Ser att det är många som googlar på rickettsia och hittar hit, så tänkte att jag skulle skriva lite om mina erfarenheter av den infektionen, ifall andra känner igen sig, så kanske ni kan få rätt hjälp innan det går så långt som det gjorde för mig.
Medan jag ”bara” hade borrelia och ett par andra coinfections (vilket redan det var illa nog), så gick det på något sätt att samexistera med alla bakterier i kroppen, även om borrelian gjorde mig väldigt sjuk i skov och de övriga infektionerna tryckte ner immunförsvaret. Det funkade i c:a 24 år. När rickettsian kom med i bilden gick inte det längre, den höll till sist på att ta kål på mig förra hösten, nu kom det inte längre skov som gjorde mig sämre, jag var konstant mycket sjuk.
Det började med ett fästingbett förra sommaren, som först fick en ”borreliaring” men efter ett tag blev blålila och oregelbundet med en svart sak i mitten, tänkte först att det var en bit av fästingen som satt kvar, men det är tydligen ett typiskt sår av rickettsia helveticabakterien, har fått flera sådana bett efteråt (rickettsia finns i var femte fästing i Sverige).
Trodde till en början att det var påfyllning av borrelia, det trodde de först även på vårdcentralen dit jag gick akut, och jag fick då en penicillinkur, som tyvärr gjorde det ännu värre. Båda benen fylldes av stora blå knölar dagen efter att jag slutade med penicillinkuren. Då gavs ingen mer behandling där.
Fick efter bettet en ny sorts intensiv spränghuvudvärk som inte gick över med några huvudvärkstabletter, huvudet kändes som en varböld, även illamående, stel nacke, ledvärk, yrsel och influensasymtom. Hade då feberfrossa ofta (får det fortfarande ibland, men i vanliga fall numera är det låg feber hela tiden). Hade sannolikt hjärnhinneinflammation när de symtomen var som allra värst under ett par månader i början.
Var konstant extremt trött, som om jag inte hade sovit alls. Och det blev svårt att andas, det kändes som att jag höll på att kvävas, som att nån som väger 200 kg satt på bröstkorgen så det inte gick att få in luft.
Fick efter några månaders kamp mot de nya bakterierna en åttaveckors-”förkylning” som till slut orsakade en rethosta som inte gick över av hostmediciner, ens med morfin i. Höll på att hosta upp lungorna till slut. Hjärtat pumpade också hårt och mycket snabbt i viloläge som att det fick lov att kämpa för livet, och ibland var slagen matta och oregelbundna som om det höll på att ge upp, det gjorde ont kring det, högg som av knivar, särskilt om jag försökte böja mig framåt eller röra på mig, att ligga på vänster sida och sova blev också omöjligt, vet inte om det berodde på lungan på den sidan eller på hjärtat.
Hade fruktansvärt ont i ryggen redan innan bettet (diskbråck sen ett år tillbaka), men det blev värre efter det, kunde varken sitta eller ligga utan svår värk, senare började ena benet domna bort tillfälligt, så att känseln försvann, och blodet liksom rusade ner under foten i andra benet och det brände. Fick även ryckningar i ögonlocken och i benen.
Fick snart kondition som en 90-åring trots att utgångsläget var bra, har alltid rört mycket på mig, cyklat, promenerat, men det gick till slut inte att ta sig upp för en pytteliten backe längre utan att det kändes som att ha sprungit ett maratonlopp.
Till slut gav det sig på minnet, framför allt närminnet, som när det var som värst hade kortare varaktighet än fem sekunder, så att jag glömde vad jag just hade gjort, det var ganska hopplöst att försöka göra något, det var svårt att tänka, att få ihop meningar, hitta välbekanta ord, jag kunde inte längre formulera mig skriftligt, och det var omöjligt att lära sig något nytt. Men jag försökte se humorn i det. Livet blev ju extra spännande när man inte längre hade nån koll, man blev överraskad hela tiden, som när ”nån” hade satt på spisen på högsta läget med en stekpanna med smör eller olja i, men utan något som stektes, eller när plattorna stod på hela dagarna ibland utan stekpannor ens, eller när man öppnade mikron och hittade saker som legat där länge, eller om maten blev kvarglömd utanför kylskåpet hela natten. Kallade det för ”lymezheimer”, för det var som att ha fått Alzheimer. Levde i en tät hjärndimma som kändes som att ha bomull i huvudet som hindrade tankarna, gjorde dem sega som sirap.
Var helt utan behandling i fyra månader efter penicillinkuren, och blev bara sämre och sämre. Till slut förstod jag att detta inte skulle gå över av sig självt utan behandling, jag kände ju att det gick åt helt fel håll, det kändes som att jag var på väg att dö, som att kroppen inte klarade av mer. Började då desperat ta antibiotika för att försöka överleva, hade ett gammalt recept som jag inte hade tagit ut (det visade sig senare att det var fel sort, men i rätt antibiotikafamilj). Visste inte exakt vad det var jag behandlade, visste bara att det måste vara en infektion, och att jag aldrig nånsin hade varit sjukare.
En mycket intelligent nykläckt läkare på vårdcentralen hade dessförinnan just kommit fram till diagnosen: ”ångest” utifrån alla dessa symtom, han förklarade mig ”fysiskt frisk” och bemötte mig otroligt hånfullt efter sitt konstaterande. Väldigt smart och trevlig grabb som kan räkna med en stor fet anmälan så snart jag orkar ta itu med det.
Ett tag senare fick jag äntligen en remiss till infektionskliniken (en sådan skulle ha skickats redan i början av förra hösten, men den glömdes bort), där jag efter mycket tjat fick igenom några test för olika fästingsjukdomar, bl.a. just rickettsia, som det alltså visade sig vara. Då hade det gått ett halvår sen bettet och jag hade behandlat mig själv i två månader, och sett dramatiska förbättringar av symtomen, både de nya från rickettsian och glädjande nog även symtom av borrelian som hade hängt med väldigt länge. Ryggsmärtan försvann också! Tyvärr kom mycket tillbaka när jag slutade med behandlingen. Fick en kortare kur via infektionskliniken med rätt sorts antibioktika mot slutet av året, förbättrades då igen, och blev sämre när den var slut. Då friskförklarades jag, trots kvarvarande symtom och ett nytt test som även det var positivt.
Resten av storyn är för lång för att få med här…
Har fortfarande symtom kvar efter c:a tio månaders behandling med olika sorters antibiotika, rickettsiabakterierna syns i blodet även i senaste testet, men det är ju inte bara de som finns där, utan de samexisterar med flera andra infektioner, det är förmodligen därför det är så otroligt svårt att bli av med dem. Det som är kvar är febern, huvudvärken (som brukar hålla i sig i upp till tre veckor när den börjar), extrem trötthet och en del kognitiva svårigheter, främst med minnet. Lungkapaciteten har också försämrats, permanent verkar det som. Har även fått tinnitus. Och några röda märken på huden (gamla bettställen) blossar upp av värme och blir till knallröda stora märken. Borreliaskoven har återkommit med full styrka. Och jag har även fått nya bett, varav det senaste liknar rickettsiabettet, och har lett till nya symtom som liknar de jag hade förra sommaren, känns som en mildare variant av hjärnhinneinflammation.
Fick veta sen att om jag hade fått rätt behandling inom 4-5 dagar från första rickettsiabettet så hade jag sannolikt blivit frisk från det på en gång utan komplikationer. Men den officiella behandlingen från vårdens sida sattes alltså inte in förrän ett halvår efter bettet. På tok för sent, och även för kortvarig.
Borreliabloggen 