Tag Archives: ILADS

Min långa resa med borrelia samt rickettsia helvetica

Här kommer ett gästinlägg från Robert, som regelbundet har rapporterat här på bloggen om sin behandling för borrelia och rickettsia. Tack, Robert för att du delar med dig av din story, och inte minst för att du har öppnat vägen för en ny möjlighet till behandling för många som inte får hjälp i Sverige. Man kan åka t.ex. till Finland, England eller Tyskland – och nu även Thailand!

Ni som vill ha kontaktinfo till Robert, eller veta mer om alternativ till behandling, förutom antibiotika, är välkomna att gå med i borreliagruppen på Facebook :  https://www.facebook.com/groups/670961009635183/

***

Det började med att jag fick hjärninflammation och låg i 3 veckor, de testade för TBE men det var det inte. Efter det så fick jag svininfluensan direkt efter, antagligen för att immunförsvaret var så nedsatt. Efter det så gick det bara utför, ett par veckor efter svininfluensan så vaknade jag en morgon och kunde inte röra armar eller knappt ta mig ner till undervåningen, kunde inte lyfta armarna så jag kunde inte klä på mig själv. Man gjorde ett borreliatest, ELISA, som är helt värdelöst, det visade förhöjda värden, men inte att den är pågående. Borreliainfektionen.

Jag har gått med smärtor i leder och muskler i snart 3 år nu. Har äntligen fått göra rickettsiatest där de ser ökade titrar. Har fått doxycyklin i början av sjukdomen, men inte blivit bättre.  Läkaren från infektion ringde, och han har fått tillbaka proverna från Uppsala, och därefter pratat med Kenneth Nilsson som forskar på rickettsia, jag har över gränsvärden men de vill inte säga i klartext vad det betyder, men tror att jag har haft det länge. Tyvärr så tog det ca 1 år med tjat från mig att få göra rickettsiatestet, läkarna var inte intresserade, jag hade fått doxycyklin i 3 veckor så jag kunde enligt dem inte ha borrelia eller rickettsia.

Vid det tillfället när jag fick hjärninflammation så har jag fått reda på nu att jag hade borreliatitrar på 100. Men jag har i senaste testen 40-30. Men det går ju inte att lita på testerna som görs i Sverige. Man kan få olika svar på testerna beroende på viket labb man skickar till.

Är det inte dags att alla i sjukvården får upp ögonen eller är alla köpta?

Jag har inte fått siffrorna på rickettsia, bara att det är klart över gränsvärdena, testet gjordes för 1 år sedan.

Mina smärtor sitter i leder och muskler, och jag har ibland så ont under fötterna så att jag inte kan stå stilla på dem, har även smärta som hoppar runt i kroppen. Har fått pip i öronen som om man har en tv i huvudet hela tiden. Jag har även gjort PET-undersökning 2 gånger, den senaste för ca 4 veckor sedan, och där ser man inflammationer i axlar, höfter och handleder, på deras bilder blir det alldeles svart vid de områdena.

Till slut var jag så sjuk att jag fick sitta i soffan och sova, där satt jag i över 1 år och kunde inte ställa mig upp, kunde sova kanske 2 timmar per dygn och stoppade i mig morfin. Jag fick krypa in på toaletten och det var bara att glömma att försöka att ta sig upp till sovrummet.

Har fått olika behandlingar på reumatiska avd, och har fått många olika mediciner. Dom trodde först att det var PMR. Har idag mest morfin som jag måste ta dagligen för smärtan. Jag fick även cancermedicin i 8 månader som jag mådde skit av, blödde näsblod bara jag rörde mig, fick också kortison i höga doser i över 1 år och det ledde till att jag ökade i vikt med över 20 kg, och fick personlighetsförändringar, det höll på att kosta mig hela familjen.

 

Men när jag pratade med läkaren i dag så bestämde vi oss för en till kur med doxycyklin i 14 dagar för att se vad som händer. Jag hoppas att det gör någon nytta, ska starta i morgon med doxycyklin igen.

Jag förklarade för läkaren att jag blev bättre och jag ville ha en dos till för att det blev ett så bra resultat, men han kunde inte se varför man skulle ge en dos till. Han skulle ta upp det i gruppen och diskutera om man kunde ge mer. Sitter nu och väntar att läkaren ska ringa tillbaka, förstår inte varför de tvekar när man får goda resultat av behandlingen, det försvar som de har är att det kan vara immunförsvaret som reagerar och att det ligger kvar smärtor bara för det.

Det tog inte lång tid innan smärtan kom tillbaka, fast värre den här gången.

Har varit inlagd en massa gånger på reumatologen för tester och de har opererat för att ta ut blodkärl från huvudet, opererat ut muskelbitar för att kolla, tagit ut ledvätska, m.m. Men jag sa till dem att jag måste få göra ett borreliatest till, men det var inte intressant.

Nu så har jag fått en ny läkare och han är mer insatt i problemet. För nu har jag fått en kur med doxycyklin i 100 dagar för att se hur det blir.

Nu är det 3:e dagen som jag äter doxycyklin, men jag reagerar med att få värre smärtor. Är sängliggande just nu och har svårt att röra mig. Har även fått väldiga smärtor i vänster sida i bröstet, har pratat med dem om det och de tror att det är bröstmuskulaturen, de har lyssnat på hjärtat men inte hört något som avviker.

Problemet är att de inte kan något om rickettsia och borrelia. Oftast vill de att man ska visa något för dem som andra har kommit fram till.

Har nu också fått Artemisia Annua som jag ska ta 2 ml uppdelat på 2 gånger per dag.

Fick samtal från läkaren idag och han tycker att jag ska sluta efter de tre månaderna och han sa att det nu är omöjligt att det kan vara borrelia eller rickettsia kvar, man märker att de inte har någon kunskap överhuvudtaget när det gäller dessa sjukdomar, jag trodde faktiskt att den här läkaren hade lite mer koll, men inte.

Jag känner själv att jag blir bättre, men nu beslutar läkarna sig för att jag är färdigbehandlad.

Det gick kanske 3-4 veckor efter jag slutat med Doxycyklin så kom allt tillbaka igen, samma skit, allt bara rasar igen, det enda jag får är morfin i stora mängder men man tänker inte behandla mig något mer.

Karolinska skriver en remiss till smärtkliniken men den information jag får är att man inte kommer att utreda något mer.

Det sista som läkaren säger när han ringer är: ”tyvärr så kan vi inte göra något för dig mer, men du kan väl ta kontakt med Tyskland”.

Det måste betyda att de vet vad som händer men de är tystade.

Som tur är så är jag driven och ger mig inte, så jag mailar till Augsburgkliniken och frågar dem om det finns någon läkare i Sverige som kan ta nya tester som man kan skicka ner.

Jag får ett namn DR X så jag ringer honom och får en tid 3 dagar senare, en helt underbar läkare som vet vad man ska göra. Vi skickar ner prover till labbet i Tyskland och de kommer tillbaka och visar att jag fortfarande har aktiv borrelia och rickettsia.

Det är nu som man kan börja se ett slut på hela helvetet som jag går igenom, jag får ny medicinering med olika antibiotika som jag ska äta i 1 år för att kunna bli frisk, jag får helt andra doser än jag fått förut så effekten blir bättre. Men jag får också veta av doktor X att man får bättre effekt om man tar antibiotikan intravenöst.

Jag hade varit i Thailand i juni och pratat med en läkare där och det visade sig att de har borrelia där också men de får aldrig steg 2 och 3 eftersom de behandlar tidigt med antibiotika under längre tid och får då ingen kronisk borrelia.

Jag har nu tagit ett eget beslut och åkt till Thailand igen för att få behandling. Jag har fått mycket goda och bra kontakter så jag har nu startat en behandling efter tyska schemat, vilket innebär en behandling som pågår i 8 veckor, där jag får antibiotika intravenöst 4 ggr/v.

Och under tiden som jag får den så har jag telefonkontakt med dr X.

Och jag är mycket positiv med kontakten med den thailändska läkaren, han vet mer om borrelia än vad de svenska läkarna vet.

