELISA-jävet sträcker sig längre tillbaka i tiden, och landar i Danmark:

http://www.information.dk/231920

“I artiklen skriver Klaus Hansen, at ELISA-testen er at foretrække, når diagnosen borrelia skal stilles. Den konkurrerende Western Blot- test fraråder han at benytte. Nogenlunde samme konklusion fremgår af den officielle klaringsrapport fra 2006, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens anbefalinger på området. Rapporten har Klaus Hansen som medforfatter. Klaus Hansen har imidlertid selv udviklet den version af ELISA-testen, der er mest udbredt i Danmark – og han tjener penge på salget.

Ifølge Klaus Hansen er det »sagen uvedkommende,« hvor mange penge det drejer sig om. Information erfarer, at der foretages mellem 75.000 og 100.000 ELISA-test i Danmark hvert år, og at Klaus Hansens udgave af testen udgør omkring halvdelen af markedet. Der bliver altså solgt op mod 50.000 af Klaus Hansens ELISA-test årligt alene på det danske marked. Information har ikke kunnet få oplyst prisen på testen, men Statens Serum Institut tager 590 kr. pr. patient for at foretage den.

Lægens økonomiske interesser fremgår imidlertid ikke af hverken artiklerne eller klaringsrapporten fra 2006.”

Frågan är om även någon/några av de inblandade i SMI-studien tjänar pengar på användningen av ELISA. Vad har de annars för skäl till att rekommendera ELISA och förkasta det bättre Western Blot-testet (WB). Exakt samma sak som den jävige dansken gör.

För övrigt undrar vi varför Mats Reimer plötsligt har tystnat i borreliafrågan i sin blogg på Dagens Medicin, strax innan SMI-utredningen släpptes, efter att ha avfyrat en pepprande salva av 14 inlägg på kort tid. Har han också intressen i att ELISA-testet lyfts fram istället för bättre borreliatest? Eller användes han bara av VoF (med Anders Tegnell i spetsen) som en simpel lobbyist?

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/08/gar-smi-vofs-arenden-i-borreliafragan/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/15/mats-remier-skaller-varre-an-han-biter/

Här står lite om hur komplext och svårt det är för testet att fånga upp antikroppar. Ju längre man gått med infektionen desto mindre antal antikroppar, vi har även olika förmåga att bilda antikroppar vilket gör att vissa nästan omöjligt kan få ett positivt ELISA trots pågående infektion:

http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease

“There’s a Lyme test, so what’s the problem? There are several Lyme tests, but most of them are dependent on the body’s ability to make antibody against this bacteria. As we have seen, this may be a problem. There is the S-layer protecting the bacteria; the surface antigens are not readily exposed; there may be a blocking antibody; the bacteria might be inside a human cell; the bacteria might be down regulating the immune system through cytokines; the bacteria might have altered its antigenic appearance to fool the immune system; the bacteria might be cloaked in B-cell membrane; the bacteria might be hiding in joints, tendons, white blood cells, skin cells or the brain. Remember, if even just one spirochete survives, it could cause a relapse. Then there is another problem – the tests that detect antibody can only detect free uncomplexed antibody. (23,25,55,70)

When an antibody is formed, it is meant to latch on to something and never let go until it is destroyed. Like a lock and key, antibodies fit their associated antigens. Once the antibody attaches to the antigen it is no longer is a detectable antibody, because it has now become an antibody-antigen complex. This complex is not measurable using today’s commercially available tests. Also, as the amount of antigen increases, the amount of antibody can decrease, because the antigen will trap out the available antibody and sequester it. So, a person who has a bad infection but is making a limited amount of antibody can be overwhelmed by antigen, thus making antibody detectable only if you can detect the complex.”

Att ELISA är mycket opålitligt har man kunnat se i flera studier:

“We are told by manufacturers, health departments, and clinics that the Lyme ELISA tests are good and that they are useful, but in two blinded studies that tested laboratories accuracy, they failed miserably. In the latest study, 516 labs were tested. The overall result: 55% inaccurate! You are actually better off to flip a coin! (98, 99)

Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”

Vi är mycket oroade över SMI och i synnerhet Anders Tegnell när de går ut och säger att ELISA är mycket säkert utan att kunna underbygga det med fakta. Vi har nu tydligt visat att SMI inte kommit ut med riktiga uppgifter gällande ELISA och att kommande patienter därmed kommer att få hålla till godo med provtagningar som visar fel i de flesta fallen.

Elisa och Besell

Politiker, vi behöver er hjälp nu!

Så här kan det gå till i Sverige idag, vid ett alldeles vanligt fästingbett:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/09/21/vad-hander-om-du-blir-biten-av-en-fasting/

Borreliafrågan målas, med anledning av det inlägget, av en något tröttsam barnläkare in i ett höger- och vänsterfack. Men det beror inte på att frågan är partipolitisk, utan på att denne läkare outtröttligt nedlåter sig till att hellre attackera sjuka offentligt än att hjälpa oss att bli friska:

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/kronisk-borrelia—hoger-i-norge-vanster-i-sverige/

Fästingar biter givetvis personer av samtliga politiska åskådningar, som då riskerar att smittas med en stor cocktail av bakterier. Möjligen är det lättare för högerväljare att få privat vård utomlands då fler höginkomsttagare torde höra till den gruppen än till vänsterfalangen, men själva fästingbetten är partifärgsmässigt alldeles jämlika.

Frågan kan heller inte knytas till höger/vänsterblocket utifrån partiernas olika inriktningar. I Norge är det en högerpolitiker, landets nya statsminister, som har visat störst empati med de borreliadrabbade där.

I Sverige är fältet ännu öppet, därför undrar vi: vilka partier anser att det är viktigt att alla medborgare får livsnödvändig vård inom landets gränser?

Vi inom borreliaupproret/borreliabloggen anser att ALLA drabbade bör få landstingsfinansierad vård för fästinginfektioner utan att behöva åka utomlands och betala för vården själva. Först när man tvingas göra det blir fästingsjukdomar en klassfråga.

Att förminska våra problem och möjligheter att få rätt vård i Sverige, och fördöma de personer och den behandling som gör oss friska, visar att vissa inte har förstått vidden av problemet. Mats Reimer har märkligt nog inga invändningar mot att vi har gått i många år och fått felaktiga diagnoser och därmed felaktig, farlig och dyr behandling i Sverige.

Vi tror att ni politiker förstår bättre än så, och ser nyttan i att ge oss fästinginfektionssjuka rätt vård, det skulle frigöra enorma vårdresurser som vi nu utnyttjar.  

Vi önskar att ni politiker lyfter denna fråga så att alla som nu är sjuka av fästinginfektioner kan få chansen att bli friska via vården i Sverige. Kunskaperna finns i utlandet och vi måste kunna se utanför vår lilla sfär och lära av dem som har forskat om detta problem längre än vi, och som vet mer om hur man botar detta. Det behövs fördjupad forskning i ämnet inom Sverige också.

Vi vet att viljan att göra skillnad för sjuka genom att förbättra vården finns hos våra politiker, och nu har ni chansen! Vi är en mycket stor grupp, som växer med c:a 40 000 insjuknade personer per år, som med lite längre behandling skulle kunna lämna sjukförsäkringar och vården, och göra mer nytta i samhället. Som en bonus skulle vårdköerna minska rejält! Allt sammantaget skulle innebära mycket stora vinster för såväl sjuka individer som för samhället som helhet. Vi har snurrat runt länge nog nu i vården utan resultat, det är dags att vi får den hjälp vi behöver.

