Vi önskar att debatten kring borrelia var inriktad på att driva utvecklingen framåt. Nu smutskastas och idiotförklaras det åt båda håll vilket inte är vad vi önskar. Att seriöst och med ett öppet sinne försöka förstå varann även om man har olika åsikter och erfarenheter i borreliafrågan borde inte vara så svårt.
Vi är inga “motståndare” utan endast sjuka människor som önskar förståelse och att det blir bättre för oss och andra framtida drabbade.
Vi kan bidra med våra erfarenheter av vården och olika aspekter ur patientens synvinkel om hur det skulle kunna bli bättre, efter att ha snurrat runt i vården under många år.
Vi kan bidra med den kunskap vi har samlat på oss under lång tid genom den info vi har tagit del av från många olika håll, både vad gäller forskning och erfarenheter av behandling som har fungerat för många patienter, och vi vet också vad som inte hjälper. Men vi har inte hela lösningen.
Enbart antibiotika hjälper inte alla, ens under lång tid, en del blir helt friska av det, många blir mycket bättre (tyvärr med stor risk för recidiv), men några förblir sjuka trots behandling. Det behövs uppenbarligen något mer för att bakterierna ska försvinna helt ur kroppen, åtminstone om människor och apor har ungefär samma biologiska funktioner: http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0029914
Frågan är vad?
Handlar det om samverkan med immunförsvaret att borrelian i vissa fall blir en svårare, långvarig infektion? Borde det inte forskas mer om de genförändringar som har visats göra vissa mer mottagliga för dessa infektioner och som även gör det svårare att bli av med dem? Se fakta om HLA-DR4-genen en bit ner i detta inlägg, och läs gärna även om MTHFR-genen på annat håll, det finns mycket material online om den: https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/05/kronisk-borrelia-somatiseringssyndrom/
HLA-DR4 skulle kunna vara själva orsaken till kronisk borrelia, och i så fall behöver man forska fram något som blockerar immunsvaret.
Ja frågorna är många och vi önskar få er hjälp för att att lösa dem!
Vi är många som kan stå till förfogande för forskningen, som har konstaterats ha borrelia och olika coinfections, vilket kanske kan vara intressant, eftersom det har betydelse för behandlingen.
Ni kan bidra med er allmänläkar- och specialistkunskap, samt med era forskarresurser för att utveckla bättre metoder för diagnos och behandling. Ni kan välja att forska på sånt som verkligen behöver undersökas bättre, på sätt som kan leda till tillförlitliga resultat. STING-studien skulle t.ex. ha kunnat ge väldigt intressanta resultat om man hade inkluderat de värst fästingdrabbade områdena. https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/18/sting-en-studie-utan-sting-i/
Vi efterlyser ett samarbete mellan specialistläkare inom olika avdelningar på sjukhusen för en samlad bedömning av symtomen. Vi består inte bara av ett speedat hjärta eller neurologiska besvär, bilden är ofta väldigt omfattande och bedöms bäst som helhet, inte uppsplittrad. Det vi behöver är inte tillfällig symtomlindring av det ena eller det andra utan möjligheten att bli helt friska från infektionen.
Det skulle kanske rentav behövas en landstingstyrd specialistklinik i Sverige som enbart tar emot patienter som har drabbats av fästinginfektioner. Då skulle läkare och forskare kunna utbilda sig och få en mer samlad syn på problematiken runt fästingsjukdomar.
Här är en fiktiv patient som ni som är läkare gärna får öva era talanger på:
https://borreliablogg.wordpress.com/2013/07/17/vem-kan-hjalpa-mats/
Hämta särskilt inspiration från läkaren Göran som vi tycker svarade föredömligt i det inlägget, såna läkare vill vi gärna möta, som gör en grundlig utredning, som är kunniga, och nogranna. Som inte sätter en diagnos i förväg utan verkligen går in med ett öppet sinne, empati och ser hela patienten.
Det vi vet med säkerhet är att vi behöver er hjälp!!!
****************
Det följande är en kort sammanfattning av vad vi VILL, inte bara i Sverige, utan i hela världen.
Worldwide Patients are raising awareness and protesting to highlight the need for:
1. Recognition that Lyme disease/borreliosis, and other tick-borne infections, such as Babesia, Bartonella, Rickettsia, Ehrlichia, are serious, and sometimes fatal illnesses.
2. Awareness of the fact that the transmission of tick-borne pathogens, such as borrelia, babesia, rickettsia, via blood transfusion is of global concern.
3. Agreement that Lyme disease/borreliosis should be listed as a notifiable infection. Notifiable status will aid in ensuring that the incidence and spread of this disease are monitored, a necessary precursor to determining the human suffering and socioeconomic impact of the disease.
4. Education of the healthcare sector regarding the accurate diagnosis of Lyme, which in some cases may be limited to clinical presentation due to limitations of serological testing.
* Education should ensure all doctors are familiar with the CDC caution pertaining to criteria for blood tests for Lyme: “This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is NOT appropriate for clinical diagnosis… Surveillance case definitions are created for the purpose of standardization, not patient care.”
* Education that Lyme should be included as a differential diagnosis when considering other illnesses that are also reliant on subjective clinical presentation, or have no known cause. This includes, but is not limited to: Motor Neurone Disease (MND) also known as Lou Gehrig’s disease or Amyotrophic lateral sclerosis (ALS); Multiple Sclerosis; Alzheimer’s; Parkinson’s disease; Sarcoidosis.
5. Education of the healthcare sector regarding affordable and effective treatment of both acute and chronic Lyme and other tick-borne infections. This includes the need to update the outdated treatment guidelines of the Infectious Diseases Society of America (IDSA) and to take into account the treatment methods of other Societies such as: The International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) and the German Borreliosis Society (Deutsche Borreliose-Gesellschaft: DBG)
6. Funding for research into tick-borne diseases. Including: Funding for medical research into accurate Lyme testing and treatment, Funding for research into vectors and reservoir hosts to determine what diseases they may carry and transmit.
Borreliabloggen 