Eftersom vi inte får hjälp i Sverige så måste vi som är sjuka hitta andra vägar. Den thailändska läkaren är mycket professionell och pratar mycket bra engelska, kliniken är modern och proffsig. Det är dessutom mycket billigare att göra detta i Thailand än i Tyskland. Resa och boende under hela behandlingen är bara 1/3 av priset jämfört med om man åker till Tyskland. Jag kan hjälpa till med boende med svensk ägare på Resort, kontakt med läkare och att man får rätt medicin. Jag vill gärna hjälpa till eftersom jag nu själv är här på behandlingen och allt är så professionellt utfört av läkaren samt personal, stor skillnad gentemot hur man har behandlats i Sverige. Det går jättebra, jag har lagt ner många timmars jobb med att hitta rätt. Och framför allt att hitta rätt läkare.

 

Här lägger jag upp mina veckorapporter där ni kan se vilken utveckling som behandlingen gör.

 

Första rapporten från behandlingen vecka 1 av 8 veckors behandling.

 

Jag har nu fått första veckans behandling, behandlas 4 gånger i veckan Mån, tis, ons, tors. Med dropp. Det har gått väldigt bra, kvalitén på behandlingen är hög, och både läkare samt övrig personal tar verkligen hand om en mycket proffsigt, stor skillnad mot Sverige, även läkaren tar tid på sig för att lyssna och frågar vid varenda behandling om allt är okay.

Känner en liten förbättring och ser ljust framåt på fortsatt behandling.

 

 

Vecka 2

 

Inne på andra veckan med borreliabehandlingen.

Behandlingen försätter med 4 gånger i veckan med intravenös antibiotika. Det är en tuff behandling men jag kan redan efter andra veckan känna en del förändringar till det bättre. I onsdags kände jag den största förändringen, jag vaknade upp utan smärta under mina fötter, det har inte hänt de senaste 3 åren som jag har varit sjuk. Vilken känsla, befriande och otrolig skönt, det hjälper.

I dag så har jag lite mer smärta i axlar och handleder, men det är för att bakterierna dör och avger toxiner.

Har även börjat gå på gymmet som finns här, har fått hjälp att sätta upp ett träningsprogram som passar mig. Jag får så mycket hjälp som man inte är van vid. Otroligt bra läkare samt sköterskor som verkligen tar hand om mig på alla sätt. De har även gjort efterkontroller på njurar samt lever så inga komplikationer uppstår. Och läkaren tar sig tid för att prata och försäkra sig att allt är bra med behandlingen. Varför får vi inte den här vården i Sverige?

Man blir bortskämd med vården här, när till och med läkaren säger att man måste ta sig tid att lyssna på patienten och han förstår vad smärta är. Nu efter 2 veckors behandling, och jag vet att det fungerar, så kan jag varmt rekommendera att ta behandlingen här.

Med felbehandlingar och felmedicineringar i Sverige med olika läkemedel och uppgång i vikt 20 kg, så är det här ett stort steg, jag har gått ner 10 kg med hjälp av Andy en engelsk kille på gymmet som hjälpt mig med kost samt rätt träning.

Stor smärtlindring med rätt mediciner och läkare som kan sin sak, och allt i Thailand och inte i Sverige. Jag har fått frågan många gånger hos doktorn varför vi inte får den här hjälpen hemma i Sverige. Vad ska man svara?

 

 

Vecka 3

 

Det har gått ganska bra, har haft jätteont i slutet av veckan.

Men förklaringen är att borreliabakterierna dör och lämnar toxiner efter sig och därför får man mycket värre smärta. Smärtan varade i ca 3 dagar och jag blev sängliggande, nu är jag uppe igen och känner mig ganska pigg igen.

Även här på Resorten så hjälper alla till, hämtar mat om man vill, hjälper till med allt när man inte känner att man orkar själv. Här finns alla bekvämligheter, även tvätt får man tvättad och struken för en kostnad på 40 kronor.

Behandlingen på kliniken fungerar till 100% och alla sköterskor är mycket omtänksamma och alla tar hand om en på bästa sätt.

Klart att det är jobbigt att gå dit 4 gånger i veckan för att få dropp, men jag känner på en gång att jag blir starkare för varje vecka, det känns stor skillnad.

Även människor som jag mött ett par gånger här säger att de ser stor skillnad på mig. Gladare, piggare, rörligare.

Man blir på glatt humör när man träffar läkare och personal som tar allt på stort allvar och man får hjälp. Framför allt man får ny kraft och livsgnista och ser ljust framåt.

Har inte testat för Bartonella så jag vet inte om jag har det. Men behandlingen fungerar positivt på smärtan under fötterna.

 

Vecka 4

 

Här går allt som det ska, den här veckan har det gått mycket bättre.

Hittade Emla som jag tar på ca 1,5 timmar före behandling när de ska sätta dropp. Det fungerar bra, det känns mycket mindre, men man börjar vänja sig nu att bli stucken så många gånger. Men det blev skillnad. Ingen gillar väl nålar.

När det gäller smärtan så har inte det kommit tillbaka i fötterna så det är jätteskönt.

Nu, sista gången för veckan, i torsdags, så blev jag så pigg så det kändes som om jag skulle kunna springa maraton, det händer positiva saker varje vecka.

Jag har inte behövt ta någon smärtlindring på hela veckan, helt otroligt.

Läkaren kommer in och frågar alltid hur det känns och om det är något som jag undrar över. Och sjuksköterskorna är alltid lika trevliga och hjälpsamma, det finns inte en enda dag som jag kan säga att det inte har varit bra.

Vi kanske skulle skicka hit alla som jobbar på svenska sjukhus för att lära sig hur man bemöter sina patienter, de har mycket att lära från Thailand, Är inte det konstigt att ett land som har så mycket folk och är fattigt har bättre vård än ett modernt land som Sverige? Vad är det som felar?

Efter 4 veckors behandling nästan varje dag så kan jag verkligen säga att det är bra. Till och med mycket bra, jag får den bästa vård man kan tänka sig. Och nästa vecka blir det prover på njurar och lever för att kontrollera att alla värden är som de ska.

Jag hoppas att det här kan hjälpa någon framåt på sin resa till att må bra.

 

 

Nu så är jag inne på vecka 5.

 

Det som är det stora just nu är att jag inte har tagit någon smärtlindring på över 3 veckor, helt otroligt, ingen smärta och jag känner mig pigg, det är som ett nytt liv.

Allt går som planerat, fick lite problem med magen i slutet av veckan.

Men jag fick mediciner mot det, så nu känns det bättre. Magen tar en del stryk av medicinen så man får vara försiktig, och även äta Probiotika så man får fler goda bakterier i magen.

Har även tränat vissa morgnar på gymmet, det känns bra, jag tappar vikt och blir piggare och starkare. Andy på gymmet skräddarsyr träningsprogram som passar personen och sjukdomen.

Midjemåttet har jag lyckats få ner 15 cm så det är en hel del.

Allt känns bättre, har ätit nyttigt.

Nu är det bara 3 veckor kvar på behandlingen, och det fungerar fantastiskt. Det som känns bra är att man kan koncentrera sig på att må bra, få igång träning, tappa vikt, och bli smärtfri av behandlingen.

Vädret är bra just nu fullt solsken och 34 grader i skuggan den 29 Nov.

 

 

Veckorapport 6

 

Allt har gått bra, och nu är det 4 veckor sedan jag hade känningar av smärtor. Det är så att bakterierna har en 4-veckors cykel och det känns, nu i slutet på veckan har jag haft mycket smärtor, hoppande smärtor, ont under fötterna, ont i muskler. Även ont i höfter. Men enligt all information som jag hittar så är det normalt att man får just de här återkommande smärtorna under behandlingen, de kan variera i styrka.

Den här veckan var jag tvungen att ta smärtlindring (morfin), förra gången som jag fick detta så höll det i sig ett par dagar.

Man blir lite chockad när man får smärtanfallen igen, det är då man inser att man har haft den här höga smärtan. Hur har jag orkat?

Jag har fått mitt liv tillbaka, man blir lite rädd när man får tillbaka smärtan, men det är tur att man har läst på att det tillhör behandlingen.

Har varit lite öm på händerna, man har blivit stucken nu ett par gånger, men nu har vi tagit i armarna istället, jag tycker det går lättare

Jag har även den här veckan tagit mig i kragen och gått och tränat även när det tagit emot och när jag haft smärta. Försöker att cykla på träningscykel, lite roddmaskin, det är jobbigt men känns mycket bättre efteråt.