Det skulle bl.a. behövas en landstingstyrd specialistklinik i Sverige som enbart tar emot patienter som har drabbats av fästinginfektioner. Där skulle forskare och läkare inom olika avdelningar på sjukhusen kunna utbilda sig och genom samarbete få en mer samlad syn på problematiken runt fästingsjukdomar.

Ni politiker kan se till att en sådan klinik blir verklighet!

 

Hur man anmäler en borrelialäkare på bästa sätt

Man läser tydligen i vår blogg och plockar bitar ur den, och skickar in dem till norska hälsomyndigheter, som inte kollar upp anmälaren och dennes högst intressanta kopplingar närmare, utan väljer istället att ta legitimationen från en läkare som har hjälpt massor av personer.

På just så lös grund (ryktesvägen via en bloggkommentar) har Preben Aavitsland tydligen anmält Rolf Luneng: http://epidemi.no/?p=774

Lustigt nog tillhör Preben den norska skeptikerföreningen Skepsis, och den bloggkommentar han hänvisar till i anmälan är skrivet av en svensk apotekare, Sebastian Edman, som är med i Vetenskap och folkbildning (VoF) som samarbetar med den norska föreningen.

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/14/en-av-vara-kritiker-kommenterar-och-far-svar/

Sebastian Edman klipp

Denne apotekare har bevisligen (se nedan) kontakt med Mats Reimer, via samma förening, och om någon mot förmodan har missat det så är Mats Reimer den som driver borreliakriget hårdast på svensk mark, via sin blogg på Dagens medicin, som väl skulle handla om olika ämnen, men som till stor del består av antiborreliainlägg numera.  

“@syster Jag har själv talat med den svenske farmaceuten som jobbar i Norge. Eftersom han inte givit sådana detaljer att patienter kan identifieras har han inte brutit någon tystnadsplikt. http://epidemi.no/?p=774  

Idag 17:28 Mats Reimer”

Ur ett av våra inlägg nyligen:

“Intressant nog så är inte bara den inhemska kronisk-borreliakritikern Mats Reimer involverad i den upptrappade smutskastningskampanjen, vilket vi tidigare har skrivit om, utan även norske Preben Aavitsland, som är en av dem som ligger bakom anmälan mot Rolf Luneng och till följd av det den nära förestående nedläggningen av Norsk Borreliose Senter.

‘Preben Aavitsland har i en årrekke fungert som en aktiv medlem og rådgiver for en ekstrem gruppe http://skepsis.no/ som har vist seg å ha en fanatisk og uredelig arbeidsmetode’”

Läs mer om VoF/Skepsis här och via länkar vidare i det inlägget:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/09/05/skeptikernas-borreliakrig-trappas-upp/

Man må gärna försöka anklaga oss för att ha konspirationsteorier – men varför hittar vi då bevis efter bevis på att vi har helt rätt i misstankarna?

Man måste ju ifrågasätta pseudoskeptikernas seriositet när de efterfrågar bevis på kronisk borrelia men i nästa stund så kastar de iväg en anmälan som inte på något vis går att kontrollera. Det är kanske så att bevis och vetenskap inte är så viktigt hos dem som skriker högst om det är något som de ogillar?

Vi efterfrågar seriositet och att bindningar mellan skeptiker och deras anmälan granskas innan hälsomyndigheter fattar dylika beslut som på ett allvarligt sätt skadar läkare och patienter.

Vi undrar, nu när vi kan avslöja ännu mer av skeptikernas hårda engagemang i frågan, alltmer vad de har för dolt intresse av att försöka eliminera diagnosen kronisk borrelia. Vi vet att det inte är av omtanke om patienterna eller läkarkåren. Är det av stora intressen i läkemedelsindustrin/vaccintillverkning, eller något annat som ger dem ekonomiska fördelar så länge kronisk borrelia “inte finns”? Vad är det annars som de har smittats av – via internet?

Elisa och Besell

Skeptikernas borreliakrig trappas upp

Den svenska skeptikerföreningen VoF (Vetenskap och folkbildning) samverkar inte helt oväntat med norska föreningen Skepsis.

Intressant nog så är inte bara den inhemska kronisk-borreliakritikern Mats Reimer involverad i den upptrappade smutskastningskampanjen, vilket vi tidigare har skrivit om, utan även norske Preben Aavitsland, som är en av dem som ligger bakom anmälan mot Rolf Luneng och till följd av det den nära förestående nedläggningen av Norsk Borreliose Senter.

“Preben Aavitsland har i en årrekke fungert som en aktiv medlem og rådgiver for en ekstrem gruppe http://skepsis.no/ som har vist seg å ha en fanatisk og uredelig arbeidsmetode”

http://gardenofserendipity.wordpress.com/2012/02/23/preben-aavitsland-ved-folkehelseinstituttet-du-har-mail-gunnar-xxx/

http://www.svt.se/nyheter/15-00-chatta-med-preben-aavitsland-om-kronisk-borrelia

Mikroskoperarna Morten Laane och Ivar Mysterud får sig också en hård känga.

http://www.dagsavisen.no/nyemeninger/alle_meninger/cat1003/subcat1015/thread282648/

http://www.nrk.no/viten/bekymring-om-borrelioseforsking-1.11209596

http://www.dagensmedicin.se/blogg/mats-reimer/norge-debatterar-borrelia-diagnostik/

http://www.uniforum.uio.no/nyheter/2013/09/uio-krev-at-boreliaforskarar-fylgjer-norsk-lov.html

VoF-kommentatorerna tycks nu utsända från högre ort för att sprida jublet över denna “delseger” över nätet. Som små hundar som går i koppel och skäller på sin ägares order. “Tyvärr” har de flesta redan raderat sina inlägg, men vi hittar ännu detta:

Cajsa Lisa Anderson
“Rolig norsk artikel. Kvacksalveri i skräpkällaren på Oslo universitet. Pensionerade forskare skådar i kristallkule-mikroskopet och hittar ”kronisk borreliose” där andra på sin höjd ser krullidutter och fissedurer. Slutsats bland annat att mikrobiologisk diagnostik är en olämplig pensionärshobby.”

Aavitsland twittrar som: @prebenspandemi på https://twitter.com/Prebens och på @Epidemino

Läs mer:

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/09/04/ge-inte-upp-rolf-luneng/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/16/anmalan-mot-preben-aavitsland/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/15/mats-remier-skaller-varre-an-han-biter/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/12/tank-om-kronisk-borrelia-inte-fanns/

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/08/23/tvangsmatning-antidepressiva-mediciner-ett-hart-slag-i-huvudet/

Vår slutsats är att skeptiker, eller snarare pseudoskeptiker som vinklar vetenskapen så det passar deras agenda, inte bör ägna sig åt att försöka diagnostisera sjukdomar och förfölja läkare som hjälper sina patienter, utan hålla sig till sånt de kan tänkas ha lite kunskap om, som förtjänar verklig skepsis.

När skeptiker som Reimer och Aavitsland så otroligt intensivt bloggar, twittrar och skriver debattartiklar där de väldigt hårt fördömer en behandling som hjälpt tusentals så uppstår ju frågan om varför? Är det så att dessa skeptikerföreningar lobbar åt läkemedelsindustrin och därigenom har dessa fått detta som uppgift? Det handlar kanske helt krasst om girighet.

http://www.newsmill.se/artikel/2010/01/24/den-aggressiva-skeptikerf-reningen-vetenskap-och-folkbildning-delar-s-ng-med-l-ke

Att de svenska läkare som nu börjat inse problemen med borrelia och ger längre behandling vid coinfections, immunbrister osv, inte gärna skyltar med det trots att de enligt gällande regler får och bör behandla folk så att frisk hälsa uppnås får man kanske förstå. Rädslan finns att man kan bli attackerad i bloggar på Dagens Medicin, debattartiklar osv och smutskastas trots att man bara följer läkareden och gör folk friska. Det är oerhört skrämmande om denna rädsla får styra utvecklingen inom medicin och läkarvården, det som ska styra är vetenskap och beprövad erfarenhet med ett stort mått av empati och sunt förnuft.