Men allt fungerar fantastiskt, vi gjorde massa prover i början av veckan och alla testresultat är perfekta, så inga värden har förändrats så det känns skönt.

All personal på kliniken är så gulliga och tar hand om en, man kommer verkligen sakna alla snälla och duktiga här.

2 veckor kvar av behandlingen, spännande att se hur de sista veckorna kommer att bli.

 

 

Veckorapport 7

 

Hej hopp här går det framåt, bara en vecka kvar av behandlingen. Jag tyckte att 8 veckor lät länge, men det har gått fort.

Känslan efter varje behandling är obeskrivlig, man känner efter varje behandling hur mycket bättre man mår. Visst har det varit jobbigt ibland, men resultatet är ju mer än vad man hade hoppats på.

Den här veckan har jag haft lite småont men inte så mycket så jag måste ta några piller.

I dag torsdag, som är sista dagen med behandlingen, har jag inga smärtor alls, jag bara sitter och njuter och ler, man ser lycklig ut helt enkelt.

När jag tittar tillbaka på de sju veckor som gått, så har allt gått bra utan några komplikationer. Visst, magen var lite i uppror, men det var inte så farligt. Och att man får smärtor i olika veckofaser hör till, eftersom bakterierna vaknar upp i olika cykler och släpper toxiner när antibiotikan gör sitt jobb. Det bevisar bara att det verkligen fungerar med behandlingen.

Jag måste få säga att personalen på Tropical Resort har varit helt underbara, alla frågar om de kan hjälpa till med något, eller om jag behöver något, vilka hjältar. Tack Pelle som äger Resorten, han har även satts sig in i vad kronisk borrelia är för något och förstår vad vi går igenom. Han vill lära sig mer så han kommer att vara med på nästa läkarmöte. Pelle har även studerat mycket material på nätet, även jag har informerat mycket om Borrelian. Han vill lära sig så mycket som möjligt om det kommer fler sjuka för behandling här i Thailand. Så från hans sida så ska de kunna ge alla den bästa service som finns att få här för de sjuka under behandlingen.

Men mina största hjältar är alla på sjukkliniken alla har varit så underbara. Framför allt doktor Ben, vilken doktor, jag kommer aldrig träffa en så bra läkare mer i hela mitt liv. Jag kommer sakna alla trevliga sjuksköterskor som har tagit hand om mig. Det kommer bli skillnad när man kommer hem i känslokalla Sverige igen och sjukvården.

Även doktorn har satt sig in i borrelia mycket mer och han är inne på ILADS sidor varje dag för att lära sig ännu mer.

 

Jag tänkte berätta en liten bra historia.

 

I slutet av förra veckan så kom det in tre familjer på kliniken, två svenska och en engelsk, och i alla familjer så hade de blivit fästingbitna. Men som tur var så träffade de doktor Ben som nu är insatt i vad som kan hända om man inte omedelbart behandlar fästingbett. Det är kanske tur för dem att jag nu är här och behandlar mig samt att doktor Ben är intresserad av borrelia (lyme disease). De fick direkt behandling med doxycyklin i ordentlig dos, så de kan nog vara tacksamma för doktorns nya kunskap, och kunna känna sig säkra på att det inte ska bli några komplikationer.

Nu har jag bara en vecka kvar och jag kommer att komma hem som en ny mänska, så som jag var förut, vilken skillnad, det ska bli kul att träffa familjen igen så de kan se vilken skillnad det har gjort, att få rätt medicinering.

Mitt gamla jag är tillbaka, vad mer kan jag säga, jag kommer att kunna göra saker jag bara drömt om. Fantastiskt. Jag hoppas att alla sjuka ska få uppleva samma sak som mig.

Det ska bli kul att få ge er sista rapporten nästa vecka.

 

 

Vecka 8 av 8 FINAL

 

Den här veckan var den sista på behandlingen. Allt har gått bra, inga problem med behandlingen. Ingen smärta på hela veckan.

Nu har jag gjort 8 veckors behandling och det har gått ganska fort ändå.

Fördelen med att ha gjort behandlingen här är att det finns mycket att göra. Ta massage ofta, eftersom det är så billigt. Försöka att promenera mycket och hålla igång, det är viktigt.

Jag åker hem nu på måndag 21 Dec då finns jag hemma så ni kan få tag på mig om ni har några frågor, jag hjälper gärna till.

Jag och min vän Pelle som äger Tropical Resort hjälper dem som vill komma ner med allt. Boende, hjälp med doktorn så man behöver inte bekymra sig för något. Allt kommer att flyta på från start.

Nu när jag tänker tillbaka så kom den största skillnaden på behandlingen redan efter andra veckan då smärtorna under fötterna försvann.

Sen kände jag skillnad efter varje vecka. Blev piggare, mer ork, jag kunde gå till gymmet och cykla och andra övningar som Andy på gymmet satt upp. Nu efter behandlingen så kommer jag att ta antibiotika i tablettform i ca 1 år och det är 2 olika. För att vara helt säker på att bakterierna har dött.

Det är roligt nu när man pratar med alla som man mött under tiden med behandlingen, att de ser en stor skillnad på mig, och de flesta har följt mig på hela resan för det har intresserat dem.

Det finns så mycket positiva saker att berätta om, tackar gudarna för att jag tog och bestämde mig för att åka hit och göra behandlingen.

Och jag vet att läkaren letar ny information och vill lära sig om Borrelia och coinfektions. Han har verkligen satt sig in i problemet, men blir skrämd av att vi inte behandlar det i Sverige, han kan inte förstå VARFÖR, det är bättre att hjälpa människor som har svåra smärtor, när det finns hjälp att få.

Jag rekommenderar er som är sjuka att inte vänta, ta beslut att åka så fort ni har chansen, för att kunna bli bättre och smärtfria. Nu har jag öppnat en väg för er och hjälper er gärna så ni kan få samma underbara upplevelse som jag fått, träffa all trevlig och hjälpsam personal både på behandlingen samt hotellet.

Jag hoppas att ni har fått lite information om min resa och framgång och att ni kan få samma framgång och positiva behandling som mig.

Om det är någon som behöver mer information så ta kontakt med mig

 

Med vänlig hälsning

Robert

Thailand

Sista rapporten och smärtfri………. 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Reaktioner på SVT’s borreliafilm

Här kan ni se filmen i svensk översättning om ni har missat den:

http://www.svtplay.se/video/2063148/borrelia-en-tyst-epidemi

Egentligen borde man väl inte länka till ovetenskaplig rappakalja. Men följande länk kanske kan tjäna som virtuell dumstrut:

http://www.svt.se/opinion/svt-tar-stallning-for-pseudovetenskapen

Svar på tal ges från SVT:

http://www.svt.se/nyheter/sverige/borrelia

Vi riktar ett stort tack till Mats Österby för att filmen visades på svensk tv! Den är lika relevant här som på fransk mark, och i resten av världen, tyvärr. Annars hade det inte funnits behov för protester i 30 länder. Ingen tror väl att det är för sitt höga nöjes skull som svårt sjuka organiserar en världsvid protest?  Två år i rad dessutom.

http://www.svt.se/opinion/filmen-om-borrelia-ar-relevant-for-en-svensk-publik

VoF-kollegan Anders Tegnell stöttar som väntat Mats Reimer:

http://www.svt.se/nyheter/sverige/mer-borrelia

Och får hjälp av en av årets förvillare 2012: Ulrika Björkstén (även hon VoF-are?)

http://aretsforvillare.nu/tag/vetenskapsradion/

Vi tackar även SVT för de höga bloggvisningssiffror senaste dagarna, det är glädjande att många potentiellt borreliasmittade söker vidare efter rätt information på nätet…! Även om det naturligtvis är tragiskt att så många fortfarande är feldiagnostiserade.

https://borreliablogg.wordpress.com/2013/10/09/ar-du-feldiagnostiserad/

Ni som känner igen er i symtomen som det berättas om i filmen samt här i bloggen är välkomna att gå med i vår Facebookgrupp:

https://www.facebook.com/groups/670961009635183/

Om kronisk borrelia på svensk tv

Denna superbra franska dokumentär, som en del av er redan har sett via länkar på Facebook och ett lösenord, är samproducerad med SVT och kommer snart att visas på svensk tv. Närmare bestämt nu på måndag kl. 18.15-19 i SVT1. Missa inte!