Vi undrar: vad gör Mats Reimer och Preben Aavitsland och övriga som ogillar långvarig antibiotikabehandling, för att hjälpa kroniskt svårt borreliasjuka?

Elisa och Besell

Mats Reimer skäller värre än han biter

Vi som har drabbats av kronisk borrelia angrips gång på gång av Mats Reimer och andra VoF:are, d.v.s. medlemmar i föreningen Vetenskap och folkbildning.

Få kan ha missat Mats Reimers korståg mot oss som har fått diagnosen kronisk borrelia. I blogginlägg efter blogginlägg på Dagens Medicin, och nu även artiklar i Aftonbladet så går han hårt åt diagnosen kronisk borrelia och kallar oss som är sjuka för aktivister som bara tror att vi har borrelia. ”Mats Reimer: ”Jag ifrågasätter aldrig symtom patienten beskriver, men det är inte alltid patienten ställt rätt diagnos på sig själv”.

Att vi har genomgått noggranna kliniska undersökningar och tagit flera olika prover som sen vägs samman, och att de bästa borreliaspecialisterna i Europa har satt diagnosen – ja det utelämnar han väldigt gärna, allt för att misskreditera oss.

Han skriver även: ”Jag önskar att jag visste hur man hjälper patienter som i vården inte får svar de finner tillräckliga.” Det handlar om vår rätt att få adekvat behandling för den kroniska borreliainfektionen, ja att bli friska, inte om att få svar från läkare som inte verkar vara intresserade av att hjälpa oss.

Han utelämnar också att forskning och studier i otaliga fall stödjer att borreliabakterien är mycket komplicerad och svår att eradikera. Vi länkar till ett flertal av dessa studier i vår nyss påbörjade artikelsektion i bloggen.

Vi får kommentarer även från andra i VoF som försöker misskreditera personer som har haft oturen att bli långvarigt sjuka i borrelia.

Enligt Mats så är våra av sjukvården konstaterade svåra besvär endast somatiseringssymdrom, som botas med KBT.

Dessa hånfullheter, personangrepp och Guilt By Association som VoF:are är experter på, har ett namn, demagogi:

”Demagogi är att argumentera utifrån slående men osakliga argument. Demagoger använder demagogi som en strategi att skaffa makt och inflytande genom att appellera till folks känslor och fördomar, vanligen genom användande av kraftfull retorik och propaganda.” Man definierar en demagog som ”en som predikar doktriner han vet är osanna, till folk han vet är idioter.”

Mats och andra från VoF som nu i bloggar, artiklar, kommentarer, mail osv försöker få stopp på att vi delar våra historier och sprider rätt info om kronisk borrelia (som i högsta grad finns!), varför gör de detta tro?

Vad är VoF som Mats tillhör?

Här kommer lite länkar och utdrag ur artiklarna som visar hur skrämmande deras arbetssätt är, det handlar inte om vetenskap, det handlar inte om omtanke. Det verkar vara girighet och pengar som ligger bakom det mesta.

http://www.newsmill.se/artikel/2010/01/24/den-aggressiva-skeptikerf-reningen-vetenskap-och-folkbildning-delar-s-ng-med-l-ke

”Det är flera som framfört att föreningen VoF inte består av skeptiker utan egentligen pseudoskeptiker, vilka står för en vinklad tolkning av vetenskap.”

“Organisationens mål är att interferera med den svenska grundlagen, speciellt tryckfrihetsförordningen. De vill bestämma vad t.e.x. debattredaktörer skall publicera och de vill frånta medborgarna rätten att fritt uttrycka sig i skrift och tal. De vill bestämma vad som är ”rätt” och ”fel”, och vad som är ”korrekt kunskap”, något som en demokrati aldrig kan acceptera.”

“Undertecknad kan verifiera det. Jag var i kontakt med en redaktör på en vårdtidning som beklagade sig över att en person från VoFs styrelse ringt upp denne och hade allvarliga synpunkter på vad tidningen skrev. Naturligtvis finns alltid rädslan för en redaktör att hamna på VoFs svarta lista.”

“VoF hävdar att de försvarar rationalitet, upplysning och höga krav på vetenskaplighet. När de uttalar sig gör de det från ett förment Von Oben perspektiv av att företräda vetenskapen. Deras PR-bild av sig själva är en skara bekymrade samhällets stöttepelare som oroat tar till orda för att varna inför hotet mot vårt samhälle från pseudovetenskap och missuppfattningar.”

“Det som gör allt detta till hyckleri är att de valt det institutionaliserade personangreppet som metod och central affärside.”

“Ett exempel är en av de mest framträdande personerna inom VoF som forskar kring läkemedel med pengar från läkemedelsindustrin. Ett av VoF:s stora hatobjekt genom åren har varit just alternativmedicinen. Detta gynnar läkemedelsindustrin som gör allt för att smutskasta de billiga och naturliga vitaminer och andra ämnen som skulle hota deras vinster. De vill stoppa att sjukvården börjar använda dessa istället för de dyra syntetiska kemikalier med massor av biverkningar som Big Pharma säljer.”

”Däremot har VoF under 30 år aldrig sagt ett pip om det massiva forskningsfusket och manipulerandet med data inom läkemedelsindustrin.”

Läs hela artikeln – väldigt intressant!

Fler artiklar:

http://vaccin.me/2012/03/07/mats-reimer-kampar-for-medicinsk-diktatur/

http://blogg.passagen.se/sannaehdin/entry/vad_%C3%A4r_vof

”Jag efterlyste en granskning av en förening som uppenbart har täta kontakter (och medlemmar) från läkemedels- och livsmedelsindustrin (med jävsintressen).”

”VoF hemsida präglas tydligt av förakt och även hatiska formuleringar mot de personer eller de åsikter som inte stämmer med dem.”

http://newsvoice.se/2012/10/27/kth-professor-elisabeth-rachlew-facebook-hacklar-eloverkanslighet-och-allas-sarbarhet-for-mikrovagor/

http://newsvoice.se/2013/01/07/dr-mats-reimer-blev-arets-forvillare-2012/

http://newsvoice.se/2012/09/01/mats-reimer-som-angriper-alternativvard-snart-miljonar-pa-adhd-medicin/

http://roberthahn.nu/2011/06/28/jesper-jerkert-forsvarar-sin-besserwisser-klubb/

”Det jag fann om VoF gjorde mig förfärad. Föreningen grundar sig på att försöka skada och trakassera dem man inte sympatiserar med, bland annat genom att publicera smutskastning ad modum Hansson. Någon dialog av akademiskt slag är man inte intresserad av. VoF sysslar också med personförföljelse – den mest uppenbara är väl Dan Larhammars mångåriga och upprepade påhopp på författarinnan Sanna Ehdin, som spänner över minst ett decennium. Medlemmar har registreringsverksamhet av oliktänkande som sker öppet på nätet.”

http://fredmanpakvarnberget.blogspot.se/2011/01/vetenskap-och-folkbildning-forsoker.html

Vi skulle kunna fortsätta räkna upp länkar, men tror inte det behövs.

Det är helt uppenbart att kriget som Mats och hans gelikar i VoF driver mot borreliasjuka inte har sin grund i omtanke och vetenskap utan anledningarna ligger långt därifrån. Denna förening utger sig för att agera i ”Vetenskapens och folkbildningens” tjänst, men är partiska och osakliga i en rad frågor. De är föraktfulla mot alla som inte delar deras världssyn, de argumenterar inte för förståelse – de argumenterar för att ha rätt oavsett vilken skada de gör.