 

 

Redan idag kan du ta del av ett föredrag av borreliaexperten Dr. Horowitz (författare till ”borreliabibeln”: Why can’t I get better – Solving the mystery of Lyme and chronic diesease), som intervjuas under ett symposium om sköldkörtelfel. ”Lustigt” nog överlappar symtomen mellan hypo och kronisk borrelia.

Registrering här:

http://thethyroidsummit.com/

 

 

IDSA vs ILADS – why there is a chronic Lyme conflict

We are very happy for this guest posting by Lisa Hilton, USA!

While you’re reading this fascinating background to the chronic Lyme conflict, we want you to ponder some questions and answer to them in the comments if you have any thoughts:

How come IDSA is still trusted after these reveals (see below)? 

Why does the CDC use the IDSA guidelines? 

Why does the rest of the world follow the IDSA guidelines?

*******

The Two Lyme Camps
First there is the IDSA side. The IDSA, (Infectious Disease Society of America) states that it is easy to diagnose, simple to treat, and easy to recover from. They recommend anything from two pills of doxycycline to take care of a lyme infection to three weeks of oral doxycycline.Note: While IDSA is a private professional organization, it has government preference over the other nonprofit organization, ILADS. The CDC’s website links to IDSA’s guidelines instead of ILADS’ guidelines.Since the CDC subscribes to the IDSA’s guidelines, doctors fear medical board investigations and censure if they treat outside of those guidelines. This limits the doctors as to how they can treat us. It takes away their being able to make their own judgement calls. For example, if their patient takes all three weeks of doxycycline, and is still showing symptoms, the doctor can be under scrutiny from the medical board if they should decide to give them another prescription. The insurance company will want to know why the doctor is prescribing more meds and they will refuse to pay anymore of the patients bills stating that they have already taken the full treatment and should be cured now according to the IDSA guidelines.Consider this: *The IDSA’s guidelines state: ”Clinical findings are sufficient for the diagnosis of erythema migrans, but clinical findings alone are not sufficient” to diagnosis other signs of Lyme. Patients without an EM rash (bull’s eye rash) must have 2 positive Lyme tests ”using the 2-tier testing algorithm recommended by the CDC.”

Then consider this:
*CDC’s surveillance definition, which states: ”This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is not intended to be used in clinical diagnosis.”

Further consider

* The CDC reports that only 68% of Lyme patients meeting its surveillance definition have EM rashes.

* Its two-tier test requires positive ELISA and western blot tests for a diagnosis. The CDC relied on studies showing that this two-tier approach had sensitivities of 33% and 57% for early-and late-stage Lyme respectively. This leaves 22% of patients untreated with early-stage Lyme and 43% untreated of late-stage Lyme, since standard EM rashes disappear in early-stage Lyme.

* The IDSA guidelines recommend only up to 28 days of antibiotics, even for late-stage neurological Lyme. They say: ”There is no convincing biologic evidence for the existence of symptomatic chronic B. burgdorferi infection among patients after receipt of recommended treatment. Antibiotic therapy has not proven to be useful and is not recommended for patients with chronic Lyme for more then 6 months with subjective symptoms after administration of recommended 10-to 28-day treatment.

Yet, the same IDSA panelists said elsewhere that Lyme’s successful yield rate for blood cultures is below 10%. So why do the IDSA guidelines call these cultures the ”gold standard?”

* The guidelines rejected a study that used a new method to culture the bacterium in 97% of 47 guideline-treated patients because the germ was found with microscopes, not DNA tests, and because two other studies with 22 guideline-treated patients couldn’t culture it.

* The IDSA’s guidelines will not say ”Chronic Lyme,” instead they state that chronically ill patients suffer from post-Lyme syndrome. This is defined as ”unexplained chronic subjective symptoms following treatment with recommended antibiotic regimens.” It is their way of denying persistant infection and making it seem there is another reason for ongoing symptoms.

In 2006, an antitrust investigation was initiated by Connecticut Attorney General Richard Blumenthal. Here are some of the reasons for the investigation.

1. Lyme Guidelines suggest relying upon inaccurate testing to diagnoses Lyme. Many doctors believe that they should diagnose Lyme based clinically (based upon symptoms).

2. The IDSA says its guidelines are voluntary, but the truth is, major insurers use them to deny coverage for long-term antibiotic treatment, limiting patients in getting the appropriate long term treatment they need. We are in an insurance-dominated environment, and insurance companies and hospitals use economic profiling to pressure their doctors to conform to cost parameters and restrictive guidelines when providing treatment.

The Conclusion of the Antitrust Investigation:

In May 2008, Blumenthal concluded the investigation and announced the flaws he discovered in the Lyme Disease guidelines’ development.

1. The investigation revealed panelists’ connections to insurance and vaccine companies in violation of antitrust principles, failure to review potential conflicts of interest such as financial interests in drug companies, Lyme disease diagnostic tests, patents and consulting arrangements with insurance companies. He found there was bias in the selection committee, and exclusion of dissenting panelists.

2. The attorney found misrepresentation of the guideline authors’ views as independent, and misrepresentation of the guidelines as voluntary. There were what they called ”improper links” between the IDSA’s and the American Academy of Neurology’s (AAN) Lyme panels. The two panels shared key members, and were working on both sets of guidelines at the same time, which is a violation of IDSA’s conflicts of interest policy. When the IDSA learned of the improper links, it aggressively sought AAN’s endorsement.” The investigation showed that their guidelines used ”strikingly similar language” to conclude that chronic Lyme didn’t exist and defined symptoms persisting after treatment as ”Post-Lyme Syndrome” also in the same way as the IDSA. Then the IDSA portrayed the AAN’s guidelines as independent corroboration and tried using them to defeat legislation supporting long-term Lyme treatment.

3. Failure to significantly evaluate contradictory evidence. Doctors were pressured to conform to the beliefs that Lyme was not chronic.

The guidelines reported conflicts of interests for five IDSA panelists:

1. Dr. Gary Wormser, the panel chair, received funds ”from Baxter and Immunetics, and is one of the founders of Diaspex. Eventually discovered also was that Wormser disclosed he was receiving grants related to Lyme disease from Bio-Rad, Biopeptides, Merck and AstraZeneca, owning equity in Abbott, and being retained in some medical-malpractice cases involving Lyme disease.”

2. R. J. Dattwyler, is a speaker for Pfizer and a part owner of Biopeptides. Later is was discovered that Dattwyler disclosed he had a financial connection to Baxter and serving as an expert witness in medical malpractice actions

3. J. J. Halperin, an expert witness on behalf of Lymerix (GlaxoSmithKline) the failed Lyme vaccine.

4. Allen C. Steere is a consultant for Baxter and P. J. Krause. This is a developer of a diagnostic procedure for a coinfection of Lyme. Later disclosed was that Steere has a financial connection to GlaxoSmithKline and Viramed.

5. Dattwyler elsewhere disclosed a financial connection to Baxter and serving as an expert witness in medical malpractice actions, and Steere disclosed a financial connection to GlaxoSmithKline and Viramed. (51) A sixth panelist, Eugene Shapiro, elsewhere admitted to receiving grants for Lyme vaccines, testifying in Lyme-related medical malpractice actions, and reviewing Lyme disability claims for Metropolitan Life Insurance Company.

Later discovered also was that another panelist, Eugene Shapiro, admitted to receiving grants for Lyme vaccines, testifying in Lyme-related medical malpractice actions, and reviewing Lyme disability claims for Metropolitan Life Insurance Company.

And this is the panel we rely on to help us who are suffering with Lyme get the care we need?

Final Outcome

The attorney general’s antitrust action resulted in a settlement, which required that the guidelines be reviewed by a completely new panel that is free of conflicts of interest and represents a range of views.

New Issues

Many Lyme patients were not happy with the resulting review panel because its chair was a former IDSA president. The new panel elected totally excluded any candidates who supported long-term treatment. Lyme advocates felt like the new panel just ended up being ”more of the same.” The final blow came when the new review panel’s final report decided that even though they thought the guidelines should be updated to give doctors discretion in diagnosing patients who have a high probability of Lyme but only equivocal tests, but that antibiotics are still not recommended to treat patients beyond a short 28-day treatment. Still no long term treatment was thought to be necessary.

The attorney general also found that the IDSA failed to follow its own procedures for appointing panelists. The IDSA’s procedures say that guideline panels should have a wide range of experts, therefor hearing all sides of different views. They also are strongly encouraged to include members of relevant professional societies and to work toward consensus. But the attorney general found that the 2006 Lyme panel’s chairman had handpicked a like-minded panel without the IDSA oversight committee’s approval. When a dissenting member of IDSA’s 2000 Lyme guidelines panel had different opinions and argued that chronic Lyme exists, the panel pressured him to conform, and removed him when he refused. When scientists with differing views on chronic Lyme sought to join the 2006 panel, IDSA told them that it was fully staffed, although later they hired more like minded panelists.

Again, like the 2000 panel, the 2006 Lyme panel was clearly biased. They then proceeded to write the guidelines in a flawed manner. Here is the attorneys’ findings.

* The IDSA left out any research that didn’t fit into their definition of Lyme and refused to even consider information regarding the existence of Chronic Lyme.

ILADS

International Lyme And Associated Diseases Society

Their description from ILADSILADS is a nonprofit, international, multidisciplinary medical society, dedicated to the diagnosis and appropriate treatment of Lyme and its associated diseases. ILADS promotes understanding of Lyme and its associated diseases through research and education and strongly supports physicians and other health care professionals dedicated to advancing the standard of care for Lyme and its associated diseases.The ILADS guidelines are what most Lyme doctors go by. They promote long term treatment, and diagnosis which can be based on clinical diagnosis.Which, doesn’t this make sense? If you were being treated for strep throat and at the end of your antibiotic treatment you found you still had a sore throat, would your doctor not prolong your prescription of anitobiotics? Would he not try a new one? Would he tell you it’s cured, or it’s all in your head and you are not really sick?ILADS has a list of research that backs up their claims that Lyme Disease is a chronic condition caused by a persistant infection. To See Research Click Here.

En av våra kritiker kommenterar – och får svar!

Vi tyckte att svaret från Sebastian Edman var värt en diskussion i ett eget inlägg, så vi klistrar in det här och svarar mellan hans rader:

Sebastian: Jag publicerade även denna kommentar på Aftonbladets debattsida. Postar här också, för att få lite balans i debatten.

För det första vill jag säga att det är otroligt synd att Mats Reimer ska attackeras och anklagas för alla möjliga saker.

Elisa: Vi tycker att det är ännu mer olyckligt att svårt sjuka förföljs och attackeras offentligt av en läkare, i en medicinsk blogg som människor sannolikt vänder sig till med förtroende, och i en tidning som läses av vanligt folk, där majoriteten förmodligen saknar såväl kunskap som egen erfarenhet av långvariga fästingsjukdomar, och därför kan ha svårt att avgöra vad som egentligen stämmer. De flesta litar nog på vad en läkare skriver. Därför är det desto allvarligare om denne för ut desinformation till en bred publik.

Besell: Mats är mycket medveten om vad han gör när han kritiserar en diagnos som flera tusen drabbas av årligen. Mats anser att bäst behandling mot kronisk borrelia är KBT, vilken infektionsläkare håller med Mats om att svåra infektioner eradikeras, botas med KBT?

Gång på gång säger Reimer att patienterna anser sig ha kronisk borrelia men fakta är att mycket duktiga läkare satt diagnosen. Han säger att patienterna söker sig utomlands, ja så är det i en del fall och en del får rådet av Svenska läkare att söka sig till specialistklinikerna för att dom misstänker att fästingsjukdomar ligger bakom dom omfattande besvären.

Sebastian: Det riktlinjer som gäller vid behandling av borrelia är fastställda av experter och baseras på väl genomförda studier av hög kvalitet.

Besell: Enligt Läkemedelsveket så är det “fallserier med fall-kontrollstudier och kohortsstudier med låg kvalitet”  

Sebastian: Om vi tittar på riktlinjerna för behandling av neuroborrelios från EFNS (European Federation of Neurological Societies), återges bl.a. den forskning som gjorts på långvarig antibiotikabehandling på den samling av kvarstående symptom efter genomgången och behandlad neuroborrelios (Post-Lyme disease syndrome (PLDS), Post-treatment Lyme disease syndrome PTLDS, ”kronisk borrelia”). Det finns väldigt klara vetenskapliga data som visar att antibiotikabehandling inte hjälper vid PLDS.

Besell: Forskning som ifrågasätts eftersom slutsatserna inte var så klara: http://news.brown.edu/pressreleases/2012/08/lyme

Elisa: Det är oklart om du gör skillnad mellan PLDS och PTLDS, eller om du menar att det är samma sak. Se kommentar om PLDS nedan.

Sebastian: Notera även att vid denna rekommendation (s.16 i dokumentet) anges ”Level A”, som betyder att stödet för påståendet är så starkt det kan bli.

http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/CME_articles/CME_article_2010_January.pdf

Det samma finns även sammanfattat här: http://www.cdc.gov/lyme/treatment/prolonged/index.html

Elisa: CDC som du hänvisar till, bygger sina riktlinjer på IDSA, som är sammansatt av en grupp där flera personer har starka jävsförhållanden. Tyvärr påverkar dessa riktlinjer även de svenska för närvarande. Vi får hoppas att SMI/SBU’s utredningar leder till en rejäl lokal justering av behandlingsrekommendationerna, trots att flera av de personer som är inblandade i dem redan har förutfattade meningar om hur fästingsjukdomar bör behandlas. De främsta experterna (inom vilket ämne det än må vara) är de som är ödmjuka nog att ändra sig om det visar sig att de haft fel.  

Noteras bör att läkare kan välja att behandla längre med antibiotika än vad  rekommendationerna anger, med stöd av den forskning som visar att det hjälper.  

Sebastian: Det är viktigt att vara medveten om att kvaliteten på all den forskning som görs varierar något oerhört, och det krävs att man tränats i att läsa vetenskapliga artiklar för att ens ha en chans att upptäcka eventuella brister i en rapport. Det misstänker jag att t.ex. Mats Reimer är ganska duktig på.

Elisa: Jag förmodar att mina många år på universitetet hjälper mig åtminstone lite grann på den fronten, även om det inte var naturvetenskap som var mitt ämne, också humaniora kräver ett vältränat vetenskapligt öga för att man ska undvika fallgropar.

Sebastian: Om du inte litar på Reimer, borde du åtminstone läsa vad Norges f.d. statsepidemiolog, läkaren Preben Aavitsland, anser om denna diagnos och behandlingen som erbjuds från t.ex. Norsk Borreliose Senter. Se t.ex. epidemi.as eller NRK Ytring.

Elisa: Tack, läste det inlägget på epidemi.as för några dagar sen, de hade länkat till vår blogg. Är ganska väl insatt i “motståndarsidans” argument vid det här laget, och anser inte att något av det jag läst hittills håller jämfört med andra sidans info och argument, men kom gärna med nya uppgifter så tar jag en titt!

Sebastian: Jag arbetar som apotekare i Fredrikstad, Norge och har träffat ett antal patienter från Norsk Borreliose Senter, NBS, och jag vet att dem (och många av er här som är upprörda) lider något otroligt. Att känna sig sviken av sjukvården och uppleva att man aldrig blir tagen på allvar måste vara helt förfärligt.

Besell: Ja i åratal har folk gått och bara blivit sämre, man blir inte alltid bemött bra och förlorar sakta men säkert förtroendet man hade från början,  man får fel diagnoser och en massa symtomlindrande mediciner som inte på något vis botar sjukdomen kronisk borrelia.

Sebastian: Men det är just av den anledningen jag tycker att ”läkarna” som experimenterar med potentiellt farlig antibiotikabehandling för att bota en infektion som med stor sannolikhet inte existerar är helt förkastligt! Rolf Luneng och hans kollegor kan rimligtvis inte göra de tusentals borreliafynd, det skulle innebära att en väldigt stor del av befolkningen är smittade (något som det inte finns några som helst belägg för; det mesta talar tvärtom emot det).