De försöker angripa vår rättighet att berätta våra historier och att allmänheten får inblick i alla sidor av ämnet kronisk borrelia och den obefintliga vården för detta.

Det är sannolikt inte enbart en osedvanligt stor kritiklust som ligger bakom dessa förföljelser av sjuka.

Vi förmodar tyvärr att Mats Reimer om något år kraftigt lär gå i bräschen och rekommendera det nya borreliavaccinet till alla med diffusa symtom, som ännu inte vet om att de är smittade, och kanske även till alla bekräftat kroniskt borreliasjuka (så vi blir ännu sjukare)? Varför annars förfölja en patientgrupp på detta sätt, varför försöka frånta oss rätt diagnos, och rentav eliminera den? Det verkar krävas att man har stora ekonomiska intressen i en fråga för att angripa den så här intensivt. Finns det möjligen någon granskande journalist som vill kolla upp Mats Reimers eventuella kopplingar till Baxter och det nya borreliavaccinet som är på gång? Det vore en spännande läsning.

För övrigt så rekommenderar vi Mats Reimer och övriga intresserade att ta del av Tomas Jaenssons forskning, som visar att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.

Vi känner till väldigt få kroniskt borreliasjuka som enbart har en enda aktiv infektion. Det vanliga är att man har flera som samverkar.

Och slutligen så finns det nog en del intressant info i denna ”trialog” med en annan VoF-kritiker (vi svarade honom innan vi förstod att det var meningslöst, att han inte var intresserad av fakta): https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/14/en-av-vara-kritiker-kommenterar-och-far-svar/

Kronisk borrelia är ytterst verkligt för flera tusen drabbade. Kronisk borrelia är verkligt för tusentals läkare och forskare i världen.

Mats Reimer och VoF känns däremot väldigt overkliga i sitt sätt att motarbeta svårt sjuka.

Den som vill nå Mats Reimer för en kommentar kan t.ex. använda hans mailadress på VoF: voff.voff.voff.voff@gmail.com

Ja, helt seriöst.

Själva känner vi nu att det inte leder nån vart att komma med fler vetenskapliga argument eller försöka att uppriktigt debattera med personer som inte lyssnar, som inte är ute efter att förstå, utan bara vill förvirra sina läsare. Eller förvilla?

Vi välkomnar dock de av motsatt åsikt som verkligen vill ha info, och driva utvecklingen framåt.

Besell och Elisa

En av våra kritiker kommenterar – och får svar!

Vi tyckte att svaret från Sebastian Edman var värt en diskussion i ett eget inlägg, så vi klistrar in det här och svarar mellan hans rader:

Sebastian: Jag publicerade även denna kommentar på Aftonbladets debattsida. Postar här också, för att få lite balans i debatten.

För det första vill jag säga att det är otroligt synd att Mats Reimer ska attackeras och anklagas för alla möjliga saker.

Elisa: Vi tycker att det är ännu mer olyckligt att svårt sjuka förföljs och attackeras offentligt av en läkare, i en medicinsk blogg som människor sannolikt vänder sig till med förtroende, och i en tidning som läses av vanligt folk, där majoriteten förmodligen saknar såväl kunskap som egen erfarenhet av långvariga fästingsjukdomar, och därför kan ha svårt att avgöra vad som egentligen stämmer. De flesta litar nog på vad en läkare skriver. Därför är det desto allvarligare om denne för ut desinformation till en bred publik.

Besell: Mats är mycket medveten om vad han gör när han kritiserar en diagnos som flera tusen drabbas av årligen. Mats anser att bäst behandling mot kronisk borrelia är KBT, vilken infektionsläkare håller med Mats om att svåra infektioner eradikeras, botas med KBT?

Gång på gång säger Reimer att patienterna anser sig ha kronisk borrelia men fakta är att mycket duktiga läkare satt diagnosen. Han säger att patienterna söker sig utomlands, ja så är det i en del fall och en del får rådet av Svenska läkare att söka sig till specialistklinikerna för att dom misstänker att fästingsjukdomar ligger bakom dom omfattande besvären.

Sebastian: Det riktlinjer som gäller vid behandling av borrelia är fastställda av experter och baseras på väl genomförda studier av hög kvalitet.

Besell: Enligt Läkemedelsveket så är det “fallserier med fall-kontrollstudier och kohortsstudier med låg kvalitet”  

Sebastian: Om vi tittar på riktlinjerna för behandling av neuroborrelios från EFNS (European Federation of Neurological Societies), återges bl.a. den forskning som gjorts på långvarig antibiotikabehandling på den samling av kvarstående symptom efter genomgången och behandlad neuroborrelios (Post-Lyme disease syndrome (PLDS), Post-treatment Lyme disease syndrome PTLDS, ”kronisk borrelia”). Det finns väldigt klara vetenskapliga data som visar att antibiotikabehandling inte hjälper vid PLDS.

Besell: Forskning som ifrågasätts eftersom slutsatserna inte var så klara: http://news.brown.edu/pressreleases/2012/08/lyme

Elisa: Det är oklart om du gör skillnad mellan PLDS och PTLDS, eller om du menar att det är samma sak. Se kommentar om PLDS nedan.

Sebastian: Notera även att vid denna rekommendation (s.16 i dokumentet) anges ”Level A”, som betyder att stödet för påståendet är så starkt det kan bli.

http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/CME_articles/CME_article_2010_January.pdf

Det samma finns även sammanfattat här: http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html

Elisa: CDC som du hänvisar till, bygger sina riktlinjer på IDSA, som är sammansatt av en grupp där flera personer har starka jävsförhållanden. Tyvärr påverkar dessa riktlinjer även de svenska för närvarande. Vi får hoppas att SMI/SBU’s utredningar leder till en rejäl lokal justering av behandlingsrekommendationerna, trots att flera av de personer som är inblandade i dem redan har förutfattade meningar om hur fästingsjukdomar bör behandlas. De främsta experterna (inom vilket ämne det än må vara) är de som är ödmjuka nog att ändra sig om det visar sig att de haft fel.  

Noteras bör att läkare kan välja att behandla längre med antibiotika än vad  rekommendationerna anger, med stöd av den forskning som visar att det hjälper.  

Sebastian: Det är viktigt att vara medveten om att kvaliteten på all den forskning som görs varierar något oerhört, och det krävs att man tränats i att läsa vetenskapliga artiklar för att ens ha en chans att upptäcka eventuella brister i en rapport. Det misstänker jag att t.ex. Mats Reimer är ganska duktig på.

Elisa: Jag förmodar att mina många år på universitetet hjälper mig åtminstone lite grann på den fronten, även om det inte var naturvetenskap som var mitt ämne, också humaniora kräver ett vältränat vetenskapligt öga för att man ska undvika fallgropar.

Sebastian: Om du inte litar på Reimer, borde du åtminstone läsa vad Norges f.d. statsepidemiolog, läkaren Preben Aavitsland, anser om denna diagnos och behandlingen som erbjuds från t.ex. Norsk Borreliose Senter. Se t.ex. epidemi.as eller NRK Ytring.

Elisa: Tack, läste det inlägget på epidemi.as för några dagar sen, de hade länkat till vår blogg. Är ganska väl insatt i “motståndarsidans” argument vid det här laget, och anser inte att något av det jag läst hittills håller jämfört med andra sidans info och argument, men kom gärna med nya uppgifter så tar jag en titt!

Sebastian: Jag arbetar som apotekare i Fredrikstad, Norge och har träffat ett antal patienter från Norsk Borreliose Senter, NBS, och jag vet att dem (och många av er här som är upprörda) lider något otroligt. Att känna sig sviken av sjukvården och uppleva att man aldrig blir tagen på allvar måste vara helt förfärligt.