Elisa: Varför skriver du läkarna inom parentes? Det är även potentiellt farligt att gå med mycket långvariga infektioner, har man oturen att få tillräckligt många sådana (en fästingsjukdom kommer sällan ensam), så är det till slut väldigt svårt för kroppen att kämpa emot på egen hand, den behöver hjälp av antibiotika för att ta udden av det värsta, annars blir man bara sjukare ju längre tiden går. Det är ytterst dödliga sjukdomar vi talar om. Jag läser tyvvärr varje vecka om personer i olika länder, vänners vänner, som har dött av långt gången borrelia+ coinfections. Det finns även tragiska svenska fall, t.ex. 15-årige Linus, och en del idrottares plötsliga död verkar bero på att fästinginfektioner finns i botten. Är det inte bättre att försöka bota patienter än att cyniskt lämna oss att dö?

Varför skulle det inte kunna göras många borreliafynd i Norge (såväl som i Sverige) – Norden har en väldigt hög fästingpopulation, och fästingar i Sverige bär på minst 17 patogener, vilket enligt professor Tomas Jaenson innebär att varenda fästing troligen har minst en smitta: http://www.dn.se/nyheter/sverige/17-olika-smittor-hos-fastingar/.

Sannolikheten är dessutom väldigt hög att de som har blivit sjuka efter ett fästingbett söker vård just för det, alltså kommer en hög andel av de som är smittade i Norge (och Sverige) till NBS, och därför blir det en hög andel positiva borreliaprover på deras klinik. De som är friska gör självfallet inga besök där eller tar några prover. Därför går det inte att dra några statistiska slutsatser utifrån detta faktum.

http://www.sahlgrenska.gu.se/aktuellt/nyheter/Nyheter+Detalj/nordiskt-samarbete-efter-kraftig-okning-av-fastingburna-infektioner-.cid1108094   

Sebastian: Dessa personer utnyttjar de mest utsatta i samhället, går antagligen med god vinster och utsätter patienterna för stora risker, inte bara med behandlingen i sig utan också i och med att insättningen av riktig behandling fördröjs. Självklart är det säkert ett antal patienter som faktiskt haft en infektion som upptäckts och botats, men på grund av att de tester som används behandlas, utan tvekan, många människor helt i onödan. Som många av er dessutom vet har dessa tester (som utförs på BM Lab och ”laboratoriet i Tyskland) faktiskt väldigt låg specificitet (dvs. risken är stor att man får ett felaktigt positivt svar) och är i övrigt inte är validerade för borreliatestning. Se EFNS-artikeln ovan.

Besell: ELISA som används i Sverige anses vara sämre än Immunoblot, ja ELISA är mycket billigare för vården vilket ju är bra men sensitiviteten är för låg och i olika studier så har den visat sig visa fel i 50-75%. I fall med långvarig, kronisk borrelia så har den visat fel i upp till 75% av konstaterade fall. ”Repeatedly, there have been patients who are seronegative for antibodies, yet culture positive. Despite this, our medical community is dependent on these tests and relies upon them as though they were 100 % accurate. No matter how bad the tests are, as long as we have them doctors will use them. This is why doctor Samual Donta, M.D., called for a complete ban of the Lyme ELISA test at the 1996 LDF Lyme Conference. He found that, in some cases, Lyme ELISAs were more than 75 % inaccurate, yet it was relied upon as though it were the last word – and all too often it is.”// http://www.lymeneteurope.org/info/the-complexities-of-lyme-disease

Gällande LP som vissa Läkare förlitar sig på: ”It can be concluded from the present study that isolation of spirochetes from CSF is not suitable as a routine diagnostic test”// http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC269647/pdf/jcm00051-0081.pdf

Sebastian: Kvarvarande symptom efter genomgången neuroborellios är (som jag nämner tidigare) något som är verkligt och eventuellt mycket handikappande. Och det finns alltså mycket starka bevis för att långvarig antibiotikabehandling inte ger bättre eller snabbare tillfrisknande. Men vad hjälper det att t.ex. NBS kastar ut denna diagnos felaktigt till mängder av människor?

Elisa: Hur vet du att diagnosen är felaktig? Jag har hittills bara läst om ett enda fall där fel diagnos har ställts där.  

Besell: Studier har gjorts på persisterande borrelia http://www.lymeinfo.net/medical/LDPersist.pdf samt http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease
Diagnoserna sätts efter en grundlig klinisk bedömning, tidigare journaler, flera tester. Andelen felaktiga diagnoser på dessa specialistkliniker understiger med råge Svensk Sjukvård.

Elisa: Behandlingsresultaten i denna jämförelse är väl inte fy skam:

”There are no comparative controlled studies of treatment length in European late LNB. A recent American openlabel randomized comparison (class III) of 14-day vs. 28-day treatment with ceftriaxone (2 g daily) for late Lyme borreliosis (143 patients, of whom a third with neurological symptoms) showed similar cure rates (76% and 70%, respectively) after 1 year, and there were more discontinuations as a result of adverse events in the 28- day group [106]. Another series (class IV) of late LNB showed disappearance of symptoms in 69/79 (87%) after 100 days regimens with various antibiotics, whereas 14 days with ceftriaxone cured four of 13 (31%) [107].”

http://www.efns.org/fileadmin/user_upload/guidline_papers/EFNS_guideline_2010_European_lyme_neuroborreliosis.pdf

Sebastian: Många bör självklart få hjälp på annat håll.

Elisa: Var då? På alla de avdelningar på sjukhuset där de redan nu försöker behandla våra symtom utan resultat?  

Sebastian: Men om patienter som faktiskt lider av PLDS (kanske allvarlig sådant t.o.m.) behöver hjälp, finns det inte risk att de försvinner i folkmassan eller misstrodd och avvisad för att hälso- och sjukvårdspersonal fått inställningen att ”alla säger sig ha borrelia”? Även om behandlingen vid PLDS kanske liknar den vid t.ex. ME/CFS eller fibromyalgi (eftersom detta är de bästa alternativen), förtjänar väl patienten att få en så riktig och rimlig diagnos som möjligt?

Elisa: Frågan är om PLDS existerar. Om det är en pågående aktiv persisterande infektion så kan den inte kallas “post”, möjligen “post treatment”, men det beror ju då på att behandlingen har avbrutits innan den har haft full effekt, så att symtomen återkommer.

Vad menar du som apotekare att rätt hjälp skulle vara? Mats Reimer är ju inne på att KBT skulle bota kronisk borrelia. Är tyvärr inte så insatt i ME/CFS-behandling, annat än att jag vet att de får lära sig pacing, att vara sparsam med att använda de små mängderna energi som går att uppbåda. Tänk om långvarig antibiotika kan hjälpa även ME/CFS-patienter om de får testa det? Då symtomen till stora delar är överlappande, så tyder mycket på att även det är orsakat av fästingar och egentligen beror på obotad borrelia. Liksom MS, Alzheimer, Parkinson, ALS och andra svåra följdsjukdomar där man vid obduktioner har hittat borreliaspiroketer i hjärnan, även blodprover visar i bästa fall på den kroniska borrelian om patienter som har dessa andra diagnoser ens får testa för det.

Dr Klinghardt (en av de läkare som behandlar kronisk borrelia), sa i en intervju att han aldrig har haft en enda patient med Alzheimer, ALS, Parkinson eller MS, som har testat negativt för borrelia. Ingen av dessa sjukdomar har en känd orsak. Varför forskas det inte på det eventuella sambandet med borrelia?  

Besell: “Accumulating evidence indicates that Lyme disease spirochetes are adapted to persist in immune competent hosts, and that they are able to remain infective despite aggressive antibiotic challenge. Advancing understanding of the survival mechanisms of the Lyme disease spirochete carry noteworthy implications for ongoing research and clinical practice.” http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3636972/  

Sebastian: Jag blir ärligt talat förbannad när jag tänker på hur människor som kallar sig hälsopersonal, lurar patienter (och möjligen sig själva) och sprider falskheter och gruva överdrifter. Hela deras argument bygger på att diagnostiken vid borreliainfektion inte är fulländad; det är det som hela tiden upprepas och enstaka fall och enskilda personers kommentarer presenteras som fakta. Beklagligtvis kommer detta (helt förståeligt!) som en stor tröst för många som lever med kroniska, ofta extremt slitsamma, symptom utan att få tillräcklig hjälp från andra vårdinstanser i samhället.