Besell: Ja i åratal har folk gått och bara blivit sämre, man blir inte alltid bemött bra och förlorar sakta men säkert förtroendet man hade från början,  man får fel diagnoser och en massa symtomlindrande mediciner som inte på något vis botar sjukdomen kronisk borrelia.

Sebastian: Men det är just av den anledningen jag tycker att ”läkarna” som experimenterar med potentiellt farlig antibiotikabehandling för att bota en infektion som med stor sannolikhet inte existerar är helt förkastligt! Rolf Luneng och hans kollegor kan rimligtvis inte göra de tusentals borreliafynd, det skulle innebära att en väldigt stor del av befolkningen är smittade (något som det inte finns några som helst belägg för; det mesta talar tvärtom emot det).

Elisa: Varför skriver du läkarna inom parentes? Det är även potentiellt farligt att gå med mycket långvariga infektioner, har man oturen att få tillräckligt många sådana (en fästingsjukdom kommer sällan ensam), så är det till slut väldigt svårt för kroppen att kämpa emot på egen hand, den behöver hjälp av antibiotika för att ta udden av det värsta, annars blir man bara sjukare ju längre tiden går. Det är ytterst dödliga sjukdomar vi talar om. Jag läser tyvvärr varje vecka om personer i olika länder, vänners vänner, som har dött av långt gången borrelia+ coinfections. Det finns även tragiska svenska fall, t.ex. 15-årige Linus, och en del idrottares plötsliga död verkar bero på att fästinginfektioner finns i botten. Är det inte bättre att försöka bota patienter än att cyniskt lämna oss att dö?

Varför skulle det inte kunna göras många borreliafynd i Norge (såväl som i Sverige) – Norden har en väldigt hög fästingpopulation, och fästingar i Sverige bär på minst 17 patogener, vilket enligt professor Tomas Jaenson innebär att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.

Sannolikheten är dessutom väldigt hög att de som har blivit sjuka efter ett fästingbett söker vård just för det, alltså kommer en hög andel av de som är smittade i Norge (och Sverige) till NBS, och därför blir det en hög andel positiva borreliaprover på deras klinik. De som är friska gör självfallet inga besök där eller tar några prover. Därför går det inte att dra några statistiska slutsatser utifrån detta faktum.

http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/nordiskt-samarbete-efter-kraftig-okning-av-fastingburna-infektioner-.cid1108094   

Sebastian: Dessa personer utnyttjar de mest utsatta i samhället, går antagligen med god vinster och utsätter patienterna för stora risker, inte bara med behandlingen i sig utan också i och med att insättningen av riktig behandling fördröjs. Självklart är det säkert ett antal patienter som faktiskt haft en infektion som upptäckts och botats, men på grund av att de tester som används behandlas, utan tvekan, många människor helt i onödan. Som många av er dessutom vet har dessa tester (som utförs på BM Lab och ”laboratoriet i Tyskland) faktiskt väldigt låg specificitet (dvs. risken är stor att man får ett felaktigt positivt svar) och är i övrigt inte är validerade för borreliatestning. Se EFNS-artikeln ovan.

Besell: ELISA som används i Sverige anses vara sämre än Immunoblot, ja ELISA är mycket billigare för vården vilket ju är bra men sensitiviteten är för låg och i olika studier så har den visat sig visa fel i 50-75%. I fall med långvarig, kronisk borrelia så har den visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. ”Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”// http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease

Gällande LP som vissa Läkare förlitar sig på: ”It can be concluded from the present study that isolation of spirochetes from CSF is not suitable as a routine diagnostic test”// http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC269647/pdf/jcm00051-0081.pdf

Sebastian: Kvarvarande symptom efter genomgången neuroborellios är (som jag nämner tidigare) något som är verkligt och eventuellt mycket handikappande. Och det finns alltså mycket starka bevis för att långvarig antibiotikabehandling inte ger bättre eller snabbare tillfrisknande. Men vad hjälper det att t.ex. NBS kastar ut denna diagnos felaktigt till mängder av människor?

Elisa: Hur vet du att diagnosen är felaktig? Jag har hittills bara läst om ett enda fall där fel diagnos har ställts där.  

Besell: Studier har gjorts på persisterande borrelia http://www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf samt http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Diagnoserna sätts efter en grundlig klinisk bedömning, tidigare journaler, flera tester. Andelen felaktiga diagnoser på dessa specialistkliniker understiger med råge Svensk Sjukvård.

Elisa: Behandlingsresultaten i denna jämförelse är väl inte fy skam:

”There are no comparative controlled studies of treatment length in European late LNB. A recent American openlabel randomized comparison (class III) of 14-day vs. 28-day treatment with ceftriaxone (2 g daily) for late Lyme borreliosis (143 patients, of whom a third with neurological symptoms) showed similar cure rates (76% and 70%, respectively) after 1 year, and there were more discontinuations as a result of adverse events in the 28- day group [106]. Another series (class IV) of late LNB showed disappearance of symptoms in 69/79 (87%) after 100 days regimens with various antibiotics, whereas 14 days with ceftriaxone cured four of 13 (31%) [107].”

http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/guidline_papers/EFNS_guideline_2010_European_lyme_neuroborreliosis.pdf

Sebastian: Många bör självklart få hjälp på annat håll.

Elisa: Var då? På alla de avdelningar på sjukhuset där de redan nu försöker behandla våra symtom utan resultat?  

Sebastian: Men om patienter som faktiskt lider av PLDS (kanske allvarlig sådant t.o.m.) behöver hjälp, finns det inte risk att de försvinner i folkmassan eller misstrodd och avvisad för att hälso- och sjukvårdspersonal fått inställningen att ”alla säger sig ha borrelia”? Även om behandlingen vid PLDS kanske liknar den vid t.ex. ME/CFS eller fibromyalgi (eftersom detta är de bästa alternativen), förtjänar väl patienten att få en så riktig och rimlig diagnos som möjligt?

Elisa: Frågan är om PLDS existerar. Om det är en pågående aktiv persisterande infektion så kan den inte kallas “post”, möjligen “post treatment”, men det beror ju då på att behandlingen har avbrutits innan den har haft full effekt, så att symtomen återkommer.

Vad menar du som apotekare att rätt hjälp skulle vara? Mats Reimer är ju inne på att KBT skulle bota kronisk borrelia. Är tyvärr inte så insatt i ME/CFS-behandling, annat än att jag vet att de får lära sig pacing, att vara sparsam med att använda de små mängderna energi som går att uppbåda. Tänk om långvarig antibiotika kan hjälpa även ME/CFS-patienter om de får testa det? Då symtomen till stora delar är överlappande, så tyder mycket på att även det är orsakat av fästingar och egentligen beror på obotad borrelia. Liksom MS, Alzheimer, Parkinson, ALS och andra svåra följdsjukdomar där man vid obduktioner har hittat borreliaspiroketer i hjärnan, även blodprover visar i bästa fall på den kroniska borrelian om patienter som har dessa andra diagnoser ens får testa för det.

Dr Klinghardt (en av de läkare som behandlar kronisk borrelia), sa i en intervju att han aldrig har haft en enda patient med Alzheimer, ALS, Parkinson eller MS, som har testat negativt för borrelia. Ingen av dessa sjukdomar har en känd orsak. Varför forskas det inte på det eventuella sambandet med borrelia?  

Besell: “Accumulating evidence indicates that Lyme disease spirochetes are adapted to persist in immune competent hosts, and that they are able to remain infective despite aggressive antibiotic challenge. Advancing understanding of the survival mechanisms of the Lyme disease spirochete carry noteworthy implications for ongoing research and clinical practice.” http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3636972/  

Sebastian: Jag blir ärligt talat förbannad när jag tänker på hur människor som kallar sig hälsopersonal, lurar patienter (och möjligen sig själva) och sprider falskheter och gruva överdrifter. Hela deras argument bygger på att diagnostiken vid borreliainfektion inte är fulländad; det är det som hela tiden upprepas och enstaka fall och enskilda personers kommentarer presenteras som fakta. Beklagligtvis kommer detta (helt förståeligt!) som en stor tröst för många som lever med kroniska, ofta extremt slitsamma, symptom utan att få tillräcklig hjälp från andra vårdinstanser i samhället.

Elisa: Det är allmänt känt att diagnostiken utifrån de tester som används i Sverige inte är tillförlitlig, de kan visa fel i upp till 75% av fallen. Därför är den kliniska diagnosen utifrån symtomen väldigt viktig, annars är det lätt att missa många fall, personer som sedan blir väldigt sjuka.

Om människor blir friska(re) av en behandling så talar det sitt tysta och tydliga språk. Det är ingen hejdundrande förstasidesnyhet att människor blir friska av en fungerande behandling om den sätts in, därför skrivs det sällan om det i tidningarna, utan det är de kroniskt sjukas tragiska öden som, med rätta, lyfts fram. Förhoppningsvis leder det till att läkare med hjärtat på rätta stället hör av sig till personerna och behandlar dem.

Sebastian: Det finns så mycket att säga om det här och jag kommer dela med mig av ett par skrämmande patientberättelser från mitt arbete, men för att sätta punkt vill jag igen uppmana till att faktiskt läsa vad Mats Reimer skriver; att ifrågasätta leken med patienters hälsa som de här läkarna håller på med, är inte detsamma som att ifrågasätta att du (eller din närstående) är sjuk och lider. En läkare som förnekar det, borde inte vara läkare! Mats Reimer är inte en av dem som förnekar att du lider.

Elisa: Vi ser fram emot att läsa de berättelserna! Vi ifrågasätter läkare som t.ex. Björn Olsen som leker med fästingar i tv på bästa sändningstid (det hände i SVT’s Fråga Doktorn – det programmet har anmälts av många som tog illa upp). Att förneka existensen av svåra infektioner hos personer som har feber, extrem huvudvärk, återkommande influensasymtom och liknande, borde väl tyda på något slags vanföreställning? En del läkare hänvisar till att inget syns i sänkan, men borde de inte veta att vid borrelia (och TBC) så syns inget i CRP. Skulle man vara konsekvent så borde man väl låta bli att behandla TBC då också?  

Problemet är att Mats Reimer tror att vi lider av somatiseringssyndrom, inte av infektioner. Vilket för oss som är drabbade av fästinginfektioner framstår som ett hån, en kränkning, hur välmenande han än må anse sig vara.

Den förbättring som åstadkoms av antibiotika bortförklaras vanligen med att det är alltifrån en placeboeffekt till en inflammationshämmande effekt. Intressant nog så hjälper inte inflammationshämmande mediciner på det sätt som antibiotika gör. Och inga andra “placebopreparat” än antibiotika har tyvärr förbättrat läget det allra minsta för min del, det är det säkert många som känner igen. Det är ju inte så att vi inte har utretts alls under de långa sjukomsåren, men eftersom inte rätt saker har utretts och fel behandling har getts (enbart tänkt att vara symtomlindrande istället för att ge sig på orsaken), så har vi inte blivit bättre, det händer helt enkelt inte utan rätt behandling eftersom immunförsvaret är så nedsatt.   

Sebastian: Och till sist, var kritisk till allt som skrivs om det här ämnet. Det finns många olika intressegrupper och en mängd människor som berättar om hur fantastisk behandlingen är…men där finns inte hela sanningen.

Elisa: Jag är i högsta grad kritisk av naturen! Min (och de flesta andras) erfarenhet är att behandlingen inte alls är fantastisk, den kan kännas värre än symtomen, särskilt medan toxinerna från de döda bakterierna går ur kroppen. Men resultatet av behandlingen är förhoppningsvis värt det till slut. Det är lite som att välja mellan pest och kolera, behandlingen kan skada, men de skador och det lidande som infektionerna orsakar är faktiskt ännu värre eftersom det med säkerhet innebär ett fortsatt väldigt begränsat liv.

Den beklagliga konflikt som har uppstått mellan olika falanger av läkare blir särskilt tydlig här:

“Vi veit at det etter kvart har utvikla seg ein bitter konflikt mellom fløyar av legar som  har svært forskjellige syn på  borreliose, dette har vore spesielt tydleg i USA.  Denne konflikten har vi dessverre også fått i Europa, slik at vi kan sjå noko av dei same frontane her.

Korleis var eigentlig situasjonen til å begynne med, når oppsto denne konflikten? Dei første åra var det åpne og gode forhold, og ei vennleg stemning på dei internasjonale konferansane. Fagfolka ønska å dele erfaringar for å utvikle ny kunnskap. For å seie det kort, vi kjempa mot Lyme borreliose og ikkje mot kollegaer. I 1990, på den internasjonale kongressen i Stockholm, viste det seg at der var ein konflikt.. Under ein rundebords-diskusjon om behandling av borreliose vart det ein voldsom debatt som nesten enda opp i fysisk slåsskamp. Den gangen avslutta ledaren av rundebords-diskusjonen, Professor Klaus Weber frå München, debatten med å seie at ”Vi er her for å hjelpe pasientar som lider av Lyme Borreliose, ikkje for å slåss med kvarandre”.  Det som var utgangspunktet for debatten var at dei fremste ekspertane var uenige om kva som var det beste og mest effektive medikamentet til behandling av Lyme Borreliose.

Spørsmål omkring behandling er jo fortsatt eit av dei områda der det er svært forskjellige meiningar i dag. Helsestyresmakter i dei aller fleste land følger meir og mindre retningslinjene frå IDSA i USA, sjølv om alle er klar over at situasjonen er forskjellig i USA og Europa. I Europa har vi minst tre, kanskje fem eller fleire,  stammar av Borrelia som gir sjukdom hos menneske, medan USA har ein dominerande underart.”

http://www.lyme.no/index.php/gjesteskribenter/338-25-ars-erfaring-med-lyme-borreliose

Sebastian: Jag anser att myndighetsutlåtanden baserat på samlad fakta från ämnesexperter för det mesta är trovärdiga. Toxikologer, infektionsläkare, välgjorda kliniska studier på borrelia anser jag också vara trovärdiga kunskapskällor. Det kan vara svårt att känna igen ”bra” forskning om man inte fått lära sig och är van att läsa vetenskapliga artiklar; bra blindning (dvs. att patienten inte ska kunna gissa om tabletten han/hon får är aktiva medicinen eller placebo) är mycket viktigt när man tittar på subjektiva mått som t.ex. grad av smärta eller livskvalitet. Resultat och statistik ska tolkas riktigt (vilket är svårt för alla som inte är insatta). Men i tillägg publiceras bra studier oftare i högt rankade tidsskrifter och omtalas gott av andra forskare, något som är enklare att titta på (även om inte det heller är helt vattentätt).