Elisa: Det är allmänt känt att diagnostiken utifrån de tester som används i Sverige inte är tillförlitlig, de kan visa fel i upp till 75% av fallen. Därför är den kliniska diagnosen utifrån symtomen väldigt viktig, annars är det lätt att missa många fall, personer som sedan blir väldigt sjuka.

Om människor blir friska(re) av en behandling så talar det sitt tysta och tydliga språk. Det är ingen hejdundrande förstasidesnyhet att människor blir friska av en fungerande behandling om den sätts in, därför skrivs det sällan om det i tidningarna, utan det är de kroniskt sjukas tragiska öden som, med rätta, lyfts fram. Förhoppningsvis leder det till att läkare med hjärtat på rätta stället hör av sig till personerna och behandlar dem.

Sebastian: Det finns så mycket att säga om det här och jag kommer dela med mig av ett par skrämmande patientberättelser från mitt arbete, men för att sätta punkt vill jag igen uppmana till att faktiskt läsa vad Mats Reimer skriver; att ifrågasätta leken med patienters hälsa som de här läkarna håller på med, är inte detsamma som att ifrågasätta att du (eller din närstående) är sjuk och lider. En läkare som förnekar det, borde inte vara läkare! Mats Reimer är inte en av dem som förnekar att du lider.

Elisa: Vi ser fram emot att läsa de berättelserna! Vi ifrågasätter läkare som t.ex. Björn Olsen som leker med fästingar i tv på bästa sändningstid (det hände i SVT’s Fråga Doktorn – det programmet har anmälts av många som tog illa upp). Att förneka existensen av svåra infektioner hos personer som har feber, extrem huvudvärk, återkommande influensasymtom och liknande, borde väl tyda på något slags vanföreställning? En del läkare hänvisar till att inget syns i sänkan, men borde de inte veta att vid borrelia (och TBC) så syns inget i CRP. Skulle man vara konsekvent så borde man väl låta bli att behandla TBC då också?  

Problemet är att Mats Reimer tror att vi lider av somatiseringssyndrom, inte av infektioner. Vilket för oss som är drabbade av fästinginfektioner framstår som ett hån, en kränkning, hur välmenande han än må anse sig vara.

Den förbättring som åstadkoms av antibiotika bortförklaras vanligen med att det är alltifrån en placeboeffekt till en inflammationshämmande effekt. Intressant nog så hjälper inte inflammationshämmande mediciner på det sätt som antibiotika gör. Och inga andra “placebopreparat” än antibiotika har tyvärr förbättrat läget det allra minsta för min del, det är det säkert många som känner igen. Det är ju inte så att vi inte har utretts alls under de långa sjukomsåren, men eftersom inte rätt saker har utretts och fel behandling har getts (enbart tänkt att vara symtomlindrande istället för att ge sig på orsaken), så har vi inte blivit bättre, det händer helt enkelt inte utan rätt behandling eftersom immunförsvaret är så nedsatt.   

Sebastian: Och till sist, var kritisk till allt som skrivs om det här ämnet. Det finns många olika intressegrupper och en mängd människor som berättar om hur fantastisk behandlingen är…men där finns inte hela sanningen.

Elisa: Jag är i högsta grad kritisk av naturen! Min (och de flesta andras) erfarenhet är att behandlingen inte alls är fantastisk, den kan kännas värre än symtomen, särskilt medan toxinerna från de döda bakterierna går ur kroppen. Men resultatet av behandlingen är förhoppningsvis värt det till slut. Det är lite som att välja mellan pest och kolera, behandlingen kan skada, men de skador och det lidande som infektionerna orsakar är faktiskt ännu värre eftersom det med säkerhet innebär ett fortsatt väldigt begränsat liv.

Den beklagliga konflikt som har uppstått mellan olika falanger av läkare blir särskilt tydlig här:

“Vi veit at det etter kvart har utvikla seg ein bitter konflikt mellom fløyar av legar som  har svært forskjellige syn på  borreliose, dette har vore spesielt tydleg i USA.  Denne konflikten har vi dessverre også fått i Europa, slik at vi kan sjå noko av dei same frontane her.

Korleis var eigentlig situasjonen til å begynne med, når oppsto denne konflikten? Dei første åra var det åpne og gode forhold, og ei vennleg stemning på dei internasjonale konferansane. Fagfolka ønska å dele erfaringar for å utvikle ny kunnskap. For å seie det kort, vi kjempa mot Lyme borreliose og ikkje mot kollegaer. I 1990, på den internasjonale kongressen i Stockholm, viste det seg at der var ein konflikt.. Under ein rundebords-diskusjon om behandling av borreliose vart det ein voldsom debatt som nesten enda opp i fysisk slåsskamp. Den gangen avslutta ledaren av rundebords-diskusjonen, Professor Klaus Weber frå München, debatten med å seie at ”Vi er her for å hjelpe pasientar som lider av Lyme Borreliose, ikkje for å slåss med kvarandre”.  Det som var utgangspunktet for debatten var at dei fremste ekspertane var uenige om kva som var det beste og mest effektive medikamentet til behandling av Lyme Borreliose.

Spørsmål omkring behandling er jo fortsatt eit av dei områda der det er svært forskjellige meiningar i dag. Helsestyresmakter i dei aller fleste land følger meir og mindre retningslinjene frå IDSA i USA, sjølv om alle er klar over at situasjonen er forskjellig i USA og Europa. I Europa har vi minst tre, kanskje fem eller fleire,  stammar av Borrelia som gir sjukdom hos menneske, medan USA har ein dominerande underart.”

http://www.lyme.no/index.php/gjesteskribenter/338-25-ars-erfaring-med-lyme-borreliose

Sebastian: Jag anser att myndighetsutlåtanden baserat på samlad fakta från ämnesexperter för det mesta är trovärdiga. Toxikologer, infektionsläkare, välgjorda kliniska studier på borrelia anser jag också vara trovärdiga kunskapskällor. Det kan vara svårt att känna igen ”bra” forskning om man inte fått lära sig och är van att läsa vetenskapliga artiklar; bra blindning (dvs. att patienten inte ska kunna gissa om tabletten han/hon får är aktiva medicinen eller placebo) är mycket viktigt när man tittar på subjektiva mått som t.ex. grad av smärta eller livskvalitet. Resultat och statistik ska tolkas riktigt (vilket är svårt för alla som inte är insatta). Men i tillägg publiceras bra studier oftare i högt rankade tidsskrifter och omtalas gott av andra forskare, något som är enklare att titta på (även om inte det heller är helt vattentätt).

Besell: Jag tycker man ska se värdet i att drabbade berättar sin historia för dessa har ingen vinning i att föra ut fel info. Vi är många som efter borreliaspecialisternas behandling kan gå igen, prata utan att sluddra, blivit av med svår värk och yrsel, fått färre neurologiska problem, ja fått livet tillbaks.
Jag är en av dom!! Vad som hade hänt utan behandlingen vågar jag inte tänka på, precis innan jag på inrådan sökte specialist hjälp så var det stopp i tarmar, dåliga levervärden, hjärtpåverkan, tappat blodtryck osv. Nu är det bra!
Det är i många fall mätbara effekter som inte kan tillskrivas placebo, antiinflammatorisk effekt,  eller normal utläkning.
Är inte våra berättelser viktiga?
Ja behandlingarna kan vara jobbiga och ta tid, men har man som många av oss gått i otaliga år utan förbättring så har man lärt sig kämpa
Vad det gäller studier, forskning så ska det tolkas rätt och man ser lekmän som Reimer osv ofta dra för snabba slutsatser och inte gått igenom materialet ordentligt. Det finns otaliga mycket meriterade Läkare inom ILADS som tolkat, forskat och är dom mest kunniga när det gäller fästingsjukdomar, deras slutsatser är mycket intressanta. http://www.ilads.org/

Sebastian: Alla ni som debatterar forskningsresultat, men inte har utbildning inom medicin eller något annat naturvetenskapligt område, läs gärna det här (vet inte om det finns liknande informationsmaterial på svenska dock):

http://www.senseaboutscience.org/resources.php/16/i-dont-know-what-to-believe

Just föreningen sense about sciense förklarar mycket kring hur forskning och värdering av forskningsresultat går till. Ett sista tips är deras publikation ”I’ve got nothing to loose by trying it” – om att resonera kring nya rön och t.ex. alternativa behandlingar:

http://www.senseaboutscience.org/resources.php/11/ive-got-nothing-to-lose-by-trying-it

Elisa: Tack för lästipsen! Vi tipsar i vår tur om de studier vi länkar till på bloggsidan för artiklar/forskning!

https://borreliablogg.wordpress.com/artiklar/

Att en studie inte är publicerad i en högt renommerad tidskrift kan tänkas ha många olika orsaker, det behöver inte per automatik betyda att den är av usel kvalitet. Man kan framför allt inte dra den slutsatsen utan att ens läsa studien i fråga.