Besell: Jag tycker man ska se värdet i att drabbade berättar sin historia för dessa har ingen vinning i att föra ut fel info. Vi är många som efter borreliaspecialisternas behandling kan gå igen, prata utan att sluddra, blivit av med svår värk och yrsel, fått färre neurologiska problem, ja fått livet tillbaks.
Jag är en av dom!! Vad som hade hänt utan behandlingen vågar jag inte tänka på, precis innan jag på inrådan sökte specialist hjälp så var det stopp i tarmar, dåliga levervärden, hjärtpåverkan, tappat blodtryck osv. Nu är det bra!
Det är i många fall mätbara effekter som inte kan tillskrivas placebo, antiinflammatorisk effekt,  eller normal utläkning.
Är inte våra berättelser viktiga?
Ja behandlingarna kan vara jobbiga och ta tid, men har man som många av oss gått i otaliga år utan förbättring så har man lärt sig kämpa
Vad det gäller studier, forskning så ska det tolkas rätt och man ser lekmän som Reimer osv ofta dra för snabba slutsatser och inte gått igenom materialet ordentligt. Det finns otaliga mycket meriterade Läkare inom ILADS som tolkat, forskat och är dom mest kunniga när det gäller fästingsjukdomar, deras slutsatser är mycket intressanta. http://www.ilads.org/

Sebastian: Alla ni som debatterar forskningsresultat, men inte har utbildning inom medicin eller något annat naturvetenskapligt område, läs gärna det här (vet inte om det finns liknande informationsmaterial på svenska dock):

http://www.senseaboutscience.org/resources.php/16/i-dont-know-what-to-believe

Just föreningen sense about sciense förklarar mycket kring hur forskning och värdering av forskningsresultat går till. Ett sista tips är deras publikation ”I’ve got nothing to loose by trying it” – om att resonera kring nya rön och t.ex. alternativa behandlingar:

http://www.senseaboutscience.org/resources.php/11/ive-got-nothing-to-lose-by-trying-it

Elisa: Tack för lästipsen! Vi tipsar i vår tur om de studier vi länkar till på bloggsidan för artiklar/forskning!

https://borreliablogg.wordpress.com/artiklar/

Att en studie inte är publicerad i en högt renommerad tidskrift kan tänkas ha många olika orsaker, det behöver inte per automatik betyda att den är av usel kvalitet. Man kan framför allt inte dra den slutsatsen utan att ens läsa studien i fråga.

Ett problem är att det vore oetiskt att göra en del av den slags forskning som skulle behövas för att tillfredsställa den mest kritiska delen av forskarvärlden, svårt sjuka skulle behöva lämnas utan behandling i flera år (det förekommer förvisso redan, utan att några studier görs), men man kan inte döda patienter efter ett avslutat experiment för att undersöka exakt vilka organ som fortfarande har borreliaspiroketer djupt inborrade.

Märkligt nog anses det dock vara etiskt att hålla människor sjuka för att kunna använda antikroppar från kroniskt borreliasjuka för att tillverka det nya vaccinet som är på gång. Då existerar plötsligt kronisk borrelia, för nyinsjuknades antikroppar fungerade inte alls lika bra för vaccinet, visade det sig.

Ett annat problem är att de forskare som har intresse av att utföra studier som går att utföra på ett etiskt sätt har väldigt svårt att finansiera sin forskning, eftersom det inte ligger i de flesta gängse läkemedelsbolagssponsorernas intresse att sjuka sannolikt kan botas med redan befintliga mediciner som de inte kan tjäna nämnvärt med extra pengar på. Mer pengar behövs till oberoende forskning!  

Det tycks vara väldigt många intressen som egentligen ligger bakom att vi inte får rätt behandling. Från vaccinmedicinska till politiska och försäkringsbolags/läkemedelsföretagsmässiga.

Sebastian: Ber om ursäkt för det långa inlägget (och eventuella stavfel). Du får gärna tycka att jag är en idiot, men försök ändå att ta till dig information från båda sidor.

Besell: Tycker absolut inte att du är en idiot, uppskattar att du skriver och hoppas att du även kan ta åt dig från andra sidan av saken. Kunnandet om kronisk borrelia är stort hos oss som drabbats, endast vi vet vilka oerhörda problem denna infektion ställer till med. Vi har genomgått en omfattande klinisk bedömning och flera tester som visat på borrelia och co infections varav borreliaspecialister satt diagnos. Vi är väldigt många som nu äntligen blir mycket bättre och helt bra av behandlingen med kombinationer av antibiotika under en lite längre tid. Ja hela 94% blir bättre eller helt bra enligt sammanställning från specialister. Dom har erbjudit all sin dokumentation till myndigheter, men tyvärr har ingen tagit bollen. Vi har kanske inte allt kunnande själva precis som att vården i dagsläget
saknar kunnande om borrelia, kronisk borrelia och co infections.
http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease

Elisa: Jag uppskattar också att du tog dig tid att kommentera. Våra svar blev också betydligt längre än vi först hade tänkt. Jag har läst mycket info från båda sidor under det senaste året, och har dessutom min egen och väldigt många andras erfarenheter att utgå ifrån när jag värderar informationen. Helt klart är inte allt guld som glimmar på nätet, men det gäller att inte kasta bort guldkornen för att vaska fram idel sand istället.

Sebastian: Hälso- och sjukvårdspersonal ska enligt lag utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I samma lag och i samma paragraf står även skrivet att ”patienten skall visas omtanke och respekt”. Jag undrar om läkarna på NBS, och andra från sjukvården som förespråkar den här alternativbehandlingen, anser sig leva efter det mottot?

Besell: Ja och man måste också se till patientens rättigheter som ” Som patient har du inflytande över den vård och behandling du tar emot. Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig. “
Tyvärr brister vården ofta i sina kontakter med patienten, många borrelia sjuka får otaliga diagnoser staplade på varann och ingen läkare vill ta en helhetssyn av situationen. Att kritisera borreliaklinikerna utan att rikta kritik mot vården som har satt oss i situationen är inte rätt. Om vården blir bättre på att diagnostisera och behandling ges i tid så slipper vi mycket av problematiken med att vissa får långvariga, svåra handikappande besvär. Samt folk åker inte utomlands för att få kostsamma behandlingar om vården ges här.

Elisa: Tyvärr verkar det vetenskapliga intresset brista hos många läkare som inte ens vill läsa studier och artiklar som visar att långvarig antibiotikabehandling (och även en del örter) förbättrar läget för många. Man blir kanske aldrig 100% frisk igen, men kan man få tillbaka ett liv på 50-80% funktionsnivå så är väl det fantastiskt?

Har man som patient tvingats leta efter info själv då läkaren inte bryr sig, så blir man inte bemött på ett ödmjukt sätt direkt. Vår erfarenhet av “omtanke och respekt” från svensk sjukvårds sida är tyvärr nästan lika med noll. Skulle jag skriva ner allt jag personligen har fått höra av läkare så skulle du nog bli mörkrädd över hur överlägset, hånfullt och sarkastiskt bemötandet oftast är. Man behöver inte detta ovanpå det lidande som redan fästingsjukdomarna i sig orsakar, det är fullt tillräckligt. Vet inte hur många gånger jag har besökt vårdcentralen och sjukhuset med fruktansvärda akuta symtom (de blir ännu värre under skoven), och återvänt hem under tårar, utan att ha blivit lyssnad till, utan att ha undersökts ordentligt (ibland inte alls, så vissa läkare måste ha röntgenblick), utan att ha fått någon behandling. Jag vill inte att det ska vara så här, jag vill inte att andra också ska behöva erfara detta, jag vill se en förändring! NU!

Tack för den här påbörjade dialogen, vi välkomnar en öppen debatt i bloggen, och samtalet får gärna fortsätta i kommentarerna till detta inlägg! Vi hoppas på förståelse, empati och ett tillfrisknande för  alla som drabbats. Vi alla kan bli bättre på att försöka förstå varann och hjälpas åt så att vi får en vård som ser patienten och gör allt för att diagnostisera och behandla patienten så att sjukdom botas. Vi ber alla som kommenterar att försöka hålla en så god ton som möjligt så att det blir ett fortsatt konstruktivt samtal som kan leda vidare till något positivt!