Ett problem är att det vore oetiskt att göra en del av den slags forskning som skulle behövas för att tillfredsställa den mest kritiska delen av forskarvärlden, svårt sjuka skulle behöva lämnas utan behandling i flera år (det förekommer förvisso redan, utan att några studier görs), men man kan inte döda patienter efter ett avslutat experiment för att undersöka exakt vilka organ som fortfarande har borreliaspiroketer djupt inborrade.

Märkligt nog anses det dock vara etiskt att hålla människor sjuka för att kunna använda antikroppar från kroniskt borreliasjuka för att tillverka det nya vaccinet som är på gång. Då existerar plötsligt kronisk borrelia, för nyinsjuknades antikroppar fungerade inte alls lika bra för vaccinet, visade det sig.

Ett annat problem är att de forskare som har intresse av att utföra studier som går att utföra på ett etiskt sätt har väldigt svårt att finansiera sin forskning, eftersom det inte ligger i de flesta gängse läkemedelsbolagssponsorernas intresse att sjuka sannolikt kan botas med redan befintliga mediciner som de inte kan tjäna nämnvärt med extra pengar på. Mer pengar behövs till oberoende forskning!  

Det tycks vara väldigt många intressen som egentligen ligger bakom att vi inte får rätt behandling. Från vaccinmedicinska till politiska och försäkringsbolags/läkemedelsföretagsmässiga.

Sebastian: Ber om ursäkt för det långa inlägget (och eventuella stavfel). Du får gärna tycka att jag är en idiot, men försök ändå att ta till dig information från båda sidor.

Besell: Tycker absolut inte att du är en idiot, uppskattar att du skriver och hoppas att du även kan ta åt dig från andra sidan av saken. Kunnandet om kronisk borrelia är stort hos oss som drabbats, endast vi vet vilka oerhörda problem denna infektion ställer till med. Vi har genomgått en omfattande klinisk bedömning och flera tester som visat på borrelia och co infections varav borreliaspecialister satt diagnos. Vi är väldigt många som nu äntligen blir mycket bättre och helt bra av behandlingen med kombinationer av antibiotika under en lite längre tid. Ja hela 94% blir bättre eller helt bra enligt sammanställning från specialister. Dom har erbjudit all sin dokumentation till myndigheter, men tyvärr har ingen tagit bollen. Vi har kanske inte allt kunnande själva precis som att vården i dagsläget
saknar kunnande om borrelia, kronisk borrelia och co infections.
http://www.grin.com/en/e-book/166179/prolonged-antibiotic-therapy-in-pcr-confirmed-persistent-lyme-disease

Elisa: Jag uppskattar också att du tog dig tid att kommentera. Våra svar blev också betydligt längre än vi först hade tänkt. Jag har läst mycket info från båda sidor under det senaste året, och har dessutom min egen och väldigt många andras erfarenheter att utgå ifrån när jag värderar informationen. Helt klart är inte allt guld som glimmar på nätet, men det gäller att inte kasta bort guldkornen för att vaska fram idel sand istället.

Sebastian: Hälso- och sjukvårdspersonal ska enligt lag utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. I samma lag och i samma paragraf står även skrivet att ”patienten skall visas omtanke och respekt”. Jag undrar om läkarna på NBS, och andra från sjukvården som förespråkar den här alternativbehandlingen, anser sig leva efter det mottot?

Besell: Ja och man måste också se till patientens rättigheter som ” Som patient har du inflytande över den vård och behandling du tar emot. Hälso- och sjukvården ska så långt det är möjligt utformas och genomföras i samråd med dig. “
Tyvärr brister vården ofta i sina kontakter med patienten, många borrelia sjuka får otaliga diagnoser staplade på varann och ingen läkare vill ta en helhetssyn av situationen. Att kritisera borreliaklinikerna utan att rikta kritik mot vården som har satt oss i situationen är inte rätt. Om vården blir bättre på att diagnostisera och behandling ges i tid så slipper vi mycket av problematiken med att vissa får långvariga, svåra handikappande besvär. Samt folk åker inte utomlands för att få kostsamma behandlingar om vården ges här.

Elisa: Tyvärr verkar det vetenskapliga intresset brista hos många läkare som inte ens vill läsa studier och artiklar som visar att långvarig antibiotikabehandling (och även en del örter) förbättrar läget för många. Man blir kanske aldrig 100% frisk igen, men kan man få tillbaka ett liv på 50-80% funktionsnivå så är väl det fantastiskt?

Har man som patient tvingats leta efter info själv då läkaren inte bryr sig, så blir man inte bemött på ett ödmjukt sätt direkt. Vår erfarenhet av “omtanke och respekt” från svensk sjukvårds sida är tyvärr nästan lika med noll. Skulle jag skriva ner allt jag personligen har fått höra av läkare så skulle du nog bli mörkrädd över hur överlägset, hånfullt och sarkastiskt bemötandet oftast är. Man behöver inte detta ovanpå det lidande som redan fästingsjukdomarna i sig orsakar, det är fullt tillräckligt. Vet inte hur många gånger jag har besökt vårdcentralen och sjukhuset med fruktansvärda akuta symtom (de blir ännu värre under skoven), och återvänt hem under tårar, utan att ha blivit lyssnad till, utan att ha undersökts ordentligt (ibland inte alls, så vissa läkare måste ha röntgenblick), utan att ha fått någon behandling. Jag vill inte att det ska vara så här, jag vill inte att andra också ska behöva erfara detta, jag vill se en förändring! NU!

Tack för den här påbörjade dialogen, vi välkomnar en öppen debatt i bloggen, och samtalet får gärna fortsätta i kommentarerna till detta inlägg! Vi hoppas på förståelse, empati och ett tillfrisknande för  alla som drabbats. Vi alla kan bli bättre på att försöka förstå varann och hjälpas åt så att vi får en vård som ser patienten och gör allt för att diagnostisera och behandla patienten så att sjukdom botas. Vi ber alla som kommenterar att försöka hålla en så god ton som möjligt så att det blir ett fortsatt konstruktivt samtal som kan leda vidare till något positivt!

Elisa och Besell

ILADS en organisation av kunniga läkare som lär ut om borrelia

Flera mycket kunniga läkare startade denna organisation för att utbilda andra läkare och för att forska och lyfta fram forskning som driver utvecklingen framåt.

http://www.ilads.org/about_ILADS/about_us.html ”The information presented in these pages is intended for use by doctors and other health care professionals.  If you are a Lyme patient, ask your doctor to explain how this information applies to you.

The goal of ILADS is to provide informational exchange among physicians who treat Lyme and other tick-borne diseases, and to advocate for physicians engaged in such treatment. Therefore, referrals, diagnostic advice, and other questions from the general public are not within the scope of the organization.”

http://www.ilads.org/lyme_disease/treatment_guidelines_clearing_ilads.html

Highlights of Guidelines

  • Since there is currently no definitive test for Lyme disease, laboratory results should not be used to exclude an individual from treatment.
  • Lyme disease is a clinical diagnosis and tests should be used to support rather than supersede the physician’s judgment.  
  • The early use of antibiotics can prevent persistent, recurrent, and refractory Lyme disease.
  • The duration of therapy should be guided by clinical response, rather than by an arbitrary (ie, 30 day) treatment course. 
  • The practice of stopping antibiotics to allow for delayed recovery  is not recommended for persistent Lyme disease. In these cases it is reasonable to continue treatment for several months after clinical and laboratory abnormalities have begun to resolve and symptoms have disappeared. 

    Läkare över hela världen går nu med i ILADS för att lära sig mer så att deras patienter får bästa möjliga vård. Det är läkare som dessa som gör skillnad och driver utvecklingen framåt.Detta ger lite hopp för alla som drabbas av borrelia, kronisk borrelia & co infections, förändringar sker om än för långsamt.