Elisa och Besell

Tänk om kronisk borrelia inte fanns!

Tänk vad underbart om de hade rätt, Mats Reimer och hans VOF-kompisar!

Om kronisk borrelia inte fanns, om det bara var inbillning… Om den alltså kunde försvinna med ett litet knapptryck på laptopen, eller med en session KBT. Poff bara, borta!!!

Då skulle vi ju inte ha behövt vara sjuka så länge alldeles i onödan efter att ha blivit fästingbitna. Då skulle vi ha kunnat ha ett liv istället. Då skulle vi inte behöva förpesta den svenska sjukvården mer med vår jobbiga obotade närvaro. Då skulle läkarna slippa lägga sina huvuden på sned och vänligt insinuera att de fysiska symtomen egentligen nog måste vara psykiska, eftersom de innefattar både de som beskrivs i den nuvarande borreliamanualen och ännu fler symtom. Då är det fel på patienten nämligen, och inte på läkarboken. Bara så ni vet. Flera miljoner patienter världen över kan rimligtvis inte ha rätt mot ett antal indoktrinerade doktorer.

Vad synd att han är ute och cyklar. För det hade vi kunnat göra annars. Ha en massa energi, vara ute och cykla och ha en trevlig sommar utan dessa helvetiska plågor.

Vad synd att media ger honom så mycket utrymme att bre ut sig på, med sina ovetenskapliga illusioner. Det kan ju råka vara någon som tror att han har rätt. Som misstror sina sjuka anhöriga och vänner till följd av hans rappakalja.

Vad synd att media låter honom skriva ännu ett inlägg om detta som svar på vår replik, varför stödjer de hans rastlösa hetsjakt på sjuka? (Jo, vi förstår att gången är så; debattinlägg, replik, svar på replik, punkt, sista ordet går till den som började. Men här hade man som debattredaktör lämpligen gjort ett undantag för att stävja galenskapen något.)

Men vad bra, mitt i allt, att de verklighetsförvrängda skriverierna leder många nya läsare hit, där de kan ta del av fakta istället, ur inlägg med sjukas egna erfarenheter och massor av vetenskapliga artiklar som Mats Reimer inte vill kommentera. Vilken tur!!!

Dela våra inlägg och hjälp oss att nå ut med sanningen! Visa att sociala media som Facebook och Twitter är bäst på att nå ut över hela världen!

Tiotusentals svenskar lider av kronisk borrelia!

Replik till Mats Reimers lögner häromdagen, läs, sprid överallt och kommentera:

http://www.aftonbladet.se/debatt/article17116144.ab

Ursprungliga repliken som skickades in, men som var för lång i sin korthet, lät så här:

Vad vet Mats Reimer om kronisk borrelia?

Uppenbarligen ingenting. Han har själv inte behövt lida alla helvetets kval i decennier p.g.a. vårdens ickebehandling efter infekterade fästingbett.

Tyvärr har tiotusentals personer i Sverige inte haft den turen. Tyvärr är det miljontals drabbade sett ur ett globalt perspektiv. Drabbade inte bara av borrelia utan vanligen av flera infektioner (som till exempel rickettsia, bartonella, ehrlichia, mycoplasma, babesia, TWAR), som gör den kroniska (= persisterande) borrelian mycket svår att bota helt.

Faktum är att det finns många vetenskapliga studier som visar att borreliabakterier finns kvar i kroppen, den senaste i raden är en studie på apor som var invändigt impregnerade av bakterier även efter lång intravenös behandling. Det finns studier som visar hur bakterierna använder sig av immunförsvaret på ett otroligt snillrikt sätt för att skydda sig från antibiotikan. Och studier som visar hur genetiska förändringar dels gör vissa mer mottagliga för kronisk borrelia, och dels hur det blir mycket svårare för kroppen att göra sig av med toxiner, vilket förklarar en del symtom.

Ickebehandlingen av kronisk borrelia orsakas inte bara av medicinsk okunskap hos många läkare (med undantag av bl.a. de läkare som tillhör ILADS), och av stora läkemedelsbolags intressen, utan har även amerikanska politiska orsaker, som påverkar också våra svenska riktlinjer för behandling.

Därför startades Worldwide Lyme Protest (i Sverige kallat Borreliaupproret), 30 länder deltog i en stor världsvid protest i maj i år, nästa år blir det förhoppningsvis ännu större. Därför fortsätter kampen och infokampanjen, på facebooksidorna för protesterna, och i nya bloggen: https://borreliablogg.wordpress.com/  tills det leder till förändring, till bättre tester (de som används av vården visar fel i upp till 70% av fallen), och till rätt behandling!

C:a 20 personer ville signera repliken, men Aftonbladet ville inte ta in namnen.

Mats Reimer en ”pseudo” läkare som för ett krig mot diagnosen kronisk borrelia

Skrämmande när en barnläkare som är helt okunnig i problematiken runt borrelia går ut i rena kriget för att misskreditera diagnosen kronisk borrelia.
http://www.aftonbladet.se/debatt/article17095848.ab
Han kritiserar provtagningarna utomlands och kallar dom otillförlitliga, helt utan att reflektera över att testerna som används i Sverige inte alls är tillförlitliga, ja läkemedelsverket har påtalat det otaliga gånger i sina rekommendationer att serologin är ytterst osäker och att ett negativt resultat inte utesluter en infektion.
Att sedan Immunoblot som används utomlands är en av flera tester som sammanvägs klassas som bättre än Elisa som vi använder i Sverige säger en hel del.
Får en läkare verkligen fara ut mot sjuka, vedertagna diagnoser osv på detta sätt?
Dag Nyman skriver detta i Läkemedelsverket bakgrundsinformation till behandlings rekommendationerna:
”Persisterande infektion diskuteras dock fortfarande som en möjlig orsak till kronisk inflammation efter borreliainfektion. Egenskaper hos spiroketen som gör att den kan undvika kroppens försvarssystem genom antigenväxling, resistens mot inaktivering via komplementsystemet, genom att använda värdproteaser för vävnadsinvasion och genom intracellulär lokalisation eller förekomst i vävnader som dåligt penetreras av antibiotika (senor) samt förmåga att övergå i metaboliskt lågaktiva former, ger möjligheter till persistens i organismen även efter antibiotikabehandling (22).”

Även detta finns att läsa hos läkemedelsverket:
Kvarstående symtom efter behandling
Kvarstående symtom längre än sex månader efter en vanligen adekvat behandling, vilka inte kan hänföras till infektionsrelaterade skador, förkommer hos 5–15 % av patienter (7). Orsakerna till de fortsatta symtomen är inte helt klarlagda. Det kan vara persisterande infektion, en helt annan sjukdom bekant eller obekant, irreparabla skador eller processer beroende på autoimmunitet eller kvarstående cytokinproduktion,”

Att då fara ut på detta sätt som Mats Reimer gör är vidrigt, oseriöst och oerhört skadligt för drabbade och i slutändan även samhället. Hans sista mening är ”Patienterna får fel diagnos, de ruinerar sig på behandlingarna och riskerar farliga biverkningar.” Ja det är ju exakt vad vi utsätts för av Svensk sjukvård, felaktiga diagnoser, ruinerar oss eftersom vi går i otaliga år utan att få behandling, och en massa biverkningar av alla mediciner för våra felaktiga diagnoser.

Alla som vill veta mer bör kika på länkar under ARTIKLAR på våran blogg.
Jag hoppas att andra läkare står upp emot sådana kvacksalvare som Mats Reimer och visar hur duktiga, empatiska läkare jobbar.
Skämmas ska du göra Mats Reimer!!